Marcella1990/nieuwhier

Vertel ons even wie je bent en als je reuma hebt, wat voor reuma je hebt!

Moderator: Martijn

Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Marcella1990 » ma mei 01, 2017 10:50 pm

Hallo!

Laat ik me even voorstellen. Ik ben Marcella 26 jaar.
Sinds een half jaar loop ik met klachten aan handen en voeten passend bij RA. Bloed laat dit ook zien.(reumafactor en anti crp) maar geen verhoogde ontstekingswaarden. Ook geen waarneembare verdikkingen/roodheid. Dus nog geen officiele fiagnose kunnen stellen, maar wel dagelijks heel veel pijn eraan. Moeilijk om mee te dealen en ben hier op het forum om mee te kunnen lezen opzoek naar tips..begrip..informatie..

Wie herkent zich in dit verhaal en hoe gingen/gaan jullie hiermee om?
Als de diagnose uiteindelijk wel gesteld word en je krijgt medicijnen,hoe moet ik me dit voorstellen? Kan je dan lange tijd pijnvrij zijn? Blijft de pijn?

Groeten Marcella
Marcella1990
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Reumatoïde artritis

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Hermione » di mei 02, 2017 12:04 pm

hallo Marcella,

welkom hier!
ik heb geen RA, maar sarcoïdose. Dat is ook een ontstekingsziekte, en krijg daarvoor medicatie zoals prednison, methotrexaat en plaquenil. De ziekte is daardoor gedeeltelijk onder controle bij mij, het is veel erger zonder, maar er blijven opvlammingen komen. Dat zijn dagen/ weken waarin de ontstekingshaarden die ik heb ineens weer goed pijn doen en meer ontstoken zijn.
Ik heb trouwens ook geen verhoogde ontstekingswaardes in het bloed, maar die heb ik ook nog nooit verhoogd gehad. Ik weet niet of dat dat bij RA ook mogelijk is, maar ik ken bijv. iemand met bechterew die dat ook zo heeft.

Wel fijn dat er al serieus naar gekeken is. Ik hoop dat je een arts treft die goed blijft meekijken!

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1608
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Arkan » di mei 02, 2017 3:02 pm

Hallo Marcella en Welkom op deze site.

Ik heb artrose in nek en voeten en verder Psoriasis Artritis, vooral in handen en polsen en in mijn heupen.
Ik neem momenteel MTX op dinsdag en de andere dagen foliumzuur.
Daarnaast neem, ik nog Motifene en op zaterdag spuit ik Enbrel.
Voor de pijn neem ik, nadat het grootste deel van de ochtendstijfheid verdwenen is Tradonal Odis, wat me dan helpt om even wat nuttig te doen of even te bewegen. Een 6 uur later gaat het 2e Tradonalleke er in en zo probeer ik de dag door te komen.

Het aanvaarden dat je niet veel meer kan en dat je steeds minder mobiel bent, is niet makkelijk, Het vraagt een lange tijd, maar dat is ook de zoektocht naar de juiste medicatie en de juiste dosering. Leren luisteren naar je eigen lichaam en niet over je grenzen gaan, want dat bekoop je jezelf achteraf.
Door de medicatie zijn de ontstekingen onder controle, en hopelijk de erosie van de gewrichten, daar hoop ik bij de volgende controle meer over te weten.
Pijn zal er bij mij altijd zijn en blijven omdat de erosie te ver gevorderd is, dat beperkt me ook heel veel in wat ik nog kan.

Maar steeds weer drukt de reumatoloog er op dat ik moet blijven bewegen, hoe moeilijk ook. En dat probeer ik ook, ook al kan ik dan de rest van de dag niets meer doen.

Gelukkig hou ik van lezen en heb ik een schat van een boxer en ene paar vogels die me steeds me steeds weer aan het lachen brengen en die me steeds gezelschap houden.


Als je vragen hebt, vuur ze maar af.

Ik wens je heel veel sterkte met je zoektocht naar de juiste medicatie en vooral me je aanvaarding.
Arkan
Lid
 
Berichten: 162
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Lalage » di mei 02, 2017 8:13 pm

Mijn arts heeft me altijd voorgehouden dat het goed haalbaar is om de ontstekingen en pijn te laten verdwijnen door de juiste medicatie te vinden. Nu lijk ik eindelijk op dat punt te zijn aanbeland, na een hele tijd zoeken en uitproberen. Meestal wordt begonnen met methotrexaat (mtx), maar het duurt een paar maanden voordat de werking maximaal is. Ik kreeg prednison om de tussentijd te overbruggen, een paardenmiddel dat snel werkt, maar je mag het niet te lang gebruiken. Als mtx niet voldoende resultaat oplevert, kan je er een zogenaamde biological bij krijgen. Daar zijn verschillende soorten van en het is tevoren niet te bepalen op welke je goed zult reageren, dus het is een kwestie van uitproberen.

Ik heb ook gemerkt dat bepaalde voeding de ontstekingen triggert, dus het is de moeite waard om je daar eens in te verdiepen. Voor mij zijn dat bijvoorbeeld zuivel en chocola. Ik eet daarom helemaal plantaardig (veganistisch) en zoveel mogelijk onbewerkt (geen olie). Elders op dit forum kan je er meer over vinden :)
Lalage
Lid
 
Berichten: 451
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Pelagius » vr mei 05, 2017 10:45 am

Beste Marcella,

Zoveel mensen, zoveel verhalen. Zonder diep in te gaan op mijn verhaal herken ik zeker een aantal dingen. Al is het stellen van een diagnose voorbehouden aan artsen die daar lang en veel voor gestudeerd hebben.

Over de klachten bestond weinig twijfel en nog voor de diagnose kreeg ik prednison. Als eerder beschreven een paardemiddel maar ook een wondermiddel. Binnen enkele dagen was de ergste pijn weg. Na het stellen van de diagnose gelijk aan de MTX. Toen dit niet voldoende hielp er nog een hele batterij pillen bij (ik heb een lage drempel voor overtuiging als het op medicijnen aankomt) die allemaal net niet genoeg hielpen. Ter informatie, ik was eigenlijk al tevreden maar de reumatoloog nog niet omdat ik van pijn vertrok toen hij mijn pols verder bewoog dan ik normaal zou doen. Na diverse combi's van medicijnen uiteindelijk aan de Enbrel icm MTX begonnen en zo komen we op het antwoord op jouw vraag. Ja, je kunt lange tijd pijnvrij zijn. Bij mij is dat gelukt. Ik zeg dat nadrukkelijk omdat dit natuurlijk geen garantie is voor anderen. Ik beschouw mijzelf dan ook als een geluksvogel. Dat ik op zondag geboren ben, helpt misschien ook nog wel.
De zoektocht naar juiste medicatie is afhankelijk van hoe je reageert op het een of ander. Mensen kunnen last krijgen van bijwerkingen waardoor medicijnen misschien wel helpen maar de overige effecten te heftig zijn. Of ze kunnen helemaal niet helpen. Maar ook is de reumatoloog bepalend heb ik het idee. Ik heb het getroffen met iemand die bereid was gelijk zwaar in te zetten om zo snel als mogelijk de ontstekingen (en dus potentieel risico op blijvende schade) te verdrijven.
Er zal altijd wel iets merkbaars blijven. Vermoeidheid. De rekening die je gepresenteerd krijgt als je toch weer te hard gewerkt hebt in de tuin. Maar dat staat niet in verhouding met hoe ik mij voelde toen ik mij "voor het eerst" in het ziekenhuis meldde met klachten.

Zoals ik al begon, ieders verhaal is anders. Maar ik gun je het mijne of zelfs nog beter. Hoe moeilijk soms misschien ook, maar positiviteit is ook een goed medicijn (in combinatie met wat de arts voorschrijft). Dus blijf geloven in en hoop houden op het goede. Voor nu heel veel sterkte.
Pelagius
Lid
 
Berichten: 29
Reumavorm: RA

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Lalage » vr mei 05, 2017 7:26 pm

Vermoeidheid had ik nog niet genoemd, maar dat is inderdaad iets wat we hier allemaal wel kennen... als reumapatiënt heb je minder energie dan anderen en dat kan soms flink tegenvallen. Vooral de onvoorspelbaarheid hierin vind ik lastig.
Lalage
Lid
 
Berichten: 451
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Marcella1990/nieuwhier

Berichtdoor Marcella1990 » di mei 09, 2017 5:41 pm

Ik heb nu pas door dat er reacties waren op mijn bericht. Dankjewel voor jullie reacties, alle beetjes informatie geven me weer een beetje een idee of antwoord op mijn vragen.
De vermoeidheid die is hier ook absoluut merkbaar,erg lastig om mee om te gaan maar ik probeer er positief in te blijven en pak dan ook maar soms een uurtje slaap extra smiddags.
Ik ga zien wat de toekomst voor mij in petto heeft..bang voor meer pijn en de daarbij horende beperkingen ben ik wel maar ik zal m'n beste beentje voor zetten en dan zal ik t allemaal wel zien. :-)
Marcella1990
Nieuw lid
 
Berichten: 2
Reumavorm: Reumatoïde artritis


Keer terug naar Wie is wie?

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 2 gasten

Advertentie