weet het even niet

[anshordijk]

Al jaren gebruik ik MTX met Humira. Ik heb erg veel last van benauwdheid als deze middelen gebruik. Om 12.00 uur innemen of spuiten en om 15.30 uur borrel ik al. Alle slijmvliezen gaan kapot (bv in mijn mond).
In juni werd ik erg ziek, koorts boven de 40 graden, Antibiotica en prednis gekregen. Koorts zakte maar 4 dagen later werd ik zo benauwd dat ik 6 dagen werd opgenomen in het ziekenhuis. Op de scan waren allemaal kleine ontstekingen te zien.
Ik heb verteld dat ik altijd benauwd werd van de reumamedicatie. Werd eigenlijk niet geloofd door de longarts.
Nu is er na 3 mnd. een nieuw scan gemaakt. Oude ontstekingen weg, nieuw verschenen. De arts gelooft mij nu wel.
Kan beter stoppen met MTX en Humira want mijn longen zijn erg slecht geworden. Reumatoloog boos want ik heb die medicatie nodig. Alternatief is weer prednisolon gebruiken maar dat heeft ook invloed op de diabetes 2 die ik ook heb.
Bijkomend probleem is dat ik ook Andrew-Berder heb (ook een auto-immuun ziekte, vergelijkbaar met psoriasis). Weet iemand raad?

[Dorine]

Ans, het zo zo maar kunnen dat je een overgevoeligheid voor humira hebt opgebouwd de afgelopen tijd ( schijnt bekende bijwerking op langere trmijn te zijn! Nergens terug te vinden..) Had ik ook en kreeg sarcoidose afzettingen in mijn lymfen van mijn longen ,als gevolg van de humira. ( is geevalueerd door mijn reumatologe, longarts en de spreciale sarcoidose afdeling van het erasmus zikenhuis. Bij mij is het door het stoppen van de humira en vervolgens 3/4 jaar later een jakremmer binnen twee weken, overgegaan. ( ct scan laatste keer was schoon). Bij mij was de longarts ook wat kort door de bocht en weinig geinteresseerd, in eerste instantie. Pas na wat medische druk van mijn kant deed hij wat meer zijn best door in overleg te treden met mn reumatoloog. Dus misschien hoef je niet te stoppen met mtx maar alleen met humira? En geef ze eens in overweging over een van de twee jakremmers..?(/olumiant of xeljanz)

[JINTHE]

Beste Ans, ik kreeg psoriasis met de andrews barber component aan mijn voeten van de Enbrel. Ik gebruik nu de Enbrel om de 10 dagen ipv elke week en het gaat behoudens wat kleine plekjes een stuk beter. De plekjes smeer ik 4 dagen in met dermovate en dan gebruik ik een week lang bodylotion met ureum. Deze koop ik Duitsland. In Nederland wordt de bodylotion niet vergoed en in Dl kost deze 2,79 euro. In Nederland zit je zo tegen de 10 euro aan.

[anshordijk]

Bedankt voor jullie reacties. Ik ben toch huiverig voor MTX want juist na het innemen of spuiten hiervan krijg ik die benauwdheid ook. Deze zomer was ik echt zo benauwd dat ik dacht te stikken, dat wil ik toch niet meer. Dan maar meer pijn.
Jinthe, de Dermovatezalf heb ik ook en voor dagelijks gebruik heb ik L+V Sane Lanetecreme. Dat wordt vergoed door de zorgverzekering. Helpt goed gelukig want je weet zelf ook dat je niet kunt lopen met kapotte voetzolen.

[JINTHE]

Ik gebruik geen mtx, werd ik ziek van. Misschien dat jij ook eens kunt proberen wat het doet om minder Humira te gebruiken. Door de Enbrel 1x per 10 dagen te gebruiken is bij mij de psoriasis en andrews barber bijna weg. Humira is ook een tfnalpha remmer misschien heeft het bij jou ook wel als bijwerking psoriasis en andrews barber. Mijn voeten zijn btw weer bijna schoon , maar de huid is erg dun geworden. Ureum helpt de huid weer herstellen. Mijn dermatoloog gaf ook aan dat de Lidl sinds kort bodylotion met ureum verkoopt. Weet niet of dit in Dl of Nl is. Wil dat nog een bekijken. De ureum bodylotion die ik in Dl koop heeft in dezelfde lijn ook doucheschuim en shampoo en gezichtscreme. De shampo heeft er wel voor gezorgd dat de psoriasis op mijn hoofd weg is. Heb ook de lanettecreme gehad die jij bedoeld, maar vind die erg vet. Lijk wel of ik een verkooppraatje houdt , maar de lijn is te koop bij de DM drogist.

[Lalage]

ik zou toch weer in overleg gaan met de reumatoloog. Je kunt proberen uit te zoeken of het van de mtx óf van de humira komt. Verder zijn er nog veel meer middelen tegen reuma die je zou kunnen proberen, zoals andere biologicals maar ook plaquenil of sulfasalazine. Dus geef de hoop niet zomaar op, want prednison is heus niet de enige optie.

[anshordijk]

Dank voor jullie reacties. Voorlopig is de uitslag dat ik stop met MTX en 1x per 5 weken Humira spuit. Tegen de pijn paracetamol gebruiken. In januari bij de reumatoloog komen en in februari weer een longfunctie-onderzoek en CT-scan.
Daarna ook weer bij de longarts en dan zal bekeken worden welke medicatie ik zou kunnen nemen.
Ik wacht dus maar af en laat jullie dan wel weten hoe het afloopt.

[adeb65]

waarom krijg je niet gewoon een andere Biological? het kan toch niet zo zijn dat je longen eraan gaan door je medicijnen, eris nog zoveel meer op de markt!!

[anshordijk]

Dank je voor je reactie. Het punt is dat mijn reumatologe heel lang niet geloofde dat ik mijn benauwdheid van de mtx had.Dat schijnt nogal zeldzaam te zijn. Mijn longen moeten eerst ontstekingsvrij zijn voor dat ik weer andere medicatie kan krijgen.
Gelukkig is de reuma op dit ogenblik rustig. Alleen pijn in mijn tenen.

[anshordijk]

Ik ben naar de reumatoloog en longarts geweest. De longscan was nu goed. Gelukkig geen ontstekingen meer maar de longfunctie is nog slecht. In overleg met beide artsen is besloten over te gaan op 5 mg prednisolon en dat voorlopig te proberen. Prednisolon is goed voor reuma en longen. Heb hier vrede mee.

[adeb65]

nou, mooi at het zo opgelost is dan

sterkte ermee, want uiteindelijk zal de prednisom er toch weer afmoeten lijkt me

gr