door AnnemiekV » zo apr 30, 2017 6:44 pm
Een heel herkenbaar verhaal, welkom hier.
Zelf heb ik ook Bechterew, en werk in de gehandicaptenzorg op een extra meervoudig beperkte groep. Fysiek zwaar, vanwege het feit dat dit volwassenen zijn, functionerend op babyniveau (even kort door de bocht gezegd), dus veel verzorging vanuit rolstoel of bed. Ik werk zelf 13 uur per week, hoewel dit meestal op meer uren neerkomt, want men hoeft niet naar die wekelijkse uren te kijken, als het op kwartaalbasis maar enigszins klopt. Dus soms een dikke week vrij, dan weer 30 uur per week werken, of 6 dagen achter elkaar korte dienstjes.
Ik heb wel met bedrijfsarts afgesproken dat ik geen vroege diensten draai, ivm met mijn eigen opstartproblemen in de ochtend. Officieel zou ik ook niet op een groep als deze mogen werken, maar mijn fijne groep destijds werd wegbezuinigd, en zo werd ik overgeplaatst, naar de zwaarste verzorgingsgroep binnen onze instelling. En ja, ik kan dan aangeven dat me dat niet lukt, maar dan kun je je afvragen waar ik dan heen overgeplaatst wordt, want dat mag Limburg breed zijn. Nu woon ik op fietsafstand.
Ik heb zelf een aantal jaren met nsaids goed uit de voeten gekund, helaas op den duur wasdit niet meer voldoende. Sinds ruim anderhalf jaar gebruik ik Humira. Dat was een lot uit de loterij! Veel betere nachtrust, minder ochtendstijfheid, minder pijn! Ik slik af en toe een nsaid erbij in slechtere periodes. Die zijn er dus nog wel, maar verlopen milder. En zijn vaak te wijten aan teveel werken, en teveel hooi op mijn vork qua huishouden.
Ook ik heb prima bloedwaardes, maar ben aldus de reumatoloog wel een "typische Bechterewpatient".
Fysiek lukt mijn functie me dus nog heel redelijk, mits ik een beetje kan inplannen qua diensten; niet teveel lates achter elkaar, rustdagen ertussen, geregeld kortere diensten. Ik ben van oorsprong activiteitenbegeleidster, maar wij werken dus nu ook als zijnde verpleegkundigen op de groep. Dit is nu gedeeltelijk teruggedraaid, en nu werk ik weer meer dagbestedingsdiensten. Die zijn tussen 10 en 16 uur, ideaal dus voor mij, en er is dan ook minder verzorging uiteraard als dat je op een late dienst hebt.
Huishouden doe ik in etappes, er blijft geregeld iets liggen, het zij zo.... Mijn man doet ook geregeld iets, als mij dat teveel is. Mijn kinderen mogen hun eigen kamer bijhouden, hun bed afhalen en zover mogelijk weer opmaken.
Verder doe ik alles wel zelf, heb het me gemakkelijk gemaakt met doekjes om de ramen te wassen, dus geen gesjouw met een emmer. En sneller klaar. Soms ipv stofzuigen een keer vluchtig de bezem erdoor of zo.
Maar op zich is het sinds de Humira best hanteerbaar hoor!
Nou ja...heel lang verhaal, hopelijk heb je er wat aan. En als er nog vragen zijn, schiet maar los hoor!