JAK-remmer olumiant

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » wo feb 07, 2018 1:02 pm

Hallo allemaal,
Even een kleine update.
Intussen moeilijk jaar achter de rug en nog steeds. Chronologisch weer gegeven:
Eind 2014 gestopt met mtx en alleen humira ( 1 x per maand) blijven gebruiken omdat het zo goed ging ... binnen paar maanden was het mis. Forse pleuritis. Dus mtx er weer bij. Dat hielp wel. Bleef wat last houden van “litekenweefsel’ volgens reumatoloog. ( lichte doffe pijn aan rechterflank). Naproxen erbij in januari 2017.. verhoging humira ( naar 1x per week) beetje kortademig .
Ellende begon in maart2017. Pijn in mijn schouders , hals , slikklachten ( pijnelijk alsof ik verkouden ging worden maar niet werd), pijnop borstbeen/ aanhechting ribben . Klachten nemen toe , in een nacht inapril kan ik opeens nauwelijks meer ademhalen.stekende pijn) via huisarts naar ehbo en spoedopname ( dachten aan longembolie). Na ct scan , petscan en longpunctie( lymfeklieren) bleek er sprake te zijn van “ sarcoïde afzettingen” in de lymfeknopen van mijn longen en op paar plekken pleuritis. De reuma in al mijn gewrichten ( behalve mijn heupen en rug) gingen zwellen en spieren raakten bij minste beweging overbelast en dik. Kon mezelf daarom nauwlijks aan en uitkleden bijvoorveeld. In bed konnik alleen nog schuin op mn rug liggen...mijn mond kon ik niet verder open krijgen dan de dikte van mn pink.. volgens de reumatoloog iom met longarts en sarcoïdose deskundige van emc stelden ze dat de humira de oorzaak was en ik daar in loop der jaren niet meer tegen kon. Dus stop en vanaf april alleen verder met 20 mg mtx , naproxen en prednison 20 mg ( inmiddels alweer afgebouwd naar 7,5) Ik dacht dat mijn klachten langzamerhamd wel zouden afnemen ( wel viel ik 12 kilo af..) maar nu in januari 2018 ( 3/4 jaar verder) heb ik practisch nog dezelfde klachten. Ik hijg als een oud paard bij inspanning, de reuma is erg onrustig, en ik krijg nu knobbeltjes op mijn handen en voeten ( reuma of van mtx). Mijnkaken krijg ik nog steeds niet van elkaar dus een nieuwe kroon zit er niet in.. Mijnleverwaarden( alat en asat ) zijn fors verhoogd. (Deze week mtx overslaan) Gelukkig geen hepatitus. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen ( wandelen en fit 20 = krachttraining). Als mijn leverwaarden zich wat herstellen mag ik gaan beginnen met jakremmer Olumiant . Hopelijk dat dit wat gaat doen en ik kan stoppen met naproxen en omeprazol ( scheelt voor de lever).
De afgelopen jaren zijn toch wel erg invaliderend geweest. Ben nu 58 en wil nog wel wat leuke dingen gaan doen nu ik net gestopt was met werken in feruari 2017...
Zijn eral mensen die ervaring met jakremmmer Olumiant hebben? Ik zal mijn ervaringen hierover in iedergeval delen.
Groet, Dorine.
Dorine
Lid
 
Berichten: 36
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr feb 09, 2018 7:20 pm

Ik ben 4 week geleden begonnen met Jak-remmer Xeljanz. Ik ben de prednisolon nog aan het afbouwen (die heel goed werkte) maar het lijkt er op dat de Xeljanz het goed overneemt van de prednisolon. Verder geen enkele bijwerking. Ik ben tot nu toe dik tevreden!
Hopelijk zal het jou ook zo vergaan.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1042
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Dorine » za maart 10, 2018 11:02 am

Ik gebruik nu bijna 4 weken Olumiant ( jakremmer) en ik moet zeggen in een woord “ fantastisch” . Na 1 week ging het al beter met mijn longen ( sarcoidose in lymfeklieren van long). Ik kon beter doorademen zonder pijn en en mijn lichaamshouding werd daardoor beter. Ik heb het gevoel dat ik nu alleen nog moet gaan werken aan mijn longconditie! De reuma in mijn handen gingen weg na ongeveer twee weken. Voor heen had ik dikke handen van de ontstekingen en kon ik er niets mee. Mijn ellebogen en zelfs schouders en knieen deden mee. Dit is dus nu na drie weken verdwenen!. In begin dacht ik nog “ dit kan niet waar zijn , het zal wel spontaan herstel zijn, of dit is maar tijdelijk” maar nee , over het algeheel voel ik me fitter. Vrienden zeggen zie ook dat ik me weer makkelijk beweeg.. Ik heb geen last van bijwerkingen. Ben niet extra gevoelig voor griep of zo. Geen darmproblemen. Wat mijn leverwaarden gaan doen weet ik natuurlijk nog niet. ( slik ernaast ook nog 15 mg mtx en 7,5 mg prednison.. ik kan niet wachten om de prednison af te bouwen maar een ding tegelijk anders weet je niet wat wat doet..) . Ik voel me herboren na anderhalf jaar ellende en pijn. Nu hopen dat dit kan behouden en de jakremmers zijn werk blijven doen....
Dorine
Lid
 
Berichten: 36
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor JINTHE » za maart 10, 2018 11:48 am

Wat een goede berichten. Er is dus nog hoop als je alle biologicals hebt gehad. :ebiggrin:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 243
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: JAK-remmer olumiant

Berichtdoor Arkan » wo maart 14, 2018 10:32 am

Wat is dat fijn nieuws Dorine, en dat al na 4 weken.
Moet een heerlijk gevoel zijn, alsof je weer een beetje vrijheid krijgt. Een stukje van je leven terug en weer meer genieten.

Zeker ook fijn dat je geen last hebt van bijwerkingen. Nu maar hopen en duimen dat ook je lever er geen problemen mee heeft.
Arkan
Lid
 
Berichten: 237
Reumavorm: psoriasis artriris


Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten

Advertentie