Jeugdreuma

In dit forum kun je terecht met vragen over jeugdreuma of juveniele idiopathische artritis (JIA).

Moderator: Martijn

Jeugdreuma

Berichtdoor m spa » ma sep 12, 2011 11:04 am

hallo
ik zal eerst een beetje mijn levensverhaal vertellen.
heb vanf mijn 4e jeugdreuma het begon met mijn ogen , mijn moeder ontdekte dat ik slecht zag en is toen met mij naar het ziekenhuis gegaan en toen bleek dat ik uveitus en reumtoide artritus had.
heb rond mijn 18e en 20e eerst de ene oog toen de andere een kunstlens in de ogen gekregen maar daarbij toch nog een bril met sterke glazen, en heb nu op mijn 34e in mijn linkeroog weer een nieuwe kunstlens gekregen die andere zat niet goed meer op zijn plaats en ze konden in het ziekenhuis ook niet meer achter in mijn oog kijken en dat kunnen ze nu wel weer, maar heeft voor de zicht geen zin en nu blijkt ook dat mijn oogzenuw erg verbleekt is waardoor mijn zicht niet beter word dan 30 procent en een brilleglas voor dat oog helpt ook niet meer ,dus moet het met die 30 procent doen dat is niet anders gelukkig zie ik met dat andere oog met bril nog 80 procent gehad . vraag bij deze zijn er nog meer die deze ervaring met de ogen hebben?

toen ik bevallen ben van mijn tweede dochter , bleek na de bevalling mijn baarmoeder te zijn gescheurd en werd ik met spoed geopereerd en de baarmoeder verwijderd, ze gaven daar de reuma ook de schuld van, maar daar heb ik mijn twijfels aan , maar ja ben er gelukkig nog en kan daar dus verder niet mee blijven zitten.

verder heb ik op mijn 33e 1 kunstheup gekregen omdat mijn eigen heup misvormd en verleten was door 1 fikse ontsteking toen ik 24 was, maar tijdens de operatie is er een scheur in mijn bovenbeen ontstaan waardoor ik maar 10 procent mocht belasten vond de operatie best heel zwaar, en uiteindelijk 4 maanden in een revalidatiecentrum doorgebracht, maar het gaat nu heel goed met de kunstheup voelt net als het mijn eigen heup is zonder pijn minder beweging ofzo, het is alleen heel jammer dat ik aan dezelfde kant als de kunstheup last van mijn knie heb twee jaar geleden meniscus operatie gehad, hebben ze een stukje van de binnen en buiten meniscus weggehaald, maar nog steeds veel pijn in de knie, weer door de mri geweest en nu uitslag atrose, waar ze verder niks aan doen, de orthopeed zei alleen succes ermee, ja en pijnstillers naproxen 1000 mg eten, maar die helpen geen 100 procent en kan ook zaldiar nemen maar heb ook twee kinderen en van zaldiar word ik heel erg moe , en dat kan ik overdag niet gebruiken.
de ander knie heeft ook slijtage, maar daar heb ik nog niet zoveel pijn aan asla aan die andere knie.

heb ook nog heel erg veel last van mijn rechterpols, het is wat opgezwollen zit een verdikking, en draag als ik wat met die hand moet doen een splak, wat wel helpt voor de krachtverlies enzo, zijn er nog andere die last hebben van de pols?

ik ben ook door een botscan geweest in het ziekenhuis en daaruit blijkt dat ik osteoperose heb, en daar krijg ik nu eenmaal per week een tablet voor en elke dag calcium.

ik gebruik aan medicatie 20mg mtx spuiten en 1000mg naproxen en verschillende soorten oogdruppels.

hoop ook van andere te horen die in hetzelfde schuitje zitten.

verder ben ik blij met het leven en ik geniet vooral van de kleine dingen in het leven. :? :)
m spa
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: RA

Re: Jeugdreuma

Berichtdoor Leotje » za feb 25, 2012 1:23 pm

Ik heb het ook vanaf mijn 6de ik gebruik nu tociluzimap
Leotje
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: artiritis

Re: Jeugdreuma

Berichtdoor pws JM » zo nov 12, 2017 7:28 pm

Hallo allemaal,

Ik heb zelf al Jeugdreuma sinds dat ik 2 jaar oud ben. Momenteel ben ik met een vriendin bezig aan mijn profielwerkstuk (zit in 6VWO).
Wij zijn bezig om zoveel mogelijk info te verzamelen. En we hebben een enquete gemaakt waarmee we van de Jeugdreuma patienten zelf (zoals jullie of mischien uw zoon of dochter) informatie willen verzamelen. Dit zou zoooo erg bijdragen aan ons profielwerkstuk! We willen er verbanden mee leggen tussen leeftijd en gebruik van medicatie.
Het invullen ervan duurt ongeveer een minuutje!!! Het is anoniem (je hoeft geen naam etc in te vullen).
De link naar de enquete is:
https://www.survio.com/survey/d/P4R2D6P3I3R1B9P8Y
We hopen dat jullie een bijdrage zouden willen leveren, het zou top zijn! Alvast ontzettend bedankt!

Groetjes!
pws JM
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: JIA


Keer terug naar Jeugdreuma of juveniele idiopathische artritis (JIA)

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie

cron