CPAP en hevig neusbloeden.

[Wrenchman]

Dit draadje heeft niets met reuma te maken.

Mijn vader heeft de laatste tijd telkens spontaan neusbloedingen. Dit zit boven in de neus en is niet te stelpen. Het leidt ook tot (bloed) overgeven. Het is al zo erg geweest dat hij staalpillen moest hebben om het HB omhoog te helpen. Echt een drama.
Het komt telkens 's nachts en dan het liefst in het weekend. Ze zijn nog van de generatie die niet de hulpdiensten bellen voor zoiets, dus telkens met iemand mee met de auto, al leegbloedend, naar de eerste hulp. Daar drukken ze er een tampon in en wordt hij weer heengezonden.

2 weken geleden is hij bij de KNO-arts geweest die een plek dichtgebrand heeft. Tot vanochtend was het dus goed. Hij stond aan het aanrecht en kreeg spontaan weer zo'n neusbloeding.

Helaas woon ik op afstand. Want ik was meegegaan en de KNO-arts had ter plekke mogen aantreden. Ik ben er woest over hoe ze die oude mensen laten aanmodderen. Dit kan zo niet langer!

Vanwege apneu gebruikt hij een CPAP. Nu is mijn mening dat dit apparaat wel eens een verhoogde kans op zo'n neusbloeding kan geven. Ik snap ook niet dat de longarts en de KNO-arts hierover nog geen contact gelegd hebben. Dit heb ik ze ook verteld om op aan te dringen.

Daarop vooruitlopend zou ik graag in contact komen met mensen die wellicht bekend zijn met neusbloedingen als gevolg van CPAP gebruik. Ook over alternatieven hoor ik graag. Een instrument voor in de mond heb ik over gelezen, maar kan dat als je zelf geen tanden meer hebt? Ik ben niet geïnteresseerd in alternatieve geneeswijzen!

Waarom dit hier posten? Dit is het enige, voor mij bekende, forum waar men serieus reageert.

Wellicht excuses voor de toon van deze post, maar ik kan het echt niet langer aanzien hoe ze die mensen zo laten aanmodderen.

[Henk]

Hoi Wrenchman,
Persoonlijke ervaringen heb ik hierbij (gelukkig) niet, maar op het Apneuforum vond ik dit draadje
http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 36&t=10774
en vooral de korte bijdrage van DuPont64 van 7 december 2016 (bladzijde 2 van dit draadje) lijkt me een paar nuttige tips te bevatten.

Van mijn longarts heb ik wel begrepen dat je neussprays niet te lang moet gebruiken, omdat dat tot allerlei problemen kan leiden. Mijn apotheker ging nog iets verder en raadde me af om langer dan een week dagelijks een neusspray te gebruiken.

'k Heb inmiddels wel begrepen dat er verschillende CPAP- apparaten zijn en dat het hebben van een goede 'bevochtigingskamer' belangrijk is. Dit gezien en gelezen hebbend zal ik niet meer klagen wanneer ik opnieuw zuurstof via een 'neusbrilletje' krijg.

Over het aan laten modderen van oude mensen... Tsja... Oudere mensen zijn vaak wat minder mondig en hebben soms nog wat teveel respect voor 'de dokter die het allemaal wel zal weten'. Mijn generatie heeft daar al wat minder last van...

Het ga je (en je vader) zo goed als mogelijk.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Arkan]

Sorry, maar ik kan je hier ook niet bij helpen.

Ik weet alleen dat mijn schoonvader, misschien al wel 20 jaar geleden, ook veel last had van neusbloeden.
Maar dat is toen dichtgebrand geweest en hij heeft daar nooit meer last van gehad.

Jammer, maar verder kan ik je daar niks over vertellen.

Heel veel sterkte ermee en hopelijk kan het snel verholpen worden, want het kan niet fijn zijn voor je vader.

[Wrenchman]

Bedankt Henk en Arkan voor het reageren en meeleven.

Morgen is het voor hem weer richting KNO-arts. Ik ben erg benieuwd hoe het verder gaat. En of er overleg gaat zijn tussen hem en de longarts.
Informatief draadje Henk, de situaties als omschreven klinken zeer bekend.

Over de reactie waar je specifiek op duidde:
-Hij gebruikt geen neusspray
-Er zit een bevochtiger in de CPAP. Echter is het wel telkens gestoei en klaagt hij over een droge mond als het apparaat de hele nacht gebruikt is
-Vaseline? Ik zal het eens opgooien. Eerst de arts eens afwachten
-Bloeddruk is de laatste tijd heel goed onder controle. Hij schept er telkens over op. Is wel regelmatig hoog geweest. Ze eten al jaren zoutloos en amper kruiden. (is niet leuk als je mag komen eten...)
-Situaties met airco komen niet tot nauwelijks voor

Verder slaapt hij niet op de rug, heeft geen ongezond overgewicht en is goed fit, zeker voor zijn leeftijd.

Afwachtend op de informatie van de KNO-arts ga ik adviseren om de CPAP door te laten lichten. Kan er nog wat aan veranderd worden? Is er een andere CPAP beschikbaar waarmee hij beter geholpen zou zijn? Eventueel andere slangen of wat dan ook?
Kan de KNO-arts daarin wat betekenen?

En over die KNO-arts. Waar komt het bloed vandaan? Bloedvaten? Slijmvliezen? Waarom gaat het weer bloeden als het net dichtgebrand was?

Het moet gewoon opgelost worden. En als het mij niet zint, bel ik zelf de poli wel op. Misschien dat ik ze aan een paar ideeën kan helpen.

Nogmaals bedankt voor de link. Al is het alleen maar dat hieruit blijkt dat hij zeker niet de enige is!

p.s. Volgens mij wordt de CPAP geleverd en onderhouden door een extern bedrijf... En of die er echt verstand van hebben of alleen dozenschuivers zijn weet ik ook niet. Net zoals ik niet weet hoeveel feedback ze van mijn vader krijgen.

[Henk]

'k Zag dat de leverancier (Vivisol) van mijn zuurstofapparaat en -tankjes ook CPAP-apparaten en bijbehorende onderdelen leverde... en dat niet iedereen binnen de apneu-vereniging daar even enthousiast over was. Het schijnt allemaal nogal nauw te luisteren en de ene patiënt is ook de andere niet.
Je hebt het over gestoei en een droge mond en wellicht dat daar iets aan veranderd kan worden.

Eén ding... wanneer jij met de poli gaat bellen, probeer dan wel zo rustig mogelijk te blijven, want sommige mensen hebben hele lange tenen...

[martje]

Zomaar even een reactie van mij ,is zijn vitaminen K al eens gecontroleerd ?
Ik herken dit van mijn moeder die moest aan een infuus met vit K, hierdoor stolt het bloed beter.
Beterschap voor je vader.
groet Martje.

[Wrenchman]

Vandaag is de tampon verwijderd. Geen neusbloeding meer. HB was goed.
Hij heeft nu zalf voor in de neus en hij moet volledig stoppen met de bloedverdunners. Hiermee was hij al aan het afbouwen.

Mijns inziens is er dus weer niets opgelost, laat staan een diagnose gesteld waar de bloeding vandaan kwam, of wat mogelijk een oorzaak is.
Naar aanleiding van de reactie van Henk ga ik toch maar niet met de poli bellen. Ik heb dan de neiging om iemand door de hoorn te trekken en eens flink mijn mening te geven. Maar daar schiet niemand wat mee op.

Ik zal de link van het apneuforum eens doorsturen naar mijn ouders en daarbij mijn advies om eens naar die CPAP te laten kijken.

@martje; Had jouw moeder ook last van neusbloeden? Of was het een andere bloeding waardoor dat infuus gegeven is?

[martje]

Het waren neusbloedingen ,in combinatie met bloedverdunners en een te kort aan vitamine k .
Dichtbranden enz. niets hielp ( het was echt heel erg ) ,totdat een heldere geest aan vit. K te kort dacht
Ze is kort opgenomen en en aan een infuus met vitamine K gegaan , daarna geen last meer gehad.
Heel veel succes met het gesprek
Groet Martje

[Wrenchman]

Bedankt voor de informatie. Ik heb de boel doorgestuurd en zal ze nog vertellen over de vitamine K. Wellicht een goede om mee te prikken de volgende keer.

[Wrenchman]

Gister mijn vader uitgebreid gesproken. Bij het verwijderen van de tampon zijn de holtes uitgezogen en is er wel degelijk gekeken. De KNO-arts kon geen oorzaak zien van de bloeding. Wel zei hij dat de CPAP een verhoogde kans op bloedingen vanuit de slijmvliezen geeft.

De mail die ik gestuurd heb aan ze hebben we ook uitgebreid besproken. Ze zouden contact zoeken met het bedrijf wat de CPAP verzorgt en de mogelijkheden bespreken. Ook over de vitamine K heb ik verteld en aangeraden dit mee te laten prikken in een volgend bloedonderzoek.

Voorlopig maar weer afwachten. Mijn stille hoop is dat er toch wat aan de CPAP veranderd kan worden. Want ik verdenk dat ding er echt wel van dat het op zijn minst de omstandigheden creëert waarbij een neusbloeding kan ontstaan.

[Wrenchman]

Zondagavond was er weer een neusbloeding. Dit keer was het bloeden gestopt toen de huisarts, na een uur, aankwam. Die benadrukte om de volgende keer wel 112 te bellen... Och ja.

Dus vrijdag weer naar de KNO-arts. Die heeft met een camera gekeken en heeft geen enkele verdachte plek kunnen ontdekken. Voorlopig wordt de Ascal (bloedverdunner) als oorzaak gegeven en is hij hiermee gestopt. Dus hopen we maar dat dit ook de werkelijke oorzaak was en er niet weer zo'n bloedbad ontstaat.

EN JULLIE BELLEN 1-1-2 DE VOLGENDE KEER HÈ?!

[Henk]

Dat laatste advies wil ik ook nog wel eens in de wind slaan...
Maar over het onderwerp...
In patiëntinformatie van het Reinier de Graaf ziekenhuis
[PDF]U heeft (vaak) last van een bloedneus - Reinier de Graaf
https://www.reinierdegraaf.nl/plugins/r ... ain...id...
staat onder andere:
Aanpassen medicijnen
"Bloedverdunnende medicijnen (pijnstillers met aspirine, zoals Aspro, Sinaspril, Ascal, APC) laten het bloed minder snel stollen. Staak zo mogelijk, in overleg met de arts die ze heeft voorgeschreven, het gebruik van deze medicijnen. Moet u op advies van een dokter Ascal, Sintrom, Sintromitis, Marcoumar, Plavix of Persantin als bloedverdunner gebruiken? Dan is uw bloedverdunning mogelijk ontregeld (‘doorgeschoten’). Laat dit dan controleren door uw huisarts of specialist (cardioloog, neuroloog etcetera) die deze medicijnen voorschrijft of bij onze trombosedienst. Gebruikt u medicijnen die u in uw neus moet nevelen? Overleg dan met de arts die deze heeft voorgeschreven of u er (tijdelijk) mee kunt stoppen."

Probleem bij de bloedverdunnende medicijnen is wel dat je ze meestal niet krijgt voorgeschreven voor zweetvoeten en ik geloof niet dat mijn cardiologen ze snel van mijn medicijnenlijstje zouden verwijderen.

[Wrenchman]

Het zou gaan om een 'onderhoudsdosering'. In overleg met de cardioloog is dat besluit genomen. Dan hopen we maar dat ze dat in al hun wijsheid besloten hebben...

[Wrenchman]

Sinds het stoppen van de bloedverdunners zijn de neusbloedingen ook weggebleven. Hopelijk is dit de definitieve oplossing.

[Wrenchman]

Afgelopen week is veelbewogen geweest voor ons.
Het neusbloeden is weer terug bij mijn vader. Kort chronologisch verhaal:
-Ziekenhuis 1 probeert de bloeding met ballontampons te stelpen en zend hem huiswaarts
-Thuis begint het bloeden weer. Terug naar ziekenhuis 1 die hem doorstuurt naar ziekenhuis 2. Eenmaal daar is het droog, dus doen ze niets. Weer huiswaarts.
-Thuis begint het bloeden weer. Terug naar ziekenhuis 1. Na een nacht observatie mag hij in de ochtend naar huis. Toevallig ben ik de chauffeur van dienst. Ik schrik ervan hoe verzwakt hij er na 2 dagen al uitziet. De bloeding is weer begonnen en hij mag niet naar huis, maar moet MET EIGEN VERVOER! naar ziekenhuis 2.
-In ziekenhuis 2 wordt hij behandeld en de slijmvliezen dichtgebrandt. Hierbij zakt hij weg en raakt het bewustzijn even kwijt. Het ziet eruit alsof hij sterft. Reden om hem op te nemen, al is hij bekend met wegzakken door pijn. (ik ook overigens)
-Na een nacht krijgen we weer bericht dat hij mee mag. De zuster van de afdeling krijgt mijn ongezouten mening over het vroegtijdig wegsturen en dat mijn vader niet per ambulance vervoerd is. Ze neemt het op in het dossier. We staan al met de jas aan als het neusbloeden weer begint. Wij weigeren hem mee te nemen. Hij mag tot na de kerst blijven in afwachting op de arts.
-Tot vrijdag is het telkens pappen en nathouden. Een aantal keer wordt er weer dichtgebrand. Weer wordt er beloofd dat hij mee kan en weer weigeren we. Maar goed ook, want het knapt niet op. Inmiddels is het HB zo laag dat hij 2 zakken bloed krijgt.

Vrijdag naar de OK voor grondig onderzoek. Tijdens de ingreep blijkt dat de arts in ziekenhuis 2 er niet bij kan en bovendien begint het heel hevig te bloeden. Met de ambulance gaat het door naar ziekenhuis 3.

Daar is nu een strijdplan om via de lies, de aderen in te gaan. Men wil het bloedvat van binnen in het hoofd afsluiten om zo de bloeding te kunnen stoppen. Via de neus krijgen ze het niet gestelpt. Over een oorzaak wordt niet gesproken.

Waarom dit bericht? Als je ooit iets hebt wat je niet vertrouwd, hou je poot stijf! Ga klagen! Blijf zeuren! Zoek de confrontatie op!
Beter 100x te veel dan 1x te weinig!
Wie weet hoe veel verder verzwakt mijn vader geweest was als wij het niet voor hem hadden opgenomen!

Luister naar je eigen gezonde verstand!