Ra/orencia

[vrolijkmeisje]

Een verdere beterschap dan Hermione!
En Jeanny, ja het is iedere donderdag weer fijn om te denken: "donderdag, injectie uit de koelkast leggen. Ow nee, niet meer nodig!"
De mtx-injectie heb ik natuurlijk op de maandag nog wel.

[JINTHE]

Vrolijkmeisje wat een super verhaal!! Heerlijk geen injecties en toch haast geen pijn. Hoop dat je nog kang profijt mag hebben van de xelljanz.
Hermione duurt even wat langer hè, dat weer goed gaan voelen na griep of een verkoudheid.
Zonnetje heeft mij goed gedaan deze week. Nog 1 dochter heeft nu griep bij mij en dan moet ik zeggen dat de hele familie toch wel ziek is geweest.
Gelukkig het goede bericht van de leverwaarden. Maar helaas weer behoorlijk last van mijn tenen/voeten. Of dit komt door de psoriasis die ook maar niet wil verdwijnen (ondanks een zalfschema wat ik al maanden volhoud op dit moment) weet ik niet. 2 maart afspraak dermatoloog.

[Arkan]

Vrolijk meisje, Ik kan me heel goed inbeelden wat een heerlijk gevoel het moet zijn om die prik niet meer te moeten zetten en te weten dat het toch goed gaat. Het lijkt er heel sterk op dat je de juiste weg op bent gegaan. Duimen maar dat ook de lever- en nier
waardes goed blijven.

Hermione en Jinthe, hoop dat de nawerkingen van de griep snel over zullen zijn. Ik ben voorlopig gespaard gebleven, waarschijnlijk ook door mijn griepvaccinatie.
Ons lichaam krijgt al veel te verduren, en als er dan nog een griep bij komt dan recupereren we toch minder snel dan de meeste mensen.
Zeker ellendig als dan de hele familie in de lappenmand zit.

Jinthe, ik heb me ooit gek gesmeerd met allerhande zalfjes, de ene al viezer en vettiger dan de andere, maar nooit is de psoriasis verdwenen, de PUVA hielp, maar er bleven kleine plekjes wat dan toch wel een stuk aangenamer was. Maar de psoriasis kwam altijd weer snel opzetten als de PUVA-kuren gedaan waren.
Sinds de MTX verdween mijn psoriasis stilletjes aan, en dat is nu al een paar jaar zo. Af en toe steekt er ergens een klein plekje op, maar daar lig ik dus niet wakker van.
Ik kan me dus ook heel goed voorstellen hoe jij je daarbij voelt, niet fijn, ellendige jeuk, vieze schilfers, vette zalf en niks lijkt te helpen. Sterkte ermee, hoop dat er voor jou ook een oplossing komt zodat je van de psoriasis af komt.

[JINTHE]

Arkan bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik wordt ziek van mtx, dus dat kan ik niet gebruiken. Wil toch 2 maart bij de dermatoloog lichttherapie aanvragen. Zodat ik even geen last heb. Heb overal plekjes, maar mijn voeten en benen zijn het ergste.

[Arkan]

Die Puva hielp me wel, alleen werd ik zo ziek van die medicijnen die ik daarvoor moest nemen. Gelukkig verdraag ik de MTX wel. De Enbrel zou ook moeten helpen, maar dat risico willen ze niet lopen, dus maar MTX blijven slikken.

In dit topic heb ik de enige foto geplaatst die ooit getrokken is waarop je mijn psoriasis ziet. De rest van mijn lichaam en mijn hoofd is een stuk minder, dus ook vooral armen en benen. De foto is genomen op onbewaakt moment tijdens een vakantie met hittegolf, anders loop ik er wel anders bij hoor.

viewtopic.php?f=4&t=5104&p=60797#p60797


Nu heb ik af en toe nog wel eens klein plekje, wat jeukt en schilfert, maar dat is de moeite van het noemen niet waard. Gelukkig is dat op plaatsen waar niemand het ziet, vooral op mijn bovenbenen, buik of borsten.


Succes met de Puva.

[JINTHE]

Arkan, heb het idee dat de Enbrel er bij mij voor zorgt dat de psoriasis verergert. De dag na het spuiten heb ik altijd nw plekken. Heb ook het fenomeen van Kubner wat zorgt voor nw plekken. Dus maar even in overleg met de dermatoloog. Vannacht slecht kunnen slapen door brandende/pijnlijke voetzolen.

[Arkan]

Awel Jinthe, dat zou best eens kunnen, al beweert iedereen van niet.
Maar het is sinds in Enbrel spuit wel zo dat ik af en toe die kleine plekjes heb, dat had ik voorheen niet.

Zo ellendig als je dan ook nog slecht slaapt. Maar voor velen van ons is dat wel zo en als je dan nog echt pijnlijke en brandende plaatsen hebt, ja dan lig je zeker wakker. Hoop voor jou dat ze je naar de Puva laten gaan en dat het helpt. Succes ermee, ben benieuwd.
Voordeel van die Puva? Iedereen is razend jaloers op je bruine huid.

[JINTHE]

Dag Arkan, inderdaad ik wil wel een kleurtje . De plekken die ik op de foto van jou zag zijn anders als die van mij. Ik heb overal een soort druppels. Dus ook moeilijk om te zalven. Op de voeten zijn al deze kleine plekjes, verschillende grote geworden. En die plekken zijn erg pijnlijk. Ook heb ik nu plekken op de hakken. Op sommige plekken knapt de huid kapot en dat brand en is pijnlijk.

[Arkan]

Jinthe, die druppels is wat ik nu soms nog heb, maar dan sporadisch. Bij mij knapte de huid ook vaak open, met zelfs bloedende wonden als gevolg. Zeer zeker pijnlijk, en op je voeten moet dat nog erger zijn, daar moet je tenslotte op staan en stappen, dus dan komt die druk daar nog bij.
Die jeuk is erg, maar dat deel is nog erger, ik werd er echt helemaal gek van.

Die vettige zalf ik ook niet leuk hoor. Elke dag schone lakens, elke dag schone kleren door die vettigheid. En dan hielp het nog niet echt. De foto die je zag, daar smeerde ik nog volop. Misschien ook daarmee dat het er iets anders uitziet. Met de zalf waren de schilfers wel minder, en knapte de huid ook wel minder snel open. Dat was het enige, de jeuk bleef even erg.
Dat die kleine druppels moeilijk te smeren zijn kan ik me inbeelden.
Maar is het voor je voeten misschien geen optie om die goed in te smeren zodat de huid daar al niet meer openspringt. Met een dunne sok er over bvb. heb je dan geen vettigheid in schoenen of pantoffels.
Is maar een idee hoor, want eer je lichttherapie kan volgen ben je toch nog een maand verder.

[JINTHE]

Arkan, naast Silkis en dermovate gebruik ik nu vaseline/parrafine zalf. Supervet. Zalf het met handschoenen aan anders krijg ik het met water heel moeilijk van mijn handen af. Zalf smorgens en savonds. Savonds gaan de "slaapsokken" aan. Anders blijf je inderdaad aan het wassen. Had altijd mooie tubes. Vanmorgen kreeg ik een supergrote pot bij de apotheek,, vind ik persoonlijk niet zo fijn om elke keer een lik uit de pot te halen. Maar dat is iets wat ik denk ik nog beroepshalve bij me heb. Meer hygiëne als je telkens iets uit de tube kunt drukken.

[JINTHE]

Morgen gelukkig naar de dermatoloog. Die K...voeten. Sorry moest er even uit. Naast psoriasis ook weer ontstekingen in de tenen en de bal van de voet. Dus dubbel op.

[jeanny]

nou dat gaat iid niet lekker. Maar morgen de eerste stap zetten voor de psoriasis. heel veel succes/sterkte.

[Lalage]

Morgen gelukkig naar de dermatoloog. Die K...voeten. Sorry moest er even uit. Naast psoriasis ook weer ontstekingen in de tenen en de bal van de voet. Dus dubbel op.

Als ik pijn heb in mijn voeten, denk ik weleens: hak dat stuk er maar af! Om daarna te bedenken dat dat natuurlijk meer pijn doet en niet handiger zal zijn bij het lopen, maar het kan zo vervelend zijn dat je gekke dingen gaat denken.
(gelukkig gaat het hier nog steeds heel goed)

[Hermione]

succes morgen Jinthe!
Kijkt die arts trouwens ook naar de ontstekingen, of moet je daar dan weer voor naar de reumatoloog bellen?

[JINTHE]

Lalage@ heb op dit moment dezelfde gedachten.
Hermione@ ze zegt elke keer: je huid is ziek. Ik heb RA en daarnaast psoriasis. Ik heb geen AP. Mijn voeten zitten onder de psoriasis, alleen mijn tenen niet, maar die zijn warm en dik van de reuma
In het Radboud wordt ik behandeld door 3 dermatologen i.o. 2 zijn er nu in het Jeroen Bosch ZH om zich te laten scholen in wondzorg. Nr. 3 is hiervan net weer terug. Ze zijn alledrie geweldig. Fijne jonge mensen die zich in kunnen leven in jouw situatie. De supervisie ligt bij de professor. Ook een geweldige vrouw van ongeveer 45 jaar. Omdat ik op het moment van top tot teen onder de psoriasis zit variërend van plekjes zo groot als een speldeknop tot plekken zo groot als een 2 euro munt is het zalven haast niet meer te doen. Nu blijkt dat lichttherapie niet geschikt is voor mij. Ik gebruik Enbrel en voor lichttherapie moet je ook medicatie nemen die je immuunsysteem aantast. Dus is er naar een andere oplossing gezocht.
Ik ga in dagbehandeling met Dinatrol. Dit betekent dat ik in het begin vaak 3x per week naar Nijmegen moet en dat ze daarna gaan afbouwen. Hoop dat dit helpt. Dermatologen hadden de hoop dat Enbrel wat zou doen tegen de psoriasis maar dit blijkt niet het geval.
Manlief en ik hebben er maar een dagje uit van gemaakt. Hebben net over de grens in DL heerlijk gegeten en nog wat einkaufen gedaan.