Anoniempje1990

[Anoniempje1990]

Bedankt voor jullie reactie.

De afspraak met de reumatoloog duurt even omdat hij nu met vakantie is, maar het is wel gelukkig eerder namelijk nu op 31 juli.
Voor behandeling zou het inderdaad erg prettig zijn als ze nog naast Sjögren de andere oorzaak kunnen vinden. Het blijft evengoed vervelend maar minder dan nu en dan kan er gericht behandeld worden. Ik lees hier soms de forums en ik vind deze best heftig met iedereen een eigen verhaal en onzekerheden.

[Hermione]

Wat je in de tussentijd zou kunnen doen, is die huiduitslag op je gezicht even laten zien aan je huisarts. Als die er verder niets in ziet, dan zou ik foto's maken van aparte dingen, en die kun je dan bij de afspraak bij je reumatoloog laten zien. Ik heb het dan over: deze huiduitslag, en als je ergens een gewricht ontstoken hebt, wat aan de buitenkant zichtbaar rood en dik is.

Succes met wachten! En geniet van je kindje

[Anoniempje1990]

Eind gesprek met de verloskundige was vandaag. Het was uiteindelijk toch best een heftig gesprek en gelukkig was ik niet alleen heen gegaan.Ik ben blij dat eindelijk eerlijk dingen tegen mij zijn gezegd en waar ik wat mee kan.

Het komt erop neer dat opnieuw zwanger worden sterk wordt afgeraden. Wanneer ik wel weer zwanger wil worden moet ik helemaal medicatie vrij zijn. De groeivertraging werd toch denken zij veroorzaakt door de medicatie en de aanhoudende lichamelijke klachten (extra stress). De kans op herhaling is groot of er bestaat een kans dat het natuurlijk ook dan helemaal niet goed gaat. Naast dat de placenta te klein was is verder niets vervelends gevonden gelukkig.

Mocht ik in de toekomst toch zwanger willen worden en risico willen nemen dan moet dat sowieso onder begeleiding van de gynaecoloog gaan. Rond 13 weken geven zij dan eventueel een medicatie zodat de placenta meer doorbloed wordt, maar nogmaals dat blijft een risico dan.

Wel heel meegaand was ze door te vragen of het allemaal wel gaat en dat ik door moet blijven zoeken tot het lichamelijke probleem gevonden wordt en wanneer de arts niet verder komt, verder zoeken met de juiste arts vinden.

Het gaat echt niet lekker lichamelijk en dat blijkt ook want mijn bloeddruk was te hoog gemeten. Deze moet ik nog een keer extra laten controleren door de huisarts of reumatoloog, maar niet te lang mee wachten.

Gelukkig hebben wij niet afgewacht en hebben wij nu in ieder geval 1 kindje. Er zijn wel nu nog weer extra vragen bijgekomen voor de reumatoloog.

[Henk]

Eén vraagje en twee opmerkingen...

Hoe ontwikkelt je zoontje zich?

De reden is minder, maar op zich een uitstekende opmerking van je verloskundige met betrekking tot het inschakelen van een gynaecoloog bij (eigenlijk voor) een eventuele volgende zwangerschap. Ik wijd er verder niet over uit (heb iets teveel aanvaringen gehad over dit onderwerp), maar - eufemistisch gesteld - ik heb het niet zo op verloskundigen.
En je zult er ongetwijfeld zelf wel aan denken, maar... schrijf voor een consult bij een arts je vragen even voor jezelf op papier, zodat je niet thuisgekomen tot de ontdekking komt dat je belangrijkste vraag niet gesteld/behandeld is.
Het ga je verder zo goed als mogelijk.
Met vriendelijke groet,
Henk.

[Anoniempje1990]

Met mij ging het afgelopen week zeer beroerd. Ik had forse pijn toename in de borstkas rechts in eerste instantie en benauwdheid, men dacht toen even aan een longembolie op dat moment. Gelukkig kwam uit de onderzoeken geen longembolie of longontsteking. Er kwam haast niets uit de onderzoeken (verhoogde ALAT alleen de rest net binnen de marge) verder en ik moest een paar dagen pijnstillers proberen. Door uitbreiden klachten in de borstkas links en in de flank en geen werking van pijnstillers was ik vandaag nog maar weer naar de huisarts gegaan. Vanwege dat het vorige keer goed had geholpen heb ik via de huisarts nu een stootkuur prednison gekregen. Na de kuur hoop ik dat de reumatoloog meer kan betekenen.

Positief nieuws is dat het met de groei en ontwikkeling van mijn zoontje goed gaat, gelukkig Het verzorgen was deze week nog pittiger en nog meer een uitdaging dan de andere weken omdat bij de minste inspanning al voor veel benauwdheid en pijn steken zorgde. De pijn begint nu gelukkig al wat af te nemen' erg fijn' dankzij de prednison.

Komt het vaak voor met reumatische klachten dat er haast niets uit de bloedonderzoeken en dat prednison dan toch goed werkt?

Ik heb namelijk wel eens gehoord dat prednison niet overal voor werkt maar met name bij ontstekingen wel.
Het voelt vaak als ontstekingen in het lichaam en toch komt er weinig uit de bloedonderzoeken( soms CRP iets verhoogd of leukocyten waar de reumatoloog vervolgens niet of nauwelijks op reageert

Wat ik wel heel lastig vind is dat niemand in mijn omgeving reuma heeft waardoor ik moeilijk vragen kan stellen en er echt over kan praten. Ik krijg wel veel steun van mijn partner, familie en vrienden maar ook zij weten niet zo goed wat ze erover moeten zeggen.

[Hermione]

Stel dat jij ontstekingen hebt, die de prednison weg werkt, dan is het voor de reumatoloog waar jij straks heen moet, erg lastig om nog iets te onderzoeken. Prednison maskeert een heleboel, zowel in röntgenfoto's en scans, als in bloedbeeld.
In het ziekenhuis waar ik eindelijk (na meer dan 10 jaar rondlopen met ontstekingen) de diagnose sarcoïdose kreeg, was er een heel strikt beleid: tot aan de diagnose geen ontstekingsremmers. Nog geen nsaid mocht ik slikken (ibuprofen, diclofenac en aanverwanten). En zéker geen prednison.

[Anoniempje1990]

Hermione erg bedankt voor je reactie.
Wat kan het verschillen wat artsen dan je vertellen om te doen. Mij werd al bij de huisarts altijd gewezen om eerst met ontstekingremmers (naproxen, imbrurpofen enz )te kijken of het zou verbeteren, maar ik vind dat wat ze bij jou gezegd hebben eigenlijk wel heel logisch.

Ik had al voor de stootkuur 5 mg prednison en 200 mg plaquenil (gegeven via de reumatoloog), maar dit werkte nu helaas tekort voor de pijnklachten. De reumatoloog wilde ook al na de bevalling kijken of er meer met medicatie kan gedaan worden om de pijnklachten te verminderen. De reumatoloog noemt het nu bij mij Sjögren, maar dit is slechts een werkdiagnose. In de brief die ik had gekregen staat dat ik kenmerken had voor chronisch pijnsyndroom, maar daarnaast ook van een bindweefselziekte zonder dat er een classificerende diagnose gesteld kan worden. Door revalidatietraject en oefen therapeut vervalt de chronisch pijnsyndroom omdat dit geen enkel effect heeft gegeven, ook gaven zij mij aldoor aan dat mijn klachten anders waren en veel meer reumatisch lijken. Vanwege dat de vorige keer ook al een stootkuur prednison werkte is hij gestart ook daarom met plaquenil en schoof de chronisch pijnsyndroom al meer naar de achtergrond.

[Anoniempje1990]

Veel besproken is er tijdens het gesprek met de reumatoloog . Bij de controle van de gewrichten voelde hij dat mijn tenen(voeten) sowieso waren ontstoken, knieën waren niet dik maar links voelde wel warm en aan de handen was het niet te voelen maar de klachten waren er wel naar.

Zijn beeld is veranderd door dat het nu duidelijk de gewrichten zijn die opspelen, dus hij denkt niet meer in de richting van chronische pijn. Ik heb kenmerken van Sjögren zei hij maar nu ook van een ontstekingsreuma dus hij weet niet helemaal welke vorm. Zijn behandeling zal nu zijn wat effect heeft bij verschillende vormen van reuma.

Zie onderstaand:


Nogal een lijst en een schema aan medicatie

Prednison hoog starten en afbouwen: eerste week 30 mg, tweede week 20 mg, derde week 15 mg, daarna 10 mg week 4 tot 8 en daarna 1,5 bij week 9 tot 12
Plaquenil 1 per dag
Kalkaanvulling Calci Chew D3 1x per dag avond
Methotrexaat opbouwen: eerste tot derde week 4 pillen, vierde tot zevende week 7 pillen en achtste tot twaalfde week 10 pillen.

Foliumzuur dag na Methotrexaat

Naast de medicatie heb ik even overlegd weer voor de oefentherapeut en het voorstel steunde hij. Hij zei ook dat zij mij weer advies kan geven bij het verzorgen van zoontje enz.

Heftig wel maar wel weer wat meer duidelijkheid en er is nu echt een behandelplan.

[Lalage]

Wat goed dat je nu eindelijk medicijnen krijgt! Het is inderdaad een heleboel, heb je al zo'n pillendoos gekocht met vakjes per dag? Bij de apotheek hebben ze die en ik vind het erg handig.
Van de prednison zul je snel effect merken. Ik hoop zo dat dit je gaat helpen om weer een enigszins normaal leven te leiden. En hopelijk vallen de bijwerkingen van mtx mee. Je gaat naar 25 mg en dat is wel veel, maar waarschijnlijk mag je afbouwen zodra je een tijdje stabiel bent.

[Arkan]

Een duidelijk plan dus, en alles goed door gesproken, daar kan je dan wat mee.
En hopelijk heeft dit dan ook het beoogde effect.

Ik zou zeggen, succes ermee.

Wat Lalage schrijft, geld ook voor mij, ik heb ook zo'n pillendoos per dag, stappeltje van 7. Dus 1X per week even vullen, en de rest van de week hoef je niet meer na te denken welke medicijnen je nu wanneer moet nemen.
Hier staat zo'n setje voor mijn, en 1 voor mijn man, vind het echt super handig.
En ga je eens een dagje ergens naartoe dan gooi ik dat bakje in mijn handtas en ik kan op tijd mijn medicatie nemen.
Zo eentje hebben wij.




MTX vind ik ook heel hoog, ik neem 6 pilletjes, dus 15 mg., over het algemeen is dit de dosis die de meeste innemen. Hopelijk heb je er niet te veel last van.

[Anoniempje1990]

Lang geleden maar er gebeurd een hoop in het dagelijks leven.

Ik heb heel veel baat bij de medicatie van MTX, prednison en plaquenil. MTX is nu opgebouwd tot 10x en de prednison wordt weer afgebouwd. Gelukkig valt de bijwerkingen mee afgezien wat vermoeidheid na het in nemen. De gewrichtspijn die ik had is flink gedaald en tot nu toe helemaal weg en de stijfheid in de ochtend heb ik ook nauwelijks nog. Zeer fijn

Een ander probleem:

Helaas kreeg ik wel weer teleurstellende nieuws met betrekking tot de longfunctie. Een maand geleden had ik een spirometrie test gehad en de longfunctie was niet veel te laag maar na inademen medicatie nam onverwachts de longfunctie toe. De reactie van de longarts was hierop dat het of kwam door de reuma of astma. Prednison gebruik kan invloed hebben gehad op deze test was ook de conclusie. Nooit eerder ben ik bekend geweest hiervoor met astmatische klachten. Vandaag stond een Histamine provocatietest in de planning, maar tijdens de eerste longfunctie test met uitademen zonder iets was de longfunctie niet goed. Na meerdere pogingen daarna was de conclusie dat ik de Histamine provocatietest niet kon doen en ging het steeds meer achteruit bij het uitademen. Uiteindelijk werd het weer hetzelfde als de vorige keer dus een spirometrie test. Dit keer ook na de medicatie nam de longfunctie na meerdere pogingen weer af bij het uitademen.

Ik heb pas eind volgende maand een afspraak bij de longarts en weet niet zo goed wat ik hiervan moet vinden en wat ermee moet.

Hopelijk herkend misschien iemand dit met de longen en weet misschien iets erover te vertellen, ervaringen te delen. Erover praten in de omgeving kan ik wel, maar echt begrijpen kunnen mensen niet (ik ken niemand met reuma van mijn leeftijd).

[Lalage]

Erover praten in de omgeving kan ik wel, maar echt begrijpen kunnen mensen niet (ik ken niemand met reuma van mijn leeftijd).

Misschien is dit iets voor je: https://www.reumauitgedaagd.nl/ Zelf heb ik daar een training van gevolgd en dat was erg goed.

[Hermione]

heeft de longarts het ook gehad over de invloed van mtx op de longen? Bij bijna iedereen gaat het goed qua bijwerkingen, een enkeling krijgt longproblemen.
Ik ben door mijn reumatoloog o.a. om dit te controleren, doorgestuurd naar een longarts.

groetjes,

[Anoniempje1990]

Er is inderdaad besproken over MTX, helaas speelde de benauwdheidsklachten al voordat ik startte met MTX gebruik. Wel komen ze vaker mensen met reuma tegen met longproblemen had de longarts vorige keer verteld. Op dit moment wordt eerst andere longaandoeningen uitgesloten zoals bijvoorbeeld astma. De longarts had gebeld afgelopen week en zij is toch van mening dat een maand wachten te lang met niets doen. Nu eerst moet ik het proberen met een puf voor benauwdheid en dan afwachten en eind oktober een afspraak.

Afwachten maar weer

[Hermione]

oh zeg dat is jammer, want als het van de mtx stopt, kun je dat nog stoppen om te zien of dat een positief effect heeft.
Ik hoop dat de longarts uit kan vlooien wat er precies aan de hand is.
En nog één vraag, is er ook gekeken naar sarcoïdose? Ik heb dat zelf niet in de longen, maar bij de meeste mensen zit dat júist daar.

groetjes,