Ik ben Tazzygirl, nieuw hier

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Ik ben Tazzygirl, nieuw hier

Berichtdoor Tazzygirl » di jan 16, 2018 2:46 pm

Hallo, ik zal me even voorstellen!
Ik ben nu 36 jaar
Al zo'n 10 jaar (+/- 2006 begonnen) kamp ik met Psoriasis Inversa. Ik kon het altijd redelijk goed onder controle houden, maar begin 2014 wilde ik er toch verder mee. En de diagnose viel, een paar lapmiddeltjes gekregen plus dat me lichttherapie werd aangeboden. Ik had toen een kindje van net 1 jaar en zou net gaan werken ter zwangerschapsverlofvervanging. Dus die lichttherapie kon niet doorgaan.
Naast die 4 maanden vervanging, werkte ik al iedere nacht enkele uren. Dit deed ik al enkele maanden voor ik in maart 2014 startte met het tweede -tijdelijke- baantje voor 3,5 dagen per week.

Na iets meer twee maanden ging het verschrikkelijk mis: bijna alle gewrichten in mijn lijf deden pijn. Ziektewet, huisarts verwees mij meteen naar de reumatoloog. Daar kon ik binnen twee weken terecht. We waren al een poosje bezig om zwanger te worden, maar sinds deze heftige klachten dat maar even in de ijskast gezet. Toch bleek ik al zwanger. Gelijk gebeld: heeft het nog wel zin dat ik kom, er kan immers niet veel gedaan worden. Het had wel degelijk zin, dus laat die afspraak maar staan!
De reumatoloog Voelde een beetje aan handen en voeten en zei, sja, je verhaal en klachten wijzen inderdaad op artritis psoriatica, maar verdere onderzoeken kunnen we nu niet doen, de kans is groot dat in de zwangerschap de klachten verdwijnen en wegblijven na de geboorte. We stonden binnen 5 minuten weer buiten de deur, tot ziens. En naar de verzekering toe heeft hij de diagnose artritis psoriatica gesteld, goed voor een declaratie van een krappe €500! Echt bizar....

In de zwangerschap gingen de klachten inderdaad over en bleven lange tijd weg. Heel geleidelijk aan kwamen er wat kleine klachtjes terug, maar niets wat me belemmerde. Toen gebeurde een kleine ramp: tijdens het logeren bij mijn broertje was mijn dochter van toen 3,5 jaar, op de bodem van het zwembad gevonden. Alsof het zo moest zijn heeft een opa haar zien liggen, geallarmeerd waar een Duitse campinggast op reageerde welke arts bleek te zijn.
Met zijn tweeën hebben ze mijn dochter gereanimeerd en daarmee het leven gered. Zij heeft er helemaal niks aan overgehouden, maar ik wel. Nachtmerries teisterden mij sindsdien en ik kon alleen nog maar huilen. Ik vroeg een verwijzing bij de huisarts: ik wil naar Mediant, ik moet behandelt worden. Volgens mij heb ik weer PTSS, ik wil EMDR therapie. Dat gebeurde ook op deze manier, maar het duurde in totaal ruim 5 maanden voor er gestart kon worden.
Ik stond op instorten, ik had mijn moeder continu op de hoogte gehouden hoe hoog het water stond en zij stond in verhoogde staat van paraatheid klaar om de kinderen op te vangen als ik door zou draaien (ik voelde me op dat moment zo, dat ik het ieder moment kon verliezen. Gelukkig kon ik mijn hart bij mijn moeder luchten en kon ik op haar rekenen als het echt niet meer zou gaan).
Maar in deze 5 maanden heeft de psoriasis vrij baan gekregen, samen met de acné inversa met als gevolg dat mijn huidplooien er misselijkmakend uit zien.
Ik voelde mij doodongelukkig en verminkt toen ik klaar was met de therapie. Ook is in deze tijd de mate van pijn in de handen en voeten steeds meer toegenomen. Maar nog steeds belemmerde het mij niet significant in mijn dagelijkse bezigheden.
Therapie afgerond medio mei 2017, eind mei moest ik mij ven het UWV weer hersteld melden. Dus ik had weer sollicitatieplicht en moest passend werk accepteren. Terwijl ik nog allerminst lekker in mijn vel zat. Maar goed, braaf als ik ben solliciteerde ik mij een slag in de rondte en vond iets in mijn "oude" vak als tandartsassistente. Daar tijdens het eerste gesprek aangegeven over de PTSS en over de dagen/uren zekerheid gevraagd ivm de opvang van de kinderen. Ik zou vaste dagen krijgen, dus opvang kon geregeld worden. Ze wilden mij op een proefplaatsing-basis aannemen voor 2 a 3 weken, bij beiderzijdse geschiktheidsbevinding zou ik een tijdelijke aanstelling.
Na 3 weken wilden ze de proefplaatsing verlengen naar de gebruikelijke 2 maanden en zo de vakantieperiode overbruggen. Dit was niet op deze manier overeengekomen dus ik ageerde hiertegen. Toen kwam het volgende: prima, beeindigen we bij deze de proefplaatsing en krijg je een oproepcontract. Huh, maar daarvan had ik aangegeven bij het allereerste dat ik dát niet kon doen ivm de opvang van de kinderen.
Niks mee te maken, dit werd het.
De stress sloeg toe, want ik had nog altijd een uitkering lopen. Dus ik moest dit contract aannemen, anders was ik verwijtbaar werkloos en de gevolgen daarvan konden heel heftig zijn.
Ik voelde mij in het nauw gedreven en kreeg last van stress-symptomen: hyperventileren, spierspanningsproblemen en duizelingen. Ik was na deze mededeling 3 weken vrij van de planning. Na wat uitzoekwerk, kwam uit alles dat ik niet anders kon dan dat contract ondertekenen. Maar dat kon ik niet met het opvangcontract combineren: flexopvang komt ná de reguliere opvang en vol is vol: geen garantie dat de gevraagde uren mijn kinderen in de opvang terecht kunnen.
Door de PTSS die nog jaren in mijn systeem zal blijven zitten, liep de stress zo hoog op, dat ik na die drie weken rust zoveel last van mijn handen had, dat ik niets meer fatsoenlijk kon aangeven, veel materialen liet vallen omdat ik geen kracht meer had in mijn handen.
Na deze dag heb ik mij ziekgemeld, ik kon het gewoon niet meer: zoveel pijn had ik.

Naar de huisarts, zodat het vastgelegd werd in mijn dossier waarom ik mij exact had ziekgemeld. Dit zal midden augustus zijn geweest.
Ik moest van de huisarts in eerste instantie ontspannen en "omdenken". Wel kreeg ik een verwijzing voor de dermatoloog om de psoriasis en acné inversa opnieuw te laten beoordelen. Daar kon ik na enkele weken terecht, we gingen zelf ook nog op vakantie. Eind september gezien en hij hoorde mij aan en heeft mij met spoed doorverwezen naar de reumatoloog: dit kón echt niet meer vond hij. Hij passeerde mijn huisarts hiermee, mijn huisarts weigerde mij te verwijzen naar de reumatoloog omdat hij het zonde vindt aangezien mijn klachten stress-gerelateerd zijn.
Dezelfde dag werd ik nog gebeld door de assistente van de reumatologie: 5 oktober wil de reumatoloog je er tussen zetten (een week verderop).
Deze heeft mijn hele verhaal uitgehoord, veel vragen gesteld en toen mijn gewrichten nagelopen. Hij nam in linkervoet op het oog al een actieve ontsteking waar bij alle tenen. Rechtervoet, beide polsen en per hand 3 vingers voelde hij de ontsteking en de andere 2 vingers per hand doen alleen maar pijn zonder voelbare activiteit.
Hij stelde met stelligheid vast dat het om artritis psoriatis gaat en hij verdenkt de rug van Bechterew. Met mijn goedkeuring wilde hij gelijk een injectie laten zetten met de hoogst toelaatbare dosis prednison en ik mocht onder geen enkel beding nog ibuprofen gebruiken. Ik kreeg van hem naproxen 600 met vertraagde aflevering voorgeschreven en ik moest gelijk door bloedprikken en foto's van handen, voeten en rug laten maken.
Uitslag was gunstig: bloed perfect. Alle gewrichten zonder schade maar op de beide hakken na: hielspoor.

Omdat er nog een operatie aan mijn baarmoeder zat aan te komen, overeengekomen dat ik uiteindelijk 23 november zou gaan starten met de methotrexaat.
Nu 7 weken na de start nemen de bijwerkingen de overhand en ga ik over op injecties vanaf volgende week. Ik ben benieuwd hoe me dat gaat bevallen!
Er is ook een MRI van de rug genomen, maar op het moment van de MRI was er geen ontsteking zichtbaar. De reumatoloog zei er wel bij dat het niet betekend dat er geen ontsteking aanwezig is in de rug.
Nu eerst 3 maanden MTX en daarna kijken of het afdoende is. Hij wil anders ook een biological inzetten.
Ik heb alle vertrouwen in deze arts en heb echt het idee te boffen met hem als arts. Op 6 december heb ik een tweede injectie prednison gehad, als het volgende week donderdag niet beter gaat met mijn voeten, wil hij een derde injectie geven....
Volgende week donderdag krijg ik namelijk prik-les voor de injecties MTX. Dat komt vast goed!! Ik ben niet zo zeer bang voor de injecties, maar meer voor hoe te bewaren in huis met twee kleine kinderen. Ik zal het wel horen donderdag

Tot zover mijn voorstelronde, een heel verhaal geworden :esurprised:
Tazzygirl
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Ik ben Tazzygirl, nieuw hier

Berichtdoor Maedje » wo jan 31, 2018 10:34 am

Tjeetje wat een verhaal. Hopelijk heb je nu baat bij de MTX. Ook ik heb AP en zit nu in een onderzoekstraject ivm al diverse jaren met lage rugpijn en nek en borstklachten.
Ben ook nieuw hier en hoop hier de nodige info en steun te vinden.
Suc6!!
Maedje
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Ik ben Tazzygirl, nieuw hier

Berichtdoor Tazzygirl » do feb 15, 2018 10:47 pm

Hoi Maedje,
Ik had je reactie een tijdje geleden al gelezen, maar ik heb de laatste paar weken erg veel moeite met typen.
Nu alweer 4 weken aan het spuiten, sinds 22 november aan de mtx. Ik kan nog niet zeggen dat het helpt.
De naproxen werkte redelijk voor mijn rug, maar mijn maag deed zo’n pijn en ik stonk zó erg uit mijn maag dat ik twee weken geleden ben gestopt met die rommel. De rugklachten komen geleidelijk terug. Donderdag 22 februari mag ik weer bij de reumatoloog komen, de dag erna intake bij de psycholoog: ik trek het niet meer thuis. Alles vliegt mij aan en ik ben niet te genieten..... Het scheelt dat ik kleine kinderen heb die me op de been houden, anders weet ik nog niet zo zeker wat ik had gedaan: zoveel last ernaar ik door deze nare ziekte.
Eerst voelde ik oplichting met de diagnose, maar nu merk ik meer en meer de impact van de ziekte...

Ik heb een berichtje geplaatst bij jou voorstelronde, ik ben heel benieuwd hoe je uitslag was vandaag!
Tazzygirl
Lid
 
Berichten: 13
Reumavorm: Artritis Psoriatica

Re: Ik ben Tazzygirl, nieuw hier

Berichtdoor Arkan » za feb 17, 2018 11:18 am

PPppfffff wat een verhaal zeg. Heftig, zeker wat er gebeurde met je dochtertje.

Stress en PA dat hangt voor een deel samen, hoe meer stress hoe erger de PA wordt.

Ook ik heb dus Psoriasis Artritis, maar ook artrose en beginnende Brechterew, alleen ben ik nog veel beter af dan jij als ik alles zo lees.

Ik heb wel het geluk gehad dat ik geen last heb van de MTX, en na deze een poosje genomen te hebben begon bij mij de psoriasis te minderen, wat op zich een heel fijn iets is.
Lichttherapie heb ik ook gehad, en dat helpt best goed, maar het is maar tijdelijk, en van de medicatie die je daarvoor moet innemen werd ik heel ziek. Dus dat was voor geen optie meer.
Ik spuit ook biologicals ondertussen.

Ik begrijp dat je het moeilijk hebt na je diagnose. Je weet wat je hebt en dat geeft zekerheid, maar ook angst naar de toekomst toe.
Je hebt nu een goeie reumatoloog, die gaat je vast helpen om je zo goed als het kan weer op de rails te krijgen. Het is nu een zoektocht naar de juiste medicatie en de juiste dosissen.
En voor jezelf, probeer te genieten van je kinderen, van de mooie dingen in het leven, want die zijn er nog.
Leer aanvaarden wat je hebt en er zo het beste uit te halen. Het is niet makkelijk, maar de meesten van ons zijn allemaal door die periode heen gemoeten.

Heel veel sterkte met alles.
Arkan
Lid
 
Berichten: 257
Reumavorm: psoriasis artriris


Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie

cron