Wie heeft er ervaring met deze mtx-spuit?

[vrolijkmeisje]

Per 1 juli hebben mensen die bij Menzis zijn verzekerd nog maar 1 mtx-spuit die vergoed wordt: Injexate.
https://home.reumafonds.nl/menzis-vergo ... xaat-spuit
Kent iemand deze spuiten?
Ik gebruik nu de metoject pen en ben er heel tevreden mee. Ik vind het veel fijner om een pen te gebruiken dan een injectienaald.
Klopt het dat Injexate een injectiespuit is en geen pen?
Ik ben dus mijn hele leven al verzekerd bij Menzis. Mocht deze spuit mij niet bevallen dan ga ik voor het eerst in mijn leven switchen.

[vrolijkmeisje]

Nu ik verder lees zie ik dat het inderdaad om een injectienaald gaat en dat het geen drukpen is.
Balen. Ik had eerder injectienaalden en vind dit zo veel fijner.
Maar even in overleg met reumatoloog hierover...

[Lalage]

Ik kreeg bij de ziekenhuisapotheek ook een ander merk dan bij de gewone apotheek. Het is een nog eenvoudigere injectiespuit dan die in jouw link. Eerlijk gezegd maakt het mij niet zoveel uit hoe de spuit eruitziet. Ik heb ook wel prikpennen gehad, maar vond die meestal pijnlijker, al kan dat ook aan de stof liggen. Biologicals bijten en mtx niet, in mijn ervaring.

[Hermione]

dank je wel voor het plaatsen van deze informatie, want ja ik ben bij Menzis en ja ik spuit mtx in een prikpen.
Nou weet ik alleen niet, of ik hier nou rouwig om moet zijn. Ik vind de prikpen die ik heb niet echt heel fijn namelijk. Er zit geen knop op, maar je moet de hele spuit met behoorlijk geweld in je huid drukken. En je móet intussen met je andere hand een huidbobbel vasthouden, anders heb je gegarandeerd een half uur een brandende pijn op die plek.

hebben jullie ook die prikpen, of een andere?
Hier bepaalt de apotheek altijd wat ik krijg aan medicijnen, ik heb nog nooit zelf keus gehad. Met de meeste dingen maakt me dat ook niet uit, omdat het vooral de werkzame stof is die je binnen moet krijgen, maar bij dit is het natuurlijk wel anders.

[vrolijkmeisje]

Ik had in eerste instantie een hele slanke injectiespuit. Daar was ik aan gewend. Op een gegeven moment bestelde ik alle medicatie via de apotheek van het ziekenhuis omdat ik toch voor de Humira die kant op moest. Daar kreeg ik toen de metojectpen, zonder dat ik er om gevraagd had. Die beviel veel beter. Sindsdien heb ik er altijd nadrukkelijk om gevraagd en als ik po toch een gewone spuit kreeg zorgde ik dat het werd geruild. Deze heb ik nu al een tijd:
http://cached.imagescaler.hbpl.co.uk/re ... 356893.jpg
Lastig is inderdaad dat je je huid moet vastpakken, maar voor de rest vind ik hem heel fijn.

Ik vind de mtx na het spuiten wel eens een paar minuten irriteren, misschien omdat er vaak wel wat van de vloeistof terugloopt en je huid raakt? Maar dat hangt niet af van de spuitvorm volgens mij.
Ik vond bij de naald het soms vervelend voelen hoe de naald door de huid ging, dat deed soms pijn.

Sinds de Humira anders van samenstelling is heb ik geen enkel probleem meer met dat spul.

[Hermione]

ik heb deze niet, maar een andere. Die van mij kan ik ook niet met een afbeelding vinden op het internet of youtube, heel raar. Als ik eraan denk, zal ik komende vrijdag een foto maken van mijn spuit, als ik de verpakking dan openmaak.
Ik vind het bij die van mij wel echt zeer doen, maar niet op iedere plek waar ik spuit. Zelf houd ik het dan op de neuropathie, die w.s. bepaalde plekken wel heeft aangetast, en bepaalde plekken niet. Maar geen idee hoor, dat bedenk ik ook maar zelf

Ik heb net al een heel gesprek gehad met manlief hierover. Hij noemt het eerder ophalen van de spuiten 'uitstel van executie', wat het natuurlijk ook is. Als ik niet in aanmerking kom voor een briefje van de reumatoloog, dan zal ik uiteindelijk aan deze spuiten moeten.
Zelf heb ik bedacht, dat ik de volgende bups wèl voor 1 juli ga halen, en daarna met een herhaalrecept maar een paar nieuwe wil, om eerst uit te proberen. Bevallen ze, dan oké. Bevallen ze niet, dan hang ik aan de telefoon met de poli.

Dat had je toch gelezen hè, wat het reumafonds aanraadde? Als je weet dat deze spuit je niet gaat bevallen, dan bel je met je reumatoloog om te vragen voor een medische noodzaak voor je prikpennen. Jij krijgt die geheit, want je hebt gedoe met je polsen.
Ik gooi het op de neuropathie, daardoor heb ik problemen met mijn handen en polsen. Maar ik wil eerst zien of ik echt slechter af ben met deze spuiten

groetjes

[Lalage]

ik heb deze:

Het ziet er haast vrolijk uit zo met die kleurtjes
Heel dun spuitje dus, zonder veer dus de naald trekt niet terug in de spuit. Ik heb nooit pijn na afloop, alleen het prikken zelf voel ik natuurlijk wel een beetje.

[vrolijkmeisje]

Ja Hermione, ik heb die info van het Reumafonds gelezen. Ik ga deze week zo veel mogelijk bestellen (dus voor 1 juli), en die haal ik dan als ik op 5 juli naar de reumatoloog moet. Tegelijk met de nieuwe voorraad Humira.
Ik ga dan ook meteen overleggen over die mogelijkheid om toch de metoject te houden.
Ik had ook de neiging om een paar te proberen, net als jij. Want als het wel okee is, dan moeten we niet moeilijk doen.
Maar ik verwacht dat ik voorkeur houd voor die drukpen, voor het gevoel bij het inspuiten.
Ik wist niet eens dat jij over was gegaan op injecties geloof ik. Dat leek je vooraf echt niet fijn herinner ik me.
Balen dat het bij jou zo'n pijn doet. Dat herken ik totaal niet, dus heeft vast iets met je andere problemen te maken dan lijkt me.

Die jij hebt lijken wel een beetje op die spuiten die ik eerder had Lalage.

De rommel doet trouwens niet goed z'n werk op het moment. Best veel klachten op het moment, nu weer een dikke enkel en pijn onder de voeten, pijnlijke handen. Hoe gaat het met jullie?

[Hermione]

Mijn nieuwe arts (reumatoloog i.p.v. een longarts, en die heeft domweg veel meer verstand van reumamedicijnen) heeft me die injecties gewoon voorgeschreven op een bepaald moment, omdat ze volgens hem meer doen dan tabletten in dezelfde dosering. Ook heeft hij me uitgelegd, hoe ik kan 'spelen' met mijn prednison. D.w.z. dat ik nu een wisselschema heb in de hoop mijn bijnierschorsen een continu zetje te geven weer wat te gaan doen, ik moet me daar strak aanhouden, behalve in tijden van 'crisis'. Als ik bijv. ziek ben of een opvlamming heb, moet ik een week meer slikken.

Vanaf anderhalve week geleden had ik een enorme opvlamming. Die zag ik echt niet aankomen, het ging juist een stuk beter sinds ik meer mtx gebruik. Ik kan weer een beetje meer, en ik had minder opvlammingen, en die waren ook nog eens minder heftig.
Maar goed, ik heb een week meer prednison geslikt, mezelf volgestopt met pijnstillers voor de nacht, en nu lijkt het weer wat rustiger gelukkig.
Vooral de ontstoken milt vind ik een vies dingetje, die gaat dan 's nachts echt spoken, en ik kan me dan bijna niet bewegen in bed vanwege de pijn die dat geeft. Net zoals jij een tijdje terug had met je ribben zeg maar.

Het blijven toch onvoorspelbare ontstekingsziektes zo hè. Maar ik ben erg blij met mijn nieuwe arts. En ook met de mtx. Mijn vorige arts wilde die stoppen, want het deed toch niets. Nee, die lager dosering deed inderdaad bijna niets, gaf me alleen maar bijwerkingen. En die bijwerkingen, die heb je er pas voor over als het ook wat doet. Deze arts heeft me trouwens ook meer foliumzuur voorgeschreven, waardoor ik van heel veel bijwerkingen af ben.
Oh, en die spuiten, daar ben ik ook blij mee! Geen borrelende maag meer na de tabletten. Ha ha waar een mens blij mee kan zijn

Bij jou blijft het rommelen trouwens. Eerst die ribben, nu dit. Ik ben benieuwd wat je arts zegt als je daar weer heen moet.

[Hermione]

@Lalage: die van jou lijken op die Menzis straks gaat verstrekken. Hoe bevallen ze jou? Kun jij trouwens ook in je buik spuiten? Dat durf ik nu niet met die prikpennen, omdat ik niet kan zien hoe diep ze gaan, en omdat het vaak toch wel pijn doet naderhand, en ik heb in die buik al zoveel gedoe.

[Milia]

Ik heb dezelfde prikpen als vrolijkmeisje, hoop wel dat deze pen blijft.
Het enige nadeel vindt ik dat er altijd wat vloeistof na het prikken op de huid komt,
waar ik dan behoorlijk rode jeukende vlekken van krijg.
groet Milia

[Lalage]

@Lalage: die van jou lijken op die Menzis straks gaat verstrekken. Hoe bevallen ze jou? Kun jij trouwens ook in je buik spuiten? Dat durf ik nu niet met die prikpennen, omdat ik niet kan zien hoe diep ze gaan, en omdat het vaak toch wel pijn doet naderhand, en ik heb in die buik al zoveel gedoe.

Ik ben er tevreden over. Er komt altijd wel al een druppel uit als ik de dop eraf trek, die moet ik dan wegvegen en laatst gaf het een gele vlek in mijn broek *oeps* maar die is er zo uitgewassen. Je kunt zelf de hoek bepalen waarin je spuit: recht of schuin, ik doe meestal ongeveer 45 graden in mijn buik. Ik heb ook weleens mijn benen geprobeerd, maar dat doet meer pijn. Ik denk dat dat komt doordat ik op mijn buik een dikkere huid/vetlaag heb dan op mijn bovenbenen, dus dan kan ik makkelijker een plooi pakken.

Hier gaat het relatief goed: ontstekingen zijn bijna helemaal weg door mtx + biological. Ik ben wel vaak ziek met hoofdpijn en heel moe. De arts herkent dat niet als bijwerking van de mtx, maar ik denk dat het wel daardoor komt óf door de reuma zelf. In elk geval is de beste remedie om dan meteen een dag of twee rustig aan te doen, dan waait het wel over. Als ik doorga krijg ik het driedubbel terug Herkennen jullie die vermoeidheid?

[Hermione]

ik heb drie ziektes die allemaal vermoeidheid geven. Intussen herken ik zelfs verschillende soorten vermoeidheid:
slaperigheid;
moe gevoel door je lichaam heen, alsof er lood aan vastgeplakt zit en je tegen wordt gehouden om iets te kunnen doen;
uitgeputheid, je lichaam wil echt niet meer, en je komt domweg niet meer van de bank af.

Dat laatste had ik toen mijn mtx dosering te laag was. De vorige arts vond dat ik wel zonder kon namelijk, het maakte toch allemaal niet uit, mijn bloed was altijd goed, en moe was ik toch wel. Ik heb toen echt geleerd om onderscheid te maken tussen 'moe en moe', en kan het mijn huidige arts goed uitleggen. Toen ik zo uitgeput was, kon ik niet eens meer een stukje lopen. Met dat de mtx dosering omhoog ging, kon ik ook weer meer. Van 0 meter per dag in een half jaar naar 500 meter per dag op een goede dag. Dat zijn concrete dingen om je arts uit te kunnen leggen. Moe is anders namelijk een erg vaag begrip. In de sarcoïdosegroep op facebook is iedereen 'moe', maar de één heeft een 40-urige baan, gezin, en hobby's, en de ander kan niet meer werken, zit in een scootmobiel of heeft een gehandicaptenparkeert omdat hij bijna niet meer kan lopen. Daar zit toch wel iets tussen qua kunnen zeg maar.

De dag na mijn mtx spuit ben ik extra moe, en een beetje misselijk. Na de eerste foliumzuurpil zakt dat af.

Stel dat ik op een gegeven moment in mijn buik ga prikken (ik zie mezelf dat nog niet doen, maar dat had ik ook toen ik nog geen mtx prikte, dat zag ik mezelf ook niet doen, en in de benen gaat het nu bijna vanzelf, dus wie weet): waar moet ik op letten? Ik weet dat je niet te dicht bij de navel moet prikken, en iedere week afwisselen met welke plek. Verder nog tips?

[Lalage]

Waarom zou je in je buik willen prikken als het in je been goed lukt? Ik denk dat er weinig mis kan gaan, want de huid is vrij dik bij je buik. Dus je kunt er niet zomaar 'doorheen' prikken, lijkt mij. Als het toch zeer doet kan je voor en na het prikken de plek koelen (maar ik ben daar inmiddels te lui voor).

[Hermione]

omdat het nodig is om zoveel mogelijk af te wisselen met prikplekken? En omdat ik van mensen hier lees, dat het in de buik bij sommige mensen minder zeer doet?