AP, veel pijn geen ontstekingen!

In dit forum kun je terecht met vragen over artritis psoriatica (AP).

Moderator: Martijn

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor HEnri42 » do jan 23, 2014 2:02 pm

hoi Jopie,

ik herken je verhaal, heb ook feel pijn bij veel gewrichten terwijl er maar een paar ontstoken zijn. Heb nu extra medicatie tegen de pijn gekregen maar helpt maar mondjesmaat. Bij zijn het vooral pezen/spieren die ontstoken zijn, iets waar ze maar weinig tegen kunnen doen. moet vooral koelen en heel veel rusten. Koelen heeft een tijdelijk positief effect voor een uurtje vaak. Gelukig snapt mijn reumatoloog mij goed, wordt ondersteund door ergo en maatschappelijk werk en reumaverpleegkundige hoe je een goede balans vind, heb jaren teveel gevraagd van mijn lichaam. maar ook bij mij zijn bloedwaarde qua ontsteking altijd goed en de ontstekingen zijn altijd maar zeer beperkt aanwezig of helemaal niet als ik in het ziekenhuis ben. Mijn reumatoloog(UMC utrecht) begrijpt dat goed en gaat veel ook af op at ik vertel en stemt daar zaken op af ipv zich blind te staren op bloeduitslagen.
Blijf voor jezelf opkomen en heel veel sterkte met je afspraak!

groetjes Henri
HEnri42
Nieuw lid
 
Berichten: 9
Reumavorm: artitis psoriatica

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor jopie1982 » za jan 25, 2014 11:02 am

Ben geweest, eindelijk andere medicijnen. Reumatoloog zei jee het is inderdaad wel erg onrustig. Terwijl ik dat zelf al niet eens meer door had.
Toch vind de reumatoloog het raar dat ik zoveel pijn heb.
Toch wel iets waar je verdrietig van kan worden als je reumatoloog zo iets zegt.
Lijkt me juist belangrijk dat die mensen het snappen.
Gelukkig nu weer stappen gezet.
jopie1982
Lid
 
Berichten: 196
Reumavorm: AP

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor Hermione » za jan 25, 2014 1:18 pm

Mooi zo Jopie.
Wat mij opvalt bij specialisten, is dat ze vaak maar 10-20 minuten hebben om een patiënt te zien. Als zij op dat moment vinden, die ziet er wel gezond uit, en als je dan zelf niet heel nadrukkelijk laat zien en horen dat je veel pijn hebt en heel moe bent, dan gaat dat ook niet doorkomen.

Ook al is het niet fijn om te horen, toch goed dat jouw arts het opgepikt heeft.
groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor rianne55 » di jan 28, 2014 3:35 pm

Hallo Jopie,

Als je last van je gewichten heb blijf bewegen. Ik doe aan therapeutisch zwemmen,dan maak ik onderleiding van een fysio alles los. Verder gebruik ik glucosamine/chondroitine/msm. Te koop bij de drogist. Na een paar weken gaat het werken.
Ik heb er baat bij en nog meer mensen die ik ken. De reumatoloog weet,dat ik het gebruikt.
rianne55
Lid
 
Berichten: 227
Reumavorm: Artritus Psoriatica

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor jopie1982 » di jan 28, 2014 7:09 pm

Ik sport drie x per week in de sport school en loop bij fysio die manuele therapie doet. Glucosamine slik ik al jaren. Inmiddels is het niet meer alleen pijn maar zitten de ontstekingen overal. Nu maar hopen dat prednison snel helpt.
jopie1982
Lid
 
Berichten: 196
Reumavorm: AP

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor kim81 » di feb 04, 2014 1:11 am

Goedenacht.

ik heb al sinds mijn 14e ap maar destijds hebben ze me eigenlijk van het kastje naar de muur gestuurd en nooit een diagnose gesteld.
nu inmiddels bijna 33 en het gaat van kwaad tot erger qua pijn.
sinds 2 jaar slik iontstekingen is al een paar keer van dosis veranderd omdat ik er niet lekker van word, daarnaast heb ik een aantal maanden humira gespoten maar helaas dit allemaal heeft totaal geen effect.
ik geef bij elke controle aan hoeveel pijn in heb en dat ik ook bijna niet meer slaap dior de vele pijn.
ik heb 3 kinderen maar ik heb er heel erg veel moeite mee dat ik ze niet zomaar even kan optillen en dat ik altijd maar moet zeggen....nee lieverd sorry maar mama heeft pijn.
ook mijn bloedwaardes zijn eigenlijk altijd goed en je ziet niks aan mij en ook ik heb het gevoel niet begrepen te worden door mijn arts.
mijn arts is een professor op dit gebied maar er komt maar weinig uit die man....nu aankomende woensdag naar een revalidatie arts want volgens mijn arts is er kan op verbetering.
naja na heel veel fysiotherapeuten manueeltherapeuten en nog vele andere onderzoekers gaan we ook dit traject maar weer door!!!! Hoe lang gaat het nog duren voordat een reumatollog gaat inzien dat er veel meer is dan alleen maar ontstekin
kim81
Nieuw lid
 
Berichten: 3
Reumavorm: ap

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor LiesFB » do okt 11, 2018 2:20 pm

Hoi,

Ik ben hier nieuw op het forum.
Dit is een bericht waarin ik me wat meer voorstel: viewtopic.php?f=2&t=6051

Vanochtend ben ik weer bij de reumatoloog geweest en heb ik zoals altijd nog steeds vragen... Zodoende kwam ik op deze thread.
Hoe gaat het nu met jullie? Hoe is het met de aanhechtingen en pezen?

Ik heb hier (denk ik) ook last van want de reumatoloog was heel tevreden over de werking van de medicijnen. De ontstekingen waren minder. (Wel ga ik (na uitleg van de reumaconsulente) waarschijnlijk over op MTX spuiten ivm misselijkheid en moeheid, maar dat is een ander verhaal...). Aan de buitenkant is dan niets te zien en de pijntjes waar ik mee kwam zijn minder, maar ik heb nog steeds pijn. Zo heb ik wat lijkt op hielspoor, de kracht is uit mijn handen (knijpen en wringen doet pijn) en mijn gewrichten doen pijn als ik ze ook maar lichtjes stoot. Mijn reumatoloog erkent dat dit aanhechtingen betreft en spreekt over overbelasting. OVERBELASTING! Terwijl ik al zo weinig doe! Door de moeheid zit ik vaker op de bank, terwijl ik vroeger altijd druk bezig was met van alles en nog wat aan hobbies en creativiteit. Nu moet ik er niet aan denken om langer dan een uur met iets in de weer te zijn... Hoe kan dat dan overbelasting zijn?

Anyhoe... Ze heeft me doorgestuurd naar de ergotherapeut. Maar ik krijg wel het idee dat ze niet goed weet wat hier mee te doen. Nog geen jaar geleden was dit allemaal geen probleem. Hoe ga je in een jaar tijd van bezig bijtje naar overbelast raken van 45 minuten haken of een uurtje in de keuken staan?

Deze thread is alweer van wat jaren geleden, misschien hebben jullie inmiddels het antwoord en/of de oplossing gevonden?

Groetjes.
LiesFB
Nieuw lid
 
Berichten: 5
Reumavorm: Reumatische Artritis

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor PBoog » zo jul 28, 2019 9:39 am

Dag allen,

Ik heb al het eea geschreven bij Sjogren. Dit is bij mij paar jaar geleden vastgesteld en helaas is daar geen vaste goede medicatie voor. Sinds een half jaar ongeveer, heb ik ook veel pijn aan mijn vingers en polsen en ellebogen. Vooral met vochtig weer, dan gaan mijn vingers zwellen en krom staan. Zoals vandaag duurde het 3 uur voordat ik eindelijk mijn vingers aardig recht kreeg. Verder heb ik ook psoriasis inversa en OSAS. De reumatoloog bij het Erasmus vind het daarom moeilijk om te bepalen of het idd PA of AP is. Vorige week was het erg warm en had ik nauwelijks last bij hem op spreekuur.

Heb revalidatie gehad, slechts paar weken want na 1 sessie had ik 3 dagen verschrikkelijke pijn. De kracht in mij handen is nog maar 25% van wat het was.

Heb mtx geprobeerd maar veel last van bijwerkingen. JAK remmers ook een optie maar er schijnt nog iets tussen mtx en JAK te bestaan. Iemand enig idee wat?
PBoog
Nieuw lid
 
Berichten: 7
Reumavorm: Sjogren

Re: AP, veel pijn geen ontstekingen!

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo aug 07, 2019 4:15 pm

Ik denk dat je de groep biologicals bedoelt. Veel mensen krijgen eerst biologicals als optie omdat die al veel langer op de markt zijn.
De Jak-remmers zijn vrij nieuw. Volgens mij worden die pas 2 jaar ofzo voorgeschreven. Ik was met mijn Jakremmer in januari 2018 de derde patiënt in mijn Groningse ziekenhuis.
Er zijn veel biologicals. Hier kun je meer lezen over biologicals: https://reumanederland.nl/reuma/behande ... edicijnen/
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1124
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Vorige

Keer terug naar Artritis Psoriatica

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 3 gasten

Advertentie