Ra/orencia

[jeanny]

nou het gaat bij iedereen weer lekker zeg pff. ik zit inmiddels in een spalk en ben begonnen met de eerste oefeningen om het weer in beweging te krijgen. op een gruwelijk krakende nek hier geen klachten.

[JINTHE]

Succes Jeanny.
En voor iedereen die dit leest, en zich niet lekker voelt, probeer positief te blijven.
Vanavond gelukkig de laastste pil van de ab kuur. Blij toe. Het gaat weer wat beter. Bijwerking:obstipatie pffff

[Arkan]

Bah Jinthe, dat is ook geen leuke bijwerking. Maar ik heb dat ook wel eens gehad van AB, en het duurt dan toch wel even eer je lichaam weer alles normaal regelt.

Ja, en positief blijven is niet altijd makkelijk, maar het maakt het verder wel makkelijker.

[jeanny]

@JINTHE je gaat iig weer de goede kant op, toch.

[JINTHE]

Morgen begin ik weer met de Enbrel. Vanmiddag uroloog aan de tel. Gehad. Heb waarschijnlijk weken met een blaasontsteking gelopen. Bij de ha was de urine uitslag tot 3x toe negatief. Daarom ook buikpijn. Nu de darmen van slag door de ab kuur. Maar dat heeft even tijd nodig. Mijn rug wordt ook weer wat beter. Maar dit kan ook artrose zijn. We zien wel. Volgende week uitslag foto. Tis gewoon vervelend dat je weinig last van de reuma hebt maar nu allemaal andere
Pijntjes hebt.

[Hermione]

Jeanny en Jinthe, succes met de bijwerkingen van de ab kuur, en hopelijk binnenkort weer iedereen opgeknapt van dat soort ontstekingen en ziektes. We hebben al genoeg aan onze auto-immuunziektes, toch?

Vandaag heb ik aan de telefoon gehangen met de reumapoli. Ik heb op het moment een fors ontstoken milt, zo te voelen, en ik ben er na een paar dagen al helemaal klaar mee. Meestal kan ik het wel een paar weken uitzingen met een ontsteking, maar deze houdt me serieus wakker. Dus ik ga zo bloedprikken, en morgen belt de reumatoloog zelf op. En nu hopen dat de ontstekingswaardes in mijn bloed een keer verhoogd zijn.

groetjes,

[JINTHE]

Hermione, hoop dat de reumatoloog je kan helpen. Naar al die ontstekingen in de organen. Beterschap!!!

[vrolijkmeisje]

Hoe is het afgelopen Hermione?

Ik heb zojuist mijn eerst jak-remmer (Xeljanz) ingenomen. Na een paar donderdagen genieten van "het is donderdag. Ow nee, ik hoef geen Orencia meer te spuiten" is het nu de bedoeling dat ik twee keer per dag zo veel mogelijk op hetzelfde tijdstip een mooi glad wit pilletje inneem. Ik schuif best veel met opstaan en naar bed gaan door de week en in het weekend, dus ik hoop dat het pilletje geruisloos zijn werk gaat doen en ik hem ook buiten de eetmomenten probleemloos kan nemen. Ik weet nooit hoe precies dat komt met "zo veel mogelijk op hetzelfde tijdstip, dus om de 12 uur.
Vandaag ook voor het eerst terug van 15 mg naar 10 mg prednisolon, want er zit alweer 4 weken prednisolon op.
Hopelijk neemt de Xeljanz het werk van de prednisolon volledig over.

[jeanny]

spannend vrolijkmeisje iig al beter dan prikken. ik loop nu met een spalk en nu begint de andere pink ook pijn te doen ai. moet gewoon even rustig aan doen. maar vrolijkmeisje hoop dat het snel gaat werken en goed dat je van de pred. af bent. hermione succes met alles is niet niks.

[Hermione]

ik zou een belafspraak krijgen, gisteren tussen de middag. Eind van de middag zelf maar eens gebeld bleek de assistente me per ongeluk ergens in februari ingepland te hebben
De assistente die ik gisteren aan de telefoon had, heeft hemel en aarde bewogen om nog wat te kunnen regelen. Maar ja, vrijdagmiddag half vijf. Ze heeft een andere reumatoloog naar de uitslagen laten kijken van het bloedprikken. Daar komt dus echt nóóit wat uit hè. En een gewone reumatoloog is dan ook niet zo snel onder de indruk.
Nou ja, dikke meh hier. Ik had ook weer een gigantische migraine gisteren, dus het was echt mijn dag.
Ik weet niet hoe jullie dat hebben, maar ik ben niet zo goed met belafspraken. Ik durf dan amper naar de w.c. zeg maar, ik zit echt te wachten op dat rottige telefoontje.
Maar goed, de reumatoloog gaat me nu komende maandag terugbellen.

Die migraine is trouwens ook een dingetje. Ik heb afgelopen jaar een aantal dingen heel precies opgeschreven: wanneer heb ik een opvlamming, wanneer heb ik migraine, hoeveel mtx gebruik ik. Nou lijkt het erop dat de migraine mee beweegt met de opvlammingen en hoeveelheid mtx. Ik ben woensdag bij mijn neuroloog geweest, en het verhaal voorgelegd. Ik zag zijn hersens kraken haha. Hij heeft me helemaal uitgehoord over wat voor hoofdpijn, over wisselende bloeddruk en wannéér hoofdpijn, over medicatie (ging hij ter plekke lopen googlen naar de werking), enz. En nu krijg ik binnenkort een nieuwe mri van het hoofd, en een mri van de rug met contrastvloeistof.
Hij heeft direct al aangegeven, in het gunstigste geval is het een hernia (want die klachten bleek ik dus ook te hebben, totaal niet in de gaten gehad) en wordt de migraine getriggerd door de sterk wisselende bloeddruk die ik heb. Maar hij wil zeker weten dat er niets zit wat auto-immuunziekte gerelateerd is. Ofwel, zit daar ook sarcoïdose. De mri van 2 jaar geleden was schoon, maar hij vertrouwde het dus niet.

Wat jullie zeggen, zo heb je het een tijd rustig, zo zit je in één keer weer in de molen!

En Vrolijk meisje, succes met je tabletten ik heb een tijd morfine om de 12 uur moeten slikken, en dat kwam èrg precies. En moest ook na een maaltijd. Dus dan zat ik 's avonds op een rare tijd maar een bak yoghurt met muesli weg te kauwen. Bij andere dingen komt het wat minder precies, maar dat zul je toch moeten ervaren.

groetjes,

[vrolijkmeisje]

Ik ga maar proberen een vast tijdstip aan te houden. Het hoeft niet te worden gecombineerd met eten, dat is wel prettig. Maar eerst maar even voorzichtig checken of mijn lijf dat ook prima vindt.
Ik verwacht dat door het afbouwen van de prednisolon er wel weer klachten zullen terugkomen. Dat was in september ook het geval. Als het tijdelijk is vind ik het prima. En zo weet ik ook sneller of de Xeljanz het gaat overnemen.

Ja, belafspraken. Herkenbaar. Inderdaad niet naar de wc gaan omdat dan natuurlijk precies de telefoon gaat
Dus weer geen uitslagen die iets bevestigen? Maar wel fijn dat die neuroloog gaat puzzelen en onderzoeken. Raar dat je een hernia kunt hebben zonder het door te hebben he?
In mijn ziekenhuis kan ik sinds kort via de website en digid inloggen en mijn labuitslagen daar bekijken. Ook de brieven die naar de huisarts gaan zijn daar te bekijken. Zo heb ik opeens al mijn bloeduitslagen vanaf 2000 op een rij. (Ik heb ze ook altijd zelf bijgehouden, maar dit is wel heel overzichtelijk). Misschien eens bij jouw ziekenhuis vragen of ze dat soort opties ook hebben?
Maar weer afwachten wat er uit al die onderzoeken komt. Sterkte met de migraine als ie er nog hangt!

[JINTHE]

Mijn moeder zei vroeger: de duvel scheit op ene grote hoop, wat zoveel wil zeggen als, alle narigheid komt altijd tegelijk.
Hermione hoop dat je je vandaag wat beter voelt, Vrolijkmeisje jij wordt onze ervaringsdeskundige voor Xeljanz.
Duim voor je dat het gaat helpen. Jeanny hoop dat je andere pink niet dezelfde klachten gaat geven.
Hier nog steeds buik en rugklachten. Buikklachten door de darmen die van slag zijn. Mijn rug blijft stijf en pijnlijk. Maandag belt de reumatoloog over de foto die van de rug is gemaakt. Belafspraken horen erbij, maar ik heb liever een afspraak face to face zullen we maar zeggen.

[Lalage]

Mijn arts belt altijd laat, dus vaak als ik al sta te koken of soms als ik in de trein zit. Niet handig, maar ik ga er niet vanaf vier uur op zitten wachten, houd alleen de telefoon wel bij de hand.

Ik voel me de afgelopen week bijzonder goed en energiek, maar in mijn rechtervoet begint het een beetje te rommelen, elke ochtend. Ik had gehoopt nog iets verder te kunnen afbouwen, maar als het zo doorgaat dan zit dat er niet in. Ik hou het in de gaten en maak me niet druk. Eerlijk gezegd vind ik mijn oorsuizen momenteel vervelender, omdat daar niets aan te doen valt en het in de loop van de jaren langzaam toeneemt. Maar daar is een ander forum voor

[Henk]

Waarbij nog komt dat niet iedereen voldoende invoelend vermogen heeft om te begrijpen dat ik m'n tinnitus ervaar als de ernstigste kwaal die ik tot nu toe heb gehad. Gelukkig snapt mijn directe omgeving het wel... en artsen begrijpen het over het algemeen ook wel.
Ik kreeg medelijden met de jonge KNO-arts die me destijds vertelde wat ik had en dat ik daar waarschijnlijk mee zou moeten leren leven... evenals hijzelf.
Op het Tinnitus & Hyperacusisforum is het overigens niet veel drukker dan hier... en met nog minder nieuws.

[Lalage]

Jij ook al... ik denk dat één van de meest voorkomende verborgen kwalen is. Bij reuma had ik het idee meteen in een vangnet te vallen, met een heel fijne arts die met medicatie probeert mijn leven weer normaal te krijgen. Bij tinnitus is dat heel anders en daarom veel angstaanjagender, ook omdat het niet makkelijk uit te leggen is aan anderen waarom het je zo hindert.
Ik geloof trouwens dat meer mensen op dit forum meerdere aandoeningen hebben.