Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr feb 09, 2018 7:13 pm

Een verdere beterschap dan Hermione!
En Jeanny, ja het is iedere donderdag weer fijn om te denken: "donderdag, injectie uit de koelkast leggen. Ow nee, niet meer nodig!"
De mtx-injectie heb ik natuurlijk op de maandag nog wel.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1014
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za feb 10, 2018 11:19 am

Vrolijkmeisje wat een super verhaal!! Heerlijk geen injecties en toch haast geen pijn. Hoop dat je nog kang profijt mag hebben van de xelljanz.
Hermione duurt even wat langer hè, dat weer goed gaan voelen na griep of een verkoudheid.
Zonnetje heeft mij goed gedaan deze week. Nog 1 dochter heeft nu griep bij mij en dan moet ik zeggen dat de hele familie toch wel ziek is geweest.
Gelukkig het goede bericht van de leverwaarden. Maar helaas weer behoorlijk last van mijn tenen/voeten. Of dit komt door de psoriasis die ook maar niet wil verdwijnen (ondanks een zalfschema wat ik al maanden volhoud op dit moment) weet ik niet. 2 maart afspraak dermatoloog.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 215
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » zo feb 11, 2018 8:52 am

Vrolijk meisje, Ik kan me heel goed inbeelden wat een heerlijk gevoel het moet zijn om die prik niet meer te moeten zetten en te weten dat het toch goed gaat. Het lijkt er heel sterk op dat je de juiste weg op bent gegaan. Duimen maar dat ook de lever- en nier
waardes goed blijven.

Hermione en Jinthe, hoop dat de nawerkingen van de griep snel over zullen zijn. Ik ben voorlopig gespaard gebleven, waarschijnlijk ook door mijn griepvaccinatie.
Ons lichaam krijgt al veel te verduren, en als er dan nog een griep bij komt dan recupereren we toch minder snel dan de meeste mensen.
Zeker ellendig als dan de hele familie in de lappenmand zit.

Jinthe, ik heb me ooit gek gesmeerd met allerhande zalfjes, de ene al viezer en vettiger dan de andere, maar nooit is de psoriasis verdwenen, de PUVA hielp, maar er bleven kleine plekjes wat dan toch wel een stuk aangenamer was. Maar de psoriasis kwam altijd weer snel opzetten als de PUVA-kuren gedaan waren.
Sinds de MTX verdween mijn psoriasis stilletjes aan, en dat is nu al een paar jaar zo. Af en toe steekt er ergens een klein plekje op, maar daar lig ik dus niet wakker van.
Ik kan me dus ook heel goed voorstellen hoe jij je daarbij voelt, niet fijn, ellendige jeuk, vieze schilfers, vette zalf en niks lijkt te helpen. Sterkte ermee, hoop dat er voor jou ook een oplossing komt zodat je van de psoriasis af komt.
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo feb 11, 2018 11:46 am

Arkan bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik wordt ziek van mtx, dus dat kan ik niet gebruiken. Wil toch 2 maart bij de dermatoloog lichttherapie aanvragen. Zodat ik even geen last heb. Heb overal plekjes, maar mijn voeten en benen zijn het ergste.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 215
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma feb 12, 2018 11:00 am

Die Puva hielp me wel, alleen werd ik zo ziek van die medicijnen die ik daarvoor moest nemen. Gelukkig verdraag ik de MTX wel. De Enbrel zou ook moeten helpen, maar dat risico willen ze niet lopen, dus maar MTX blijven slikken.

In dit topic heb ik de enige foto geplaatst die ooit getrokken is waarop je mijn psoriasis ziet. De rest van mijn lichaam en mijn hoofd is een stuk minder, dus ook vooral armen en benen. De foto is genomen op onbewaakt moment tijdens een vakantie met hittegolf, anders loop ik er wel anders bij hoor. :P

viewtopic.php?f=4&t=5104&p=60797#p60797


Nu heb ik af en toe nog wel eens klein plekje, wat jeukt en schilfert, maar dat is de moeite van het noemen niet waard. Gelukkig is dat op plaatsen waar niemand het ziet, vooral op mijn bovenbenen, buik of borsten.


Succes met de Puva.
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma feb 12, 2018 1:17 pm

Arkan, heb het idee dat de Enbrel er bij mij voor zorgt dat de psoriasis verergert. De dag na het spuiten heb ik altijd nw plekken. Heb ook het fenomeen van Kubner wat zorgt voor nw plekken. Dus maar even in overleg met de dermatoloog. Vannacht slecht kunnen slapen door brandende/pijnlijke voetzolen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 215
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma feb 12, 2018 2:07 pm

Awel Jinthe, dat zou best eens kunnen, al beweert iedereen van niet.
Maar het is sinds in Enbrel spuit wel zo dat ik af en toe die kleine plekjes heb, dat had ik voorheen niet.

Zo ellendig als je dan ook nog slecht slaapt. Maar voor velen van ons is dat wel zo en als je dan nog echt pijnlijke en brandende plaatsen hebt, ja dan lig je zeker wakker. Hoop voor jou dat ze je naar de Puva laten gaan en dat het helpt. Succes ermee, ben benieuwd.
Voordeel van die Puva? Iedereen is razend jaloers op je bruine huid. :P
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma feb 12, 2018 7:37 pm

Dag Arkan, inderdaad ik wil wel een kleurtje :ebiggrin: . De plekken die ik op de foto van jou zag zijn anders als die van mij. Ik heb overal een soort druppels. Dus ook moeilijk om te zalven. Op de voeten zijn al deze kleine plekjes, verschillende grote geworden. En die plekken zijn erg pijnlijk. Ook heb ik nu plekken op de hakken. Op sommige plekken knapt de huid kapot en dat brand en is pijnlijk.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 215
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » ma feb 12, 2018 8:45 pm

Jinthe, die druppels is wat ik nu soms nog heb, maar dan sporadisch. Bij mij knapte de huid ook vaak open, met zelfs bloedende wonden als gevolg. Zeer zeker pijnlijk, en op je voeten moet dat nog erger zijn, daar moet je tenslotte op staan en stappen, dus dan komt die druk daar nog bij.
Die jeuk is erg, maar dat deel is nog erger, ik werd er echt helemaal gek van.

Die vettige zalf ik ook niet leuk hoor. Elke dag schone lakens, elke dag schone kleren door die vettigheid. En dan hielp het nog niet echt. De foto die je zag, daar smeerde ik nog volop. Misschien ook daarmee dat het er iets anders uitziet. Met de zalf waren de schilfers wel minder, en knapte de huid ook wel minder snel open. Dat was het enige, de jeuk bleef even erg.
Dat die kleine druppels moeilijk te smeren zijn kan ik me inbeelden.
Maar is het voor je voeten misschien geen optie om die goed in te smeren zodat de huid daar al niet meer openspringt. Met een dunne sok er over bvb. heb je dan geen vettigheid in schoenen of pantoffels.
Is maar een idee hoor, want eer je lichttherapie kan volgen ben je toch nog een maand verder.
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di feb 13, 2018 4:09 pm

Arkan, naast Silkis en dermovate gebruik ik nu vaseline/parrafine zalf. Supervet. Zalf het met handschoenen aan anders krijg ik het met water heel moeilijk van mijn handen af. Zalf smorgens en savonds. Savonds gaan de "slaapsokken" aan. Anders blijf je inderdaad aan het wassen. Had altijd mooie tubes. Vanmorgen kreeg ik een supergrote pot bij de apotheek,, vind ik persoonlijk niet zo fijn om elke keer een lik uit de pot te halen. Maar dat is iets wat ik denk ik nog beroepshalve bij me heb. Meer hygiëne als je telkens iets uit de tube kunt drukken.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 215
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Vorige

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten

Advertentie