Tips voor opstarten MTX?

Overzicht, vragen en ervaringen van veel gebruikte medicijnen onder Reuma-patiënten.

Moderator: Martijn

Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Tazzygirl » do nov 16, 2017 2:43 pm

Hallo allemaal,
Ik ben hier nieuw. Ik ben een relatief jonge vrouw van net 36 jaar.
Begin vorige maand is er artritis psoriatica bij mij vastgesteld. Ook heeft hij sterke aanwijzingen dat er sprake is van axiale spondyloartritis. Daarvoor ga ik volgende week vrijdag onder de MRI, al naar gelang van de uitkomst daarvan wil de reumatoloog biologicals inzetten.

Ik heb begin oktober meteen een injectie met prednison gekregen, deze werkte na iets meer dan een week pas optimaal. Ook moest ik meteen stoppen met de ibuprofen, dat maakte de psoriasis alleen maar erger. Naproxen gekregen en ik moet eerlijk zeggen dat het al wel beter gaat. Ik heb nog zeker wel slechte dagen, maar er zijn nu momenten bij dat ik ook volledig pijnvrij ben.
In tussen tijd mag ik al wel beginnen met de MTX, heb het al in huis. Nu heb ik afgelopen maandag de NovaSure (gynaecologische operatie) ondergaan en mag volgende week starten. Ik merk dat ik het heel spannend vind. Het is niet niks merk ik, afgaande op de waarschuwingen van de apotheek en de folder van het ziekenhuis
Eigenlijk had ik vandaag willen starten, maar ik heb best nog wat last van de operatie van maandag. Dus een week uitgesteld.

Graag krijg ik van ervaringsdeskundigen tips over hoe het beste op te starten. Ik moet 10 tabletten nemen op 1 dag: bij ontbijt en avondeten ieder 5 stuks. Twee dagen later dan het foliumzuur.
Ik heb 2 kleine kinderen die ik moet verzorgen en de oudste zit in groep 1, dus dagelijks veel gereis. Dus het is voor mij erg belangrijk dat ik me goed genoeg voel om de kinderen naar school en peuterspeelzaal te brengen.

Alvast bedankt!
Tazzygirl
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Pelagius » do nov 16, 2017 6:50 pm

Hallo,

Allereerst heel vervelend voor je waarin je verzeild bent geraakt qua gezondheid. Niet leuk. Dus daar wil ik je gelijk alle vormen van sterkte bij wensen.

Tips, ja hoor, die heb ik wel. Maar ook een vraag. Opstarten met 10 tabletten? Tabletten van hoeveel? Want ik herinner mij heel duidelijk een opbouwschema. Kleine gele pilletjes die niet onderschat moeten worden.

Mijn ervaring is dat ik na toediening (spuit, geen pilletjes) nog ongeveer 24 uur normaal functioneer en dan staat het energiemetertje ineens in het rood. Om die reden spuit ik het goedje op maandagavond in, vlak voor het slapen gaan. Hierdoor is het dinsdagavond rond bedtijd even gedaan met mij. Soms iets eerder, meestal niet later. Als het meezit heb ik aan de nacht genoeg om te herstellen. Als het tegenzit (en dat zit het heel soms) dan kan ik daar nog een dagje bij optellen.
Verdere observatie bij mijzelf: Wanneer ik dinsdagavond negeer dat ik moe ga worden, krijg ik woensdag de rekening dubbel gepresenteerd. Verder hangt er ook nog iets van misselijkheid omheen. Maar die zit volgens mij ook tussen mijn oren want soms wordt ik vlak voor het spuiten ineens misselijk. De rest van de week komt dit willekeurig langs.

Dit zegt natuurlijk niks over hoe het bij anderen werkt dus daar kan verschil in zitten. Maar die 24 uur na inname lees ik wel vaker terug. En misselijk worden ook. Zeker bij pilletjes.

Maar hé. Ik klaag niet want in combinatie met Enbrel functioneer ik al bijna zo'n 3 jaar normaal. Vrijwel zonder ontstekingen.

Eigenlijk is de tip dus: zoek uit wat voor jou het beste moment van innemen is. En dat kan alleen door ervaring. Luister in het begin dus goed naar je lichaam. Vind uit na hoeveel tijd je "last" krijgt en plan daar op.

En wie weet, heb je geluk en vallen de bijwerkingen alles mee en helpt het je enorm. Dat hoop ik sowieso voor je.

Succes.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 30
Reumavorm: RA

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Tazzygirl » do nov 16, 2017 7:06 pm

Hallo Pelagius,

Dank je wel voor je reactie, heel fijn!
Ik zal die vermoeidheidsklachten inderdaad in de gaten houden, dat is al heel fijn om bedacht op te zijn.
De tabletten bevatten per stuk 2,5 mg methotrexaat. Geen idee of dat een hoge dosis is. Maar daar wil hij het eerst mee proberen.
Het is inderdaad best veel en heftig allemaal. Ook al zat het er al wel een poosje aan te komen, het is geen leuke diagnose. Ik vind het vooral vervelend dat ik niet weet of ik mijn vak als tandartsassistente nog weer kan oppakken.

Bedankt zo ver, ik zal het gaan meemaken vanaf volgende week....
Tazzygirl
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor vrolijkmeisje » do nov 16, 2017 8:15 pm

Volgens mij is 10 pilletjes ook meteen de maximum dosering. Er zijn ook mensen die dat probleemloos tot zich nemen hoor. Ik hoop dat jij tot die mensen behoort.
Ik injecteer de mtx en heb er eigenlijk amper klachten van. Ik voel me soms in de loop van de avond (ik neem de injectie meteen na het avond-eten) een beetje weeïg, maar misschien verbeeld ik het me ook wel. De volgende dag voel ik me iig weer prima.
Ik zou het eerst gewoon proberen en als het niet zo goed gegaan is komen we met tips :-)
Succes er mee!
(En mtx is het meest gebruikte reumamedicijn volgens mij, wordt ook naast de biologicals doorgebruikt.)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 972
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Lalage » vr nov 17, 2017 8:22 am

Laat je niet bang maken. Het is voor iedereen anders, al hebben de meeste mensen de dag erna wel wat last van vermoeidheid. Het splitsen helpt in elk geval om de bijwerkingen tegen te gaan (al mag je ook weer niet in meer dan 2x splitsen). 25 mg is wel hoog, maar de kans is groot dat je mag afbouwen als je een tijdje pijnvrij bent. Het maakt ook uit hoe groot je bent. Ik ben vrij slank en dan komt zo'n dosis harder aan dan bij iemand van 100 kilo ;)

Dus houd rekening dat je de volgende dag iets minder energie hebt, maar de kinderen naar school brengen lukt vast wel. En als je veel last krijgt van bijwerkingen, bel dan met het ziekenhuis om te overleggen over een lagere dosis.
Lalage
Lid
 
Berichten: 499
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Hermione » vr nov 17, 2017 12:55 pm

het klopt dat er een opbouwschema is. Je begint meestal met 4-6 tabletten per week, en per 4 weken wordt daarvoor bloed geprikt. Is dat goed dan kunnen er twee tabletten bij op. Dus bijv. 4-6-8-10 met een stap van vier weken er tussen in. No way dat ik ooit zou beginnen met 25mg/week in één keer!
Ik spuit nu 20mg/week, en mijn lichaam heeft de tijd gehad om daaraan te wennen. En dan nog zit ik op het moment aan het maximum wat ik kan hebben aan bijwerkingen. Ik kreeg afgelopen maandag het voorstel om nog iets op te hogen, maar ook al zou ik het aan de ene kant wel willen tegen de ontstekingen, heb ik toch vriendelijk moeten bedanken.

Tips voor het begin: stel dat je er misselijk van wordt, dan helpt gember hier goed tegen.
ook ik spuit vlak voor de nacht. Ik heb net een aantal maanden 's ochtends gespoten, maar dan ben ik direct die dag al moe en misselijk, en moet ik precies 24 later met de foliumzuur beginnen tegen de bijwerkingen. Als ik voor de nacht spuit, dan heb ik het ergste gehad terwijl ik slaap. De volgende dag doe ik erg rustig aan, en dan heb ik weer een nacht. De dag erna begin ik dan met het foliumzuur.
Niet iedereen wordt misselijk.
Niet iedereen wordt moe.
En ja, je zult gewoon moeten beginnen om e.e.a. zelf te ervaren.
De bijsluiter is geschreven voor mensen met kanker, die dit spul in véél hogere doseringen slikken. De bijsluiter voor mensen met een ontstekingsziekte staat op de pagina van de apothekers. Ik heb ze allebei niet gelezen in het begin, werd al naar als ik die dingen las. Nu kan ik 'm prima lezen, omdat ik weet wat mtx voor mij betekent.

Succes, en groetjes
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Lalage » za nov 18, 2017 1:23 pm

Hermione schreef: En dan nog zit ik op het moment aan het maximum wat ik kan hebben aan bijwerkingen.

Hier ook, bij die hoogste dosis gingen mijn witte bloedcellen omlaag en dus moest ik minderen. Nu zit ik op het equivalent van 12,5 mg (ik spuit ook) maar heb lange tijd 15 gebruikt. In combinatie met een biological gaat dat goed.
Lalage
Lid
 
Berichten: 499
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Tazzygirl » do nov 30, 2017 4:05 pm

Inmiddels is het vandaag de tweede inname dag, vorige week begonnen.
Het viel mij mee, wel ben ik nu nog vermoeider als ik al was, heb ik anderhalve dag buikpijn en 2 dagen aan de diarree. Ook ervaar ik een honger naar suiker en slecht voedsel: vorige week donderdag had ik dat en vandaag weer. Terwijl ik al 2 jaar vrijwel suikerloos leef.
Vandaag had ik zo wie zo al een afspraak bij de reumatoloog, ik moet nu alle dagen dat ik geen MTX gebruik, foliumzuur slikken. Als het niet beter gaat na een paar weken, kan ik ook over op spuiten. Dat zie ik niet helemaal zitten, maar wat moet dat moet....

Bedankt voor de reacties!
Ik zal me binnenkort even voorstellen op de voorstelpagina
Tazzygirl
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Lalage » do nov 30, 2017 8:55 pm

Dat spuiten lijkt eng, maar het viel mij reuze mee.
Ik dacht dat foliumzuur verplicht was bij mtx. Althans, bij mijn dokter wel.
Lalage
Lid
 
Berichten: 499
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Tazzygirl » vr dec 01, 2017 10:03 am

@Lalage
Ja, ik had ook al wel foliumzuur, maar dat moest ik alleen 2 dagen na de mtx innemen.
Moet je ook foliumzuur blijven gebruiken als je gaat spuiten?

Ik moet ook naproxen 500 2x daags blijven nemen (met 1x p.d omeprazol), zijn er hier mensen die dat na verloop van tijd hebben kunnen afbouwen? Ik heb ondanks de omeprazol last van een vieze lucht uit mijn maag. Hoe kom ik daar vanaf?
Tazzygirl
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Lalage » vr dec 01, 2017 10:37 pm

Tazzygirl schreef:@Lalage
Ja, ik had ook al wel foliumzuur, maar dat moest ik alleen 2 dagen na de mtx innemen.
Moet je ook foliumzuur blijven gebruiken als je gaat spuiten?

Ik moet ook naproxen 500 2x daags blijven nemen (met 1x p.d omeprazol), zijn er hier mensen die dat na verloop van tijd hebben kunnen afbouwen? Ik heb ondanks de omeprazol last van een vieze lucht uit mijn maag. Hoe kom ik daar vanaf?

Ja, foliumzuur blijft nodig. Dat zorgt ervoor dat de mtx weer wordt afgebroken, zodat de bijwerkingen niet te erg worden.
Naproxen krijg je waarschijnlijk omdat het een paar maanden duurt voor mtx maximaal effectief is geworden, dus als dat goed aanslaat kan je die weer afbouwen.
Lalage
Lid
 
Berichten: 499
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor vrolijkmeisje » za dec 02, 2017 12:45 pm

Naproxen is volgens mij vooral bedoeld om de vervelendste pijn een beetje te verminderen. Flinke reumaontstekingen laten zich door zulke ontstekingsremmers niet afremmen.
Dus als je het idee hebt dat je met minder Naproxen ook uit de voeten kunt zou ik dat vooral doen.
Uiteindelijk zal de MTX het werk moeten doen.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 972
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Arkan » zo dec 03, 2017 2:29 pm

Ik ben begonnen met 4 tabletten MTX, later is dat verhoogd naar 6 wat ik nu al jaren neem, steeds op dinsdagavond.
Foliumzuur neem ik de andere 6 dagen van de week.
Arkan
Lid
 
Berichten: 184
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Tips voor opstarten MTX?

Berichtdoor Henk » zo dec 03, 2017 5:50 pm

Ik kwam via 4 en 10 ook op 6 x 2,5 mg terecht, wat ik inmiddels ook al jaren op woensdagmiddag inneem. Foliumzuur eens per week 5 mg op donderdagmiddag (al sinds ik met methotrexaat begon in 2010).
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1105
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis


Keer terug naar Medicatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie