Proefpersoon onderzoek LUMC

Voor alle reuma gerelateerde zaken die echt niet in een ander forum thuis horen. Eventueel verkeerd geplaatste berichten worden door de moderators verplaatst.

Moderator: Martijn

Proefpersoon onderzoek LUMC

Berichtdoor Kevin2015 » za nov 07, 2015 12:54 pm

Goededag,

Nieuw op het forum, hallo!

Sinds juni begon ik gewrichtsklachten te krijgen in mijn linkerhand en later in mijn rechterhand. (polsen, duim, vingers)
Niet veel later kwamen de ellebogen erbij. Augustus last van de knieen en oktober deden de kleine tenen mee.

Het is stijf en doet erg pijn. Met name in de ochtend en na een tijd gezeten te hebben is alles stijf. 's ochtends duurt het +/- 45 minuten eer de stijfheid weg/minder is.
Regelmatig zijn mijn handen opgezet en warm en trekt door nar mijn andere gewrichten. En op die momenten voel ik mij een beetje ziek. Ik leg er een koude compress op, dat wil nog eens helpen. Mijn ringen draag ik vaak niet meer omdat ze klem komen te zitten en pijn doen.
Moeite met lopen door de pijn in knieeen en tenen.

Ben nu ongeveer 5 maanden onder behandeling bij een reumatoloog.
Slik momenteel celebrex en bij pijn TRAMADOL HCl/PARACETAMOL 37,5/325 MG

Merk op dat ik in het begin af en toe een tramadol nam, inmiddels is dit nu elke nacht en met regelmaat overdag.

In Juli is 1 bloedonderzoek gedaan en er is geen RF gevonden of ontstekingen.
Gisteren heeft de arts gevoeld en hij voelt geen onstekingen zitten.

Hij geeft aan dat de klachten overeenkomen met RA maar voelt momenteel geen onstekingen zitten.
Het kan wel zo zijn dat er iets aan het ontwikkelen is.

Nu heeft hij gevraagd of ik een proefpersoon wil zijn en mee wil doen met een nieuw onderzoek bij het LUMC.
Het onderzoek is voor patienten waarbij de klachten/symptomen overeenkomen met RA en geen ontstekingen met de blote handen gevoelt kan worden. Met een MRI die speciaal gemaakt is voor dit onderzoek, wil men met het lichaamsdeel wat het meest pijn doet onderzoeken. In mijn geval de handen. De MRI onderzoek duurt 45 minuten. De uitslag krijg je direct. Mochten er kleine/beginnende ontstekingen gevonden kunnen worden, dan mag je meedoen met verdere onderzoeken.
Deze onderzoeken houden in dat je Prednisolon ingespoten krijgt, MTX, foliumzuur. Of je krijgt placebo "medicijnen". Met regelmaat krijg je een MRI/vragenlijsten/onderzoeken. Bij elkaar duurt het 2 jaar.

Doel van het onderzoek is, onderzoeken of 1 jaar behandeling met een reumaremmend medicijn bij patienen die gewrichtsklachten en gewrichtsonsteking op de MRI hebben, maar geen gewrichtsontsteking bij het lichaamlijk onderzoek hebben, ervoor kan zorgen dat RA voorkomen kan worden. Doel is dat de pijnklachten afnemen, er geen schade optreedt en dat de medijcnen gestopt kunnen worden zonder dat RA ontwikkelt.

Het zijn 14 A4 velletjes met informatie over het onderzoek. Dat ga ik natuurlijk niet uittypen. Deze post heb ik ook in twee dagen getypt anders lukt het niet.

Ik heb mijzelf aangemeld voor onderzoek en wordt binnenkort gebeld voor een afspraak. Ben benieuwd. Mochten er geen beginnende ontstekingen gevonden kunnen worden op hun MRI, sja dan terug naar mijn eigen arts....
Kevin2015
Nieuw lid
 
Berichten: 3

Re: Proefpersoon onderzoek LUMC

Berichtdoor Wrenchman » za nov 07, 2015 2:25 pm

Ik ben bij hetzelfde ziekenhuis geweest waar ze mij ook mee wilden laten doen met het wetenschappelijk onderzoek.
Je krijgt inderdaad direct een uitslag van de MRI. Als er een overduidelijke afwijking is!

Het onderzoek is gericht om te kijken hoe beginnende artritis zich ontwikkelt. Hiermee hopen ze mensen in de toekomst sneller en beter te kunnen helpen. In de toekomst, dus zelf heb je er niets aan. Dit is de reden dat ik niet heb meegedaan aan het onderzoek. Je wordt 2 jaar behandeld om onderzoeksresultaten te behalen. Hoe jij zit met je pijn en eventuele ontstekingen is dan minder belangrijk.

Je moet vooral doen wat je zelf wilt, maar ik heb er geen spijt van dat ik nee gezegd heb tegen een wetenschappelijk onderzoek.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 845
Reumavorm: SOLK

Re: Proefpersoon onderzoek LUMC

Berichtdoor Kevin2015 » zo nov 08, 2015 6:10 pm

Ik denk dat ik alleen de MRI laat doen. Dat is ook mogelijk.

Ik vindt het wel belangrijk dat ik de juiste behandeling krijg en geluisterd word naar je pijn en eventuele ontstekingen.

Volgens de reumatoloog heb ik de klachten/symptomen die bij RA horen, hij kan alleen op dit moment geen ontstekingen voelen.
Is dat wel een vereiste voor RA? Met regelmaat zijn mijn handen en ellebogen warm en opgezet. Toevallig die keer bij de controle niet.

Knieen en tenen doen pijn, eigenlijk niet opgelet of ze opgezet zijn.
Kevin2015
Nieuw lid
 
Berichten: 3

Re: Proefpersoon onderzoek LUMC

Berichtdoor Kevin2015 » do nov 19, 2015 3:42 pm

Ik heb een MRI laten maken. Er zijn geen ontstekingen gevonden in mijn handen en/of voeten.
4 december terug naar mij eigen reumatoloog....
Kevin2015
Nieuw lid
 
Berichten: 3

Re: Proefpersoon onderzoek LUMC

Berichtdoor Wrenchman » vr nov 20, 2015 12:09 am

Over je voorlaatste post; R.A. is ontstekingsreuma. Dan is een ontsteking wel handig om een diagnose te kunnen stellen.

Overigens is een diagnose handig, maar het kan ook zijn dat men niet weet waar je klachten vandaan komen. Dan is het zaak om een (huis)arts te hebben die je pijn wel serieus neemt en die je wel medicatie voorschrijft om zo min mogelijk klachten te hebben. En misschien een goede therapeut om te leren omgaan met je beperkingen. (een beetje mijn verhaal)

Als jij opgezette gewrichten hebt moet je er foto's van maken. Neem die mee naar je volgende consult. Ook kun je misschien een afspraak maken dat je langskomt als je een duidelijk vermoeden van een ontsteking hebt. Misschien dat dat te regelen is...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 845
Reumavorm: SOLK


Keer terug naar Algemeen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie