Crohn en reuma...

[Cinder]

Ik kan niet slapen dus kom even mijn gal spuwen bij jullie....

Ik merk sinds enige dagen verbetering in de pijn en stijfheid van de gewrichten...
Goed nieuws, zou je denken.. En tuurlijk is het wel goed nieuws want dat zou betekenen dat de salazopyrine zijn werk gaat doen.. En dat is fijn...
Wat echter niet zo fijn is, is dat nu de gewrichten rustig zijn, de darmen dus weer gaan beginnen!!
Ik heb veel last van buikpijn en vaak diarree.. Ik ga de laatste tijd zo'n 7 a 8 keer op een dag naar het toilet! Dat is toch niet normaal?! En dit verschilt ook nog al eens, van de week had ik een dag dat ik 10 keer geweest ben... Af en toe vraag ik me af hoe het kan dat je lichaam zoveel kan blijven produceren, het moet toch een keer stoppen?
Nu is mijn vraag aan anderen die Crohn en reuma hebben of ze dit herkennen.. En of ze het herkennen ivm de medicatie die ik nu gebruik, salazopyrine... Ik ben namelijk een beetje bang dat de medicijnen nu dus wel voor de reuma gaan helpen, maar niet voldoende zijn om ook de ontstekingen in de darmen onder controle te houden...

Het is frustrerend dit.. Heb je geen last van het ene, dan begint het ander dus weer

Bedankt voor het lezen...
Groetjes, gefrustreerde Cindy.

[joyce]

he cin, gaat het al beter? heb je hier al navraag naar gedaan?

[Cinder]

Hoi Joyce,

Het gaat nog niet veel beter....
Ik heb net een bericht op het Bechterew forum geplaatst die ik ook hier even neerzet...
Ik copieer hem even van daar want dan hoef ik me verhaal niet 2 keer te typen Lui? Nee hoor!


Hallo allemaal!

Ik ben een tijd niet veel aanwezig geweest...
Ik wilde wat afstand nemen en heb veel last van de Crohn dus vaak ziek enzo...
Het gaat dus momenteel niet echt geweldig....
Op de momenten dat ik geen last heb van de Crohn, doen de gewrichten zeer en als ik minder last heb van de gewrichten, dan speelt de Crohn weer op....
Tsja, en zo blijven we een beetje tobben he
Ik heb mijn afspraak in het ziekenhuis voor de Crohn laten vervroegen, ik moest eigenlijk pas in december, maar heb gister gebeld en kan dus nu 30 oktober al komen.... Ik wil even praten over de medicatie, omdat ik zelf erg twijfel of de salazopyrine wel goed voor de Crohn is.. Ik heb de laatste tijd weer steeds meer last daarvan.... Nadeel is wel dat ik bang ben dat de internist wil gaan kijken in de darmen en dus een onderzoek zal willen gaan doen... Maar ja, als het moet dan moet het maar, al zie ik daar enorm tegenop.....

Verder heb ik mijn twijfels over wat mijn vader betreft... Wat is er namelijk aan de hand....
Hij is een aantal maanden geleden thuis enorm hard van de trap af gevallen... Eigenwijs als ie is probeerde hij met volle handen van de trap te gaan en dat ging dus niet goed.. Hij is een behoorlijk eind gevallen en daarbij op zijn heup terecht gekomen...
De heup was uiteraard bont en blauw en deed enorm zeer maar mijn vader dacht dat dat vanzelf weer over zou gaan.. Toen echter de blauwe plekken weg gingen, bleef de pijn in de heup... Hij is toen naar de arts in het ziekenhuis gegaan die ook zijn artritis psoriatica in zijn knie behandeld en die constateerde een ontsteking in zijn heup, als gevolg van de val....
Nu zijn we inmiddels een aantal maanden verder en mijn vader had medicatie gehad om de ontsteking te verhelpen en dit heeft hem tijdelijk geholpen... Echter, de ontsteking blijft terug komen!
Hij heeft er nu weer last van en kan maar heel moeilijk lopen.. Hij is dus weer aan de medicatie begonnen....
Ikzelf vermoed dus dat er bij mijn vader toch een vorm van reuma zich verder aan het ontwikkelen is... En mogelijk zelfs wel Bechterew... Mijn vader wil echter het woord reuma niet horen, hij ontkent ook dat wat hij in zijn knie heeft, reuma is....
In ieder geval begint het er steeds meer op te lijken dat er dus wel degelijk meerdere vormen van reuma in de familie zit.. We hebben natuurlijk al psoriasis in de familie, zowel van mijn vaders kant als van mijn moeders kant (mijn moeders zus heeft het)...

Nou, dit wilde ik alleen even kwijt en ik heb de vraag:
Kan dit een begin zijn van Bechterew of een uitbreiding van de AP wat mijn vader heeft?
Zijn er andere mensen bij wie het in de heup begonnen is?

Zoals je dus ziet gaat het niet echt geweldig....
De crohn is flink bezig en ik word er aardig moedeloos van momenteel...
En ook met mijn vader gaat het niet echt al te best....
Tsja, we slepen ons gewoon verder

Lief dat je ernaar vroeg Joyce!
Hoe gaat het verder daar met jullie?

[joyce]

jeetje wat vervelend, die eigenwijze mannen ook altijd he
ik hoop toch dat hij onder controle blijft, dat lijkt me echt het beste. wat hij van jou niet aanneemt, misschien wel van de dokter...
misschien kan je daar op aandringen.
behalve dat je je zelf zo beroerd voelt maak je je ook nog eens verschrikkelijk zorgen, is niet zo goed voor je.

fijn dat je eerder terecht kan, er moet inderdaad maar eens goed naar de medicijnen gekeken worden, wie weet wat ze voor je kunnen doen.
zoals je op b. forum kunt lezen zijn ze bij sam ook onderzoeken aan het doen bij de gastro. ws komt ze wel in aanmerking voor het nieuwe onderzoek. daar weet jij vast meer van ?

heeft bij jou eten invloed op je crohn?
ik verwacht dat er bij sam niets uitkomt, behalve chronische diarree heeft ze nergens last van.

ik hoop echt dat het wat beter bij jullie gaat, voor jou en je vader.
laat je weten wat er de 30e uitkomt?
groetjes en sterkte

[sas]

hey cinder

bij mij is het ook in mijn heupen begonnen weet niet of je daar wat mee bent...

groetjes

[Cinder]

jeetje wat vervelend, die eigenwijze mannen ook altijd he
ik hoop toch dat hij onder controle blijft, dat lijkt me echt het beste. wat hij van jou niet aanneemt, misschien wel van de dokter...
misschien kan je daar op aandringen.
behalve dat je je zelf zo beroerd voelt maak je je ook nog eens verschrikkelijk zorgen, is niet zo goed voor je.

Nou ja, dat valt op zich wel mee hoor
Mijn vader heeft al zo'n beetje zijn hele leven van van alles en nog wat last dus echt grote zorgen maak ik me niet maar ik vind het wel echt heel lastig en vervelend voor hem...
En ja, ik hoop dat hij van de dokter wel aanneemt, wat ie van mij niet aan wil nemen

fijn dat je eerder terecht kan, er moet inderdaad maar eens goed naar de medicijnen gekeken worden, wie weet wat ze voor je kunnen doen.
zoals je op b. forum kunt lezen zijn ze bij sam ook onderzoeken aan het doen bij de gastro. ws komt ze wel in aanmerking voor het nieuwe onderzoek. daar weet jij vast meer van ?

Uhm, ik zou dan direct denken aan een gastro-endoscopie... Maar ik weet niet wat voor nieuw onderzoek er is?
Wel fijn dat er nu echt serieus naar haar gekeken gaat worden!

heeft bij jou eten invloed op je crohn?

Uhm ja en nee....
Je kan van sommige kruiden extra last krijgen.. Maar de laatste tijd maakt het geen ene moer uit wat ik eet, ik krijg van vrijwel alles last... Bovendien is het belangrijk om niet die voedingsstoffen waar je de laatste keer last van kreeg, te schrappen van je lijstje om te gaan eten, want dan heb je wel eens kans dat er maar heel weinig over blijft waar je niet een keer last van hebt gehad

ik verwacht dat er bij sam niets uitkomt, behalve chronische diarree heeft ze nergens last van.

Nou, chronische diarree klinkt toch ook niet echt goed zeg
Heeft ze daar ook buikkrampen bij?

ik hoop echt dat het wat beter bij jullie gaat, voor jou en je vader.
laat je weten wat er de 30e uitkomt?
groetjes en sterkte

Dank je wel Joyce...
En ja, ik laat het zeker weten wat er na de 30ste gaat gebeuren
Jij ook sterkte met Sam!

Groetjes Cindy.

[Cinder]

hey cinder

bij mij is het ook in mijn heupen begonnen weet niet of je daar wat mee bent...

groetjes

Hoi Mientje,

Dank je wel voor je berichtje!
Ja, je hebt dus kans dat er bij mijn vader ook iets zit te broeien in zijn heupen... Ik heb dus zeker wel iets aan je bericht want nu weet ik dat het ook daar zou kunnen beginnen.... Al heeft hij natuurlijk wel al AP in zijn knie....
Ikzelf heb ook veel last van mijn heupen, en ook vaak en erg veel last van mijn stuitje...
Ik houd het in de gaten en jullie op de hoogte oke

Groetjes Cindy.

[jannie]

Hallo Cinder. Ik heb jou verhaal zitten lezen. Ik heb artrose en artrites. Bij mij is het ook in de heup begonnen. Nu zit het echt in al m'n gewrichten. Bij mij konden ze eerst op de foto's ook niks zien. Nu loop ik sinds kort in de st.maarten kliniek in nijmegen. En daar konden ze wel degelijk zien waar het allemaal zit. Ik heb het zelf ook kunnen zien. Dus als ik jullie was. Zou ik het toch een keer laten onderzoeken. Gr. Jannie.

[joyce]

voorlopig schrappen we niets van het menu. alhoewel ik heel stiekem aan het opletten ben wat het verergerd.
die chronische diarree valt wel mee. vies praatje: het is wel spetterpoep maar niet vaker dan 2 keer per dag naar de wc. ook geen krampen oid, dus wij maken ons daar geen zorgen om, het is er wel maar ze heeft er geen last van.
er schijnt een nieuw onderzoek te zijn waarbij ze aan je ontlasting al kunnen zien of er iets mis is, dan hoeven ze dat vervelende onderzoek niet te doen. maar het is zo nieuw dat ze om toestemming moet vragen om het te gebruiken, anders gaan ze alsnog zo'n endoscopie doen.
heel eerlijk gezegd vind ik het niet zo nodig, gezien het feit dat ze er geen last van heeft.

iig heel veel sterkte jullie twee, en nog "maar"6 dagen tot de 30e

[Cinder]

Hallo Cinder. Ik heb jou verhaal zitten lezen. Ik heb artrose en artrites. Bij mij is het ook in de heup begonnen. Nu zit het echt in al m'n gewrichten. Bij mij konden ze eerst op de foto's ook niks zien. Nu loop ik sinds kort in de st.maarten kliniek in nijmegen. En daar konden ze wel degelijk zien waar het allemaal zit. Ik heb het zelf ook kunnen zien. Dus als ik jullie was. Zou ik het toch een keer laten onderzoeken. Gr. Jannie.

Hoi Jannie, dan je wel voor je reactie....
Ik lees idd wel vaker nu dat het in de heupen begint...
Maar mijn vader is nogal een eigenwijze man
Ten eerste wil hij niet geloven dat wat ie in zijn knie heeft, reuma is... En dus zal ie dat dan van zijn heup ook niet geloven ben ik bang...
Ten tweede gaat ie altijd naar hetzelfde ziekenhuis, het Ruwaard van Putten in Spijkenisse... Maar hij loopt niet bij een reumatoloog maar bij een andere arts, ik geloof een botten-chirurg ofzo?? ( weet niet hoe dat heet).. Ik denk dus niet dat ik hem overtuigd krijg om eens naar een reumatoloog te gaan of naar een ander ziekenhuis.. Bovendien is Nijmegen vanaf hier echt een enorm stuk rijden dus dat zal ie zowiezo niet doen...
Ik houd het wel in de gaten maar als ie zo eigenwijs blijft, dan houdt het voor mij ook op

Groetjes Cindy.

[Cinder]

Hoi Joyce,

Ookal heeft ze er geen last van, toch is iedere dag diarree niet normaal hoor!
En als er wel iets aan de hand is kun je er beter vroeg bij zijn, dan is de behandeling veel beter te doen dan wanneer het al verder gevorderd is

Sterkte ermee!

[joyce]

dat is denk ik ook de reden waarom ze het toch willen onderzoeken. de neuroloog vond het noodzakelijk om ons daarheen te sturen.
jij ook veel sterkte x

[jannie]

Hoi. Wat jammer dat hij zo eigenwijs is. Maar ik neem aan dat er daar bij jullie ook goede artsen zijn. Maar ja als iemand eigenwijs is. Dan word het moeilijk he. Maar wie weet draait hij ooit wel bij. Sterkte er mee. Gr. Jannie.

[jannie]

Hoi Joyce. Heel veel sterkte bij de neuroloog. Gr. Jannie.

[Cinder]

Hoi. Wat jammer dat hij zo eigenwijs is. Maar ik neem aan dat er daar bij jullie ook goede artsen zijn. Maar ja als iemand eigenwijs is. Dan word het moeilijk he. Maar wie weet draait hij ooit wel bij. Sterkte er mee. Gr. Jannie.

Hihi ik zit hier even te lachen om dat ene stukje....
Ik wacht al me hele leven tot me vader een keer bijdraait, maar die man blijft gewoon zó enorm eigenwijs.... Ben dus bang dat we lang kunnen wachten
Maar wie weet krijgt een arts wel iets bij hem voor elkaar