Pagina 1 van 1

rituximab

BerichtGeplaatst: wo mei 09, 2018 8:42 am
door andreaalmelo
Wie heeft ervaringen met dit middel? Het is mij ook voorgeschreven.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: wo mei 09, 2018 10:09 am
door vrolijkmeisje
Dat is toch dat halfjaarlijkse infuus?
Ik heb hem als optie voorgesteld gekregen. Een keer naast Orencia en nog een biological. Ik zag het toen niet zo zitten om een hele dag aan een infuus te moeten hangen. Wel aantrekkelijk dat je dan verder geen wekelijkse injecties meer hebt. Ik heb toen gekozen voor de Orencia, die niet werkte.
Toen mocht ik opnieuw kiezen, stond dit middel er weer tussen, maar was ook een jak-remmer als optie toegevoegd. De Xeljanz. Pillen, 2 keer per dag.
Het leek me heerlijk om weer gewoon met pillen (en daarnaast alleen nog wekelijks de mtx-spuit) te hoeven nemen.
Ik heb dus voor de Xeljanz gekozen, en dat bleek een goede keus, want het gaat weer supergoed met mij na een jaar ellende.

Heb je ook andere opties gekregen?
En heb je al andere middelen gebruikt die niet bleken te werken?

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: wo mei 09, 2018 10:55 am
door andreaalmelo
ik gebruik nu Leflunomide. Maar omdat de reuma wat onrustig blijft, is dit voorgesteld. Ik heb toegestemd, maar begin steeds meer te twijfelen. Het is best een zwaar middel, voor mijn relatief lichte klachten.
De leflunomide moet ik ook blijven slikken. Ik moet straks weer naar de reumaverpleegster, omdat de voorbereidingen voor rituximab al in werking gezet zijn. Vraag me af of ik alsnog kan zeggen , dat ik het toch niet doe. Even goed met haar overleggen straks

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: wo mei 09, 2018 4:12 pm
door vrolijkmeisje
Je moet je wel goed voelen bij het medicijn dat ze je bieden. Je hebt alleen deze optie gekregen, en kennelijk geen keus uit meerdere gehad?
Benieuwd wat de reumaverpleegkundige heeft gezegd op je twijfels.
Het middel doet inderdaad heftig aan, dat vond ik ook, maar het is ook wel erg fijn als je na 2 infusen een hele tijd vooruit kunt.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: do mei 10, 2018 8:11 am
door Lalage
Je mag altijd zelf bepalen wat er met je lichaam gebeurt en welke medicijnen je neemt, ook als je op het laatste moment liever niet wilt. Er zijn inderdaad diverse opties. Ik vond het zelf wel lastig om te kiezen en ben toen in de medische literatuur gedoken en heb de arts gevraagd om de voor- en nadelen te vertellen. Uiteindelijk blijft het een gok, want je weet nooit van tevoren wat gaat werken. Daarom vond ik het 'onderbuikgevoel' van mijn arts ook belangrijk in mijn overweging.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: do mei 10, 2018 10:03 am
door andreaalmelo
na een gesprek met de reumaverpleegster heb ik besloten het medicijn te accepteren. Ik krijg 1 keer een infuus met 1000 eenheden. Rituximab is volgens haar niet zwaarder dan de andere medicijnen. Op 5 juni krijg ik het infuus, ben heel benieuwd hoe het gaat en of het gaat helpen.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: zo mei 13, 2018 1:25 pm
door delaatcv2
Als eerste in Nederland heb ik destijds in 2006 Rituximab toegediend gekregen, nadat de reuma niet op alle andere medicijnen, o.a. Remicade, reageerde.
Op Rituximab reageerde de reuma positief heb het sindsdien diverse malen ontvangen. Toen was het twee x 500 cc, nu is het één maal 1000 cc.
Wist je dat Rituximab eigenlijk een kanker medicijn is en toen wel +/- € 12.000,= per behandeling kostte.? Nu zal dat, omdat er nieuwere medicijnen zijn uitgevonden, aanmerkelijk minder zijn.
Ik ben er erg tevreden over en de reuma is onder controle. Mijn grootste probleem is echter dat in de achttien jaren dat ik reuma heb, door het veelvuldig moeten gebruiken van verschillende medicijnen mijn bloedvaten geminimaliseerd zijn waardoor het aanbrengen van een infuus erg moeilijk is geworden. Uiteindelijk zit ik nu thuis in een rolstoel en trippelstoel en krijg vijftien uur per dag via een Pgb budget directe zorg, begeleiding en toezicht in mijn omgeving. :?
Ik wens jullie sterkte en kracht te vechten tegen die vervelende ziekte die reuma heet...
Groet, :wink:
Ad.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: zo mei 13, 2018 6:49 pm
door vrolijkmeisje
Balen Ad. Je hebt het slecht getroffen lijkt het. Er zijn nu toch heel veel medicijnen die niet via een infuus gaan? Balen dat het niet is gelukt te voorkomen dat je zo veel schade oploopt.
Ik heb 20 jaar reuma, maar heb een heel aantal jaren geen ontstekingen gehad waardoor de schade nog redelijk beperkt is gebleven.

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: ma mei 14, 2018 9:18 am
door mar60
die Leflumalide vind ik echt bagger.. volgens mij werkt dat helemaal niet.. Maar Humira werkt ook niet goed genoeg en nu willen ze me ook aan het infuus.. maar als ik de bijwerkingen lees schrik ik toch wel..

Re: rituximab

BerichtGeplaatst: ma mei 14, 2018 9:38 am
door Arkan
Mar 60, ik heb ook een paar jaar Leflunomide genomen, dit in de vorm van het geneesmiddel Arava, dit werkte bij mij zeer goed, tot ik na verloop van tijd begon te sukkelen met veel te hoge bloeddruk. Daarom daarmee gestopt en daarna zijn we overgeschakeld op Enbrel injecties.

Andreaamelo, soms moet je inderdaad gewoon accepteren dat je zware medicatie krijgt, afwachten of het helpt en als dat is, gewoon dankbaar zijn dat het helpt.
De zoektocht naar de juiste medicatie (wat voor iedereen toch een beetje anders ligt) is vaak een lange weg.
Maar uiteindelijk vind men wel iets. Bij mijn was de schade al groot toen we uiteindelijk op de juiste combi van, ja, zware medicatie uit kwamen. Maar nu zijn de ontstekingen onder controle wat ook inhoud dat de verdere erosie is stopgezet. De pijn door de reeds aangerichte schade, daar kan je alleen maar pijnstillers voor nemen, of er gewoon mee leren leven.

Maar uiteindelijk vind men altijd wel iets wat jou zal helpen, alleen de moed niet opgeven, en als je met je reumatoloog kan praten, vertrouwen hebben in wat ze je voorstellen.

Sterkte