Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do dec 14, 2017 6:42 pm

Speciaal voor jou, Vrolijkmeisje.
Alvorens naar het ziekenhuis te gaan zette ik eerst even mijn verhaaltje op een rij. Weet je wat, 'k zet het hieronder, maar haal wel even een paar namen weg...

Anamnese i.v.m. pijn rechterschouder
Sinds oktober 2010 onder behandeling voor reuma (o.a. met goed resultaat gegeven kenacort-injecties in polsen en linkerenkel).
Medicatie Reumatologe (mevr. M. H.): Methotrexaat, foliumzuur, Pantoprazol, prednisolon, CaD Orange Granulaat en thiamine.
Specifiek schouderklachten rechterschouder 14 september 2017. Toenemend tot en met 18 september, toen ik een consult had bij mijn longarts en meteen daarna doorliep naar de balie reumatologie. Ongebruikelijk, maar ik kon er even tussendoor en kreeg van mijn huidige reumatologe, mevrouw N.S. R., een kenacort-injectie in het pijnlijke gewricht.
Waar deze injectie eerder tot langdurig verdwijnen van pijn leidde gaf deze dit keer slechts een aantal uren verlichting. Ik leefde door op Paracetamol… en de pijn verdween langzaam…

… om op 12 oktober hevig terug te keren. Aantal dagen geleefd op Paracetamol (6-8 Paracetamol 500 mg tabletten). Op 17 oktober telefonisch contact opgenomen met de balie reumatologie… De verpleegkundige zou het bespreken met dokter R. en de volgende ochtend terugbellen met een reactie. In de nacht van 17 op 18 oktober deed ik ondanks 6 Paracetamolletjes letterlijk geen oog dicht van de pijn. Op de schaal van 1 tot 10 gaf ik de pijn een 10.
De eerste reactie van de reumatoloog (via een verpleegkundige) gaf weinig blijk van inzicht. Pijnstillers plus eventueel fysio...
Fijn advies, wanneer je al hebt aangegeven, dat je bijna een week op Paracetamol leeft en bekend is dat ik wekelijks een fysio zie (bij de fitness in het ziekenhuis).
De verpleegkundige zou weer in gesprek gaan met de arts en terugbellen....
Daar hebben we maar niet op gewacht. Op naar het ziekenhuis.
Ik zou na het spreekuur aan de beurt komen... ca. half vier... en het was voor tweeën. Dat vond Nicole, mijn echtgenote te gortig en zij sprak de reumatoloog aan. Na nog één patiënt waren wij aan de beurt. Bij lichamelijk onderzoek bleek eigenlijk weinig/niets (geen roodheid, dikte, warmte); doorgestuurd voor een setje foto's van de schouder; terug... wat artrose, maar niet bijzonder.
Geen nieuwe kenacort-injectie, wel een betere pijnstiller (Tramadol) en een
verwijzing naar de orthopeed. "Over datum en tijdstip krijgt u schriftelijk bericht".
Toch maar even langs de desbetreffende balie gewandeld... en… dat wordt dan... 14 december (wel van dit jaar? :-) ).
Lange wachttijd? Tsja... we hebben maar één schouder-orthopeed (ik moest
meteen aan de grap over linkeroorspecialisten denken), maar die doet wel
zowel linker- als rechterschouders. Mijn vraag daarover werd serieus genomen!
Nu maar hopen dat de Tramadol een beetje werkt en dat het meevalt met de
'zeer vaak voorkomende' duizeligheid en misselijkheid.
------
En dat viel niet tegen. Begin november kon ik weer meedoen met Cardio Fit en was ik gestopt met Tramadol.

En vandaag dus naar de schouder-orthopeed. Eerst naar een jongedame in opleiding... zij las mijn verhaaltje aandachtig, bekeek de foto's en onderzocht nauwgezet mijn rechterschouder. Het geven van een bepaalde tegendruk was een beetje pijnlijk, maar eigenlijk de moeite niet waard (paste bij de waargenomen lichte artrose.
Daarna een gesprek met de orthopeed. Er hoeft niet geopereerd te worden ("daar ging ik ook niet van uit") en op dit moment ziet het er goed uit. Een beetje oppassen met fysio en wanneer de klachten terugkeren bij hem langsgaan voor een, waarschijnlijk beter geplaatste, kenacort-injectie. Ook wanneer er geen sprake is van zwelling/roodheid? Ja hoor, want een ontsteking is lang niet altijd op die manier te onderkennen.
Waarmee ik mijn zoveelste medisch-specialist heb, die ik, indien nodig kan benaderen.
Mijn hoofdbehandelaar is en blijft mijn cardioloog...
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » do dec 14, 2017 7:21 pm

Ben je tevreden met deze uitkomst? Het gaat op het moment beter, en je moet het kennelijk hebben van kenacort injecties (- hebben bij mij trouwens ook 2 keer heel goed gewerkt in de knie, en 1 keer helemaal niet) als het weer misgaat.
Wat waren je verwachtingen van dit bezoek aan de schouder-orthopeed? Vooral fijn dat er iig iemand naar heeft gekeken die goed bekend is met schouders en schouderproblemen?
En natuurlijk een lijntje, voor het geval er meer klachten komen, of de klachten terugkomen.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1014
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr dec 15, 2017 2:38 am

Ik heb gesproken met/ben bekeken door mensen, die naar mijn mening wisten waar ze mee bezig waren... en ben dus tevreden met de uitkomst, die overeenkwam met mijn verwachtingen.
Mocht de pijn in mijn schouder terugkeren, dan weet ik waar ik nu het beste een kenacort-injectie kan halen. Niet dat ik het 'daarvan moet hebben', waar het reumatische ontstekingen betreft. Die zijn over het algemeen aardig onder controle met methotrexaat.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 15, 2017 12:29 pm

Ik kan me dat voorstellen. Een kundige blik, en een gelijke visie is altijd prettig.
Hopelijk blijft je schouder lang rustig!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1014
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr dec 15, 2017 6:37 pm

Bedankt!
Dat hoop ik ook, want langere tijd niet kunnen slapen van de pijn is geen doen.
Ik wens jou een zo prettig mogelijke vakantie toe!
Prednis(ol)on heeft z'n bezwaren, maar daar staat meestal wel iets tegenover.

En wat daarna komt... dat zie je daarna wel.
Hoe dan ook sterkte!
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr dec 15, 2017 8:14 pm

Ook bedankt! Ik vind prednison inderdaad niks, maar ook een uitkomst. Word al blij bij de gedachte dat ik ws over een paar dagen weer fatsoenlijk kan bewegen en de naproxen misschien al kan laten staan.
Hoop net als jij redelijk stabiel te worden weer. Als daar dat infuusverhaal voor nodig is, dan moet dat maar.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1014
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za dec 30, 2017 3:14 am

Omdat berichten in de 'kwebbelhoek' niet op de 'voorpagina' vermeldt worden, herhaal ik dit in dit draadje... je weet immers maar nooit wie hier (als kijker/lezer) langskomt.
Afbeelding
Daar voeg ik mijn/onze nieuwjaarswensen graag aan toe.
Iedereen een zo gelukkig en gezond mogelijk 2018 toegewenst!
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » za dec 30, 2017 8:36 am

Ook wij wensen jou en je familie het allerbeste voor het nieuwe jaar, vooral wat gezondheid betreft.
Dat al het mooie van het afgelopen jaar, alleen nog maar overtroffen mag worden in het nieuwe jaar.

Mooie tekst op dat kaartje.
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » za dec 30, 2017 1:25 pm

Ook van mij hier iedereen een fijne jaarwisseling en een heel goed 2018 gewenst op alle gebieden!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1014
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za dec 30, 2017 6:20 pm

Arkan schreef:Ook wij wensen jou en je familie het allerbeste voor het nieuwe jaar, vooral wat gezondheid betreft.
Dat al het mooie van het afgelopen jaar, alleen nog maar overtroffen mag worden in het nieuwe jaar.

Mooie tekst op dat kaartje.

Mijn foto (uitzicht vanuit de huiskamer in de korte sneeuwperiode), mijn gedicht.
Huub-als ik me goed herinner- en jij ook nogmaals de beste wensen, ook namens 'mijn' Nicole.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » zo dec 31, 2017 3:24 pm

Henk schreef:
Arkan schreef:Ook wij wensen jou en je familie het allerbeste voor het nieuwe jaar, vooral wat gezondheid betreft.
Dat al het mooie van het afgelopen jaar, alleen nog maar overtroffen mag worden in het nieuwe jaar.

Mooie tekst op dat kaartje.

Mijn foto (uitzicht vanuit de huiskamer in de korte sneeuwperiode), mijn gedicht.
Huub-als ik me goed herinner- en jij ook nogmaals de beste wensen, ook namens 'mijn' Nicole.



Prachtig uitzicht, heerlijk genieten, zeker met dat mooie witte tapijt.
Heel mooi geschreven gedicht, leuk als je op die manier iets kan verwoorden.
En ja, het is inderdaad Huub, hij stuurt je alvast de beste wensen terug, ook voor jou Nicole. :D
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo jan 17, 2018 2:44 am

Het blijft vreemd... ook wanneer er op het oog niets veranderd aan deze draad wordt deze nog steeds vaak bekeken.
Stand op 30 september 2017 om 00:30 uur: 372.364;
7 oktober 2017 om 00:45: 375.083;
11 oktober 2017 om 02:16: 375.915;
25 oktober 2017 om 01:27: 378.982;
8 november 2017 om 01:02: 381.990;
20 november 2017 om 17:00: 384.194;
7 december 2017 om 01:36: 389.388;
17 januari 2018 om 01:40: 406.774;
3 februari 2018 om 17:00: 413.844
11 februari 2018 om 03:00: 417.034 ! :roll:

Er is dus sinds de vorige keer 3.180 keer (bijna 400 keer per dag!) gekeken naar een draad waaraan in die periode NIETS werd toegevoegd.
En van de ervaringsdeskundigen... geen woord meer... en vooral dat vind ik jammer. :esad:
Laatst bijgewerkt door Henk op zo feb 11, 2018 3:56 am, in totaal 2 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » wo jan 17, 2018 10:23 am

Gewoon niet van wakker liggen man.

Weet je, ik antwoord ook niet altijd omdat vaak de energie me ontbreekt om een antwoord te schrijven. Maar ik lees dan wel snel ff bij.
Of bij sommige topics open ik het gewoon omdat ik er een hekel aan heb dat dat rode vinkje vooraan voor ongelezen blijft branden. Noem het een fobie, maar het is, en ja, dan telt dat ook bij als gelezen.

Het is dus niet altijd iets ernstigs of negatiefs waardoor je draadje veel meer lezers krijgt dan normaal.

Allé, dat denk ik maar. :wink:
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do jan 18, 2018 4:55 am

Arkan schreef:Gewoon niet van wakker liggen man.

Weet je, ik antwoord ook niet altijd omdat vaak de energie me ontbreekt om een antwoord te schrijven. Maar ik lees dan wel snel ff bij.
Of bij sommige topics open ik het gewoon omdat ik er een hekel aan heb dat dat rode vinkje vooraan voor ongelezen blijft branden. Noem het een fobie, maar het is, en ja, dan telt dat ook bij als gelezen.

Het is dus niet altijd iets ernstigs of negatiefs waardoor je draadje veel meer lezers krijgt dan normaal.

Allé, dat denk ik maar. :wink:


Er wakker van liggen doe ik zeker niet. Wat mij dus opviel is dat er hier zo vaak wordt gekeken wanneer er NIETS aan de draad is toegevoegd. Dat ongelezen berichten worden aangeklikt op een site waar weinig wordt geschreven lijkt me logisch.
En dit is zeker niet MIJN draadje, maar wel het draadje waar ik in 2010 verreweg het hartelijkst werd verwelkomd... en het draadje waar ik de meest serieuze reumapatiënten 'ontmoette'.
Maarruh... bedankt voor je reactie!
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1126
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » do jan 18, 2018 8:28 am

Henk schreef:
Arkan schreef:Gewoon niet van wakker liggen man.

Weet je, ik antwoord ook niet altijd omdat vaak de energie me ontbreekt om een antwoord te schrijven. Maar ik lees dan wel snel ff bij.
Of bij sommige topics open ik het gewoon omdat ik er een hekel aan heb dat dat rode vinkje vooraan voor ongelezen blijft branden. Noem het een fobie, maar het is, en ja, dan telt dat ook bij als gelezen.

Het is dus niet altijd iets ernstigs of negatiefs waardoor je draadje veel meer lezers krijgt dan normaal.

Allé, dat denk ik maar. :wink:


En dit is zeker niet MIJN draadje, maar wel het draadje waar ik in 2010 verreweg het hartelijkst werd verwelkomd... en het draadje waar ik de meest serieuze reumapatiënten 'ontmoette'.
Maarruh... bedankt voor je reactie!



Dus toch een beetje jouw draadje. LOL
Maar ik begrijp je wel hoor.
Soms post ik iets en van zie ik dat het -tig X gelezen is en dan staat er geen enkele reactie. Nu post ik nog amper iets en reageer wanneer ik meen dat ik iets zinnigs kan bijdragen vanuit mijn ervaringen of belevingen.
Arkan
Lid
 
Berichten: 222
Reumavorm: psoriasis artriris

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie