Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

In dit forum kun je terecht met vragen over het syndroom van Sjögren (SS).

Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor PBoog » za jul 20, 2019 7:46 am

Sinds 2016 is, na enkele jaren gedoe bij de reumatoloog elders en na lang aandringen, uiteindelijk Sjogren vastgesteld in het Erasmus MC. Onderzoeken via MRI, echo, lipbiopt, traanvochtmeting etc. Daarnaast heb ik ook slechts 10x een speekselklierontsteking gehad, waarvoor ik enkele malen zelfs ben opgenomen in het ziekenhuis. Uit de MRI dacht men ook nog eens aan Bechterew, maar gelukkig was dit niet het geval.

Ongeveer 2 jaar geleden kreeg ik ook steeds meer last van mijn vingers, moeilijk zaken kunnen vasthouden, zoals een schroefje etc. Na een paar seconden lijkt het wel of ik kilo's moet vasthouden. Gezien de roodhuid van de vingertoppen en de witte huid daaronder, werd dan ook vastgesteld dat ik wellicht ook Raynaud heb. Dit blijkt vaker samen te gaan met Sjogren.

Sinds vorige jaar krijg ik steeds vaker last van pijn in de gewrichten, vingerkootjes, pols, elleboog, knie. Na een vraag of ik psoriasis had door de reumatoloog, heeft hij me doorverwezen naar een dermatoloog, die binnen 5 minuten al vaststelde dat ik psoriasis inversa heb. Na doorvragen bleek ik dit al bijna 10 jaar te hebben. Uiteraard de nodige zalven gekregen die al dan niet goed werken. Alleen blijft de pijn in de gewrichten nog over. De reumatoloog (niet Erasmus) gaf aan JAK remmers te proberen, echter omdat ik een lactose intolerantie heb, is dit geen goed idee. Maar ineens wist hij niet zeker of ik wel psoriasis artritis heb, omdat deze combinatie met Sjogren haast nooit voorkomt. Volgende week weer naar het Erasmus en hopelijk kunnen zij wel vaststellen wat het is.

Vragen:
- wie is er bekend met JAK remmers, qua gebruiker?
- wie heeft ook pijn in met name de kleine gewrichten?
- wie heeft naast Sjogren ook psoriasis artritis en welke medicatie heb je?

Bedankt
PBoog
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Sjogren

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor vrolijkmeisje » za jul 20, 2019 2:19 pm

Ik gebruik sinds januari 2018 de Jakremmer Xeljanz. Ik doe het er heel goed op.
Ik combineer het met MTX en heb de MTX enigszins kunnen afbouwen.
Eerder heb ik Humira en Orencia gebruikt (biologicals). Humira langere tijd, en Orencia slechts kort omdat het meteen al niets deed.
Ik heb sinds 21 jaar Reumatoïde Artritis. Dus niet één van jouw diagnoses.
In al mijn gewrichten hebben wel ontstekingen gezeten in slechte tijden. Ik heb schade in mijn voeten (beetje), knieën (beetje), polsen (fors). Ik heb in 2015 een polsprothese gekregen. Nog steeds weinig beweging in ook de nieuwe pols, omdat de spieren al te veel waren gewend aan amper bewegingsruimte. Maar de pols met prothese is duidelijk minder pijnlijk.
Sterkte met alle diagnoses en met het zoeken naar een passende behandeling!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1124
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor PBoog » zo jul 21, 2019 9:27 am

Dank je Vrolijkmeisje voor je reactie. Wel heftig bij jou zeg als ik zo vrij mag zijn.

Het idee was idd Xeljanz te geven, echter hier blijkt zoveel lactose gerelateerde stoffen in te zitten, dat mijn reumatoloog het niet aandurft, ondanks dat ik aangaf het wel te willen proberen.
Heb een aantal weken ook MTX geprobeerd, echter had ik last van veel bijwerkingen zoals hoge koorts, knallende hoofdpijn etc. Werkte wel op de psoriasis maar de bijwerkingen waren heftiger als de plekken zelf.

Ben benieuwd waar men mee komt bij het Erasmus.
PBoog
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Sjogren

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo jul 21, 2019 11:16 am

Balen zeg, dat zo'n lactose intolerantie zo'n (voor sommigen) goed middel minder aantrekkelijk maakt om te proberen.
En op de mtx reageerde je dus ook vrij heftig. Dat maakt de zoektocht meteen lastiger en spannender bij het proberen van opties. Lastig!

Ik voel me wel een geluksvogel hoor. Ik heb echt wel slechte tijden gehad die dan ook meteen lang duurden, maar toch ook jarenlange goede tijden. En zaken zoals altijd moe en vaak pijn (afgezien van het ongemak van gevoelige handen/polsen) spelen bij mij gelukkig niet. Ik voel me daardoor bijna altijd heel gezond ondanks een chronische ziekte.

Sterkte met je zoektocht!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1124
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor PBoog » zo jul 28, 2019 9:29 am

Dag vrolijkmeisje,

Wederom bedankt voor je reactie. Afgelopen weer naar het Erasmus geweest. Alles wijst op de PA, maar uiteraard was het goed weer en had ik nauwelijks last van mijn handen etc. Meteen de standaard zaken zoals bloedprikken en röntgen. Komende week terug voor echo van de handen. Volgens de reumatoloog heb ik duidelijk psoriasis inversa, geen twijfel mogelijk. Alleen heb ik dus ook nog Sjogren en OSAS erbij, wat het erg lastig maakt voor een duidelijke diagnose.
Weet wel dat ik de afgelopen paar dagen door het vochtige weer veel last heb van mijn handen, kromme vingers en pijnscheuten erin. Werd er vannacht zelfs wakker van ondanks de vele pijnmedicatie die ik heb zoals Tramadol 150 en Lyrica 150.

Blijkbaar is er toch nog iets tussen mtx en JAK. Geen idee wat dan, kan niets vinden. We wachten maar weer af pfff
PBoog
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Sjogren

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo aug 07, 2019 4:18 pm

Hoi!
Ik heb je vraag net op een andere plek beantwoord :) .
Ik denk dat je de biologicals bedoelt.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1124
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor PBoog » za aug 31, 2019 9:37 am

Dag vrolijkmeisje,

Het is inmiddels, binnen enkele dagen, vastgesteld dat ik idd ook no PSA heb. In de bloedwaarden geen ontstekingen te zien, maar wel met de echo, was erg duidelijk zichtbaar. Ben nu gestopt met de Meloxicam en moest in eerste instantie Sulfasalazine proberen. Echter ook hier wat bijwerkingen echter de knallende hoofdpijn (dat je tegen de muur op wilt lopen) was niet te doen. Zelfs Tramadol liet het niet verminderen.
Sinds paar weken nu aan de Leflunomide (Arava). Af en toe koorts, soms aan de race maar vooral erg duizelig, variërend van enigszins te doen tot zwalken en bijna omvallen. Moet proberen dit vol te houden tot 5 weken want dan gaat het medicijn pas goed werken. Wat ik wel merk is dat de pijn flink is toegenomen in de vingers en ellebogen.
Dit zijn dus de medicatie die voor de JAK remmers en de biologicals zitten. Mocht de Leflunomide ook niet voldoende werken dan waarschijnlijk eerst de JAK remmers denk ik.
PBoog
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Sjogren

Re: Sjogren, Raynaud en Psoriasis Artritis?

Berichtdoor vrolijkmeisje » di sep 03, 2019 7:18 pm

Ik ben benieuwd wat de volgorde wordt.
Gebruikelijk is tot nu toe dat eerst de biologicals worden geprobeerd, en daarna de Jak-remmers.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1124
Reumavorm: Reumatoide Artritis


Keer terug naar Syndroom van Sjögren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: MSN [Bot] en 1 gast

Advertentie