Herkenning en advies

[Ges]

Mijn naam is Gea en ik ben 60 jaar oud en woonachtig in Gouda.
Onlangs is bij mij de autoimmuunziekte lichen planus (mond, huid en vagina) vastgesteld. Nu heb ik allerlei klachten die niet bij lichen planus horen.
Klachten:
Droge mond, neus en ogen (ik word 's nachts niet wakker om te drinken).
oorpijn, oor plopt af en toe
Doof gevoel voetzool
Vermoeidheidsklachten vallen mee. Op dit moment wel last van omdat ik ontzettende last had van mijn maag en darmen (hierdoor 10 kg afgevallen). Na bezoek huisarts bleek ik een blaasontsteking te hebben waarvoor Ik antibiotica heb gehad.
Ik ben bij de kno arts geweest ivm keelpijn en oren en zij verdenkt mij nu van Sjogren. Zij wil 9 mei een lipbiopt doen. Ik sta hier een beetje huiverig tegenover omdat ik al last van mijn mond heb. Dit vindt plaats in het GHZ te Gouda.
Vraag is herkennen jullie de klachten, horen deze bij Sjogrrn en moet ik lipbiopt laten doen. Kan de diagnose niet op andere manier worden vastgesteld.

[johanna maria]

Hoi Gea,
je kunt via een oogarts een schirmertest uitvoeren,dit gaat met een klein strookje onder de oogleden,hiermee kan gekeken worden of er voldoende traanvocht is,dit is een simpel testje van enkele minuten,ook kun je via een bloedonderzoek kijken of je antistoffen sjogren hebt( via reumatoloog),weet niet of dit altijd aantoonbaar is,kan me voorstellen dat een lipbiopt ook niet prettig is

[johanna maria]

Ps. ben je niet doorverwezen naar een reumatoloog?

[Ges]

Bedankt voor je reactie. Nee ik ben niet naar reumatoloog doorverwezen. Omdat ik ook zo ziek was is er door huisarts wel bloedonderzoek ingezet om zaken uit te sluiten. Vrijdag moet ik naar dermatoloog LUMC voor de lichen en bespreek het denk ik ook daar. Horen mijn klachten wel bij Sjogren? Ik maak nog wel wat speeksel aan. In de middag wordt dit meer. Mijn ogen zijn niet rood maar droog en doen zeer alsof er druk opstaat. Geldt ook voor mijn oren. De kno zag niets bijzonders aan mijn oren. Druk was goed. Ook mijn neus is erg droog. Het is bekend als je een autoimmuunziekte hebt je er nog een kan krijgen.

[johanna maria]

Idd,zou kunnen dat je een 2e immuunziekte erbij hebt,waar heeft de huisarts dan op getest? Reuma?
Je klachten kunnen bij sjogren passen,dan heb je idd last van pijnlijke,droge ogen en mond,dus de slijmvliezen,maar sjogren kan ook veel meer klachten geven
Ik snap dat je van maag/dam klachten kunt afvallen,maar 10 kg is best wel veel,wat is dan de oorzaak van die darm/buikklachten,dit is toch niet ontstaan door de blaasontsteking?
Evengoed,alles bij elkaar genomen kijkt het mij wel verstandig dat een reumatoloog er eens naar kijkt,die test voor sjogren kan een huisarts volgens mij niet aanvragen

[Ges]

Huisarts heeft algemeen bloedonderzoek en naar vitamines en leucocyten ingezet. Ik had het idee dat mijn lichaam het eten wat Ik wel doe niet goed opneemt. Leek alsof ik door mijn eigen lijf wordt opgegeten. Erg angstig hoor. Het is allemaal zo verwarrend want ik wist ook niet dat ik een blaasontsteking had. Je weet dan niet meer wat waarbij hoort bij de lichen of misschien bij Sjogren.

[johanna maria]

Heel herkenbaar allemaal..die verschillende klachten,dat maakt het ook zo lastig
Evengoed nu al een lipbiopt terwijl er nog geen duidelijkheid is wel erg kort door de bocht,laat een reumatoloog er eens naar kijken,zo,n lipbiopt kan altijd nog(tenminste dat is mijn mening)
veel sterkte met alles

[Ges]

Uitslag bloed was goed, alleen leverwaarde gamma gt en suiker was iets verhoogd. Huisarts vertelde dat je die verhoogde leverwaarde ook bij mensen ziet die te veel alcohol drinken. Ik drink bijna nooit alcohol. Kan ook van pantozol komen zei ze.
Vanochtend LUMC dermatoloog geweest voor controle lichen plekken lichaam. Was goed. Met hem overlegt over lipbiopt en hij adviseerde gezien de klachten de afspraak kaakchirurg te vervroegen en met hem dit te bespreken. Moet 4 mei naar kaakchirurg. Willen toch een biopt uit mijn mond omdat er twijfel over lichen planus in mijn mond is. Kaakchirurg is ook bekend met speekselklieren. Hoor dan beleid wel. Even een vraagje. Wat doen jullie aan die droge mond. Word er gek van. Ook rook ik nog steeds en moet hier mee stoppen. Zal ook wel invloed hebben. Maar was nu ff mijn enige vriend omdat ik van de ene op de andere dag leven bij moest stellen. Zou 12 mei 2 weken naar Turkije gaan maar heb geannuleerd omdat ik me zo beroerd voelde en ook gezien mond en oorklachten.

[Ges]

Ik word ook gek van de druk in mijn oren. Gevoel alsof je door de bergen rijdt of opstijgt landen vliegtuig.
Is dit ook bekend bij Sjogren?

[rianne55]

Heb wat huismiddeltjes voor je. De druk op je oren kan je verminderen door de neus ademhalen te doen.
Hoe je duim voor je rechter neusgat en haal nu lucht binnen door je linker neusgat adem uit door je rechterneusgat en ook weer in ,nu je rechter neusgat dicht.dit even herhalen. Is een eenvoudige yoga oefening . Ik gebruik deze oefening altijd in een vliegtuig.
Voor droge mond neem een beker met warm water en doe daar een theelepel zout in roeren en je mond daar mee spelen.
Je kan ook tandpasta voor droge mond kopen.

[Ges]

Bedankt voor je tips. Heb jij ook last dat alles zo droog is. Ik heb wel gelezen dat er medicijnen voor zijn. Zou ik dat kunnen vragen om de slijmvliezen weer wat vochtiger te krijgen of trekt dit ook weer een beetje bij uit zichzelf.

[rianne55]

Veel drinken en goed je huid insmeren en aan je huisarts medicijnen vragen. Ook je ogen goed druppelen.

[Ges]

Welke medicijnen bedoel jij.

[Ges]

Even een update. Ik ben bij kaakchirurg LUMC geweest. Geen biopt voor lichen planus uit de mond omdat mond rustig is. Zij heeft speekselklieren gecheckt en vertelde dat ik nog voldoende speeksel aanmaak. Zij verklaarde de klachten van de zere oren dat ik kaakklem. Dit zou kunnen ik heb ook geknarsetand. Zij adviseerde om afspraak lipbiopt niet door te laten gaan. De droge neusslijmvliezen kon zij niet verklaren. Toch ben ik van mening dat deze diagnose niet juist is. Ik voel het aan mijn lijf. Ik heb in de nacht ontzettend last van nachtzweten. Dit houdt in dat ik als ik opsta bijna niet hoef te plassen. Herkent iemand dit? Verder loop ik met een watte hoofd rond wat soms in de middag wat bijtrekt. Het voelt net alsof ik de griep heb. Denk dat de blaasontsteking ook nog niet helemaal weg is. Branden bij plassen dus laat ik ook maar weer checken. Ook heb ik last van stemmingswisselingen. Hoort dit ook bij Sjogren? Heb ik normaal niet . Ik heb de afgelopen 2 maanden meer dokters gezien dan in mijn hele leven. Word er moedeloos van.

[Bella20]

Beste Ges,

Wat een narigheid allemaal. Hoe is het uiteindelijk afgelopen? Misschien toch en second opinion aangevraagd?

Ik lees ook over je blaasontsteking. Helaas heb ik regelmatig met een blaasontsteking te maken, dus ik herken het branderige gevoel bij het plassen wel. Drink je overdag wel genoeg, om je vochttekort aan te vullen? Wellicht is ook jouw blaasontsteking al verholpen (ik hoop het overigens wel), maar mocht het in de toekomst weer een keer terugkomen, dan moet je deze tips even bij de hand nemen. Zelfs voor mij, iemand met regelmatige blaasontstekingen, is het toch wel fijn om de checklist bij de hand te kunnen nemen.