Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » za jun 02, 2018 9:38 pm

haha ja Hermione. Heeft ie de Xeljanz genoemd?
Hier gaat het nog steeds supergoed hoor. Ik heb deze week 2 keer 2,5 km gezwommen, en vandaag geloof ik 5 km gelopen tijdens een actie. Kreeg op het laatst een beetje last van m'n knieën maar dat was goed te negeren. Je zou bijna vergeten dat je reuma hebt. Zo fijn!
Mijn haren vallen minder uit sinds ik het een tijdje geleden toch aardig wat korter heb geknipt. Die fantastische bos is nu dus aan het groeien 8) .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1069
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Wrenchman » zo jun 03, 2018 12:35 am

Sorry dat ik vrij ongelezen inbreek.
Wij zijn jaren geleden ook verkast naar een andere apotheek. Bij de oude was altijd wel wat, bij de huidige nauwelijks problemen.
Er is een middel geweest wat mijn vrouw niet mee mocht hebben van de eigen apotheek, maar wat verplicht vanuit de ziekenhuisapotheek moest komen.

Ik hoop voor jou dat er snel een keuze gemaakt kan worden waar je baat bij hebt Hermione.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 788
Reumavorm: SOLK

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo jun 03, 2018 1:23 am

@Jeanny: fijn. Prednison is van zichzelf ook al een goede pijnstiller, dus misschien maakt dat verschil.

@Vrolijk Meisje: nee haha. Hij noemde allerlei andere middelen op, en ik vroeg nog naar een paar middelen, waarvan ik weet dat er mensen zijn met sarcoïdose die dat gebruiken. Maar ik dàcht er wel nog aan.
Ja hoor, jij wel. Gewoon even lekker conditie opbouwen èn een afro-kapsel kweken, of het niet op kan :lol:

@Wrenchman: we gaan w.s.een klachtenprocedure opstarten. Of de landelijke keten inseinen hoe rot de appel in de schaal werkelijk is. Of allebei. We zijn er nog niet over uit. Overstappen gaat helaas niet, omdat je bij thuis bezorgen gebonden bent aan een regio.
Dank je wel :)

en allemaal vriendelijke groeten van
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo jun 10, 2018 10:37 am

Vrijdag bij dermatoloog geweest. Zij gaat in overleg met reumatoloog. Zij denkt nu ook dat de psoriasis van de Enbrel komt. Was voor een groot gedeelte weg. Maar nu zit ik weer voor een groot gedeelte onder de psoriasis. Na elke nw injectie komt er weer wat bij. Mijn kleinzoon zei deze week, oma jij hebt veel muggebulten. Ik had een korte broek aan, dus... 9 juli naar de reumatoloog en voor die tijd neemt de dermatoloog nog contact met mij op. Gaan eerst 18 juni, 2 weken naar Texel. Hoop dat het daar nog wat minder wordt door de zon.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 275
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo jun 10, 2018 11:30 am

aha, het kwartje begint ook bij je dermatoloog te vallen. Niet leuk natuurlijk als dat van de medicatie komt, maar het is nog vervelender als jij dat al doorhebt, en je artsen vinden van niet.
ik hoop trouwens, dat je net zulk fijn weer op je vakantie hebt, als wat we deze periode hebben. Het blijft maar doorgaan met warm weer. Hier in de buurt is het in ieder geval eeerg warm.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » zo jun 10, 2018 7:47 pm

OK JInthe, hopelijk komt er dan toch duidelijkheid en gaan alle partijen mee in het feit dat het van de Enbrel komt.

Ik begin er zelf ook méér en méér van overtuigd te raken, na zo lang aan de Enbrel had ik laatst die serieuze opstoof van psoriasis. Maar ik weet het aan de vreselijke stress-situaties op dat moment. De psoriasis trok stilletjes aan weg, tot een paar plekjes op mijn onderrug.
Nu zit ik helemaal in een rustige periode en van de week ontdekte ik toch weer een paar plekjes, vandaag weer een paar. Het is niet erg, maar dit keer kan ik het absoluut niet aan de stress weiden maar enkel aan de Enbrel als ik jullie verhaal volg.

Gelukkig is het nog niet zo fel bij mij, en omdat de Enbrel mij weer een beetje een leven heeft gegeven laat ik het voorlopig zo, maar als het erger wordt.
Ik volg dus met spanning jou ontwikkelingen en leef met je mee.

Sterkte en alvast een fijne vakantie.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jun 11, 2018 10:04 am

Ik hoop inderdaad dat er nu wat mee gedaan wordt. Verder heb ik het weekend ook alweer bij de ha post gezeten. Hees en keelpijn. Mijn amandelen waren rood. En ik moest neusspray en slijmoplossers gebruiken. Nu hoest ik de longen uit mijn lijf en voel me allesbehalve fit. Ha maar weer gebeld. Vetrouw het allemaal niet en ik wil volgende week wel op vakantie.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 275
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » ma jun 11, 2018 11:38 am

oh zeg. Ik hoop dat je opknapt voordat je de hort op gaat!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma jun 11, 2018 1:43 pm

Nou Jinthe succes met alles. Hier iig alles goed, net een telefonisch consult gehad en alles prima, bloed gaf een goed beeld . Nu over 2 weken start met de afbouw van de pred. dan kunnen we echt gaan kijken wat het doet.
jeanny
Lid
 
Berichten: 221
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jun 11, 2018 5:37 pm

Fijn Jeanny dat het zo goed gaat. Misschien ben ik de volgende Jak-remmer gebruiker wel. :ewink:
Ik heb flink vocht achter de oren, dat weer in mijn keel komt en zo weer zorgt voor hoesten en keelpijn. Gelukkig geen bacterie maar een virus. Mijn longen ook schoon. Nu een neusspray met cortisonen en aan de honing en sabbelen op snoepjes. Heeft even tijd nodig. Maar gelukkig wel de hort op as maandag.
Btw ben bij de dieetiste en al 4 kg kwijt sinds 15 mei. Goed hè.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 275
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma jun 11, 2018 7:58 pm

Nou Jinthe, dat klinkt ook niet best. Dacht eerst al, kan ook van de Enbrel komen, want de longen worden toch bij controle steeds goed in de gaten gehouden omdat het risico er in zit met Enbrel.
Maar als je zegt dat je longen schoon zijn.
Hopelijk snel weer beter.

Jeanny, fijn om te horen dat het bij jou nog allemaal heel goed gaat en dat de bloedwaardes weer goed waren. Altijd fijn als er iemand is die goed gaat.
Arkan
Lid
 
Berichten: 248
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jun 12, 2018 1:25 am

Jeanny, fijn dat het nu zo goed gaat. En hopen dat het je straks lukt om de prednison weer af te bouwen.

Jinthe, gelukkig maar, dat klinkt een stuk beter dan bijv. een longontsteking of weet ik niet wat waardoor je niet op vakantie zou kunnen gaan.
en ja, heel erg goed van dat afvallen van jou!

https://previews.123rf.com/images/aliasching/aliasching1606/aliasching160600063/60852058-well-done-decorative-lettering-text-greeting-card.jpg

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jun 12, 2018 2:20 pm

Na contact met reumatoloog deze week geen enbrel. Voor mij even een verademing. Weet in ieder geval dat de psoriasis zo niet erger wordt. De laatste 2 maand al 2x ab gehad en een ontstoken kies en nu weer een virusinfectie , ben het wel even zat. Positief iets is dat de diëtiste meer als tevreden was. 3,7 kg eraf en de omvang van de buik ook 6cm minder. Heb me vanmorgen maar een leuk shirtje cadeau gedaan. Kan mooi mee naar Texel volgende week.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 275
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo jun 13, 2018 11:47 am

zo doe je dat! :D
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1747
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jun 15, 2018 9:27 pm

Dag allemaal, gaat hier gelukkig wat beter. Oorpijn wordt minder en ik ben eindelijk van mijn vieze smaak af. Gisteren niet gespoten wat een genot. Kan me nu alleen maar verheugen op mijn vakantie.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 275
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 10 gasten

Advertentie