Ook maar even voorstellen: Gerard

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Bejon » wo apr 29, 2015 5:42 pm

Hallo,

Mijn naam is Gerard, ik ben 63 jaar en kreeg een paar weken geleden te horen dat ik R.A. heb. Ik had al een tijd, in ieder geval een jaar, last van stijfheid vooral 's ochtends maar weet die vooral aan het sporten de avond ervoor. Verder vond ik het raar dat ik steeds op andere plekken in mijn lichaam pijn kreeg, in mijn heup, schouder, knieen, onderarm etc. en niet wist waar die dan vandaan kwam. De pijn was vaak na een of 2 dagen weer verdwenen. Maar mijn klachten werden eigenlijk steeds erger, en na een tussenstop bij een fysiotherapeut die er ook niet goed raad mee wist verwees de huisarts me uiteindelijk door naar een reumatologe. Die onderzocht me en voelde ontstekingen in mijn vingers. Ze liet bloed prikken en foto's maken. Bij het volgende consult vertelde ze me dat uit het bloedonderzoek heel duidelijk bleek dat hier de diagnose R.A. bij hoorde. Mijn gewrichten waren gelukkig in ieder geval niet aangetast. De pijn in mijn knieen had er gelukkig niets mee te maken, die kwam van overbelasting door sporten.
Vervolgens kreeg ik een Prednisolon 'stootkuur' van 10 weken voorgeschreven en werd er gestart met MTX ( oplopend naar 8 pilletjes van 5 mg) dat na die 10 weken werkzaam zou moeten zijn. Verder nog foliumzuur, een maagbeschermer en kalktabletten. Die MTX moet ik blijkbaar blijven slikken.

Ik heb begrepen dat de Prednisolon snel zou moeten beginnen te werken, maar na 2 weken heb ik nog steeds een stijve R wijsvinger en duim. Daar ben ik wat verbaasd over. Morgen een bloedonderzoek en vrijdag een afspraak met de reuma-verpleegkundige, dan zal ik het aankaarten. De andere klachten zijn al een tijdje verdwenen. Wel heb ik een paar keer erg veel pijn in mijn L en R pols gehad. Verder weet ik eigenlijk niet goed wat me allemaal te wachten staat.
Op dit moment vind ik dat de klachten (behalve af en toe) goed binnen de perken blijven.
Ik heb van de reumatologe begrepen dat R.A. chronisch is en progressief. De prognose bij mij is volgens haar helaas wat slechter omdat beide reuma-markers duidelijk aanwezig waren.

Dat zijn allemaal zaken die me verteld zijn of die ik gelezen heb, maar lichamelijk heb ik op dit moment eigenlijk weinig last van het geheel. Ik vroeg me zelfs af of die medicijnen niet te zwaar zijn in mijn geval. Alsof je met een olifant een mug probeert te doden. Heb ook begrepen dat MTX vervelende bijwerkingen kan hebben zoals misselijkheid. Tot nu toe nog geen last gehad met op dit moment nog 4 pilletjes.
Ik heb eigenlijk meer last van de theorie dan van de praktijk op dit moment: hoe gaat dit verder, de ziekte schijnt een grillig verloop te kunnen hebben, krijg ik ook last van mijn voeten noem maar op.
Ik verzin in ieder geval maar dat 'de mens het meest lijdt van het lijden dat hij vreest'.
Toch ben ik wel blij dat dit forum er is, zodat ik misschien af en toe eens dingen kan checken of delen.

Groet
Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Wrenchman » wo apr 29, 2015 9:22 pm

Hallo Gerard, welkom hier.

Even een quote van de site van het reumafonds:
De ziekte gaat in principe niet over. Soms is de ziekte actief en heeft u veel klachten, soms is er een rustige periode. Het verloop is dus grillig.

Bovendien verschilt het per persoon.
Er zijn ook genoeg verhalen van forumleden waarbij de klachten en ontstekingen voor lange tijd (bijna) helemaal weg zijn met de juiste medicatie.

Ik herken je verhaal wel deels. Ook je angst voor de toekomst...
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 850
Reumavorm: SOLK

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Lalage » wo apr 29, 2015 9:52 pm

Welkom hier!
Ik denk dat je 8 pilletjes van 2,5 mg bedoelt, anders slik je wel erg veel mtx... ik merk met 15 mg per week nog heel goed dat ik er de dag(en) erna moe van ben.
Doel van de medicatie is dat de ontstekingen echt helemaal weggaan, omdat je anders schade kunt krijgen aan je gewrichten en dat is zo goed als onomkeerbaar. Maar zoals Wrenchman al aangeeft is er nu goede medicatie beschikbaar en zijn de prognoses nu veel beter dan dat ze vroeger waren. Dus je hoeft niet bang te zijn voor vergroeide vingers enzo. In het ziekenhuis houden ze je vast goed in de gaten (is althans mijn ervaring).

Zelf heb ik ook baat bij aanpassing van mijn eetpatroon. Melk en vlees zijn bekende triggers voor RA.
Lalage
Lid
 
Berichten: 573
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Bejon » do apr 30, 2015 7:29 am

Wat leuk dat jullie reageren!

Wrenchman: Ik hoop inderdaad dat de medicijnen tegenwoordig zo goed zijn, dat je relatief weinig last hoeft te hebben van de ziekte. En toch, lezende op dit forum, zijn er veel mensen die hoewel ze die medicijnen hebben, toch behoorlijk gehandicapt raken. De grilligheid van ra en de onvoorspelbaarheid ervan vind ik het het lastigst om een plek te geven. De reuma-verpleegkundige vertelde me bv. dat het wel gebeurde dat er mensen in de praktijk kwamen die zich helemaal goed voelden, waarbij de medicijnen schijnbaar goed werkten, en die al een jaar klachtenvrij waren. Na dat jaar bleek er dan toch bot-erosie te zijn, m.a.w. de ziekte was 'onderwater' toch verder gegaan.
Ook heb ik moeite met het feit dat mijn lichaam op een bepaald moment een knop heeft omgezet waardoor het afweersysteem lichaamsvreemde cellen die er helemaal niet zijn, denkt te moeten gaan bestrijden. Ik heb altijd veel gesport, geprobeerd gezond te leven etc., en het voelt dan heel raar als er zich dan als uit het niets zo'n ziekte manifesteert.
Ik voelde het alsof ik inneens mijn 'onaantastbaarheid' kwijt was en gezond leven en veel bewegen blijkbaar niks uitmaakt..
Los daarvan is het niet fijn om jarenlang toch wel ingrijpende medicijnen binnen te gaan krijgen, die bv. slecht zijn voor je lever en je nieren, en waarvan je je bv. een dag erna niet lekker voelt. Van de andere kant moeten we waarschijnlijk heel blij zijn dat die medicijnen er tegenwoordig zijn.

Lalage: Ja, het zijn inderdaad pilletjes van 2,5 mg :oops: Dat scheelt opeens zomaar de helft aan mtx die ik niet hoef binnen te krijgen!
Dat van melk en vlees wist ik niet. Ik heb juist altijd veel melk gedronken omdat dat gezond zou zijn en goed voor je botten.
Volgens mij hebben heel veel mensen dat zo geleerd, misschien was dat allemaal wel ingegeven door de melkplas in Europa.
Ik ga er zeker mee aan de gang!

Ik zou het wel interessant vinden om te weten of er mensen zijn op dit forum die toch nog veel sporten terwijl ze ra hebben.
Of die er juist mee hebben moeten stoppen. Helpt dat sporten?
Er is mij ook verteld dat bewegen heel belangrijk is bij deze ziekte. Ik kan me daar wel iets bij voorstellen, hoewel het ontstaan van de ontstekingen in de gewrichten daar niets mee te maken heeft volgens mij. Dat gebeurt door een andere oorzaak, nl. je afweersysteem dat lichaamsvreemde cellen detecteert, toch? Het is duidelijk dat die onstekingen ook op andere manieren kunnen ontstaan, dat je er blijkbaar gevoeliger voor bent en dus moet oppassen met overbelasting etc.
Ik doe zelf aan spinning en doe dat al 5 jaar. Het zou echt heel jammer zijn als ik dat niet meer zou kunnen.

Groet
Gerard
Bejon
Nieuw lid
 
Berichten: 8
Reumavorm: R A

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Senna11 » do apr 30, 2015 12:29 pm

Hallo Gerard,
Welkom. Herkenbaar verhaal en ik wens je veel succes met de verwerking ervan, leef niet te ver vooruit en geniet van alles wat je nog wel kunt.

Voor wat het sporten betreft, doe alles waar je je goed bij voelt. Je merkt snel genoeg of je over je grens bent gegaan en meerdere dagen bij moet komen van bijvoorbeeld je spinning. Als dat zo is zou ik op zoek gaan naar een alternatief. Ook als je je een dag niet sterk of goed voelt en de spinning staat wel in de planning zou ik in overweging nemen niet te gaan omdat je je dan gaat forceren en dat is funest. Ik heb moeten stoppen met fitness, krachttraining, maar heb daar alternatieven voor gevonden die ik op elk moment van dag vanuit huis kan doen. Doe nu ook aan hot yoga op een vaste tijd in de week en daar stel ik me helemaal op in door gedurende de dag rustig aan te doen.

Er is eerder ook al aangegeven dat voeding heel belangrijk is en dat klopt als een bus. Probeer zuivel te mijden alsmede voorgeprepareerd voedsel uit zakjes en met bijvoorbeeld chemische toevoegingen en conserveringsmiddelen. Minder vlees eten is ook beter, neem eens vis of een vleesvervanger. Je zult merken dat je je beter voelt.
Senna11
Lid
 
Berichten: 94
Reumavorm: RA/fybromyalgie

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Lalage » do apr 30, 2015 6:56 pm

Zwemmen is voor mij de ideale sport, want dat kan ik zelfs met ontstekingen in handen en voeten. Alleen als je knieën ontstoken zijn is schoolslag niet zo'n goed plan.
Lalage
Lid
 
Berichten: 573
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ook maar even voorstellen: Gerard

Berichtdoor Hydraatje » ma mei 04, 2015 12:52 pm

Sporten mag zeker, ik heb wel eens het verhaal gelezen van iemand die ondanks RA nog heel fanatiek sportte (zoveel dat ik me afvroeg hoe hij dat met een baan erbij en twee kleine kinderen dat allemaal in een week gepropt kreeg :ewink: ). Mijzelf lukt het niet echt om te sporten maar ik ga wel 2x in de week naar de fysiotherapeut en sport daar onder begeleiding. Op dit moment helaas even niet omdat ik daar te slecht voor ben.
Mijn reumaconsulente zei dat je zeker mag sporten maar dat je moet oppassen voor overbelasting, wat hier boven ook al staat genoemd.

Wat betreft voeding: mijn reumatoloog zegt dat er op dit moment geen enkel dieet bekend is dat RA zou verlichten of genezen. Er zijn een heleboel dieten die claimen dat ze een bepaalde aandoening kunnen genezen maar van maar een beperkt aantal ziektes is dat waar (denk aan coeliakie, diabetes type 2 etc.).

Om op melk en vlees terug te komen: Ikzelf ben al van voor mijn geboorte vegetarier, en behalve een enkel hapje om te proeven heb ik ook nog nooit echt vlees gegeten. Ook met melk ben ik terughoudend, melk is inderdaad niet zo gezond als ons jarenlang is voorgehouden door de zuivelindustrie. Ik laat het ook niet helemaal staan omdat je anders erg op moet gaan letten of je wel voldoende calcium en bepaalde eiwitten ed binnenkrijgt en daar heb ik niet zo'n zin in, maar meer dan een glas per dag neem ik ook niet. Verder eet ik gezond, veel groente en fruit, weinig kant en klare producten. En ondanks dat, toch RA en ook nog aardig heftig.

Ik zeg niet dat gezond eten niet zou helpen, maar veel gezonder eten dan nu kan ik al bijna niet dus voor mij heeft het geen meerwaarde. Gezond eten is natuurlijk altijd goed, al is het maar om op gewicht te blijven en je kans op hart-en vaatziekten (toch al verhoogd bij reuma) te verlagen.

En wat betreft chemische toevoegingen in het eten: de meeste E-nummers zijn natuurlijke stoffen die op een moment zo'n nummer hebben gekregen (en nu vaak weer onder hun gewone naam op verpakkingen staan). Van deze stoffen moet je vaak kilo's per dag binnen krijgen voordat ze schadelijke effecten hebben. Er worden vaak wel schadelijke effecten gevonden in proeven met muizen maar die voeren ze dan vaak 100 of 1000x zoveel als je met een normaal voedingspatroon zou binnen krijgen. Omdat het helaas wel heel aantrekkelijk klinkt circuleren er dus wel op internet veel verhalen over mensen die genezen zijn omdat ze stofje X niet meer zouden eten of dieet Y hebben gevolgd. Maar niks is echt bewezen werkzaam.
Zo kwam ik laatst op internet het Paddison dieet tegen van een australier. Die beweert dat hij van RA is genezen door zijn dieet. Maar toen ik wat verder keek bleek hij ten eerste 50 dollar voor een e-book (!) te vragen en ten tweede een goed betaalde australische komiek te zijn! Met andere woorden zijn methode helpt vooral om zijn zakken te vullen.

En voor de laatste keer wil ik benadrukken dat gezond eten altijd goed is, maar verwacht er vooral geen wonderen van.

Sterkte!
Ik werk in een tak van de gezondheidszorg. Vandaar mijn soms wat medisch gekleurde antwooorden ;)
Hydraatje
Lid
 
Berichten: 15
Reumavorm: reumatoide artritis


Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie