Pagina 3 van 3

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr dec 20, 2013 12:34 pm
door winny
hoelang voor jullie de spuit met enbrel krijgen haal je ze uit de koelkast ?
de verpleegster was vandaagdag wat laat , met het gevolg dat ze een uur en half reeds uit de koelkast lag ?
zou dit dus kwaad kunnen ???

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr dec 20, 2013 12:45 pm
door Johanneke
Hallo Winny,

http://www.maartenskliniek.nl/pdf/overi ... 013-06.pdf

Volgens het bovenstaande document. Mag Enbrel 24 uur buiten de koelkast bewaart worden maar het middel mag niet warm worden (25 graden celcius).

groet Johanneke

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr dec 20, 2013 4:58 pm
door winny
bedankt johanneke voor de link
weet niet of het daardoor komt , maar ben vandaag erg misselijk van de injectie

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr dec 20, 2013 6:27 pm
door Johanneke
Misselijkheid en dat net voor de feestdagen! :( Dat is wel heel zuur. Ik heb verder geen ervaring met Enbrel maar volgens mij hebben al die middelen als mogelijke bijwerking misselijkheid. Sterkte hopelijk gaat het gauw over.

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr feb 28, 2014 8:18 pm
door Sabrina2306
Ik heb 4 maanden enbrel gebruikt, en kreeg de gekste bijwerkingen. En ook ik kreeg te horen dat het niet door enbrel komt. Toen ik met de Enbrel was gestopt waren de meeste bijwerkingen gelukkig verdwenen. Nu alleen nog ademhaling problemen, hart kloppingen en uitslag wat Lupus is. Ben blij dat ik gestopt ermee ben. En ik vraag mij af of enbrel wel goed is getest. Zou het laten uitzoeken door de dermatoloog of allergie arts.

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: vr feb 28, 2014 10:13 pm
door Hermione
Een allergische of intolerante reactie heeft niet zoveel te maken met of een medicijn goed getest is, maar is persoonlijk.

Daarnaast is het zo, dat een medicijn pas na 10 jaar grondig testen, op de markt komt.
Het is natuurlijk altijd mogelijk, om bijwerkingen te krijgen die niet op de bijsluiter staan, en die kans is een heel klein beetje groter bij medicijnen die nog niet zo lang op de markt zijn, dan bij medicijnen die langer op de markt zijn.

Maar nogmaals, probeer uit elkaar te houden, wat bijwerkingen zijn, en wat allergische/ intolerante reacties zijn. Dat zijn namelijk twee verschillende dingen.
Ik hoop een allergie-arts je kan helpen, ook bijv. met uitleg wat een handige tijd is om te wachten tot je een volgend medicijn kunt gebruiken.

met vr. groet,

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: za maart 01, 2014 4:32 pm
door vrolijkmeisje
Op de site van Lupus Nederland lees ik dat er 3 soorten lupus zijn. SLE, LE en:
drug-induced lupus erythematosus (DILE): door medicatie veroorzaakte lupus; de klachten verdwijnen zodra met de medicatie wordt gestopt.

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: zo maart 16, 2014 10:31 pm
door seawoman
Hi vrolijkmeisje,
Mijn naam is Tineke (ook een vrolijk meisje van 56j.) en heb 3jaar lang Enbrel gespoten. Ik was jaren rolstoel afhankelijk, maar al na 3 maanden Enbrel hoefde ik mijn rolstoel niet meer te gebruiken. Wel had ik heftige bijwerkingen, zoals blaas- en luchtwegontstekingen. Na 1 antibioticakuur en een volgende blaasonsteking ben ik naar een Mesoloog gegaan. N.a.v. zijn behandelingen, acupunctuur en chinesekruiden heb ik nooit meer een blaasontsteking gehad. Maar helaas nadat ik 2,5 jaar Enbrel had gebruikt, voelde ik me steeds vermoeider en kreeg last van heesheid e.d. Ik besloot om bij mijn familie in Australië te overwinteren in december 2010. Maar helaas toen ik daar aankwam werd ik steeds zieker en zieker. Om een lang verhaal kort te maken, ben ik met een verpleegkundige uit Nederland terug gevlogen na 7 weken in Australië. Helaas bleek ik een hele grote tumor te hebben in mijn mediastinum (ruimte tussen je beide longen). Een diffuus agressief grootcellig B Lymfoom, oftewel Non Hodgkin. Mijn eerste vraag was toen dan ook, komt dit door de Enbrel? Niemand durfde het toen hard op te zeggen, maar ik zag/voelde wel meteen de link. En nu lees en hoor ik meer verhalen over mensen die na het gebruik van Enbrel, Non Hodgkin hebben gekregen. Ik begrijp heel goed dat mijn verhaal voor jullie die dit lezen en Enbrel gebruiken, zeer schokkend is, maar vind toch dat jullie het moesten weten. Met reuma is het altijd zoeken en proberen naar manieren en medicijnen die bij jou passen. En helaas in deze is Pfizer (de fabrikant) erg in gebreke gebleken door geen volledige en juiste bijwerkingen aan te geven bij het gebruik van Enbrel. Ook de artsen zijn huiverig om hard op te zeggen dat het deze bijwerking kan hebben. Ook omdat Enbrel, ook vaak heel erg goed werkt voor vele reuma patiënten. Wanneer je goocheld op, Enbrel en Non Hodgkin, kan je lezen over de onderzoeken die er gedaan zijn. Mijn advies is wel, luister altijd goed naar je lichaam. Zoek en probeer de dingen die bij jou passen en vraag om hulp. Wanneer je vraagt, zijn mensen vaak erg bereid om je te helpen en bij te staan. En wees vooral lief voor jezelf!!

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: zo maart 16, 2014 11:51 pm
door vrolijkmeisje
Hoi Tineke,

Dat is vreselijk om te lezen. Ik heb wel gelezen dat er een wat grotere kans is op kanker door biologicals, maar het is toch anders als iemand dit persoonlijk heeft meegemaakt, of meemaakt.
Tegelijk herken ik wat je zegt over een tumor tussen de longen. Mijn vader is overleden aan een tumor tussen hart en longen, waar hij achter kwam doordat hij hees werd. Dat heeft even niets met de enbrel te maken trouwens.
Hoe gaat het nu met je? Kon de tumor verwijderd worden? (bij mijn vader was dat niet mogelijk) Ik hoop dat het goed met je gaat!
Weet je of dit risico bij Enbrel en Humira vergelijkbaar is? Ik ga daar wel vanuit omdat ik het volgens mij ook bij Humira wel beschreven heb zien staan.

Het wondermiddel voelt meteen een stuk akeliger aan, en ik denk meteen: zodra ik mijn reuma terug heb in zijn hok wil ik de medicijnen zoveel mogelijk weer afbouwen.

zo veel ruimte nemen die doosjes enbrel niet in, is best een

BerichtGeplaatst: za aug 29, 2015 3:28 pm
door lodewijk
dillie schreef:Hoi Olivier. Als ik het goed begrijp vind je de begeleiding van je huidige specialist maar matig en is er in je ziekenhuis geen reumaconsulent meer aanwezig. Omdat je al zo ver van dit ziekenhuis af woont, is een ander ziekenhuis zeker geen optie (want nog verder weg)? Hoewel een andere reumatoloog trouwens geen garantie is dat je dan beter behandeld wordt. De meeste artsen zijn nu eenmaal erg gericht op de medische aspecten: behandeling, medicijnen. Ook maken ze vaak maar erg weinig tijd voor je. Probeer wat meer voor jezelf op te komen, stel je vragen, eis de tijd op die je nodig hebt zodat je niet in onzekerheid weer naar buiten loopt na het consult. Voor zaken als de gevolgen voor jou persoonlijk, je werk, sociale contacten enz. is nu de reumaconsulent wat dat betreft heel handig. Is die er niet dan kun je bijvoorbeeld terecht bij je huisarts, het reumafonds (reumalijn 0900-2030300) en voor praktische zaken het wmo loket van je gemeente. Als er geen kennis of familielid is dat je naar het ziekenhuis kan brengen kun je bij een thuiszorginstelling informeren naar hun mogelijkheden; daar moeten toch (spoed-)oplossingen voor zijn. Wat betreft de plek in je koelkast voor de enbrel spuiten, kun je de spuiten uit de doosjes halen en in een apart bakje of iets dergelijks bewaren, dat scheelt veel ruimte. Groetjes, Dillie.

Re: Bijwerkingen enbrel

BerichtGeplaatst: do maart 19, 2020 5:58 pm
door pat
Ik gebruik Enbrel.
Maanden last gehad van hoesten met fluimen,zelfs niet uit kunnen eten door het hoesten,een hel.Nu gebruik ik dagelijks een puffer(merk qvar,enkel ter info)(1x s avond s en 1x s morgens , voorschrift van specialist.
Eindelijk kan ik terug normaal leven.Ik heb als kind wel inspuitingen gekregen tegen astma.
(Ik kom zeer weinig op dit forum)