bechterew en neurologische klachten

In dit forum kun je terecht met vragen over de Ziekte van Bechterew.

bechterew en neurologische klachten

Berichtdoor kim82 » wo jan 17, 2018 9:20 pm

Hallo Allemaal,

Sinds een paar maanden is bij mij de diagnose bechterew gediagnosticeerd.
Ik bleef pijn aan mijn heup/si-gewricht houden... ik bleek hla-b27 positief, .. heb soms oogontstekingen... toen een mri gemaakt, en daar bleek idd een ontstekingsgebied te zitten. Mijn infectiewaarden in mijn bloed waren overigens prima in orde.
Alles bij elkaar was het wel duidelijk voor de reumatoloog, .. dus vandaar de diagnose.

Nu heb ik een vraagje aan jullie;
Ik heb soms trillingen ... langs mijn ruggengraat, .. en soms ook in mijn benen of armen. Herkent 1 van jullie deze rare klacht? Of is dit totaal niet samenhangend met deze diagnose?
Ik ben ook onwijs moe... maar dat herkennen jullie misschien wel :)

Ik hoor het heel graag,

Gr Kim
kim82
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Bechterew

Re: bechterew en neurologische klachten

Berichtdoor Hermione » do jan 18, 2018 12:29 pm

welkom hier!
ik herken die spiertrillingen wel. Bij mij komt het òf van de neuropathie die ik ook heb, naast de sarcoïdose, òf van een tekort aan calcium (heb ik een tijd gehad door een tekort aan vit. D) of een tekort aan magnesium (slik ik nu tabletten voor, omdat het in mijn bloed te laag bleek te zijn.
De laatste dingen zijn makkelijk te testen natuurlijk: je kunt je huisarts je klachten voorleggen, en vragen of er bloedgeprikt mag worden op vit. D, calcium en magnesium.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1748
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: bechterew en neurologische klachten

Berichtdoor kim82 » wo jan 24, 2018 8:57 pm

hoi hermione,

dank je wel voor je reactie.

Bij mij denkt de neuroloog ook richting neuropathie, wat heb jij verder nog voor klachten dan? tintelingen, zenuwpijnen? koud/warmte gevoel wat in de war is? Dat heb ik namelijk allemaal ook. Ik had ooit zwaar vit b12 tekort, dus daar krijg ik nu alweer 2 jaar injecties voor, dat kan het dus nu niet meer zijn. Ook is mijn vit d idd vaak laag, dus slik ik dat ook maar :) Magnesium waarden waren normaal geloof ik, calcium geen idee.
Het voelt idd alsof ik bepaalde tekorten heb in mijn lijf, waardoor ik als het ware "op mn tandvlees" loop, maar we komen er maar niet achter wat er exact gaande is.
Toen ik afgelopen half jaar ineens bechterew bleek te hebben.. dacht ik dat het misschien uit die hoek komt...
kim82
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Bechterew

Re: bechterew en neurologische klachten

Berichtdoor Hermione » do jan 25, 2018 11:53 am

tekorten kun je altijd hebben, en het voordeel is, dat die op te lossen zijn. Ik kreeg vorige week een verhoging van de prednison, en toen begon ik serieuze problemen te krijgen met de spieren. Kwam ik erachter, dat ik een tekort had aan kalium. Daar had ik dus nog niet aan gedacht. Na een paar dagen extra aardappels en bananen, trokken de klachten weer weg gelukkig.

Ik heb zelf dunne vezelneuropathie. Ik voeg een link toe met informatie daarover. Vooral op de site van het ziekenhuis van Maastricht is veel te vinden over neuropathie, omdat daar de specialisatie zit voor de DVN.
Zelf heb ik alle klachten intussen wel verzameld, maar het meeste last heb ik van de autonome klachten. Ik heb intussen ook de diagnose 'dysautonomie' erbij gekregen.

Het kan een hele zoektocht blijven naar , waar komen mijn klachten vandaan. Ik heb intussen drie grote diagnoses, en dan nog blijf ik klachten houden. Af en toe ga ik het gesprek aan met één van de specialisten, en vraag ik ze eens mee te denken. Maar het blijft iets van 'een lange adem hebben'.

http://www.spierziektencentrummaastrichtumc.nl/wp-content/uploads/2015/11/BR1_2015-12-06-Brochure-DVN-Algemene-info.pdf

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1748
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: bechterew en neurologische klachten

Berichtdoor Helenwijnands » wo maart 14, 2018 10:03 am

Hallo allemaal,

Even een vraagje want weet het zelf echt niet meer
Ik heb al sinds mijn kinderjaren rugklachten heb 3 jaar geleden een auto ongeluk gehad en vanaf die tijd gaat het niet meer de huisarts heeft me doorgestuurd naar de reumatoloog omdat ze dacht aan reuma.
Ze hebben bloed geprikt en was drager van HLA-b27 en alle klachten kwamen over een met bechterew alleen mijn si gewrichten waren nog schoon dus ze stelde geen diagnose bechterew de huisarts heeft me naar een andere reumatoloog gestuurd voor een seconde opinion en die heeft gewoon alles letterlijk overgenomen van de eerste dus had ik niets aan maar de klachten verergeren en krijg nu fentanyl pleisters voor de pijn maar doen niet veel de en als ik bij een arts in het ziekenhuis kom krijg ik iedere keer te horen oja u heeft bechterew maar krijg geen diagnose van de reumatoloog ha weet het ook niet meer is er hier miss iemand die mij verder kan helpen?
Sorry voor het lange verhaal
Gr helen
Helenwijnands
Nieuw lid
 
Berichten: 2


Keer terug naar Bechterew

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie