Relapsing polychondritis

[Wrenchman]

Er is in ieder geval 1 opmerking geplaatst wat ervoor gezorgd heeft dat ik in dit draadje in sowieso niets meer bijdraag. Dat is er alvast 1 minder.

[Henk]

En dat naar aanleiding van dit zinnetje
"Er is dus sinds de vorige keer 17.386 keer gekeken naar een draad waaraan in die periode nauwelijks iets werd toegevoegd."?
Nauwelijks iets is meer dan niets en de vlag dekt de lading.
Laat ik er verder maar geen woorden aan vuilmaken.

[Arkan]

Er is in ieder geval 1 opmerking geplaatst wat ervoor gezorgd heeft dat ik in dit draadje in sowieso niets meer bijdraag. Dat is er alvast 1 minder.

Oeps, hoop dat dit dan geen opmerking van mij was, want dat zou alleszins de bedoeling niet geweest zijn.

[Henk]

Het blijft nog steeds vreemd... ook wanneer er (op het oog) niets veranderd aan deze draad wordt deze nog steeds vaak bekeken.
Stand op 30 september 2017 om 00:30 uur: 372.364;
7 oktober 2017 om 00:45: 375.083;
11 oktober 2017 om 02:16: 375.915;
25 oktober 2017 om 01:27: 378.982;
8 november 2017 om 01:02: 381.990;
20 november 2017 om 17:00: 384.194;
7 december 2017 om 01:36: 389.388;
17 januari 2018 om 01:40: 406.774;
3 februari 2018 om 17:00: 413.844;
11 februari 2018 om 03:00: 417.034;
2 maart 2018 om 16:50: 422.736...
en het voorlaatste berichtje werd echt op 25 januari in deze draad geplaatst.
Dinsdag weer eens een consult bij mijn reumatoloog. Hopelijk is mijn bloed nog een beetje in orde, want met name mijn nieren krijgen het wel zwaar te verduren met alle dingen die ik moet slikken. Aan mijn reumamedicatie hoeft van mij niets te worden veranderd... de ontstekingen duren meestal niet te lang en met Tramadol is er goed mee te leven.
Het blijft jammer dat mijn RP-kennissen zich hier niet meer melden, maar (uiteraard) vrijheid blijheid.
Het ga eenieder zo goed als mogelijk!
Met vriendelijke groet,
Henk.

[vrolijkmeisje]

Hoi Henk,
Ik kan sinds een tijdje inloggen bij mijn ziekenhuis in mijn eigen dossier (via Digid) en kan daar bv mijn bloeduitslagen bekijken.
Ook brieven aan de huisarts en uitslagen van onderzoek en foto's kan ik daar lezen.
Ik vind het heel fijn dat ik zelf meer inzicht krijg in mijn dossier op deze manier.
Niet ieder ziekenhuis heeft deze mogelijkheid al, maar misschien de jouwe wel? Dan zijn je bloeduitslagen iig geen verrassing meer.

Fijn weekend!

[Henk]

Hoi Vrolijk Meisje,
Bij 'mijn' ziekenhuis wordt ook steeds meer zichtbaar, maar ik krijg dinsdag de uitslagen wel mee en dan voeg ik ze toe aan een Excel-formulier, dat verder teruggaat dan de computer van het ziekenhuis (vanaf 2002). Van een ander ziekenhuis heb ik keurige kopieën gekregen van de scans van mijn hart en hersens... en ik kan ze inmiddels nog 'lezen' ook.
Succes verder met je Xeljanz en een leven zonder Prednisolon.
Bedankt voor je reactie en ik wens jou ook een fijn weekeinde toe.

[vrolijkmeisje]

Tevreden over de uitslagen Henk?

[Henk]

Niets verrassends, dus ja.
M'n nieren hebben wat moeite met alle medicijnen die ik moet slikken, maar de nefroloog zit nog niet in mijn specialisten-collectief'.
Wel grappig... we waren nogal vroeg bij de balie en ik vroeg aan de baliemedewerkster of ze mij de recentste laboratoriumuitslagen kon geven. Dat 'mocht' niet, want die moest ik eerst bespreken met de dokter. Ze had zelf niet door dat wat zij zei belachelijk was. Als ik ze vooraf had kunnen bekijken, had ik ze kunnen bespreken... nu werd het een monoloog.
En wel interessant... de zeer regelmatige ontstekingen aan de basis van mijn vingers en duimen 'horen bij' reumatoïde artritis.
Gelukkig duren ze meestal niet lang en heb ik met Tramadol een goede pijnbestrijder.
"Tot over vier maanden".

[vrolijkmeisje]

Betekent dat dat je nierfunctie-uitslagen niet helemaal binnen de normen blijven?
Ik kreeg de indruk dat je je uitslagen mogelijk ook al via de site van het ziekenhuis had kunnen inzien? Want als dat zo is, is het des te gekker dat je de uitslagen niet kreeg.
Ontstekingen aan je handen zijn vervelend! (sprak zij uit eigen ervaring)
Goed weekend!

[Henk]

Aan de site van 'mijn' ziekenhuis wordt nog hard gewerkt... ergens in juli zou er meer mogelijk moeten zijn. Maar goed, ik heb mijn uitslagen weer keurig meegekregen. Met name mijn kreatinine-waarde is al jarenlang te hoog, maar niet zo hoog dat er echt iets moet gebeuren.
En mochten de ontstekingen teveel pijn gaan doen, dan mag ik altijd langskomen voor één of meerdere gerichte kenacort-injecties. Niet dat ik dat snel zal doen...
Jij ook een zo goed mogelijk weekeinde toegewenst met zo weinig mogelijk pijn.

[vrolijkmeisje]

Mooi dat je dan op deze voet door kunt ondanks de te hoge kreatinine-waarde!

Ik heb ook nog steeds mooie uitslagen na het stoppen met de prednisolon, en met de Xeljanz. Wel iets meer pijn in de knieën en handen, maar heel goed te doen dus ik ben dik tevreden.

Het is alweer opnieuw weekend, dus laat dat weer een goede zijn voor ons allen.
Benieuwd hoe wit het zal worden in het noorden!

[Henk]

Mijn kreatinine-waarde is wel te hoog, maar niet extreem te hoog (ik ken mensen met een waarde van boven de 300) en al heel lang schommelend tussen 125 en 142.

Ook 'iets meer pijn' lijkt me mi8nder prettig, maar wanneer je er zelf tevreden mee bent dan kan ik alleen maar 'gewoon doorgaan' schrijven. Je hebt het over je knieën en handen, maar ik denk, wanneer ik jouw nickname zie, altijd onmiddellijk aan je pols. Hoe gaat het daarmee?

Prettig weekeinde en mocht het echt wit worden, pas dan op met vallen!
Met vriendelijke groet,
Henk.

[vrolijkmeisje]

Ik noem vaak handen, en bedoel dan polsen en handen in een keer. Mijn handen/polsen zijn eigenlijk nooit helemaal pijnloos. Als ik er geen rare dingen mee doe gaat dat best okee. Ik buig mijn polsen niet (links geopereerd, en weinig beweegmogelijkheden, en rechts gewoon nog kapot, en ongeveer even beweegmogelijkheden. Rechts is pijnlijker bij gebruik) en dat scheelt denk ik wel in pijn. En ik ben al heel lang gewend om niet te veel zware dingen te doen.
Mijn knieën zijn eigenlijk de kwetsbaarste gewrichten sinds de reuma zich weer serieus heeft laten zien (vanaf 2016). Dus als ik loop, of traploop, dan voel ik lichte pijn. Voldoende om rustiger aan trap te lopen, maar lang niet zo erg als voor de prednisolon-kuren. Toen vermeed ik trappen waar het kon. Nu neem ik ze gewoon.
Ik had deze maand mijn 20-jarig jubileum als mens met reuma, dus ik neem een aantal onhandigheden waarschijnlijk al voor lief, zonder me er nog over druk te maken.

Als ik helemaal geen pijn wil voelen dan moet ik kennelijk prednisolon blijven gebruiken. Maar ik vind het juist zo fijn om daar helemaal van af te zijn. De jakremmer (Xeljanz) doet het goed genoeg. Ik heb wat uitkomsten van onderzoek gelezen toen ik moest besluiten welk medicijn ik ging nemen. Daarin stond dat de pijn voor een groot deel wegging, en dat klopt heel aardig.
Ik kan veel hoor, op het moment. Net beddengoed van het bed gehaald en gewassen. Hangt nu buiten zonder zon, dus ik ben bang dat de lakens niet meteen weer op het bed kunnen (vind ik altijd zo lekker ruiken). Afwasmachine gevuld. Al een tijdje zitten typen. Straks op de fiets naar de stad (10 minuten fietsen) en vanavond gezellig uit. Ik voel me niet gehinderd op dit moment. Dik tevreden!

Fijn resterende weekend weer! (ik krijg al enige tijd geen berichtjes meer in mijn mailbox als ik een reactie heb op een bericht, dus excuses voor mijn late reactie telkens!)

[Henk]

Dit mailtje werd ook niet gemeld in mijn mailbox, terwijl dat met name wel gebeurde bij mailtjes in deze draad. Ik kan me voorstellen dat dit forum niet meer de volle aandacht heeft van de 'maker'.
Maar mooi, dat je 'Dik tevreden!' bent. Er is in ieder geval één ding waar ik (een beetje) jaloers op ben en dat is fietsen (naar de stad). Fietsen is na de herseninfarcten van 2013 verboden... mijn balans is blijvend 'weg' en dat is ook de reden dat ik alleen maar op pad kan met een rollator. Wat wel grappig is, is dat ik in een voor mij normaal tempo kan lopen en veel mensen zich afvragen hoe dat mogelijk is na een heupoperatie (die ik dus helemaal niet heb gehad).
Qua reuma zit ik in mijn achtste jaar en wanneer ik zo alles zie en lees, mag ik daar niet over klagen. Ik heb wel ontstekingen, maar die duren over het algemeen niet te lang... en als ze wel echt vervelend zijn, dan laat ik er een kenacort-injectie inzetten, dat werkt over het algemeen snel en goed. Wel typisch dat de schouderorthopeed me aanraadde om bij een volgende ontsteking in mijn schouder hem de injectie te laten zetten, omdat hij beter zou weten waar te injecteren (dit naar aanleiding van het feit dat de laatste door mijn reumatoloog in mijn schouder gegeven injectie nauwelijks effect had).
Prednisolon slik ik nu dus 8 jaar en met mijn dosering (5 mg per dag) kan ik dat rustig blijven doen.
Puur medisch gezien blijft mijn cardioloog mijn belangrijkste behandelaar.
En m'n irritantste kwaaltje is en blijft mijn tinnitus... een altijd aanwezige fluittoon vanaf het moment dat ik wakker word tot het moment dat ik in slaap val. Letterlijk iedere dag... en zonder vooruitzicht op herstel. Dat zou ik wel willen inleveren voor een ander kwaaltje... maar zo werkt het niet.
En welke reumatische pijn ik het vervelendst vind... knie vind ik ook vervelend, maar dan hou ik het toch bij ontstekingen aan mijn handen. Ook al omdat dat soms vervelende ongelukjes geeft (mijn linkerhand functioneert sowieso al niet zo goed meer). Dan kan ik me (compleet nutteloos) kwaad maken op mezelf.
Maar goed... de zon schijnt... de lente komt er nu echt aan... en ik hoop over een aantal maanden weer op Vlieland rond te wandelen. Verder heb ik een dak boven m'n hoofd, liefdevolle huisgenoten, iedere dag te eten en te drinken en, indien nodig, uitstekende medische hulp op korte afstand. In Groningen zouden ze zeggen "'t Kon slechter'.
Prettig pijnarm weekeinde en tot 'schrijfs'!
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Arkan]

Vrolijk meisje, wat is het fijn om te lezen dat jij op dit moment dik tevreden bent en je niet meer de hinder voelt van voorheen.
Je hebt weer de vrijheid om dingen te doen die voordien niet konden, of je heel veel pijn berokkenden.

Ik kan alleen maar hopen en duimen voor jou dat dit nog heel lang zo mag zijn.

Zelf vind ik, net als Henk, de last in handen en polsen het ergste. Ik moet daardoor zoveel opgeven, handwerken was 1 van mijn hobby's, lukt niet meer, koken moet ik aan mijn man overlaten.
Verder vind ik het ook frustrerend dat de kracht weg is, en ja, dan laat je heel vaak dingen vallen. Ik hou ze heel goed en stevig vast en toch, hop daar ligt het opeens op de grond.
En dan kan ik me soms ook heel kwaad maken, andere keren vind ik het verdrietig. Het is niet leuk, maar het is niet anders.