Mariposa

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Mariposa

Berichtdoor mariposa » vr sep 16, 2016 8:48 pm

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen als nieuwe forummer. Ik lees al even mee en heb me nu aangemeld.
Ik ben Mariposa, 42 jaar (vrouw), en sinds juli heb ik de diagnose RA. Ik heb al enkele jaren wat stijve vingers bij het wakker worden maar daar niet echt aandacht aan besteed. Ook kreeg ik eind 2014 last van mijn voet bij het hardlopen en kreeg uiteindelijk te horen dat het waarschijnlijk lichte artrose is (geen schade op de rontgen foto te zien overigens). In maart van dit jaar kreeg ik ook pijn in allerlei gewrichten (met name vingers), en uiteindelijk zijn de reuma factoren in het bloed aangetoond en is met een echo ook een ontsteking in mijn voet aangetoond. Dat bij elkaar leidde tot de diagnose RA. Ik denk dat het een milde vorm is, tot nu toe in elk geval, want de pijn is nooit zo erg geweest dat ik een pijnstiller heb moeten nemen. In maart (toen ik nog dacht, de artrose zit nu zeker ook in mijn vingers en daar is weinig aan te doen), ben ik begonnen met het aanpassen van mijn voeding en wat supplementen nemen. Sinds mei is de pijn (daardoor??) nog minimal aanwezig, maar wel kan ik elke dag voelen dat er iets zit (wat stijfheid, of een kort pijntje hier of daar). Ik heb een maand MTX gebruikt maar werd er zo ontzettend naar van, de bijwerkingen waren veel erger dan de RA klachten. Daarom ben ik daar (tegen advies van de arts) voorlopig mee gestopt. Ik heb heel erg geworsteld met de keuze, wel of geen MTX (of ander medicijn). Ik probeer het voorlopig onder controle te houden met voeding. Dat zullen velen afraden maar daar voel ik me op dit moment het beste bij.

groetjes, Mariposa.
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor Lalage » vr sep 16, 2016 9:39 pm

Ik ben wel benieuwd welk eetpatroon je aanhoudt: wat vermijd je om de reuma in toom te houden?
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » za sep 17, 2016 8:07 pm

Ik heb er veel over gelezen, oa boeken van G.Schuitemaker en G. Campbell, ook veel op internet, en ik ben nu uitgekomen op het volgende! Het komt neer op 'zo gezond mogelijk'.
Veel groente/rauwkost, in principe bij elke maaltijd dus bij het ontbijt bv groentesapjes. Ook fruit natuurlijk, maar dat deed ik al.
Elke dag gember (als thee).
Geen koffie, thee, alcohol of frisdrank. Wel kruidenthee bv brandnetel, kamille, etc.
Zo min mogelijk (liefst geen) koekjes, snoep etc. Ik ben nu bezig met een experimentje om ook met chocola te stoppen, mijn grote dagelijkse verslaving. Na 1 dag zonder chocola heb ik vandaag bijna geen pijn gehad!
Zo min mogelijk (liefst geen) pakjes en zakjes, in ieder geval E nummers vermijden en dan vooral de smaakmakers (bv E621).
Geen zuivel, als alternatief amandelmelk.
Geen margarine, als alternatief roomboter (schijnt beter te zijn).
Geen nachtschades. Bij tomaat heb ik een duidelijk effect bij mezelf gemerkt. Eet ik bv (verse) tomatensoep, dan heb ik s-nachts pijn in mijn duimen. Courgette verdenk ik ook. Paprika moet ik nog testen. Aardappel eet ik nu ook even niet, wel zoete aardappel.
Ik ben ook gluten aan het minderen, in ieder geval glutenvrij ontbijt. Helemaal glutenvrij vind ik erg moeilijk en nu ook niet nodig, maar kan ik eventueel nog proberen.
Ik at al weinig vlees, heb een voorkeur voor vis en kip. Veganistisch eten wordt soms ook aangeraden maar lijkt me moeilijk.
Ik neem enkele supplementen: silicium, vitamine D, curcumine (een hele belangrijke), astaxanthine, visolie. Ik wil nu ook chlorella gaan nemen voor ontgifting.

Ik ben allerlei groentes aan het uitproberen die ik nooit at, vandaag bv een salade van rode bietjes met quinoa, en hiermee bezig zijn vind ik nog best wel leuk ook. Hoewel mijn man het eerst een beetje obsessief vond, ziet hij nu ook dat het best wel goed met me gaat op deze manier.

Tenslotte merk ik ook dat bewegen goed is, ik ga een paar keer week joggen (wanneer het goed gaat, som voel ik mijn voet of knie), ik ga niet erg ver maar 20 minuutjes in rustig tempo.

Ik las dat jij ook met voeding bezig bent Lalage. Hoe gaat het met het Paddison dieet? Dat is wel veganistisch toch? Staat ook nog op mijn lijstje om eventueel zijn boek aan te schaffen. Ik heb al wel diverse filmpjes van hem bekeken, erg indrukwekkende resultaten van mensen die enorm verbeterd zijn met de reuma.

groetjes, Mariposa
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor Wrenchman » zo sep 18, 2016 12:19 pm

Meerdere mensen hier die misselijk worden van MTX zijn, in overleg met de arts, overgegaan op injecteren.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 837
Reumavorm: SOLK

Re: Mariposa

Berichtdoor Lalage » zo sep 18, 2016 7:13 pm

We lijken wel ongeveer in dezelfde richting te denken ;) Mijn man en ik eten veganistisch, zoveel mogelijk onbewerkt (geen olie! wel brood dat ik zelf bak). Dat is wat dr John McDougall aanraadt in The Starch Solution. Dit helpt al om minder last te hebben van reuma. Zelf heb ik vooral het effect van zuivel gemerkt: als ik dat gebruik dan is het na drie of vier dagen mis. Verder is suiker verdacht, maar ik ben daar niet zeker van en de dosis maakt ook uit. Maar als ik een reep chocola eet dan gaat het ook niet goed.

Wat nachtschade precies voor mij doet weet ik niet goed. Ik heb afgelopen maanden geen nachtschade en geen gluten gegeten en het ging een stuk beter, maar niet perfect... De afgelopen 2,5 week heb Ik het eliminatiedieet volgens Clint Paddison gevolgd (aangevuld met gekookte groente zoals sperziebonen, bloemkool en bietjes, voor de variatie). Helaas ging het afgelopen week slechter qua ontstekingen. Ik vermoed dat het te maken heeft met stress. Blijkbaar is dit niet het juiste moment om een eliminatiedieet te doen. Ik ga dus weer terug naar TSS, om het later nog eens te proberen. De ontstekingen moeten eerst weg zijn (of in elk geval een stuk minder) voor je dingen kunt gaan toevoegen om te kijken hoe je daarop reageert.

Trouwens: volgens mij is courgette geen nachtschade, maar aubergine wel.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » ma sep 19, 2016 7:56 pm

Hi Wrenchman,
Ik weet inderdaad dat je MTX kan injecteren, dat is mij na 1 maand ook voorgesteld. Ik had geen misselijkheid maar andere bijwerkingen, enorme moeheid, stemmingswisselingen, haaruitval, en mijn oude kwaal oorsuizen/piepen is terug (ook nu nog). De reumatoloog dacht dat dit geen bijwerking van MTX was, maar op internet lees ik andere dingen. Bij de start had ik gezegd, ik zal medicijnen proberen als ze maar geen oorsuizen veroorzaken... In ieder geval betwijfel ik of deze bijwerkingen zouden verdwijnen dmv injecteren, van misselijkheid begrijp ik dat wel.
groetjes Mariposa.
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » ma sep 19, 2016 8:14 pm

Hi Lalage,
Veganistisch, knap hoor! Lijkt me in elk geval fijn als je man mee eet met je ;) De mijne eet nogal anders dan ik... heeft een wat minder gezonde leefstijl maar goed ik probeer hem heel langzaam te beïnvloeden, de focus ligt nu eerst wel op mezelf natuurlijk.
Dat zou wel kunnen dat courgette geen nachtschade is, maar ja ik kreeg een keer last na een grote courgette salade. Ik moet het nog een keer opnieuw testen want misschien kwam het wel door wat anders... chocola?

Jammer dat je met het dieet hebt moeten stoppen, en dat er weer ontstekingen zijn... :esad: Sterkte daarmee!
Ik moet zelf volgende maand naar de reumatoloog voor een echo van mijn voet om te kijken of de ontsteking weg is die daar zat (deze voelde ik niet dus geen idee wat de uitslag zal zijn). Ik ben erg benieuwd, voorlopig gaat het nog goed.
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor Lalage » za sep 24, 2016 8:46 am

Herkenbaar over dat oorsuizen. Ik vond laatst ook tinnitus als bijwerking bij een medicijn, dat is dan voor mij echt geen optie omdat ik al last heb van piepende oren. Ik heb niet de indruk dat het door de mtx veel erger is geworden, al is het moeilijk te beoordelen... andere factoren zoals stress hebben er ook invloed op en in de loop van de tijd verandert het toch wel.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Mariposa

Berichtdoor Henk » za sep 24, 2016 3:42 pm

Bij mij is de tinnitus ook erger geworden na het slikken van MTX (en inmiddels vele andere medicijnen).
Mijn cardioloog, internist en reumatoloog vinden het wat vreemd, maar ik ervaar het als mijn serieuste 'kwaaltje' en kan me voorstellen dat het voor mensen een reden is om er 'een punt achter te zetten' (wat zo nu en dan ook gebeurt).
Mijn KNO-arts heeft er overigens meer begrip voor... maar hij heeft er ook zelf last van.

Gelukkig heb ik de variant 'constante hoge fluittoon', want er zijn heel wat ergere varianten. Door er voor te zorgen dat ik letterlijk altijd geluid om me heen heb wanneer ik wakker ben, is er enigszins mee te leven.
Maar ik wens iedereen die het heeft sterkte toe!

PS 'Toevallig' stuurde een kennis me vanavond nog een 'mooi' voorbeeld van hoe mensen door middel van OPLICHTING rijk willen worden over de rug van lijdende medemensen. Dit, http://het-einde-aan-ruis-in-de-oren.com/ , is gelukkig nog redelijk herkenbare onzin, maar je zult er maar intuinen. :evil:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mariposa

Berichtdoor Wrenchman » zo sep 25, 2016 9:20 am

Allereerst wil ik duidelijk maken dat ik geen hinderlijk oorsuizen heb.

Maar het onbegrip over gehoorklachten, pijn en (in mijn geval) tintelingen zijn heel herkenbaar.
Mijn gehoor is met periodes wat geïrriteerd. En dat is niet leuk als je in een lawaaiige werkplaats werkt en een gezin hebt wat meer kabaal maakt dan een straaljager.
Het is ooit weggewuifd door de huisarts. Het zal wel stress zijn. Net als de tintelingen voornamelijk in mijn linker lichaamshelft. Soms tintelt het in mijn linkeroog zo erg dat ik mijn oogbal er wel uit wil trekken.

Het is allemaal niet meetbaar door een arts. Ik denk dat daar de schoen wringt.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 837
Reumavorm: SOLK

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » zo sep 25, 2016 11:57 am

Dank voor de reacties! Oorsuizen (hoge piep) is momenteel ook mijn meest vervelende klacht.
Overigens las ik vorige week dat CBD olie sommige mensen helpt tegen oorsuizen. Ik had dit toevallig al in huis gehaald voor als de reuma erger zou worden, had het 1 keer geprobeerd maar werd er nogal slaperig van. Nu neem ik het sinds een dag of 5 's-avonds om het effect op oorsuizen te proberen. En het is inderdaad wat verbeterd. Dit zou kunnen komen door meer ontspanning van de spieren bv nekspieren (bij mij is het ooit ontstaan door een whiplash dus die theorie van invloed van de nek geloof ik wel) of door een effect in de hersens. Ik slaap nu wat minder onrustig volgens mijn man.
Al met al is er veel geduld nodig met oorsuizen, toen ik eens een maand aan de diclofenac zat kreeg ik oorsuizen die na een half jaar pas verdwenen was. Domme zet van mij om een maand daarna naar een concert te gaan, weliswaar met speciale oordoppen, maar toen was het er natuurlijk weer. :?
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor AnnemiekV » ma sep 26, 2016 9:52 am

Hier ook oorsuizen, wat al begonnen is voor ik medicatie slikte. Ik denk dat mijn werk in de gehandicaptenzorg hier mede schuld aan is. Jarenlang gewerkt met een cliënt die hele dagen schreeuwde met een volume dat echt wel boven de toegestane decibellen zat. Door medicatie is het ook nog wel wat toegenomen, of misschien is het de "ouderdom"... :ebiggrin:
Ook hier een constante hele hoge fluittoon, die eigenlijk als ik erop let, boven de tv uitkomt. Maar zolang ik afleiding/geluid om me heen heb, kan ik het wel uitschakelen. Wel in het afgelopen jaar een diepere brom erbij gekregen, waar ik dan wel eens van wakker schrik in de nacht, denkende dat ergens een zwaar apparaat in de straat staat te brommen. Gelukkig kan ik er goed mee dealen, het is wat het is. Huisarts raadde me ooit aan om een gehoortest te laten doen, en evt kun je dan hoorapparaatje aangemeten krijgen wat dan helpt tegen tinnitus. Tja...tot op heden niet gedaan, en hoorde laatst van mijn vader dat het bij hem in ieder geval geen zoden aan de dijk zet. Dus laat ik me dat geld inderdaad maar uitsparen dan... En hopen dat het niet erger gaat worden. Cbd olie geen ervaring mee, ik ken wel een aantal mensen die het gebruiken, en het is een wisselend resultaat moet ik zeggen, zal voor ieder persoonlijk zijn.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1357
Reumavorm: Bechterew

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » di okt 04, 2016 7:53 pm

AnnemiekV schreef:Hier ook oorsuizen, wat al begonnen is voor ik medicatie slikte. Ik denk dat mijn werk in de gehandicaptenzorg hier mede schuld aan is. Jarenlang gewerkt met een cliënt die hele dagen schreeuwde met een volume dat echt wel boven de toegestane decibellen zat.


Dat is ook een bizarre manier om oorsuizen te krijgen zeg! :esurprised:
Inmiddels kan ik niet echt zeggen of de CBD olie werkt... De ene dag is het zachter dan de dagelijkse geluiden, de andere dag hoor ik het weer overal bovenuit. Afwachten maar hoe het verder gaat!
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor mariposa » za okt 29, 2016 3:57 pm

Even een update. Onlangs bij de reumatologe geweest voor een echo van mijn voeten. De ontstekingen waren weg! :esmile: De pijnklachten zijn ook weg zolang ik me aan mijn dieet hou. De reumatologe vond het nu ook niet meer nodig dat ik medicatie zou nemen (daar was ik zelf al mee gestopt). Over een jaar terugkomen, tenzij het eerder mis zou gaan natuurlijk. Het gaat momenteel dus heel goed, nu hopen dat het zo blijft! Ik ben heel blij met dit resultaat.
mariposa
Lid
 
Berichten: 23
Reumavorm: RA

Re: Mariposa

Berichtdoor Lalage » za okt 29, 2016 7:04 pm

Wow wat gaaf! Ik hoop voor je dat het zo blijft!
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Volgende

Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google Adsense [Bot] en 2 gasten

Advertentie