mtx afbouwen

[Lalage]

Wie van jullie heeft ervaring met het afbouwen van mtx? Ik vraag me af wat er gebeurt als je te ver afbouwt, krijg je dan ineens hele erge opvlammingen of komen de ontstekingen dan weer geleidelijk op, zodat er genoeg tijd is om weer op te hogen?

[Hermione]

ik heb daar erg slechte ervaringen mee. Maar niet vrij direct, zoals bij het afbouwen van prednison. Daarbij heb ik in de 2e of 3e week al ontstekingen, dat is ook bekend bij het afbouwen van prednison. Het gaat bij het afbouwen (of stoppen) van mtx veel geleidelijker. Het zit nl nog best wel lang in je lichaam. En het ligt aan allerlei factoren: zit je ziekte net in een rustig stadium, wat slik/spuit je er verder nog bij, moet je afbouwen of stoppen enz.
Mijn vorige specialist liet me eerst een eind de prednison afbouwen tot ik onder de 10mg/dag zat. En toen vond hij ineens dat ik geen medicatie meer nodig had. Verder afbouwen met de prednison lukt mij niet, dus 'stop dan de mtx maar'.
Gelukkig was ik niet zo'n idioot als hij, en bleef 4 tabletten per dag slikken. Maar een paar maanden later kon ik bijna niets meer, zó moe/ uitgeput was ik. Ik kwam de bank niet meer af. Gelukkig wel een nieuwe arts kunnen vinden, en die heeft mij direct terug gezet op de mtx, en de dosering langzaam aan verhoogd.

[Dorine]

Tot een paar jaar terug heb ik langere tijd mtx 7,5 mg gebruikt naast de humira 1xper maand. Omdat het zo stabiel en goed ging is de mtx afgebouwd . Na anderhalve maand zat ik met een forse pleuritis en namen de artritis klachten weer toe. De mtx weer opgebouwd maar het duurde toch weer paar maanden dat het weer wat beter ging. Daarna toch iets meer blijven tobben , howel ik naar de 20 mg ben gegaan. In plaats van de humira slik ik nu olumiant en de reumatologe begon over afbouw mtx maar ik ben er gezien de vorige stoppoging erg huiverig voor geworden.

[Lalage]

Het gaat om héél langzaam afbouwen. Ik heb ooit op 20 of zelfs 25 gezeten, daarna lange tijd op 15 en nu nog 12,5. De volgende stap is naar 10 mg. Ik wil dat wel graag vanwege bijwerkingen, maar het blijft altijd spannend. Nu zijn de ontstekingen al meer dan een jaar weg dankzij de tocilizumab, dus ik durf het wel aan, maar ben wel benieuwd hoe dat bij anderen ging... al realiseer ik me dat het voor iedereen anders is.

[Hermione]

Dat klopt Lalage, en als ik een normale arts zou hebben (had ik toen niet) die het voorstelde in een periode waarin òf de ziekte rustig is òf je er sterke medicatie naast gebruikt, dan zou ik dat zeker ook wel een keer willen proberen. De bijwerkingen zijn niet de leukste. Ik heb ze er altijd voor over, omdat de mtx mij zoveel brengt qua (gedeeltelijke) onderdrukking van de ontstekingen en meer energie.

[vrolijkmeisje]

Ik heb in 1998 MTX en Salazopyrine gebruikt. Na een jaar/anderhalf jaar werd de reuma rustig. In een lange tijd de medicatie langzaam afgebouwd. 9 maand nadat ik met alles was gestopt ging het volledig mis. In 2003 was dat. Toen weer begonnen met MTX en Salazopyrine. Na een jaar werd de artritis opnieuw rustig, en ben ik nog langzamer gaan afbouwen, maar wel als eerste met de MTX. Dat ging toen goed. Ik weet niet eens meer of ik nog een keer zonder medicatie ben geweest. Volgens mij zat ik uiteindelijk op 2 pillen salazopyrine per dag, omdat ik het niet helemaal meer durfde te stoppen. Toen ik last van mijn polsen kreeg (bleken dus al helemaal kapot) in 2014, ben ik weer opnieuw volop gestart met beiden. Zonder goed resultaat, dus toen de Humira er bij. Daarna volgde nog het een en ander maar de mtx is er altijd naast gebleven. Ik zit nu op een 15 mg mtx injectie en zou er graag af willen. Ik zal het eens aan de orde brengen, nu de Xeljanz het zo goed doet.
Of de reuma weer actief werd doordat ik de medicatie had afgebouwd zullen we natuurlijk nooit zeker weten. Misschien was het anders ook wel weer misgegaan.
Mijn reuma heeft zich nu 3 keer opnieuw aangemeld in mijn leven, en alle keren was het meteen volop en zwaar invaliderend. (En daarnaast kan het ook jaren goed onder controle zijn, waardoor er weinig "chronisch zieke" meer over is). Ik heb het idee dat dit niet heel gemiddeld is, dus ook daar heb je volgens mij weinig houvast aan.

Ik denk dat je het gewoon moet proberen, lekker terug naar 10 mg en iets minder troep in je lijf. Goed je bloeduitslagen en lichaam in de gaten houden. In overleg met de reumatoloog natuurlijk.

[Lalage]

Conclusie: reuma is zo grillig dat je toch nooit weet hoe het gaat. Het kan ook zomaar tien jaar goed gaan, dus daar hoop ik op
Overigens is het plan niet om helemaal af te bouwen. In het begin waren mijn ontstekingen ook behoorlijk ernstig, dus waarschijnlijk blijf ik hangen op 10 mtx en om de week toci, tenzij er concrete aanleiding is om het anders te doen.

[vrolijkmeisje]

Gewoon doen zou ik zeggen! En wie weet zeg je over een half jaar; we doen nog een stapje.
Ik moet over twee week weer naar het ziekenhuis. Ik zal eens voorleggen of ik ook niet een stapje naar beneden kan met dat gele gif