Wrenchman hier.

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » do mei 15, 2014 10:05 pm

Hallo allemaal. Na een paar avonden hier rondgekeken te hebben lijkt het me de moeite waard om ook mijn verhaal te doen.

Ik ben een man van 32 jaar, gelukkig getrouwd en ben gezegend met een lieve zoon van 2 jaar.
Sinds een jaar of 3 heb ik, in toenemende mate, last van pijnklachten.

Het is begonnen in mijn polsen. Die voelden 's ochtends soms aan alsof ik op mijn hand gelegen had ofzo. Ik kon het verder niet linken aan zware inspanning of andere oorzaken. Deze 'klacht' heb ik misschien al wel 5 jaar. Een jaar of 1,5 geleden voelde ik de pijn soms ook in mijn vingers en handen. Heel af en toe waren ze ook wat stijf.

Ik ben hiermee in augustus '13 naar de huisarts gegaan omdat het inmiddels zo erg was dat ik er tijdens mijn werk ook steeds meer last van kreeg. Ook 's avonds lag ik vaak wakker omdat ik m'n draai niet kon vinden met mijn pijnlijke handen en polsen en 's ochtends was het vaak helemaal feest. Niet fijn als je je geld met je handen moet verdienen...
Verder merkte ik dat de klachten voornamelijk bij vochtig weer erger werden.

Met de opmerking: "Waarom ben je hier niet veel eerder mee gekomen?" ben ik doorgestuurd naar een privekliniek gespecialiseerd in handzorg. De huisarts was bang voor Carpaal Tunnelsyndroom. Er is nog wel bloed geprikt op reumafactoren en bezinksel. Dit was allemaal goed. Ook op röntgenfoto's waren geen afwijkingen zichtbaar.
De arts in de kliniek was van mening dat ik last heb van hypermobiliteit en hij rammelde ook nog snel TVS in de computer. Een goede aanleiding om mij voor 4 maanden weg te sturen voor fysiotherapie (handtherapie noemen ze het daar) om mijn handen weer sterk en stevig te krijgen. Hij was van mening dat het mede door mijn werk komt dat ik zo 'lenig in mijn handen' ben. Dit terwijl ik al ruim 12 jaar fulltime met mijn handen werk en behoorlijk sterk ben. Ook is mijn vrouw bijvoorbeeld veel leniger in haar handen dan mij. Ook kreeg ik een nachtspalk aangemeten voor mijn rechterhand om die rust te gunnen.
Gedurende de behandelingen bleef de pijn en veranderde er, wat mij betreft, niet zo heel veel. Behalve dan dat mijn rechterhand echt heel veel stijver was als de klachten erg waren. Het duurde soms wel een uur of 2 voordat ik mijn rechterhand weer zoals mijn linkerhand kon gebruiken. Ook breidden de symptomen zich uit naar voeten, enkels en in mindere mate ook knieën en ellebogen.
Uiteindelijk kwam ook de handtherapeute tot de conclusie dat ik eerst de arts weer moest zien voordat we verder gingen. De arts bleef bij zijn diagnose maar zei dat ik het maar eens bij een reumatoloog moet proberen. Maar dan wel een reumatoloog die 'op zoek wil'.

Via de huisarts kwam ik bij een reumatoloog terecht die 'een breed onderzoek' ging instarten. Weer bloed geprikt (2e keer terwijl ik bijna geen klachten had) en weer röntgenfoto's gemaakt. Weer niets te zien. 'Hele mooie bloedwaardes' hadden ze het over. Verder ben ik van top tot teen bekeken of ik psoriasis heb. De eelt op mijn knieën was verdacht, maar wat mij betreft niets meer dan eelt. Ik moest mijn huid goed in de gaten houden en mijn klachten goed bijhouden voor de volgende afspraak.
Eigen onderzoek op internet wees uit dat de klachten wel overeenkomen met artritis psoriatica. Ik heb alleen nergens plekken op mijn huid.
Een week later bij de reumaconsulent de bovenstaande uitslagen van de bloedwaardes gekregen en (voor het eerst) de vraag of ik behoefte had aan pijnstillers. Ik heb aangegeven dat ik wou wachten tot de volgende afspraak om een goed beeld te kunnen schetsen van mijn klachten en waar het precies zit.

Twee maanden later, tijdens het volgende treffen met de reumatoloog, goed aangegeven wat mijn klachten zijn en aangegeven dat ik nog steeds geen rare plekken op mijn huid heb. Nee, ik had ook geen zwellingen gehad. Even kijken naar de bloedwaardes. Nee geen afwijkingen. Hele mooie bloedwaardes, dus je hebt geen reuma!... O nee, ik zie hier dat je vitamine D te laag is. Hier een receptje voor Vit. D en tot ziens... Dat tekort kan namelijk zorgen voor haarscheurtjes in je botten en daar kun je pijn van ondervinden. Zie je dat niet op de röntgenfoto's? Nee, dat is niet zichtbaar.. (best bizar dat ze raceautovelgen periodiek met röntgenapparatuur op haarscheurtjes keuren) Verder waren mijn klachten 'te diffuus' om tot een diagnose te komen. Ik dacht juist dat ze een breed onderzoek was ingestart...

Terug bij de huisarts werd me verder uitgelegd dat het Vit D tekort toch echt de moeite waard was om te onderzoeken. Dat de reumatoloog toch echt goed gekeken had en dat het een kwestie van uitsluiten is. Ook kwamen de opbeurende woorden dat, met dergelijke klachten, het wel jaren kan duren eer er een diagnose is...
Op mijn vraag of een MRI of CT scan een idee was om te kijken naar een oorzaak buiten de botten kwam de reactie: "We gaan niet allemaal interessante scans doen voordat het effect van de Vit D bekend is"...

Na de eerste paar weken Vit. D had ik een superperiode. (zoals wel vaker) Nergens last van en de stille hoop dat die paar kauwtabletjes toch echt het wondermiddel zijn die me pijnvrij moeten maken. Inmiddels weet ik wel beter. Het is nog niets beter.
Nu is het wachten tot de 3 maanden voorbij zijn voordat het effect duidelijk is en ik weer terug mag komen bij de huisarts. Misschien kom ik hier in de tussentijd iets verder. Ik heb vanavond in ieder geval het eens lekker van me af kunnen tikken. Da's ook wat waard!

Nog even een overzicht van mijn klachten. Misschien herkent iemand het en is er aan naam aan te geven.

Voornamelijk bij vochtig weer zijn de klachten het ergst. Ochtendmist=pijn en heiige dagen zoals afgelopen zomer zijn killing. Warm of koud maakt geen verschil.
De klachten zijn altijd stereo. Dus niet op 1 plek of aan 1 kant.
Er zijn weken dat ik nergens last van heb, soms loop ik een maand (of langer) met stevige pijn.
Ik heb niet het idee dat ik niet meer zo sterk ben als voorheen, maar soms kan ik gewoon minder kracht zetten omdat ik door de pijn beperkt wordt. Ook ben ik soms wat onhandig door de stijfheid en pijn.
Ik heb geen zwellingen of rode plekken.
Ik kan niet precies aanwijzen waar de pijn zit. Of het mijn gewrichten, pezen of whatever zijn is mij niet helemaal duidelijk.
Als ik pijn heb zijn mijn handen/voeten stijf. Vooral 's ochtends, maar steeds meer overdag.
Als ik buiten een bepaalde 'comfort zone' kom schiet de pijn door mijn hand/voet.
Er is geen link tussen belasting en pijn. Als ik pijnvrij ben kan ik weken volgas doorwerken zonder klachten en als ik lichte werkzaamheden heb gedaan, kan ik soms niet in slaap komen van de pijn.
Verder kraken mijn polsen en vingers als ze stijf en pijnlijk zijn. Het kraken voel/hoor ik ook in mijn nek, hoewel ik daar niet de pijn voel.
Kou aan mijn handen is irritant, bijvoorbeeld met handen wassen met koud water.
Bij hele hevige klachten soms een grieperig gevoel gehad.
Ibuprofen haalt het scherpe randje van de pijn af, ook bij overdosering. Dus dat scherpe randje neem ik er ook maar bij...
Als de klachten licht tot gemiddeld zijn heb ik er, na een half uurtje bewegen, veel minder last van. Dan is het voornamelijk 's ochtends en 's avonds.

De pijn zit in: Handen, vingers, polsen, tenen, voeten, ellebogen en knieën.

Verder heb ik lichte tintelingen in mijn gezicht en linkerkant van m'n lichaam, vergelijkbaar met als je hand slaapt zonder de prikkende naalden zeg maar. Is eens heel erg geweest met pijn op de borst erbij. De huisarts in opleiding die ik toen trof (ook wel leerling monteur genoemd door mij) vroeg toen: Vind je het nog wel leuk dat je vrouw zwanger is? En dat terwijl je de gelukkigste tijd in je leven doormaakt...
Deze tintelingen zie ik vooralsnog los van de pijnklachten. Ik heb er nu ook geen last van en heb er mee leren leven. (Lees: geen zin om hiermee de molen in te gaan)

Omdat het me beperkt in mijn werk en het progressief lijkt te zijn hoop ik op een oplossing. Ik werk nu nog fulltime en kan het meeste nog doen. Soms moet een collega die ene bout even vastdraaien, maar de rest lukt nog behoorlijk. Wel doe ik thuis veel minder dan ik eigenlijk wil omdat ik de moed niet meer heb en niet teveel wil forceren.

Of mijn klachten reumagerelateerd zijn weet ik dus ook niet. Maar misschien kom ik hier sneller verder dan uren zoeken op internet. Voor hen die het volgehouden hebben tot hier: Bedankt voor het lezen!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Snow » do mei 15, 2014 10:43 pm

Gelezen!

Veel herkenning alleen zijn bij mij de klachten heftiger en heb ik wel gezwollen gewrichten. Maar mijn bloeduitslagen zijn bijna perfect, niets wijst op ontsteking waar die er zichtbaar zijn.
Mijn diagnose is vlot gesteld, AP (artritis psoriatica) maar bij mij is er geen psoriasis te vinden dus de diagnose wisselt nogal, tussen RA (reumatoïde artritis) en AP.
Het stereo gevoel herken ik enorm. Nu extra pijn in mijn linkerpols is bijna af te tellen binnen no-time de rechter ook. Zo zakt de pijn ook gezamelijk weer wat af.

Pijn op de borst zou tietze syndroom kunnen zijn. Komt vaker voor bij reuma. Tintelingen in het gezicht ken ik niet. Wel in mijn handen door beknelde zenuw in mijn ellebogen. Hou jezelf goed in de gaten, ondanks leuke bloedwaarden kan het wel dat je reuma hebt. Schade aan gewrichten zou echt zoveel mogelijk voorkomen moeten worden.
Ben je ook meer moe dan vroeger?

Mijn advies zou zijn ga voor een second opinion. Maartenskliniek in Nijmegen is wat mij betreft een goede. Je kunt dit zelf vragen via de huisarts.

Sterkte!

Snow
Snow
Lid
 
Berichten: 115
Woonplaats: Friesland
Reumavorm: RA

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor AnnemiekV » vr mei 16, 2014 8:57 am

Welkom hier! Het kan een beste zoektocht zijn, eer er een diagnose gesteld kan worden. Zelf ben ik inmiddels ruim 4 jaar bezig, en heel wat onderzoeken gehad. Nu heeft de reumatoloog een sterk vermoeden van bechterew of a.p. Op röntgen waren vorig jaar ook tekenen van bechterew te zien, maar nog niet genoeg om er een diagnose op te plakken. Ook bij mij is het bloed goed, en waren voorheen ook de röntgenfoto's altijd goed, op dus vorig jaar die van het bekken na. Orige maand zijn er na lange tijd weer foto's van handen en voeten en wederom bekken gemaakt, en een mri van het bekkengebied. Of er nu een plaatje uitrolt weet ik niet. De reumatoloog vertelde me dat er zonder schade of een op dat moment actieve ontsteking geen diagnose gesteld mag worden. Wel passen mijn klachten heel goed in het bechterew verhaal. Mijn pijn verbeterd bij bewegen, is 's nachts en 's morgens op zijn ergst. Ik heb wel zwellingen bij mijn enkels, van de achillespees en rondom het enkelgewricht. En heb aangetoonde slijmbeursontstekingen in heupen en schouder. Schouder is geopereerd afgelopen winter, op röntgen kon men zien dat er langdurige ontstekingen zaten. En mijn bloed toonde dus nooit iets aan...
Verder heb ik uveïtis gehad; ontsteking van het regenboogvlies, en reageer ik heel goed op ontstekingsremmers. (Niet zo zeer op ibuprofen of zo, maar ik slik meloxicam en dat was een wereld van verschil, hoewel dit in dezefde groep medicijnen valt) Dus hou het zeker in de gaten, en trek aan de bel als je klachten te gek worden. Second opinion is mogelijk, maar soms duurt het gewoon lang voor er echt iets zichtbaar is en tot die tijd is het voor een arts ook zoeken, en uitsluiten.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor tinus » vr mei 16, 2014 9:45 am

Dat is een heel verhaal!

Ik heb meer dan 10 jaar geleden ook al eens de diagnose hypermobiel gekregen. Ik vraag me nu af of niet gewoon een voorstadium was van de AP, waar ik twee jaar mee doorgelopen heb voordat ik (nog geen jaar geleden) naar een reumatoloog ben gegaan.

Ik had duidelijke zwellingen in mijn handen, in het begin van de AP. Het zag er dan uit of er iets gebroken was, en zo voelde het ook. Nu heb ik dat niet meer, maar intussen wel duidelijk dikkere gewrichten. En vooral ontstoken en knobbelige buigpezen.

Mijn reumatoloog heeft de diagnose gesteld op grond van het klinisch beeld, dus zonder bloeduitslagen. De psoriasis is bij mij beperkt tot een plekje onder mijn haar, waarvan ik me niet bewust was. De röntgenoloog zag weinig tot geen afwijkingen.

Jouw beeld is niet erg specifiek. Ik kan me voorstellen dat de diagnose niet eenvoudig is. Bloedonderzoek is lang niet altijd indicatief, zoals hierboven ook al gezegd is.
Naast de pijn en de belemmeringen is het frustrerend dat er niet snel een diagnose en een therapie uit rolt. Je piekert en maakt je zorgen hoe dat verder moet...
Maar ik zou niet te snel voor een second opinion gaan. Je symptomen zijn nu eenmaal niet erg duidelijk. En ook als de diagnose eenmaal gesteld is kan het nog even duren voordat de medicatie goed ingesteld is. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat had je hier denk ik zelf ook al wel gelezen.

Ik hoop dat je er snel verder mee komt. Veel sterkte!
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » vr mei 16, 2014 9:08 pm

Bedankt voor het reageren allemaal. Het is stiekem toch wel fijn om er over te praten met mensen die helaas ook dergelijke problemen moeten meemaken. (of nog veel erger) Bij de arts krijg ik meestal het gevoel dat ze je zo snel mogelijk weer weg willen hebben, om vervolgens weken of maanden te moeten wachten tot de volgende afspraak. Ondertussen loop je dus bang en gefrustreerd rond omdat je niet weet wat het is. Als de progressie in het tempo van afgelopen zomer doorgepakt had... Ik ben dus heel bang geweest dat ik mijn werk niet meer kon doen. Als je dan tegenover zo'n zielloze arts zit die je weer wegstuurt omdat ze je niet begrijpt, ben je blij dat je een paar weken erna weer even klachtenvrij bent zullen we maar zeggen...

@Snow: Hoe vaak heb jij last van klachten aan beide kanten? Bij mij is het niet eerst 1 kant en een paar dagen later de andere, maar altijd stereo. Zit soms wel wat verschil in pijnbeleving.
De pijn op de borst heb ik een aantal jaar geleden gehad in combinatie met die tintelingen vooral in mijn linkerarm/hand. Ik was toen bang voor hartproblemen en toen kwam de oneliner van de schooldokter: Vind je het nog wel leuk dat je vrouw zwanger is? Hier heb ik dus geen last meer van. Sindsdien zijn de tintelingen wel gebleven. Hier heb ik mee leren leven en zie ik verder los van de pijnklachten.
Of ik meer moe ben dan vroeger? Sinds mijn zoon geboren is wel. ;) Maar ik heb niet de neiging om vroeger te gaan slapen. Wel kan ik 's weekends vaak tot vervelens toe bijslapen, maar dat kon ik in de pubertijd ook al.

@AnnemiekV: Ook een behoorlijk verhaal. Naar ook dat je maar even hoeft te lezen om te zien dat die reumatoloog ook uiterst behulpzaam is. *not*. Dat je pas een diagnose mag hebben als er gevolgschade zichtbaar is heb ik ook al vaker gelezen op het forum. Niet leuk.

@tinus: Hoe kwamen ze bij jou aan de diagnose Hypermobiliteit? Bij mij was het stempel snel gezet door mijn beroep. Ik heb echter pas geleden iemand gesproken die zei: Jij? Hypermobiel? Dat je dit werk nog kan doen... Mijn zus is hypermobiel. Als je die een harde schouderklop geeft, ligt haar schouder uit de kom...
Van mijn buigpezen heb ik ook af en toe last. Hier kwam toen de TVS diagnose waarschijnlijk vandaan.
Misschien ben ik wel te uitgebreid in mijn feedback. Moet ik het wat makkelijker maken richting de artsen en alleen datgene aangeven wat me sterk belemmert? Misschien dat ik dan minder glazig aangekeken wordt...

Verder zou ik graag willen weten wat de frequentie ongeveer is van de klachten die jullie ervaren. Bij mij is het vaak bijvoorbeeld 3 weken niet, 1,5 maand wel waarvan 1,5 week zeer hevig, 5 weken weinig, 1 week matig, 2 weken niet enz. Een vriend heeft palindroomreuma en heeft het over een ontsteking van 5 dagen die daarna voorbij is.
Ben dus benieuwd hoe dit bij jullie is.

Voor de rest vind ik de gang van zaken bij artsen soms erg vreemd. Het is toch hun specialisme en ik ben toch niet de enige in NL of de wereld met deze klachten? Ook vraag ik me af of je dergelijke klachten kunt terugvinden in een MRI of CT scan. De pijn komt toch ergens vandaan? Iemand ervaring mee?

Ik ben voornemens om voorlopig wel de adviezen van mijn huisarts te blijven volgen. Ik zal er alleen wat vaker komen als de klachten weer heviger of progressiever worden. Desnoods totdat ze er helemaal flauw van is! Een second opinion heeft wat mij betreft pas zin als ik er met haar, en eventueel de specialisten, niet meer uitkom.
De bloedwaardes wil ik nog een keer laten analyseren als de klachten heel hevig zijn. Ik zal eens vragen voor een open doorverwijzing om bloed te laten prikken op een moment wat ik zelf kan kiezen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Snow » vr mei 16, 2014 9:49 pm

Bij mij is er continu pijn in diverse gewrichten, gisteren begonnen mijn knieën, doen normaal ook pijn, maar nu voelde ik de beginnende ontstekingspijn. Links eerst erger, binnen een uur ging rechts meedoen. Vandaag kom ik de trap bijna niet meer af, links is dikker en roder dan recht maar beide fors pijnlijk.
Dit is wat ik herken van bijna al mijn gewrichten, meestal is links heftiger maar rechts doet vrolijk mee, gaat het gewricht links, zal rechts meedoen.
Bij mij is belasting of stress de directe trigger van ontstekingen. Deze week is het stress, IVA keuring. Complex qua gevoel, je wilt zo graag werken, maar kan niet, je wilt volledig afgekeurd worden en toch eigenlijk ook weer niet.

Ik heb dus continu pijn. Rolstoelafhankelijk door continu ontstoken voeten. Maar ken wel periodes van meer rust in mijn gewrichten. Warm weer werkt goed, niet te warm trouwens. Regenkou, mist, vochtig weer is niet fijn.
Ik was hypermobiel, mijn gewrichten zijn inmiddels wat stijver. Niet dat mijn schouder uit de kom schoot maar qua lenigheid erg lenig. Kon mijn duim op mijn onderarm leggen. De reumatoloog viel dit op bij één van mijn eerste bezoeken.

In mijn omgang met artsen kom ik erachter dat ik puur mijn klachten moet benoemen. Bijna zakelijk, de emotie bespreek ik meer met de reumaverpleegkundige.
Snow
Lid
 
Berichten: 115
Woonplaats: Friesland
Reumavorm: RA

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor AnnemiekV » za mei 17, 2014 9:24 am

Toch ben ik heel tevreden over mijn reumatologe hoor. Dit is inmiddels nr3. De eerste stelde vast dat ik fibromyalgie had, vanwege het feit dat ik 2 dagen werk en 3 kinderen heb, want dan ligt je lat heel hoog.... :roll: in de tussentijd bij internist een B12 behandeling gekregen, omdat hij mijn kkachten niet vond kunnen. Flink opgeknapt, echt een verandering in klachten. (Naderhand bleek uit eerdere bloedonderzoeken hoe laag mijn B12 al jaren stond, aangestreept en met uitroeptekens erachter, en geen arts die erop reageerde...) reumatoloog nr2 sloot fibro uit, maar wist er evengoed geen plaatje van te maken. Hij gaf me wel geregeld prednison, vanwege de klachten, en dat hielp enorm! Hij gaf ook eerlijk toe, dat mijn klachten heel gericht en duidelijk zijn, maar dat hij er geen diagnose van kon maken. Hij vroeg zich meermaals af of hij ergens een stukje over het hoofd zag. Een hele betrokken man.
Uiteindelijk op advies van de huisarts toch naar reumatoloog nr3 gegaan, om eens een frisse kijk op zaken te krijgen, omdat de huisarts schrok hoe ik zijn praktijk binnen kwam strompelen.
Reumatologe nr3 heeft uitgebreid onderzoek gedaan, waarop dus ook op röntgen tekenen van bechterew te zien waren. Toch nog niet genoeg, het zou ook ap kunnen zijn. En ik reageer nog heel redelijk op de ontstekingsremmers, dus is zij geen voorstander om dan het zware geschut tevoorschijn te halen. Ik begrijp ook heel goed, dat als er nog geen complete puzzel is, er ook niet zomaar een diagnose gesteld kan worden. Dat heeft ze ook prima uitgelegd, en ik ben ook niet meer onder behandeling geweest, omdat ze op dat moment niet meer voor me kon doen, als wat al gedaan werd. Wel moest ik me melden als de klachten erger werden. (En dat is voor mij heel moeilijk, want wanneer meld je je dan? Dus ruim een jaar gewacht, en nu dus weer bij deze reumatologe terecht gekomen)
Ook nu uitvoerig ondezoek, en absoluut serieus genomen hoor. Ik verwacht niet zo snel die diagnose, maar hoop wel dat er met bepaalde klachten iets gedaan kan worden op zich.
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1353
Reumavorm: Bechterew

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor tinus » za mei 17, 2014 11:23 am

Wrenchman schreef:@tinus: Hoe kwamen ze bij jou aan de diagnose Hypermobiliteit?

Ik had wisselende pijnen in armen en benen, was moe en geregeld een paar dagen compleet gevloerd.
Ik beantwoordde aan (een aantal van) de HM-criteria (die staan op internet) en later hoorde ik dat in het dossier van de podotherapeut al járen stond dat ik hypermobiel ben. Ik was als kind al super lenig.
Maar je hebt wel gelijk: er zijn veel gradaties in. Sommigen zijn alleen 'overdreven lenig', anderen houden hun gewrichten bijna niet in het gelid.

De diagnose TVS (Tendovaginitis stenosans) is nooit genoemd. Dat heb ik dus ook! Het is voor mij een grote ergernis dat (para)medici vaak niet zeggen wat ze denken. Ik moet mijn dossier maar eens door gaan spitten.
Heb jij baat gehad bij die handtherapie?

Ik heb altijd pijn (behalve als ik prednisolon gebruik), maar wisselend in plaats en heftigheid. Drie weken geen last, zoals jij dat hebt, lijkt mij een zegen! Past volgens mij ook niet bij RA-AP als je geen medicatie hebt (of heb je dat wel? Ik heb Ibuprofen en mtx, en soms pred.).
Wat wel wisselt is de vermoeidheid. Soms voel ik me kiplekker, meestal (on)gewoon moe, en heb geregeld een echt 'slechte dag'.

Artsen zijn niet helderziend of alleswetend en zelf hebben ze ook vaak geen idee, laat staan een oplossing.
Al is er wel veel verschil in kennis, kundigheid, ervaring, inlevingsvermogen, enz. Je moet het wel een beetje treffen...

Zoals Snow zegt: zakelijk zijn. Met emoties kan een arts niets. En inderdaad niet te veel info geven.
Als hij/zij meer wil weten dan vraagt hij/zij wel. Ze zijn erop getraind om een uitgebreide anamnese af te nemen en te vragen naar relevante zaken.

Sterkte, ook voor Snow en Annemiek.
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » za mei 17, 2014 11:08 pm

Wat een reacties. Waar zal ik eens beginnen...

Allereerst wil ik mezelf een beetje schamen dat ik zo over mijn klachten praat en dat jullie hier zo meelevend zijn en mij stekte wensen. Terwijl ik vervolgens termen als rolstoelafhankelijk, praktijk binnen kwam strompelen en compleet gevloerd voorbij zie komen...
Wat erg voor jullie. Hoe gelukkig mag ik mezelf prijzen dat ik wat dat betreft mijn normale leven nog kan leven. Het maakt me wel een beetje huiverig voor de toekomst. Voor mezelf sta ik er maar niet teveel bij stil. Ignorance is bliss zullen we maar zeggen.
Maar ik hoop voor jullie in ieder geval ook het allerbeste en veel sterkte, vooral op de momenten dat het echt slecht gaat.

@snow en @tinus: De diagnose hypermobiliteit is bij mij gesteld doordat ik: 1. Werk als automonteur. (zwaar werk met veel belasting aan de handen, vaak onder rare hoeken) 2. Ik beweeglijk ben in mijn handen zelf.
Ik zeg niet dat deze diagnose niet klopt. Ik zeg alleen dat de kliniek die deze diagnose gesteld heeft, vooral prat gaat op het feit dat ze bij het eerste bezoek meteen met een diagnose komen, je meteen orthopedisch helpen en je meteen met oefeningen naar huis sturen. Elke 2 weken ben ik bij de fysiotherapeute geweest en heb ik dus 4 maanden lang heel veel verschillende oefeningen gedaan voornamelijk voor de polsstabiliteit. Ik heb er geen baat bij gehad. Ik merk geen verschil met of zonder. Ik ben dan ook redelijk sterk en zeker niet lenig. De standaard stijve Hollander zeg maar.
TVS (zelfde als trekkervinger neem ik aan?) kwam ook voort uit mijn werk. Zo van, je zult wel vaak heel veel kracht zetten en ik voel wat afwijkingen in je buigpezen. Ik zeg dus niet dat het niet klopt, maar het ging allemaal zo makkelijk.
Als je dan vervolgens een persoon 's ochtends het parkeerterrein op ziet draaien met een Ferrari FF (vanafprijs nieuw €360.000,- plus) die er niets anders uittilt dan een dokterskoffertje, verdwijnt je vertrouwen een beetje in die organisatie...

@AnnemiekV: Het lijkt me inderdaad fijn dat je, ondanks uitblijven diagnose, toch behandeld wordt met die klachten. Al lees ik wel dat het niet afdoende is. Sterkte!

@tinus: Ik gebruik alleen Ibuprofen naar eigen inzicht. Het helpt maar een heel klein beetje.
Ik ben erg blij dat ik soms weken heb dat ik vrijwel pijnvrij ben. Dat maakt het een stuk dragelijker. Wat erg om te lezen dat jullie dat geluk niet hebben...

@allemaal: Ik snap heel goed dat het moeilijk is om een diagnose te stellen. Ik krijg echter het gevoel dat er vaak niet goed geluisterd wordt.
Ik ben zelf dus automonteur en inmiddels uitgegroeid tot diagnosespecialist. Voor mijn diagnoses is alle informatie welkom. Ik filter er zelf uit wat voor mij belangrijk is. Een klacht: auto houdt in, kan ik niet zoveel mee. (of het moet overduidelijk zijn) Maar hoe meer extra info, hoe sneller ik kan werken.
Soms heb ik auto's die meerdere dagen (soms zelfs meerdere weken) binnen staan om tot een diagnose te komen. Hierin is kennis delen alles. Als ik er niet uitkom, kan ik terugvallen op collega's en een technisch team die info heeft over problemen wereldwijd. Maar heel vaak ligt het aan je kennis en uithoudingsvermogen om tot een juiste conclusie te komen.

Ik snap heel goed dat een menselijk lichaam totaal anders is dan technische problemen. Ik kan het alleen niet uitstaan dat een arts 3 minuten naar je luistert, een paar vragen stelt en je weer wegstuurt voor een paar maanden. Ik kan ook geen storingen aan een motor vinden zonder dat ik goed kijk/luister/meet. Ze doen, in mijn ogen, soms niet eens de motorkap open...
Ik heb nu 2 ervaringen gehad waarbij de specialist me bij het tweede bezoek alweer terugstuurde naar de huisarts. Hoezo doorzetters?

Maar bedankt voor jullie tips. Ik ga het vanaf nu kort en zakelijk houden bij specialisten.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor tinus » do mei 29, 2014 4:44 pm

Wrenchman schreef:De diagnose hypermobiliteit is bij mij gesteld doordat ik: 1. Werk als automonteur. (zwaar werk met veel belasting aan de handen, vaak onder rare hoeken).


Ik wil hier toch nog even op reageren, want ik heb nog nooit ergens gelezen dat hypermobiliteit het gevolg is van een bepaald beroep.
Artrose daarentegen kan wél het gevolg kan zijn van een langdurig te zware belasting van gammele hypermobiele gewrichten!

'Mijn' reumatoloog zei destijds dat hypermobiliteit ook voordelen heeft, bijvoorbeeld als je balletdanser wil worden of een instrument bespeelt.
En dat het ook een prettige bijkomstigheid is bij het vrijen. Moge dat een troost zijn 8)

Ben je intussen al wat verder gekomen?
Ben je HIER al geweest?
"Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt".
Huub Buijssen.
tinus
Lid
 
Berichten: 310
Reumavorm: RA - AP

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » do mei 29, 2014 8:53 pm

tinus schreef:
Wrenchman schreef:De diagnose hypermobiliteit is bij mij gesteld doordat ik: 1. Werk als automonteur. (zwaar werk met veel belasting aan de handen, vaak onder rare hoeken).


Ik wil hier toch nog even op reageren, want ik heb nog nooit ergens gelezen dat hypermobiliteit het gevolg is van een bepaald beroep.
Artrose daarentegen kan wél het gevolg kan zijn van een langdurig te zware belasting van gammele hypermobiele gewrichten!

'Mijn' reumatoloog zei destijds dat hypermobiliteit ook voordelen heeft, bijvoorbeeld als je balletdanser wil worden of een instrument bespeelt.
En dat het ook een prettige bijkomstigheid is bij het vrijen. Moge dat een troost zijn 8)

Ben je intussen al wat verder gekomen?
Ben je HIER al geweest?


Hey tinus.

Ik heb even gekeken in je link en heb zelf nog niet het idee dat ik overdreven lenig ben. Ik kan mijn duim wel op mijn onderarm leggen. Dat wil zeggen; de linker duim op de rechter onderarm! :ewink: :lol: Ik heb verder ook geen ambities om balletdanser te worden. :ewink:
Waar de arts van de handkliniek bij mij hypermobiliteit vandaan haalde, was de lenigheid in de gewrichten van mijn polsen en handen. Dan voornamelijk de 'axiale' bewegingen. (dus duw- trekkrachten op het gewricht) Ik heb niet meer onthouden of hij exact zei dat het door mijn werk kwam, maar het was in ieder geval wel de oorzaak van de pijn. HMS i.c.m. zwaar werk. Hierdoor zouden mijn pezen telkens op hun donder krijgen en soort van kneuzen. Dat was de reden van mijn klachten.
Ook vertelde de handtherapeute dat er nog een automonteur in behandeling was met dezelfde klachten.

Inmiddels heb ik dus niet alleen in mijn handen en polsen problemen, maar ook in mijn voeten en enkels...

Of ik verder ben gekomen? Over een week of 2 mag ik weer terugkomen bij de huisarts om de effecten van de Vitamine D te beoordelen. Hoe de bloedwaardes zijn is nog afwachten, de pijnklachten zijn in ieder geval niet minder...
Afgelopen week was tamelijk zwaar. Vooral het idee dat de klachten echt in de gewrichten zitten op dit moment. Veel pijn en gekraak. :esad: Deze week heb ik vooral last gehad van mijn enkels en duimen.

Als laatste wil ik nog melden dat ik voorlopig gewoon mijn huisarts 100% vertrouw. Al zeggen mijn emoties soms iets anders, ben ik ervan overtuigd dat ze het beste met mij voor heeft. Ze heeft aangegeven dat het een kwestie is van uitsluiten.
Als het mij echt te lang duurt ga ik vragen om een doorverwijzing naar het LUMC. Ik heb gehoord dat ze daar vooral inzetten op vroegdiagnose voor mensen met reumatische klachten (zonder ontstekingsverschijnselen) met behulp van MRI scans. Hier zou ik puur naar grijpen uit angst dat er pas gehandeld wordt als er al schade is ontstaan.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » wo jun 04, 2014 10:10 pm

Vandaag ben ik bij de huisarts geweest om het effect (het uitblijven daarvan) van de Vitamine D te bespreken. Ze vroeg wat ik er van vond en ik heb aangegeven dat ik teleurgesteld was dat het niet gewerkt heeft.
Vervolgens vroeg ze wat ik graag zou willen dat er gedaan zou worden. Ik heb gevraagd om een doorverwijzing naar een (andere) reumatoloog om toch nog eens te laten kijken, mede omdat de pijn meer uit de gewrichten lijkt te komen. Volgens haar lost dat niet veel op omdat ze goed vertrouwen heeft in de 1e reumatoloog, de bloedwaardes en foto's goed waren en het heel moeilijk te vinden is. Ik heb het nog over MRI gehad maar daar kun je, volgens haar, vooral heel goed op zien hoe ver slijtage gevorderd is. Dit zou, gezien mijn leeftijd, nog niet aan de orde zijn. Dat er slijtage optreedt terwijl er geen actie ondernomen wordt is namelijk waar ik het meest bang voor ben...

Nu heeft ze voorgesteld om Celebrex te proberen. De klachten die ik de afgelopen periode heb gehad lijken toch sterk op reuma volgens haar. Ik ben erg benieuwd wat het doet en ik hoop echt een lange periode te beleven dat de klachten veel minder zijn.
Als het werkt heb ik inmiddels besloten dat het me een rotzorg zou zijn als er geen label aan geplakt mag worden. Als ik op medicijnen gezet wordt die werken voor reumapatiënten en mijn klachten zijn minder/weg, hobbel ik voorlopig vrolijk door. In m'n achterhoofd weet ik dan de oorzaak wel. De rest zien we in de toekomst wel weer!
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Hermione » wo jun 04, 2014 11:12 pm

Eerst ff dit: ik moet iedere keer grijnzen als ik jouw 'reumavorm' lees ;)

En dan als reactie, ik vind dat jouw huisarts je klachten zeker serieus neemt, en ook best een goed verhaal heeft. Celebrex is een ontstekingsremmer. Bij ontstekingsklachten moet je die minimaal twee weken de tijd geven, om te zien of die wat gaat doen. En schade voorkomen kan een ontstekingsremmer ook, zolang het nog niet tè erg wordt. Maar op zo'n moment wordt je wel weer doorgestuurd naar een reumatoloog.

Oh ja, en als celebrex niet genoeg doet voor jou (want dat verschilt nogal per persoon), dan zijn er nog een heleboel andere goede nsaid's om uit te proberen.

Ik duim in ieder geval, dat de celebrex je genoeg gaat helpen!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor afina » do jun 05, 2014 12:47 am

Op zich ben ik het er ook mee eens dat je huisarts je serieus neemt, en ik hoop van harte dat je pijnstilling gaat helpen!

Maar....op een mri is veel meer te zien dan of er slijtage is en hoe ver gevorderd. Toen ik al jaren met behoorlijke nekklachten liep, wat eerst onder stress geschaard werd, heb ik ook zelf om verder onderzoek gevraagd. In eerste instantie naar een neuroloog om te kijken of er een hernia zat...die zat er dus niet, maar hij zag wel dat er vocht om mijn wervels zat dus kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog.
Na verschillende mri scans ( leuk als je claustrofobisch bent :? ) en ct scans ( minder eng :) ) bleek het AP te zijn en dat mijn bovenste nekwervels flink beschadigd zijn. Een operatie daar is nog wel genoemd, maar dat brengt veel risico mee vanwege de belangrijke zenuwen die daar zitten.

Soms heb ik wel eens gedacht " wat als er eerder actie ondernomen was, dan waren mijn nekwervels misschien niet stuk " maar ja, dat is toch niet meer terug te draaien :roll:

Maar...wat ik hier eigenlijk mee zeggen wil...Als je klachten houdt is het misschien goed om toch nog eens om verder onderzoek, mri of ct scan te vragen. Slijtage is niet het enige probleem waar je tegen aan kunt lopen.

Succes!
There are things we don't want to happen, but have to accept...things we don't want to know, but have to learn...and people we can't live without, but have to let go...
Avatar gebruiker
afina
Lid
 
Berichten: 253
Woonplaats: Opperdoes
Reumavorm: reuma psoriatica en

Re: Wrenchman hier.

Berichtdoor Wrenchman » do jun 05, 2014 8:34 pm

Hermione schreef:Eerst ff dit: ik moet iedere keer grijnzen als ik jouw 'reumavorm' lees ;)


Zelf vind ik het ook wel geinig staan. Komt mede door de huisarts die ik als kind heb gehad. Kwam je, als kind van 8, na weken hoofdpijn bij de dokter die aan je vroeg: 'Wat wil je dat ik eraan doe dan?" Eenmaal thuisgekomen met een doos Paracetamol werden de grappen over aanstelleritis en schooltjeziek gauw gemaakt. ;) Ik moet nog wel eens terugdenken aan die tijd door het traject van het afgelopen jaar...
Hermione is natuurlijk een dijk van een karakter uit de welbekende speelfilms. Mooie nick! Al zou je zelf graag willen dat je net zo goed kon toveren kan ik me voorstellen...
Ik heb de Celebrex eerst 2 weken op proef om op bijwerkingen te controleren. Van daar uit 6 weken voor de klachten. Ik ben benieuwd!

afina schreef:Maar....op een mri is veel meer te zien dan of er slijtage is en hoe ver gevorderd.


Ik ben me ervan bewust dat er op MRI's meer te zien is. Dit heb ik ook met mijn huisarts overlegd. (ik zal nog een paar links toevoegen waarop ik mij gebaseerd heb) Echter zal ze wel een goede reden hebben om mij nog niet door te sturen voor een MRI. Misschien uit ik mijn klachten niet 'zielig' genoeg, misschien heb ik nog niet genoeg klachten ('t is voor mij ook de eerste keer) of misschien is ze niet zo op de hoogte... Er zijn geen waardes is mijn bloed gevonden enz. enz. Ik heb het dus besproken en het is nu eerst van de baan. Ik heb er vrede mee. Dat wil zeggen; als de klachten niet erger worden! Maar bedankt voor het meedenken en waarschuwen! :)

Mijn huisarts is verder een hele lieve vrouw en ik vertrouw haar gewoon. Ik durf inmiddels ook goed voor mezelf op te komen en heb vertrouwen in de expertise en behandeling door haar!

https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/Nieuwsoverzicht/Nieuws/MRI-toont-verrassend-beeld.htm
https://fysioforum.nl/2014/04/25/reuma-vroeger-opsporen-met-mri/
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 761
Reumavorm: SOLK

Volgende

Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie