Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo maart 25, 2018 4:56 pm

Ow, ik herken die pijn wel in de handen hoor. Ik merk wel dat mijn hand met geopereerde pols meer kracht heeft. Dus als ik bordjes in de kast moet tillen, dan doe ik dat zoveel mogelijk met mijn geopereerde kant. Het is alleen niet zo heftig meer als het geweest is. En tegelijkertijd ook niet zo pijnloos als wanneer ik vol aan de prednisolon zit.
Ik kan nog wel een kort projectje doen qua breien, zoals een sjaal met dik garen, maar ik moet dat dan wel doseren. Ook ik heb natuurlijk afscheid moeten nemen van een aantal zaken: niet meer motorrijden, niet meer volleyballen, niet meer applaudisseren, altijd moeten waarschuwen voor ik iemand een hand geef. Geen zware dingen tillen. Bij yoga sommige oefeningen echt niet kunnen doen. Maar ik ben er denk ik toch al wel wat aan gewend.

Henk, dat fietsen, daar ben ik ook heel blij mee dat dat weer gaat. In de zomer kon ik nog niet eens uit de voeten met een elektrische fiets. Dat was te vervelend/pijnlijk voor mijn knieën. Nu kan ik weer per fiets vooruit. Ik woon zo dicht bij de binnenstad dat het zo raar zou zijn om daar met de auto naar toe te moeten gaan. Dus in slechte tijden ga ik helemaal niet.
Ik heb zelfs eens een taxi genomen toen ik naar het station moest voor iets. Toen ging lopen niet, en fietsen ook niet. De taxi werd gelukkig vergoed door de club die mij verderop in het land verwachtte.
Maar de reden waarom jij niet meer fietst is een andere. Jij houdt kennelijk je balans niet. Dus geen goede en slechte tijden, maar niet meer mogelijk. Heel vervelend.
Net als die tinnitus. Erger dan heel vervelend volgens mij, omdat dat er echt altijd is. Ik ken een paar mensen die er ook heel erg door gehinderd worden, dus ik heb een idee van de impact die dat heeft. Ik kan me zo goed voorstellen dat je dat wel zou willen inruilen voor een ander "kwaaltje".

Vlieland, het enige eiland van de TVTAS waar ik nog niet ben geweest. Misschien moet ik daar maar eens werk van maken.

Het kon inderdaad slechter, zeg ik ook regelmatig als echte Groningse. Ik ben vrij positief ingesteld, dus dat maak ik zelfs in slechte tijden aardig waar. Er zijn inderdaad altijd genoeg dingen waar je WEL blij over kunt zijn. Ook als je geen stap meer kunt zetten bv.

We spreken elkaar!
Groetjes,
Vrolijk meisje
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1101
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma maart 26, 2018 6:57 am

Voor de (pakweg) honderdste (en wellicht laatste) keer:
Ik reageer niet op welke vorm van communicatie ook waarin het woord 'groetjes' voorkomt.
Het is het enige woord, waarvoor ik echt 'allergisch' ben en ik ga er inmiddels vanuit dat het niet toevallig wordt gebruikt bij berichten die aan mij gericht zijn.
:roll: :evil:

PS Dit 'klinkt 'misschien' wat hard, maar het is zo dat ik het me minder aan zou trekken wanneer ik met een scheldwoord zou worden aangesproken. Nog even ter aanvulling... het autorijden heb ik begin tachtiger jaren al moeten opgeven om andere medische redenen. Maar ook dat heb ik hier al eerder geschreven.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma maart 26, 2018 9:44 pm

Je gelooft het toch niet...
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1101
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di maart 27, 2018 12:45 am

En ik dacht nog wel dat ik duidelijk was geweest. :roll:
Ik ben overigens ook 'vrij positief' ingesteld, want anders was ik er al lang niet meer geweest.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Hermione » di maart 27, 2018 12:50 am

Voor Vrolijk Meisje:
Afbeelding
Laatst bijgewerkt door Hermione op di maart 27, 2018 11:01 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1788
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di maart 27, 2018 5:31 am

Leuk, dat je je ware gezicht laat zien, 'Hermione'.
Welke aandoening heb je je vandaag weer aangepraat?
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor AnnemiekV » di maart 27, 2018 7:38 am

Ik ben vooral een lezer op dit forum, en heb blijkbaar dat stuk met het "verboden woord" gemist. Jemig zeg.... :econfused:
Wat een felle reactie, en naar Vrolijk meisje en Hermione toe ronduit gemeen! Zo blijft het straks nog wel stiller hier....
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1354
Reumavorm: Bechterew

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » di maart 27, 2018 8:53 am

Henk schreef:Voor de (pakweg) honderdste (en wellicht laatste) keer:
Ik reageer niet op welke vorm van communicatie ook waarin het woord 'groetjes' voorkomt.
Het is het enige woord, waarvoor ik echt 'allergisch' ben en ik ga er inmiddels vanuit dat het niet toevallig wordt gebruikt bij berichten die aan mij gericht zijn.



En dat is dan voor mij ook het eerste wat ik daarvan hoor of lees.
1. Ik lees niet alle berichten, dus ik kan het best gemist hebben.
2. Ik ben ontzettend vergeetachtig sinds ik bepaalde medicatie neem, dus kan ook best dat ik het wel gelezen had en het niet meer wist.
3. Nu weet ik het, en ik wil daar best rekening mee houden, maar voor hetzelfde geld, weet ik het morgen niet meer.

Dus waarom zou je iemand iets kwalijk nemen???? Anders moet je dat steeds in al jou berichtjes opnemen, bvb. als een soort onderschrift, dan zal vast iedereen daar rekening mee houden.

Vind het wel jammer, want voor mij is eindigen met Groetjes gewoon vriendelijk willen zijn.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di maart 27, 2018 5:10 pm

Jammer dat er niemand reageert op wat die trol uit Limburg op mijn bordje gooit...
Iemand die zelf geen reuma heeft, zoekt het smerigste plaatje van een trol op met de tekst "Leave now and never come back".

Ik neem overigens niemand kwalijk dat hij/zij het woord 'groetjes' gebruikt, geef alleen even voor de zoveelste keer aan dat ik normaal gesproken niet reageer op berichten die daarmee worden afgesloten. Ik had ook 'gewoon' niet kunnen reageren, wat binnen dit medium ongeveer normaal wordt gevonden.

Dat de paar mensen die hier nu nog schrijven geen prijs stellen op mijn aanwezigheid is wel duidelijk en ik probeer me dan ook zo weinig mogelijk met discussies te bemoeien.
En nu stop ik voordat ik echt gemeen word en 'iemand' het weer nodig vindt om Martijn opnieuw te vragen om mij van het forum te verwijderen... :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do maart 29, 2018 1:35 am

Ander onderwerp...
Het blijft mij verbazen dat mensen weinig/geen gebruikmaken van sites waar van alles te vinden is over bijwerkingen van medicijnen, bloedonderzoeken, enzovoorts...
Van Zorginstituut Nederland
de 'medicijnbijbel voor artsen' https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/
Bij zeer vaak (meer dan 10%) voorkomende bijwerkingen van methotrexaat staat o.a.
"ontstekingen en zweren in de slijmvliezen van mond en keel (vooral gedurende de eerste 24–48 uur en bij orale toediening)"

Het bijwerkingenentrum Lareb, waar je niet alleen kunt lezen wat door fabrikanten wordt gemeld en wat bij de overheid bekend is, maar ook wat anderen aan bijwerkingen hebben gemeld. Je kunt er ook zelf door jou geconstateerde bijwerkingen melden.
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

En om meer te weten over bloed- en andere onderzoeken... raadpleeg de site van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde https://www.nvkc.nl/zoek-een-test

En bij adviezen door mensen zonder voldoende (bijgehouden) medische kennis geldt:
Wie zegt wat, wanneer en waarom?
Blijf te allen tijde zelf nadenken! :roll:

PS Toch grappig dat er sinds ik dit bericht vannacht schreef meer dan 250 keer naar deze draad is gekeken. Hopelijk heeft er iemand iets aan gehad... :ewink:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » do maart 29, 2018 11:57 pm

Ah, het is hier weer ouderzwets gezellig! Ik kwam hierover nog wat treffends tegen.

https://youtu.be/Ckbj4sho50c

Nou, de groetjes hè!

p.s. Ik heb een hekel aan mensen die zich verheven boven anderen voelen.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 809
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr maart 30, 2018 12:22 am

En ik heb onder andere ook een hekel aan kinderachtige mensen en aan mensen die anderen beoordelen op grond van... niets.
Aan mensen die dankbaar lijken te zijn wanneer je ze van advies dient... die doen alsof ze je vriend zijn, maar je, wanneer je je omdraait in de rug steken.
Een ander motto dat ik graag ook het mijne noem: "Wie ermee stopt je vriend te zijn, is het nooit geweest".

Mijn echte levensmotto is al meer dan een halve eeuw... weet je wat, ik laat het Léo Ferré zingen...
https://www.youtube.com/watch?v=Ei-WsxN3snk
en ik kijk dus op niemand neer... maar ook tegen niemand op.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » vr maart 30, 2018 7:05 pm

Geen idee wat het over iemand zegt als de ene persoon die nog een beetje met je praat zo'n afblaffing krijgt vanwege het woordje groetjes.
En maar klagen dat deze draad zoveel bekeken wordt, maar niemand reageert. Ik was er inderdaad ook al even klaar mee.

Maar backstabben doe ik niet aan. Ik druk je meer met de neus op de feiten, zoals je hier menig maal zelf doet.

Vrienden heb ik niet op dit forum. Die moet je in het echte leven hebben, nietwaar? Wel zijn er mensen waarmee ik op een normale manier kan communiceren. Ik dacht dat het duidelijk was dat wij dat stadium voorbij zijn.

Ik vind het triest te zien hoe zuur jij kan reageren op iemand die "zelf niet eens reuma heeft". Niet zielig genoeg blijkbaar?

Laten we het zo zeggen, ben jij altijd zo lief voor je eigen lichaam geweest? Je hebt jezelf bijna moeten doodroken voordat je daarmee stopte bijvoorbeeld.

Dan heb je inderdaad het recht om iemand de oren te wassen.... Of toch niet?

De hartelijke groetjes,

Wrenchman.
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 809
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » vr maart 30, 2018 8:21 pm

Ik denk dat het hier op het forum eigenlijk niet belangrijk is of dat ene woordje nu gebruikt wordt of niet, enkel voor iemand specifiek.
Maar zo zullen er nog wel mensen zijn die struikelen over bepaalde woorden.


En nee Wrenchman, we zijn hier inderdaad geen vriendenclubje, daar heb je helemaal gelijk in, al zou het wel fijn zijn als iedereen een beetje leuk met mekaar kon omgaan en niet zeggen dat we dom zijn omdat we bepaalde dingen niet lezen. Iedereen is vrij in wat hij leest of niet leest, en dat geld zowel voor het forum, als voor eventuele medische info.

In de eerste plaats zijn we hier om onze ervaringen te delen, om dingen te leren van mekaar. Hoe omgaan met onze ziektes, wat zijn onze ervaringen met bepaalde medicatie, tips om het makkelijker te maken. Daar moet het hier om draaien.
En het is zo jammer dat de sfeer hier dan vaak zoek is.

En ja, ik ben hier ook al wel eens weg gebleven omdat ik me helemaal niet lekker voelden en dan soms even gelezen op mijn mobieltje. Maar ik ben ook al weggebleven om de slechte sfeer die hier soms hangt. Zoo ontzettend jammer.

Wees lief voor mekaar, laat ons allen een nieuwe start nemen en verdraagzaam zijn voor mekaar, zeker nu met het Paasfeest.


En hiermee wens ik jullie allen ook fijne Paasdagen toe.
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za maart 31, 2018 1:25 am

Wrenchman schreef:Geen idee wat het over iemand zegt als de ene persoon die nog een beetje met je praat zo'n afblaffing krijgt vanwege het woordje groetjes.

Als je dat 'zo'n afblaffing' noemt, dan deel je waarschijnlijk vaker uit dan dat je incasseert.

En maar klagen dat deze draad zoveel bekeken wordt, maar niemand reageert. Ik was er inderdaad ook al even klaar mee.

Ik klaag niet, ik signaleer.

Maar backstabben doe ik niet aan. Ik druk je meer met de neus op de feiten, zoals je hier menig maal zelf doet.

Misschien moet je nog eens herlezen waar ik op jou gereageerd heb. Dit is overigens de laatste keer dat ik dat doe, want ik heb geen zin in dit kinderachtige gedoe.

Vrienden heb ik niet op dit forum. Die moet je in het echte leven hebben, nietwaar? Wel zijn er mensen waarmee ik op een normale manier kan communiceren. Ik dacht dat het duidelijk was dat wij dat stadium voorbij zijn.

Dat stadium hebben we nooit bereikt en zouden we ook nooit bereikt hebben.

Ik vind het triest te zien hoe zuur jij kan reageren op iemand die "zelf niet eens reuma heeft". Niet zielig genoeg blijkbaar?

Gemakshalve maar even vergeten hoe ik daarvoor door haar werd benaderd

Laten we het zo zeggen, ben jij altijd zo lief voor je eigen lichaam geweest? Je hebt jezelf bijna moeten doodroken voordat je daarmee stopte bijvoorbeeld.
Daar heb ik een stevige prijs voor betaald, maar ik vraag me af wat dat hiermee te maken heeft.

Dan heb je inderdaad het recht om iemand de oren te wassen.... Of toch niet?

Ik was niemand de oren.

De hartelijke groetjes,

Wrenchman.

Vind je dit zelf niet ontzettend kinderachtig? Waarschijnlijk niet.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

Advertentie