muppet

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

muppet

Berichtdoor muppet » vr jan 12, 2018 6:59 pm

Hoi, ik ben muppet.

Ik heb nog geen diagnose voor al mijn klachten en wacht op een oproep van de reumatoloog.
Wel geprikt op HLA B27,maar dit was negatief. Omdat op de röntgenfoto een verbening van de rugwervels te zien was, dacht de huisarts aan Bechterew, maar omdat de reumafactor negatief is, eerst naar een orthopeed doorverwezen, volgens hem is die blokwervel aangeboren. Hij heeft sowieso niks onderzocht. En de pijnen die ik heb staan volgens hem op zichzelf, hij heeft wel meloxicam voorgeschreven. Omdat dit wel wat effect heeft( Ik slik er wel paracetamol bij, zeker als ik moet werken), stuurt hij me nu dus door naar een reumatoloog.
Was trouwens ook niet een heel effectief consult :econfused: ,van beide kanten niet, op alles wat ik vroeg/aangaf, kreeg ik een reactie waarmee hij alles onderuithaalde wat ik zei. Herkenbaar?
Ik hoop dat de reumatoloog wel naar mijn klachten wil luisteren en wil onderzoeken of de klachten allemaal met elkaar te maken hebben.
Wat zijn jullie ervaringen met een reumatoloog? Ik zie er wel een beetje tegenop na die orthopeed.

Omdat ik hypermobiel ben, dacht ik dat mijn klachten altijd hiermee te maken hadden, of ik had teveel gesport, of te zwaar werk, overgang, noem het maar op, heb mijn klachten altijd op andere dingen gegooid. Door langere tijd vage klachten en pijntjes en terugkijkend herken ik wel veel in de klachten die mensen hebben bij Bechterew.
Mijn klachten werden in september heel hevig, vooral in mijn zij, een trekkende, brandende pijn, ik dacht eerst aan blaas of darmklachten, eerst wel blaasontsteking maar alles is verder onderzocht en er was niks mis met mijn organen, vandaar de foto en het bloedprikken. Die pijn zat heel diep, nu ik een tijd verder ben herken ik de rugpijn en de uitstraling hiervan. De stijfheid 's morgens en na veel zitten, blauwe plekken gevoel in de rug, soms pijn in de heup en lies en soms de schouderbladen. Brandende pijn in de rug, pijn onderrug. En vaak het gevoel alsof mijn ruggengraat een plank is. Jaren geleden heb ik een extreme ischias gehad, waarvan later gezegd is dat het met de si gewrichten te maken had. Ook heb ik nekpijn, voorheen kon ik mijn nek laten knappen, maar nu kan ik dit niet meer aan 1 kant. De moeheid is soms nog het ergste, net of ik door water loop, zo sloom.
De ontstekingswaardes waren ook niet noemenswaardig verhoogd en daarbij de negatieve factor kan het dus geen Bechterew zijn, maar wat is het dan wel? En is het sowieso wel reuma?
muppet
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: NOTK

Re: muppet

Berichtdoor Hermione » za jan 13, 2018 1:38 pm

welkom hier!
Ja, herkenbaar verhaal. Mijn ervaring met specialisten is èrg wisselend. Er zitten ongelooflijke horken bij, die zoals jij al zegt, alles onderuit halen wat jij aangeeft, ongeacht wat je ook zegt. Er zijn artsen die wel goed beginnen, maar als ze daarna niets kunnen vinden met de meest fantastisch bedachte oorzaken voor jouw klachten aankomen.
Zo heb ik in de loop van jaren te horen gekregen, dat het tussen mijn oren zou zitten, en ik had dringend een psycholoog nodig, het zou een onverklaarbaar pijnsyndroom zijn, onverklaarbaar vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en weet ik niet wat. Uiteindelijk bleek ik sarcoïdose te hebben, en naderhand zijn daar nog een paar andere diagnoses bij gekomen. Allemaal zonder enige afwijking bij het reguliere bloedprikken, en geen enkele afwijking op röntgenfoto's van gewrichten.

Nou ja, niet zo'n heel opbeurend verhaal, Ik hoop dat je een goede reumatoloog treft.
groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1678
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: muppet

Berichtdoor muppet » za jan 13, 2018 5:44 pm

Dank voor je welkom en reactie Hermione,

Zo, dan heb jij al een heel traject gehad met leuk bedachte diagnoses :econfused: eindigend met sarcoïdose! Jeetje...
Dan mag ik zeker nog niet klagen :ewink:
Jammer dat artsen/specialisten niet willen of durven zeggen dat ze het niet weten zonder met die dooddoeners aan te komen. En ook weer jammer dat je (lees ik) dan toch nog de neiging hebt te twijfelen aan jezelf.
Snap ook wel dat het vaak lastig is, zeker zonder aanwijsbare uitslagen, maar neem een patiënt wel serieus en probeer in elk geval zaken uit te sluiten.
Ik heb een beetje gelezen over sarcoïdose, behoorlijk heftig ziektebeeld. Hoop dat het redelijk gaat met je.

Wist eerlijk gezegd ook niet dat er zoveel soorten reuma zijn, omdat ik geen zwellingen of roodheid had, heb ik ook nooit aan reuma gedacht.
Als ik hier zo rond kijk en lees, heb ik wel een heel ander beeld gekregen van reuma en alle vormen daarvan. :oops:
Al lezend hier, duurt het zonder aanwijsbare uitslagen wel erg lang voor er een diagnose komt. Akelig als je daarmee jaren moet rondlopen met alle gevolgen van dien. Niet dat een diagnose misschien nou zo heilig is, maar je weet dan wel meer wat je kunt verwachten en denk ik zeker voor de omgeving duidelijker en beter te begrijpen.

Ja, hoop ook dat ik een goede reumatoloog tref. Heb me wel voorgenomen om in elk geval duidelijk te zijn en wat zakelijker 8) ...wordt vervolgd

Groetjes,
muppet
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: NOTK


Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie