JAK-remmer olumiant

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » di okt 16, 2018 1:37 pm

Ik hoop van harte dat die depomedrolspuit bij jou uiteinelijk wel wat gaat doen.. ontstoken pezen in voeten is erg invaliderend.. sterkte !
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » do nov 08, 2018 1:57 pm

Vandaag weer naar reumatoloog geweest. Ook Jakremmer xeljanz lijkt helaas nog niet veel te doen. Veel last van verrekte pezen en kwetsuren. Toch ook nog veel verdikte knokkels. Nog verhoogde crp en bse ondanks de prednison ( nu 5 mg). Ik heb nu het voorstel gekregen om in januari mogelijk te starten met RoActemra ( tocilizumab injecties). Ik wil nu effe niets veranderen ivm een reisje naar Nepal, eind december. Heeft iemand ervaring met Tocilizumab??
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor jeanny » do nov 08, 2018 4:28 pm

Dorine, jammer dat de xeljanz niet werkt. heb geen ervaring met de tocilizumab maar deze stond/staat ook op mij lijstje als volgende middel samen met een infuus op een gedeelde eerste plaats. 5 mg pred is toch niet veel? hoor graag van je hoe de nieuwe injecties gaan werken als je deze gaat gebruiken.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor vrolijkmeisje » do nov 08, 2018 10:56 pm

Was dat niet het spul dat Lalage gebruikt?
En balen dat je zo snel al door al die opties heen gaat. Ik dacht echt dat de Xeljanz superspul was, maar kennelijk toch niet voor iedereen. Ik doe het er al 10 maand super op.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » di nov 20, 2018 11:57 am

Omdat toch nog niet lekker ging is 5 november de mtx verhoogd naar 25Mg naast de xeljanz en beetje prednison. Met mijn reuma klachten leek het afgelopen week wel wat rustiger te zijn , behalve de snel overbelaste pezen . Maar nu heb ik sinds een anderhalve week een forse trombo flebitis ( aderontsteking ) van zo’n 20 cm op mijn voet en kuit . Zit dus nu aan de antistollingspuiten komende 6 weken. Of dit nu een bijwerking van de xeljanz is ? Of gewoon pech ?.. het is in ieder geval lastig en pijnlijk.
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor JINTHE » za nov 24, 2018 9:21 pm

Ik heb het een half jaar gebruikt. Ging eerst goed, maar op vakantie in Dl ging het helemaal fout. Staat hier op het forum.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Lalage » zo nov 25, 2018 10:40 am

Ik ben inderdaad erg tevreden over tocilizumab (in combinatie met mtx) en voorzichtig aan het afbouwen. Ik hoop uit te komen op 10mg mtx per week en om de week toci, dat betekent nog 1 afbouwstap die ik binnenkort wel ga maken. Ik voel me wel heel goed, heb meer energie dan de afgelopen jaren en dat komt vooral doordat ik minder mtx gebruik. Ondertussen heb ik dus geen ontstekingen en vrijwel geen pijn in mijn gewrichten, al voel ik af en toe wel iets vaags of even pijn (en dat is dan best even eng...) Maar ik ben al heel dankbaar dat het nu zo gaat!
Lalage
Lid
 
Berichten: 557
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » zo nov 25, 2018 1:22 pm

Ah dat geeft tenminste weer wat perspectief ! Fijn dat het zo goed helpt bij je , lalage !
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor JINTHE » zo nov 25, 2018 9:25 pm

Zoals ik al vaker heb gezegd, iedereen reageert anders op de reumamedicatie. De werking is ook vaak niet hetzelfde. Maar er zal best wat zijn wat bij jou past!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 330
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Vorige

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 9 gasten

Advertentie