Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di nov 29, 2016 6:17 pm

Goedemiddag Mevrouw Denneboom, leuk u weer te 'zien'.
Goed advies, trouwens... Van de acht academische ziekenhuizen liggen er drie op ongeveer dezelfde afstand van IJsselmuiden, t.w. Radboud/Nijmegen, AMC/Amsterdam en UMC/Utrecht.
Het is natuurlijk geen EMC (sorry, ik ben een Rotterdammer :ewink: ) maar wat ik hier
http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... logie.aspx
gelezen/gezien heb sprak me wel aan. Telefonisch contact opnemen kan sowieso geen kwaad.
Eén ding is zeker... wie weet wat relapsing polychondritis is, zal je absoluut serieus nemen.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Frientje » wo dec 21, 2016 10:04 pm

Hallo allemaal,
Het is nu bijna een jaar geleden dat ik de diagnose relapsing polychondritis kreeg. Ik had al jaren last van mijn linkeroor en kreeg dan verschillende kuren antibiotica, maar hierdoor ging het natuurlijk nooit echt over. Januari 2016 was het zo erg dat de huisarts mij gelijk 80 mg prednison voorschreef en dezelfde dag nog doorstuurde naar de KNO arts. Die kon niets betekenen zij hij en de volgende dag zat ik bij de reumatoloog.
Die man nam alle tijd en noemde toen de naam RP. En gaf mij nog veel meer medicijnen o.a Azathioprine dat moest ik langzaam opbouwen.
Maar verder wist hij niet wat de ziekte nou precies inhield. Ik ben nog een paar keer bij hem geweest, maar kwam niet verder. Heb de Prednison heel langzaam afgebouwd, het kwam nog een keer terug, omdat ik te snel ging. Toen kreeg ik overal pijn in mijn gewrichten en hele dikke voeten. Hij wist niet wat hij hier mee moest.
Ik ben op mijn eigen houtje naar de huisarts gegaan voor een second opinion. En zo was ik 2 weken geleden in het Radboud UMC in Nijmegen. Daar werd ik begrepen en kreeg ik iets voor de pijn in mijn gewrichten en thuis ingenomen begon het al snel te werken. Het is niet weg, maar een stuk draaglijker. Er volgen nog verschillende onderzoeken, ze willen alles uitsluiten. Een aantal konden gelijk die dag zoals, longfoto, longtest, hartfilmpje, bloed en urineonderzoek. Dat heb je in zo'n groot ziekenhuis.

Het is een lang verhaal geworden, ik ben heel benieuwd of er iemand gaat reageren. In het Radboud had de reumatoloog nog een paar patiënten.
Frientje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Relapsing polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Denneboom » za jan 21, 2017 2:11 pm

Beste Frientje,

Helaas heb je deze ziekte gekregen en inderdaad er zijn weinig artsen, zelfs ook weinig specialisten, die daadwerkelijk patienten met RP meemaken.
En velen kennen en herkennen de ziekte ook niet. Het is ook een heel zeldzame ziekte, wereldwijd.
Ik denk dat je inmiddels wel op het Forum door terug te gaan lezen en via Google/internet etc een en ander zelf hebt kunnen ontdekken wat de ziekte betreft.
Het is jammer dat het RP lijntje op dit Forum min of meer is verdwenen daar de deelnemers als sneeuw voor de zon verdwenen.
Uiteindelijk waren we nog met 3 RP'ers over en Henk die ons super op het forum vergezelde.
Maar zodoende was en weinig nieuws meer te melden en ook door veel bijkomende omstandigheden ben ik ook afgehaakt.
Een enkele keer lees ik iets en zag nu ook jouw verhaaltje. Dus maar eens ingelogd.

Fijn dat je onder goede behandeling bent nu bij een ziekenhuis en een arts die weten hoe hier mee om te gaan.
Er zijn ook veel andere auto-immuunziekten die veel van RP weghebben vandaar dat ze zullen trachten uit te sluiten dat het een andere ziekte is en ook loop je met RP grote kans om nog meer auto immuunziekten te krijgen.
Kortom, wanneer nog niet gedaan probeer terug te lezen of begin bij het begin van de RP draad op het Forum. Zeker is dat je daar veel aan zal hebben.
Ik wens je het aller aller beste en let goed op jezelf en twijfel nooit om een arts te raadplegen.

Met hartelijke groet,

Denneboom

(RP sinds 2010)
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jan 24, 2017 2:40 am

Dank je voor 'super', Denneboom. Gevleugelde woorden mijnerzijds: Graag gedaan, want anders had ik het niet gedaan.
Het blijft me verbazen hoeveel mensen hier meelezen/langskomen * en hoe weinig mensen reageren. Ook mensen die om een reactie vragen/'vragen', zie je regelmatig nooit meer terug.
Hoe zou het toch gaan met... Ik probeer er maar niet meer aan te denken.
Zelf had ik vandaag één van m'n mindere dagen. 'k Heb sinds de schooltandarts al last van dentofobie, was/ben onder behandeling van een gespecialiseerde angsttandarts... en ging vandaag naar 'm'n eigen' ziekenhuis om door een kaakchirurg mijn laatste zes tanden te laten verwijderen. Achteraf gezien was de angst ervoor groter dan de behandeling zelf, maar leuk is anders. In meer dan één opzicht.
Positief nieuws: Twee weken geleden m'n eerste consult op de poli longziekten... heel eigenwijs, zonder zuurstoftankje. Meteen doorgestuurd om via bloedafname uit mijn slagader te kijken hoe het stond met de saturatie... 94, wat overeenkwam met wat ikzelf al had vastgesteld met een door mij aangeschafte saturatiemeter. Van de longarts mogen het zuurstofapparaat en de tankjes terug naar de leverancier. Voor mijn aanhoudende neusverkoudheid kreeg ik een sterkere neusspray, Avamys, mee, die de aanwezige ontsteking aanpakt en voor mijn vooral nachtelijke hoestbuien Salbutamol met een bijbehorende 'voorzetkamer'. Vooral dat laatste werkt uitstekend en ik heb al aantal nachten doorgeslapen zonder hoestbui. Binnenkort nog een longfunctietest en daarna hoop ik dit specialisme weer achter me te laten.
Bij de internist, vorige week een consult, is het helaas nog niet zover... het bloed is nog steeds niet in orde.
Over de andere specialismen even geen nieuws...
Met vriendelijke groet,
Henk.
PS * 'Bekeken' 8 oktober 2016: 314.612;
6 november 2016: 320.218;
24 januari 2017: 338.046. :roll:
En nog geen week later (30 januari 2017, 02:51) 339.155. Meer dan duizend keer bekeken in een periode dat er op het hele forum geen bericht werd toegevoegd. Vreemd hoor... M'n mond begint aardig te genezen.
28 april 2017: 351.341 (and counting... :roll: )
Laatst bijgewerkt door Henk op vr apr 28, 2017 1:31 am, in totaal 1 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Denneboom » vr feb 03, 2017 11:55 am

30 januari Henk, mijn verjaardag!!!!

groet
Denneboom

ps fijn dat je mond goed geneest!
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr feb 03, 2017 6:27 pm

Denneboom, alsnog https://www.youtube.com/watch?v=uANs-Cn7uCw
Ik wens je een in alle opzichten zo gezond en gelukkig mogelijk ..ste jaar toe! :ewink:

Met een scherp mes kan ik bijna alles eten...
Tandarts: Jij kauwt op je bord;
kaakchirurg: Jij rijdt op de velgen.
Humor in de tandartsstoel. :roll:

't Is hier (en niet alleen in deze draad) erg stil geworden, zoals je ziet. BiboBianca komt nog wel eens kijken, maar GewrichtjeSteven... geen idee hoe het daarmee gaat.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do feb 23, 2017 3:40 am

Nieuwe reumatoloog... (enigszins) nieuwe aanpak, dus werd gisteren naast het standaard bloedonderzoek ook een Dexa botdichtheidsmeting gedaan. "U slikt o.a. al meer dan 6 jaar Prednisolon en heeft deze test nog nooit gehad?" Nee dus.
En nu maar hopen dat de uitkomst mijn medicijnenmix niet door de war gaat gooien, want naast de Prednisolon (en de Pantoprazol) zijn er nog wel wat medicijnen die osteoporose kunnen veroorzaken.
De serieuze(re) medicijnen van de andere medisch specialisten zullen, naar ik aanneem, wel buiten beschouwing blijven, want ik wil ondanks mijn klachten toch nog even door... :)
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » do jun 15, 2017 12:53 am

Na alle belangstellende vragen toch nog even melden dat er na inmiddels bijna 7 jaar Prednisolon geen sprake is van osteoporose en zelfs niet van osteoprenie. Al mijn medisch specialisten zijn inmiddels (redelijk) positief over mijn welzijn, maar... zelfs geen garantie tot aan de deur.
Na vandaag vraag ik me af wanneer er weer iemand over wietolie en/of B-12-tekort begint. :roll:

Met vriendelijke groet,
Henk.
(en, belangrijke mededeling, de teller staat op 355.520)
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » za jun 17, 2017 11:34 pm

Henk schreef:(en, belangrijke mededeling, de teller staat op 355.520)

Die van mijn draad staat inmiddels op 103049. Wat dat dan is... Zo interessant is mijn leven nou ook weer niet.

Hoe vind jij zelf dat het met je gaat?
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 736
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » zo jun 18, 2017 3:09 am

Interessant of niet... je reageert over het algemeen (bijna altijd) vriendelijk, bent minder 'stellig' in wat je schrijft en toont veel medeleven. Kortom, je komt over als een aardige vent met een 'luisterend oor' voor anderen.
Met je eigen berichten (728 sinds 12 mei 2014, sta je al op de 13de plaats aantal berichten). Ik sta inmiddels op de 5e plaats (1.031 berrichten, maar schreef mijn eerste bericht al op 7 september 2010).
Op zich allemaal niet belangrijk, maar ik hou mijn hele leven al van cijfertjes.

"Hoe vind jij zelf dat het met je gaat?"
Uh... over het algemeen (niet bijna altijd) goed genoeg om het nog even vol te houden.
M'n reuma was/is eigenlijk het 'kwaaltje' waar ik het minste last van heb. 't Is al weer even geleden dat ik een kenacort-injectie in een gewricht moest halen omdat de pijn 'niet te harden' was. Ik weet dat de kans bestaat dat bijvoorbeeld de MTX na een aantal jaren minder goed gaat werken... maar wanneer dat gebeurt zijn er inmiddels al legio andere medicijnen.
Voor de COPD zit ik gelukkig niet meer aan een zuurstofapparaat vast. Met een paar 'pufjes' per dag red ik het wel.
Met de interniste heb ol zelfs geen nieuwe afspraak meer.
Mijn, zoals ik hem noem, hoofdbehandelaar (de cardioloog) was tevreden... maar kon nog steeds geen garantie tot de deur geven. Een kransslagader wordt nog enigszins open gehouden door 8 stents en een hart heeft nu eenmaal zuurstof nodig...
M'n migraine, m'n depressie, m'n 'kaakproblemen'... er is allemaal mee te leven.
Minder goed 'te leven' valt er met de gevolgen van een paar herseninfarcten (CVA's) en m'n tinnitus.
Dat laatste - velen begrijpen dat niet - is echt mijn vervelendste 'kwaaltje'.

Maar nogmaals, zo lang vrouw en (klein)kinderen me nog niet kwijt willen, blijf ik nog even.
En om positief te eindigen... binnenkort weer op vakantie naar Vlieland en ik heb toestemming gekregen om achterop een tandem te gaan fietsen (mits de voorste persoon 'stevig' is en er goede afspraken gemaakt worden over de 'afstapkant'). Dus dat gaan we maar eens proberen.
Bedankt voor je reactie!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Wrenchman » zo jun 18, 2017 7:36 pm

Henk schreef:Bedankt voor je reactie!

Geen probleem. En jij bent een van de paar forumleden die de moeite nemen om mee te schrijven in mijn draad. Dus het voorgaande bericht triggert toch om even door te vragen. Want volgens mij wou jij gewoon even je hart luchten. (heeft het hart soms ook nodig ;) )
Maar serieus, een hoop gedoe en een hoop ellende waar je ongetwijfeld graag zonder zou willen. :?

Mooi vooruitzicht die vakantie. En (klein)kinderen zijn een goede reden om van het leven te blijven genieten, waar mogelijk. Ook al zoeken die van mij dagelijks de grenzen op, als je aan het eind van de dag een knuffel krijgt is alles weer vergeten. Dan voel je je pas rijk!

p.s. de draadjes over wietolie blijven gewoon hardnekkig doorgaan hier... :roll:
The truth is out there...
Avatar gebruiker
Wrenchman
Lid
 
Berichten: 736
Reumavorm: SOLK

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jun 20, 2017 2:04 am

Wrenchman schreef:Geen probleem. En jij bent een van de paar forumleden die de moeite nemen om mee te schrijven in mijn draad. Dus het voorgaande bericht triggert toch om even door te vragen. Want volgens mij wou jij gewoon even je hart luchten. (heeft het hart soms ook nodig ;) )
Maar serieus, een hoop gedoe en een hoop ellende waar je ongetwijfeld graag zonder zou willen. :?

Er zijn wel wat dingen in mijn leven (gebeurd), die ik graag anders had gezien. Van wat daar de laatste zeven jaar is bijgekomen, vond/vind ik de tinnitus het vervelendst. Omdat de fluittoon iedere dag vanaf het moment van ontwaken tot het moment van in slaap vallen aanwezig is en de kans op genezing feitelijk 0 is. Wat bijvoorbeeld een Amerikaanse oplichter ("Uw gegarandeerde genezing kost u geen $197, --, geen $97,--, maar slechts $67,--". Wel lekker doorzichtig... :roll: ) ook beweerd. Oplichters, die mikken op mensen met gezondheidsklachten... veel lager kun je m.i. niet gaan... :evil:

Mooi vooruitzicht die vakantie. En (klein)kinderen zijn een goede reden om van het leven te blijven genieten, waar mogelijk.
'k Zal nooit vergeten hoe mijn jongste kleindochter (toen 6 jaar oud) toen ik met hart- en herseninfarcten in het ziekenhuis lag tegen me zei "Je mag niet doodgaan, opa". Ik beloofde, dat ik dat niet zou doen en heb me tot nu toe aan die belofte gehouden. :wink:
Ook al zoeken die van mij dagelijks de grenzen op, als je aan het eind van de dag een knuffel krijgt is alles weer vergeten. Dan voel je je pas rijk!
Zo is 't en ik hoop dat ik gelijk krijg waar het je oudste betreft en dat zijn houding een fase is waar hij doorheen moet/komt.

p.s. de draadjes over wietolie blijven gewoon hardnekkig doorgaan hier... :roll:

Daar heb ik dit keer zelfs niet meer op gereageerd. En ik heb ook wat moeite met reageren op berichten die beginnen met "Dames,... ". :roll:

Teller 3 juli 2017: 358.435 keer bekeken...
12 augustus 2017: 363.030 keer bekeken...
29 augustus 2017: 365.115 keer bekeken...
18 september 2017: 369.382 keer bekeken... :|
Laatst bijgewerkt door Henk op ma sep 18, 2017 12:38 am, in totaal 2 keer bewerkt.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » ma aug 28, 2017 5:26 pm

Ter info:
Vandaag m'n halfjaarlijkse bezoek aan de reumatoloog.
Klachten: Wat last van artrose in m'n nek en in duimgewrichten; weinig last van ontstekingen.
Onderzoekje: Weinig vocht in de gewrichten.
Bloedonderzoek: De nieren krijgen wat moeite met alle medicijnen die ik slik.
Mix reumatoloog blijft hetzelfde:
dagelijks: 1x Pantoprazol 40mg, 1x Thiamine 50mg, 1x Prednisolon 5 mg, 1 sachet CaD Orange Granulaat 500mg/880I.E.;
wekelijks: 6x Methotrexaat 2,5mg. 1x foliumzuur 5mg

Prednisolon kan ik in deze dosering rustig blijven slikken; 50% van de patiënten gaat in remissie na methotrexaat (geduld is, ook bij biologicals, een schone zaak).
Kortom, geen reden om iets te veranderen.
Tot, in principe, over een half jaar.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Arkan » do aug 31, 2017 2:03 pm

Nou Henk, goed kan je het niet noemen, want je neemt natuurlijk niet al die medicatie voor niks.

Maar het feit dat er niks moet verandert worden aan die medicijnen-cocktail, betekend toch dat alles stabiel is, en daar teken we dan toch steeds weer voor.
Hopelijk voel je jezelf ook een beetje redelijk.

Het probleem van de nieren ken ik ook. Ik heb de laatste maanden ook vaak afwijkende nierwaardes omdat ze zoveel medicijnen te verwerken krijgen.

duimen maar dat je inderdaad ook een half jaar kan wachten tot de volgende controle.
Arkan
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr sep 01, 2017 2:10 am

Arkan schreef:Nou Henk, goed kan je het niet noemen, want je neemt natuurlijk niet al die medicatie voor niks.

En helaas komen daar dan nog de andere medicijnen van de diverse specialisten bij. Maar goed, Nicole, mede daardoor is het leven nog een beetje leefbaar.
Maar het feit dat er niks moet verandert worden aan die medicijnen-cocktail, betekend toch dat alles stabiel is, en daar teken we dan toch steeds weer voor.
Hopelijk voel je jezelf ook een beetje redelijk.

Meestal wel. Mijn vervelendste kwaaltje is en blijft m'n tinnitus. Oppassen voor kwakzalvers en andere oplichters, want zoals het er nu naar uitziet, word ik niet meer verlost van mijn fluittoon. En wennen doet het ook niet...
Het probleem van de nieren ken ik ook. Ik heb de laatste maanden ook vaak afwijkende nierwaardes omdat ze zoveel medicijnen te verwerken krijgen.

Bij ieder bloedonderzoek zijn de waardes wat slechter... maar tot nu toe nog geen afspraak met een nefroloog (een specialist die nog niet op mijn lijstje staat... :roll: )
duimen maar dat je inderdaad ook een half jaar kan wachten tot de volgende controle.

Dat hoop ik ook. 't Is alweer even geleden dat ik tussentijds een kenacort-injectie 'moest' halen om de pijn te verdrijven.
Jou ook het beste toegewenst!
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1072
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie