Medicatie Bechterew

[Yell]

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en las hier al wel veel, maar heb me aangemeld om ook met mijn vragen hier terecht te kunnen.
Ik ben Yel 32 jaar en sinds kort diagnose Bechterew.
Al jaren last van onderrugpijn maar ik deed er zelf niks mee en dacht dat het kwam door mijn functie. Ik ben verpleegkundige en fysiek soms wel zwaar.
In oktober 2016 ging ik de ziektewet in omdat ik geopereerd zou worden voor wat anders. Nadien werden de klachten heviger, kon niet meer uit bed komen smorgens was ik een uur of 2 stijf en krom. Huishoudelijke taken deed ik met moeite, als ik zat kon ik niet meer uit de bank komen.
Uiteindelijk doorverwezen naar de reumatoloog die fotos liet maken en bloedprikken.
Uit de fotos kwam sacroiilitis naar voren maar mijn bloedwaarden waren prima, buiten de vitamine d tekort.
Reumatoloog gaf aan dat het beeld van de rontgenfoto duidelijk bechterew is maar zonder bloedwaarden.
Ik ben toen begonnen met NSAIDS tot op heden heb ik last van bijwerkingen, misselijk maagpijn ondanks dat ik maagbeschermer gebruik.
Ik heb nu de 4de nsaid (meloxicam) om uit te proberen. In mei moet ik terug naar de reumatoloog.
Wat zijn jullie ervaringen met medicatie?
Hoe doen jullie het thuis qua huishouding?
Ik maak me ook zorgen om mijn werk, want ik denk dat ik mijn functie fysiek niet meer zou kunnen..
Lang verhaal en bedankt voor het lezen alvast...

[AnnemiekV]

Een heel herkenbaar verhaal, welkom hier.
Zelf heb ik ook Bechterew, en werk in de gehandicaptenzorg op een extra meervoudig beperkte groep. Fysiek zwaar, vanwege het feit dat dit volwassenen zijn, functionerend op babyniveau (even kort door de bocht gezegd), dus veel verzorging vanuit rolstoel of bed. Ik werk zelf 13 uur per week, hoewel dit meestal op meer uren neerkomt, want men hoeft niet naar die wekelijkse uren te kijken, als het op kwartaalbasis maar enigszins klopt. Dus soms een dikke week vrij, dan weer 30 uur per week werken, of 6 dagen achter elkaar korte dienstjes.
Ik heb wel met bedrijfsarts afgesproken dat ik geen vroege diensten draai, ivm met mijn eigen opstartproblemen in de ochtend. Officieel zou ik ook niet op een groep als deze mogen werken, maar mijn fijne groep destijds werd wegbezuinigd, en zo werd ik overgeplaatst, naar de zwaarste verzorgingsgroep binnen onze instelling. En ja, ik kan dan aangeven dat me dat niet lukt, maar dan kun je je afvragen waar ik dan heen overgeplaatst wordt, want dat mag Limburg breed zijn. Nu woon ik op fietsafstand.
Ik heb zelf een aantal jaren met nsaids goed uit de voeten gekund, helaas op den duur wasdit niet meer voldoende. Sinds ruim anderhalf jaar gebruik ik Humira. Dat was een lot uit de loterij! Veel betere nachtrust, minder ochtendstijfheid, minder pijn! Ik slik af en toe een nsaid erbij in slechtere periodes. Die zijn er dus nog wel, maar verlopen milder. En zijn vaak te wijten aan teveel werken, en teveel hooi op mijn vork qua huishouden.
Ook ik heb prima bloedwaardes, maar ben aldus de reumatoloog wel een "typische Bechterewpatient".
Fysiek lukt mijn functie me dus nog heel redelijk, mits ik een beetje kan inplannen qua diensten; niet teveel lates achter elkaar, rustdagen ertussen, geregeld kortere diensten. Ik ben van oorsprong activiteitenbegeleidster, maar wij werken dus nu ook als zijnde verpleegkundigen op de groep. Dit is nu gedeeltelijk teruggedraaid, en nu werk ik weer meer dagbestedingsdiensten. Die zijn tussen 10 en 16 uur, ideaal dus voor mij, en er is dan ook minder verzorging uiteraard als dat je op een late dienst hebt.
Huishouden doe ik in etappes, er blijft geregeld iets liggen, het zij zo.... Mijn man doet ook geregeld iets, als mij dat teveel is. Mijn kinderen mogen hun eigen kamer bijhouden, hun bed afhalen en zover mogelijk weer opmaken.
Verder doe ik alles wel zelf, heb het me gemakkelijk gemaakt met doekjes om de ramen te wassen, dus geen gesjouw met een emmer. En sneller klaar. Soms ipv stofzuigen een keer vluchtig de bezem erdoor of zo.
Maar op zich is het sinds de Humira best hanteerbaar hoor!
Nou ja...heel lang verhaal, hopelijk heb je er wat aan. En als er nog vragen zijn, schiet maar los hoor!

[Yell]

Hoi Annemkie,

Ik denk persoonlijk dat ik mijn functie niet meer kan uitoefenen maar wat dan wel. Krijg ik passend werk binnen het bedrijf of hoe gaat dit in zijn werk. Ik heb een vaste aanstelling.
Ergens deze maand krijg ik weer een oproep voor de bedrijfsarts.

Kunnen je mij tips geven? Pijn is wisselend ene dag erger en stijfer als de andere. Ene dag kom ik makkelijk uit de stoel en de andere dag lijk ik wel een oud vrouwtje.

Ik weet niet zo goed wat ik moet en kan verwachten. En wordt er heel zenuwachtig van meer omdat ik bang ben verplicht wordt tot werken.
Eigen huishouding is ook zwaar voor me en doe dit ook in etappes. Volg fysio 1x per week en krijg goede tips en wordt regelmatig getaped. Ik moet mijn weg hierin vinden denk ik maar dat valt niet mee ik heb trouwens geen hulp van anderen ofzo. En de moeheid pfff zo nu en dan een middagdutje terwijl ik best veel slaap. Snap ik ook niet echt maar had ook een enorme vitd tekort misschien heeft dat er mee te maken.
Heel erg bedankt voor je uitgebreide reactie en ik reageer veelste laat excuses

[AnnemiekV]

Qua werk kun je in overleg met je bedrijfsarts bekijken wat wel/niet haalbaar is, en ook met je leidinggevende. Misschien werktijden aanpassen, werkdagen met rustdagen afwisselen, ik noem maar iets. Het is heel moeilijk vooraf al te bedenken wat je wel of niet kan. Ik kan ook niet zeggen of ik mijn werk over een tijdje nog kan doen, maar voor nu red ik het. En het is fysiek echt pittig, mijn bewoners kunnen niet meewerken, zijn merendeels ook spastisch, dus echt niet makkelijk te verschonen of aan te kleden. Jaren geleden niet gedacht dat ik dit zou kunnen, maar toen was ik nog niet goed ingesteld op medicatie. Dus daarmee ondervang je ook al een heel stuk; goeie medicatie, proberen een ritme te krijgen wat voor jou prettig is. Dus...op een goeie dag niet als een dolle door je huishouden, zodat je dagen erna het moet bekopen. Elke dag iets, afwisselen met rust en activiteit, en dingen zoeken waar jij energie van krijgt.
Vitamine tekort hakt er flink in, dus ook dat goed op peil houden. B12 vitamine ook laten checken, tekort hiervan zorgt ook voor fikse klachten!
Dwingen om te werken; als het niet gaat, ziekmelden. Bij dwang kun je proberen te gaan werken, en lukt dit niet: ziekmelden. En kijk waarom het niet lukt; wat kun je absoluut niet, wat zou wel kunnen? Ze zijn verplicht met je mee te kijken naar passend werk!
Die wisselende dagen hoort erbij, dat heb ik zelfs met de mediactie nog. De ene dag vlot ter been, de andere dag weet ik van moeheid niet waar ik kijken moet. En daar geef ik dan ook gewoon aan toe, indien mogelijk. Dan maar een middagdutje, of lekker buiten in de tuin op het ligbed.
Ik doe zelf trouwens ook aan reumazwemmen, dit doet me echt deugd! Bewegen is heel belangrijk bij Bechterew, want soepele spieren zijn meer belastbaar. Voorheen sportte ik 4x per week, dat is niet meer haalbaar helaas. Maar nu zwem ik, ik probeer wat te oefenen, pak vaak de fiets of wandel het dorp in. Hoe meer ik zit/lig, des te stijver en pijnlijker ik word.
Heel verhaal, hopelijk heb je er wat aan, ik ben ook niet zo'n snelle reageerder hoor. En heb je vragen, schiet maar los!

[Carolien77]

Beste Yell en Annemiek ,

Ik heb een vraag aan Annemiek .
Wat bedoelde je met dat de arts tegen je had gezegd dat je een "typische " bechterew patiënt bent??
Bedoelde hij/zij daarmee dat je bloed waarde goed zijn ??
Ik zit hier namelijk ook mee.. bloed goed en toch een ontsteking nu. (Was op de MRI van mei zichtbaar)
Nu zit ik ook met werk (kinderopvang ) in de knel. En weten jullie hoe om te gaan met je lichaam als er een ontsteking is?Ik gebruik nu een zware pijnstiller naast de MTX.
Ervaar ook veel onbegrip. Word gevraagd of ik aanstaande maandag weer op de groep wil
staan.
Als ik dat doe hoe schadelijk is dat dan voor de ontsteking ?

Soms is het allemaal maar knap lastig ... voel mij zelfs schuldig ... we hebben maar een klein team en personeels krapte ..
Ik ben het afgelopen half jaar doorgelopen met mijn klachten, omdat de arts zei dat mijn bloedwaarden goed waren.. moest het volgens hem in een andere hoek zoeken ... op aandring van mijn man een foto en daarna dus de mri . Vorige week op mijn werk letterlijk niet meer kunnen gaan staan of zitten ...volgend huisarts soort van " spit" aanval .Toen ook
De uitslag van de MRI te horen gekregen van de reumatoloog . Dus toch die ontsteking ... en nu vraag ik mij dus af hoe lang ik uit de running ben met dit grapje. Ook omdat mijn bloed dus goed is en ik daar geen graadmeter aan heb..
Al met al niet grappig . En stressvol. Al gehoord dat er achter mijn rug om wordt gekletst . Aan de buitenkant is natuurlijk niks te zien.
Fijn even van mij af te schrijven ..

Carolien

[Lalage]

Aan de buitenkant is natuurlijk niks te zien.

Soms zou je dat willen hè, dat er aan de buitenkant duidelijk is dat je pijn hebt. Maar op de momenten dat dat zo is (bijvoorbeeld als je moeilijk loopt) dan gaat iedereen ernaar vragen en dat is ook niet altijd prettig. Dat schuldgevoel herken ik ook wel bij ziek melden op het werk, terwijl het bij mij meestal niet eens zo'n ramp is, maar je wil gewoon werken en betrouwbaar zijn. Heel naar om te weten dat er over je wordt gekletst Heeft je leidinggevende wel begrip?

Ik vind zwemmen ook heel fijn, dan kan ik lekker hard sporten, ook als er ontstekingen zijn in mijn voeten of handen. Je traint dan ook je rug- en buikspieren, dus bij Bechterew lijkt me dat ook ideaal.

[Carolien77]

Bedankt voor de tip! Goed idee om te gaan zwemmen.
Ik wandel nu vooral.
Mijn werkgever wil mij vooral zsm weer aan het werk hebben.Ik had gemaild wat ik had vorige week en de dag erna vroeg ze of ik afhelpen maandag weer op het werk zou zijn. Of dit onder onbegrip of onwetendheid valt?? Geen idee ..??
Inderdaad wil je ook niet de hele tijd een " hoe gaat het" horen. Ik kan zelf denk ik ook niet goed uitleggen wat ik voel en ik ga altijd door met een lach .. dus tja waarom nu dan ook niet.
Ik hoop nu dus dat ik meer te weten kom volgende week als ik naar een ander ziekenhuis ga. Ik hoop dat ik dan ook een soort van prognose kan geven aan collega ' s. Met de vakanties voor de deur ben ik hard nodig . Dus moet er voor juli weer staan . Natuurlijk als dat mag .. ik weet ook niet goed of er specifieke medicatie is tegen bechterew. Ik dacht dat ik die al gebruikte .. nu dus de arcoxia erbij tegen de ontsteking naast de MTX.

[Carolien77]

Tot mijn verbazing vertelde mijn reumatoloog mij telefonisch dat MTX niet een middel is welke op de rug werkt . Ook een vraag die ik wil stellen in het andere ziekenhuis.

[Hermione]

Dat klopt, bij bechterew wordt eerst lange tijd een nsaid ingezet. Die werken veel beter op de rug dan mtx, en minder bijwerkingen ook nog.
Jij slikt nu al een nsaid, als blijkt dat deze bij jou niet genoeg doet, wordt er gezocht naar een andere waar je het beter op doet. Dat is nl. heel persoonlijk.

En een prognose bij een vorm van reuma? Ik denk niet dat er één arts is, die jou die kan geven. Dat is namelijk ook erg verschillend per persoon. Gelukkig mag je bij vormen van ontstekingsreuma, en zeker bij bechterew, wel gewoon sporten en bewegen. Dat is zelfs beter. Je moet alleen uitkijken als je bijv. een ontsteking onder je voeten hebt, of in je enkels of knieën. Dan maakt het uit hoe je die belast.

[AnnemiekV]

Typische Bechterewpatient noemt de reumatoloog mij, aangezien ik typerende Bechterewklachten heb, en perfecte bloedwaardes. Die perfecte bloedwaardes komen heel vaak voor bij Bechterew vertelde ze. Vandaar dat ze afgaat op klachten. MTX is inderdaad niet zo gebruikelijk bij Bechterew, hoewel ik wel van patienten heb gehoord die het kregen. Meestal krijg je inderdaad een rits aan nsaids en als dat niet werkt, worden vaak biologicals opgestart.

Tijdens actieve periodes probeer ik wel rustiger aan te doen, en geef ook toe aan de vermoeiheid. Inmiddels ben ik er voor mezelf wel achter dat ik heel veel kan, en dat vaak de naweeen dan best nog kunnen meevallen. Ik ben dus niet meer bang om dingen te doen, die zwaar zijn, want mijn lijf kan echt wel wat aan. Mijn rug zal niet in stukjes breken als ik overbelast. Hooguit betaal ik dan de rekening achteraf met een aantal dagen vermoeidheid of extra pijn. Het scheelt ook wel dat ik goed reageer op de Humira, waardoor ik best wel mijn ding kan doen. Soms merk ik wel dat ik sneller vermoeid ben, of wat eerder aan pauze toe ben, wat slechter of langzamer ben, maar dat is het dan ook.

[Carolien77]

Bedankt voor je reactie! Daar heb ik echt iets aan!
Het is een zoektocht en nu ook lastig mezelf te laten zien, omdat ik woon en werk in dezelfde wijk.
Dus ziet men mij wel gezellig ergens krijg je al snel dat mensen over je praten.
Maar goed ik moet dat gewoon naast mij neerleggen;)

Geniet van het mooie weer!

[Carolien77]

Vraag over de humira. Ben je er veel door aangekomen?
Ik weet dat dat ook persoonlijk is. Maar toch .

[AnnemiekV]

Wat werk betreft; ik heb hetzelfde probleem want ik werk ook in het dorp waarin ik woon. En tja, een keer boodschappen doen of op een terras zitten is natuurlijk niet te vergelijken met een dag werken. Helaas zien mensen wel wat je doet, niet wat je ervoor moet laten, en hoeveel pijn iets kost. Inderdaad maar langs je neerleggen. (Hoewel ik er altijd nog moeite mee heb, en me dus bij voorbaat niet ziek meld, en als ik me al ziekmeld, ga ik dus de deur maar niet meer uit)

Ik ben geen gram aangekomen van de Humira, en heb ook niet veel bijwerkingen trouwens.

[kajin]

hallo,
Ik had al een jaar of 25 last van mijn rug en probeerde doormiddel van fitness mijn rug te versterken,kreeg daardoor last van mijn schouder en werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor een foto,uit de foto bleek dat er bij mijn een nekwervel was vastgegroeid waarop de arts zei dat is een gevalletje Bechterew.
What the hell is Bechterew dacht ik toen maar naar het lezen van de symptomen was ik er al snel uit,de reumatoloog moest er aan te pas komen.
Na enig speurwerk kwam ik dus natuurlijk zoals iedereen uit bij het beste middel voor deze ziekte(tnf blokkers)maar ik las ook het verhaal over secukinumab en daar had ik mijn hoop op gevestigd en zou en moest dit middel hebben,ben naar het amc gegaan omdat ze in jbz ziekenhuis dit middel nog niet voorschreven en zich hielden aan enbrel waar ze goede ervaringen mee hadden.
In het amc dacht ik dus dit middel te kunnen krijgen maar die gedachte werd snel verstoord want ik begon bij de eerste fase (arcoxia)en daar had ik geen behoefte aan want die rommel had ik al zo vaak op met maagbeschermers erbij dus toen kwam fase twee (methotrexaat)en daar had ik al helemaal geen zin in dus ik dacht ik bel het jbz ziekenhuis weer want het is nu inmiddels twee jaar geleden dat ik om dat medicijn gevraagd had,na telefonisch contact bleek dat ook het jbz met secukinumab begonnen was als medicijn voor bechterew.
Je moet de eerste 5 weken elke week 1 injectie toedienen en daarna elke maand 1 keer en ik moet zeggen ik zit nu in week 5 en het middel begint goed zijn werk te doen,rugklachten zijn zo goed als verdwenen,had ook veel last van mijn darmen en pezen en die klachten zijn ook als zo goed verdwenen dus als ik geen bijwerkingen krijg is dit voor mij het middel.