Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di nov 29, 2016 6:17 pm

Goedemiddag Mevrouw Denneboom, leuk u weer te 'zien'.
Goed advies, trouwens... Van de acht academische ziekenhuizen liggen er drie op ongeveer dezelfde afstand van IJsselmuiden, t.w. Radboud/Nijmegen, AMC/Amsterdam en UMC/Utrecht.
Het is natuurlijk geen EMC (sorry, ik ben een Rotterdammer :ewink: ) maar wat ik hier
http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... logie.aspx
gelezen/gezien heb sprak me wel aan. Telefonisch contact opnemen kan sowieso geen kwaad.
Eén ding is zeker... wie weet wat relapsing polychondritis is, zal je absoluut serieus nemen.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1000
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Frientje » wo dec 21, 2016 10:04 pm

Hallo allemaal,
Het is nu bijna een jaar geleden dat ik de diagnose relapsing polychondritis kreeg. Ik had al jaren last van mijn linkeroor en kreeg dan verschillende kuren antibiotica, maar hierdoor ging het natuurlijk nooit echt over. Januari 2016 was het zo erg dat de huisarts mij gelijk 80 mg prednison voorschreef en dezelfde dag nog doorstuurde naar de KNO arts. Die kon niets betekenen zij hij en de volgende dag zat ik bij de reumatoloog.
Die man nam alle tijd en noemde toen de naam RP. En gaf mij nog veel meer medicijnen o.a Azathioprine dat moest ik langzaam opbouwen.
Maar verder wist hij niet wat de ziekte nou precies inhield. Ik ben nog een paar keer bij hem geweest, maar kwam niet verder. Heb de Prednison heel langzaam afgebouwd, het kwam nog een keer terug, omdat ik te snel ging. Toen kreeg ik overal pijn in mijn gewrichten en hele dikke voeten. Hij wist niet wat hij hier mee moest.
Ik ben op mijn eigen houtje naar de huisarts gegaan voor een second opinion. En zo was ik 2 weken geleden in het Radboud UMC in Nijmegen. Daar werd ik begrepen en kreeg ik iets voor de pijn in mijn gewrichten en thuis ingenomen begon het al snel te werken. Het is niet weg, maar een stuk draaglijker. Er volgen nog verschillende onderzoeken, ze willen alles uitsluiten. Een aantal konden gelijk die dag zoals, longfoto, longtest, hartfilmpje, bloed en urineonderzoek. Dat heb je in zo'n groot ziekenhuis.

Het is een lang verhaal geworden, ik ben heel benieuwd of er iemand gaat reageren. In het Radboud had de reumatoloog nog een paar patiënten.
Frientje
Nieuw lid
 
Berichten: 1
Reumavorm: Relapsing polychondr

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Denneboom » za jan 21, 2017 2:11 pm

Beste Frientje,

Helaas heb je deze ziekte gekregen en inderdaad er zijn weinig artsen, zelfs ook weinig specialisten, die daadwerkelijk patienten met RP meemaken.
En velen kennen en herkennen de ziekte ook niet. Het is ook een heel zeldzame ziekte, wereldwijd.
Ik denk dat je inmiddels wel op het Forum door terug te gaan lezen en via Google/internet etc een en ander zelf hebt kunnen ontdekken wat de ziekte betreft.
Het is jammer dat het RP lijntje op dit Forum min of meer is verdwenen daar de deelnemers als sneeuw voor de zon verdwenen.
Uiteindelijk waren we nog met 3 RP'ers over en Henk die ons super op het forum vergezelde.
Maar zodoende was en weinig nieuws meer te melden en ook door veel bijkomende omstandigheden ben ik ook afgehaakt.
Een enkele keer lees ik iets en zag nu ook jouw verhaaltje. Dus maar eens ingelogd.

Fijn dat je onder goede behandeling bent nu bij een ziekenhuis en een arts die weten hoe hier mee om te gaan.
Er zijn ook veel andere auto-immuunziekten die veel van RP weghebben vandaar dat ze zullen trachten uit te sluiten dat het een andere ziekte is en ook loop je met RP grote kans om nog meer auto immuunziekten te krijgen.
Kortom, wanneer nog niet gedaan probeer terug te lezen of begin bij het begin van de RP draad op het Forum. Zeker is dat je daar veel aan zal hebben.
Ik wens je het aller aller beste en let goed op jezelf en twijfel nooit om een arts te raadplegen.

Met hartelijke groet,

Denneboom

(RP sinds 2010)
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jan 24, 2017 2:40 am

Dank je voor 'super', Denneboom. Gevleugelde woorden mijnerzijds: Graag gedaan, want anders had ik het niet gedaan.
Het blijft me verbazen hoeveel mensen hier meelezen/langskomen * en hoe weinig mensen reageren. Ook mensen die om een reactie vragen/'vragen', zie je regelmatig nooit meer terug.
Hoe zou het toch gaan met... Ik probeer er maar niet meer aan te denken.
Zelf had ik vandaag één van m'n mindere dagen. 'k Heb sinds de schooltandarts al last van dentofobie, was/ben onder behandeling van een gespecialiseerde angsttandarts... en ging vandaag naar 'm'n eigen' ziekenhuis om door een kaakchirurg mijn laatste zes tanden te laten verwijderen. Achteraf gezien was de angst ervoor groter dan de behandeling zelf, maar leuk is anders. In meer dan één opzicht.
Positief nieuws: Twee weken geleden m'n eerste consult op de poli longziekten... heel eigenwijs, zonder zuurstoftankje. Meteen doorgestuurd om via bloedafname uit mijn slagader te kijken hoe het stond met de saturatie... 94, wat overeenkwam met wat ikzelf al had vastgesteld met een door mij aangeschafte saturatiemeter. Van de longarts mogen het zuurstofapparaat en de tankjes terug naar de leverancier. Voor mijn aanhoudende neusverkoudheid kreeg ik een sterkere neusspray, Avamys, mee, die de aanwezige ontsteking aanpakt en voor mijn vooral nachtelijke hoestbuien Salbutamol met een bijbehorende 'voorzetkamer'. Vooral dat laatste werkt uitstekend en ik heb al aantal nachten doorgeslapen zonder hoestbui. Binnenkort nog een longfunctietest en daarna hoop ik dit specialisme weer achter me te laten.
Bij de internist, vorige week een consult, is het helaas nog niet zover... het bloed is nog steeds niet in orde.
Over de andere specialismen even geen nieuws...
Met vriendelijke groet,
Henk.
PS * 'Bekeken' 8 oktober 2016: 314.612;
6 november 2016: 320.218;
24 januari 2017: 338.046. :roll:
En nog geen week later (30 januari 2017, 02:51) 339.155. Meer dan duizend keer bekeken in een periode dat er op het hele forum geen bericht werd toegevoegd. Vreemd hoor... M'n mond begint aardig te genezen.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1000
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Denneboom » vr feb 03, 2017 11:55 am

30 januari Henk, mijn verjaardag!!!!

groet
Denneboom

ps fijn dat je mond goed geneest!
Denneboom
Lid
 
Berichten: 807
Reumavorm: recidiverende polych

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » vr feb 03, 2017 6:27 pm

Denneboom, alsnog https://www.youtube.com/watch?v=uANs-Cn7uCw
Ik wens je een in alle opzichten zo gezond en gelukkig mogelijk ..ste jaar toe! :ewink:

Met een scherp mes kan ik bijna alles eten...
Tandarts: Jij kauwt op je bord;
kaakchirurg: Jij rijdt op de velgen.
Humor in de tandartsstoel. :roll:

't Is hier (en niet alleen in deze draad) erg stil geworden, zoals je ziet. BiboBianca komt nog wel eens kijken, maar GewrichtjeSteven... geen idee hoe het daarmee gaat.
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1000
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten

Advertentie