Relapsing polychondritis

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Olivier » wo mei 30, 2018 9:24 am

Hallo Henk,

Wat jij beschrijft is wel heel heftig en er zal niemand zijn die met je wil ruilen. Ook begrijp ik wel dat de lichamelijke klachten en randproblemen van anderen soms in jouw ogen wel erg klein zijn en bij jou tot irritatie kunnen lijden.

Toch denk ik als ik lees hoe jij samen met je vrouw je medicijnen op gaat halen dat dat soort dingen ook een vorm van geluk zijn die sommige anderen moeten missen omdat ze er alleen voor staan.

Ik hoop dat je nog lang de kracht mag hebben om bij je familie te blijven want die willen jou ook nog niet kwijt (heb ik ergens gelezen :) ).
Olivier
Lid
 
Berichten: 26
Reumavorm: Arthritis Psoriatica

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » wo mei 30, 2018 6:21 pm

Hoi Olivier,

Het was inderdaad m'n jongste kleindochter, toen zes jaar, die me in 2013 'verbood' om te sterven. Ik moet zeggen... dan wil je nog wel even door. En je hebt gelijk... ik tel mijn zegeningen, zoals men dat ooit noemde. Bijna een halve eeuw samen met mijn grote liefde, die behalve bij de geboorte van de kinderen totaal geen ziekenhuiservaringen heeft en meestal niets gebruikt van haar 'eigen bijdrage'... in alle opzichten gezonde kinderen en kleinkinderen... iedere dag m'n natje en m'n droogje... een dak boven m'n hoofd... en alle mogelijke medische steun op iets meer dan een flinke steenworp afstand. En ik heb gezien hoe andere mensen eraan toe zijn na herseninfarcten. Nee, ik ga niet klagen over een toevallig op dit moment pijnlijke schouder.
En ik begrijp best dat iedereen zijn/haar aandoeningen anders kan ervaren.
Zelf kom ik regelmatig onbegrip tegen wanneer ik zeg dat ik mijn tinnitus als vervelendste 'kwaaltje' ervaar. Wanneer ik het zelf niet had, zou ik ook moeite hebben om dat, kijkend naar de rest van m'n 'kwaaltjes', te begrijpen. Maar... ik geloof niet dat mijn directe omgeving het zou waarderen wanneer ik er iedere dag over zou beginnen... en hen kan ik echt niet missen.

Bedankt voor je mooie wens, want dat is precies wat ik voor ogen heb.
Het ga je zo goed als mogelijk!
Met vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jun 12, 2018 5:30 pm

Na drie weken zonder fitness leven op pijnstillers (Tramadol) donderdag toch maar even langs bij de schouder-orthopeed, want hier kan ik zo niet mee doorgaan.
De pijn is heftiger dan de pijn die ik ooit had bij jichtaanvallen (zouden er ook ureumkristallen in mijn schouder kunnen zitten?). Wat echt vreemd is, is dat de schouder minder pijnlijk is wanneer ik er op lig, dan wanneer ik op m'n pijnloze schouder ga liggen..

Op deze manier test ik overigens meteen of ik niet alleen weer in kan loggen (wat ruim een week niet lukte), maar ook echt iets kan plaatsen.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » zo jun 17, 2018 1:38 am

Ter info voor de vele belangstellende... kijk(st)ers, toch maar even kort de 'uitslag'.
Afspraak met de schouder-orthopeed: Bij een volgende 'aanval' sneller langskomen (ik: "maar dan moet niet de dokter op vakantie zijn..." :ewink: ), dan zal ik met een punctie wat vocht uit het gewricht halen voor bestudering en met een goedgeplaatste kenacort-injectie waarschijnlijk snel de pijn wegnemen.
Voor uw reuma blijft u vanzelfsprekend onder behandeling van uw reumatoloog.
Mochten het toch urinezuurkristallen zijn (wat ook hij niet uitsloot) dan is het wel jammer dat diclofenac bij mij code rood heeft gekregen, het risico op darm-/maagbloedingen is te groot, want dat hielp ooit wel goed bij jicht.
Met, als altijd, vriendelijke groet,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » za jul 07, 2018 3:01 am

Deze week alweer m'n derde rollator opgehaald (alleen de kleur verschilt) en ik ben nog steeds blij dat ik geen gebruik heb gemaakt van de vriendelijk aangeboden scootmobiel. Ik kan in ieder geval nog lopen... Wel grappig, dat mensen blijven opmerken dat mijn looptempo 'zo hoog' is... "gaat dat wel met uw heup/knie/enkel?" Binnenkort ga ik iets rekenen voor de uitleg "ik ben door een herseninfarct mijn balans definitief kwijtgeraakt en loop zonder rollator alsof ik 'straalbezopen' ben".
Verder ben ik weer gewoon wezen fitnessen bij Cardio Fit... in voorbereiding op de vakantie en heb ik weer de nodige buisjes bloed ingeleverd voor het consult bij mijn reumatoloog volgende week.
Het warme weer mag dan goed zijn voor mijn reuma... 't is minder voor mijn hart en nog minder voor mijn longen. Binnenkort weer een longfunctietest... hopelijk word ik niet opnieuw afhankelijk van de zuurstoftankjes,
En dan vind je je tinnitis nog steeds je 'vervelendste kwaaltje'? Ja... 't is bijna zo vervelend als de depressie waar ik gelukkig weer uit kon komen en vervelender dan m'n migraine, want daar heb ik niet letterlijk iedere dag last van.

Gelukkig gaat het met alle dingen die er echt toe doen goed...
Groeten uit Rotterdam,
Henk.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jul 10, 2018 4:36 pm

Na een slapeloze nacht door de pijn aan m'n rechterhand (vervelend om na een niet goed functionerende linkerhand door een herseninfarct nu ook nog een alleen met pijn functionerende rechterhand... meer handen heb ik niet!) vanmiddag naar de reumatoloog. Ditmaal geen kenacortinjectie maar 'we' verhogen de prednisolon tijdelijk van 5 naar 15 mg per dag.
Bloedonderzoek: Niet echt spectaculair... m'n nieren kunnen alle troep die ik slik (weliswaar met moeite) nog steeds aan. Gelukkig, want ik heb eigenlijk geen zin om ook nog een nefroloog aan mijn rijtje behandelaars toe te voegen.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Relapsing polychondritis

Berichtdoor Henk » di jul 17, 2018 3:40 am

Na eerst een paar weken geleden uit m'n bed te zijn gebeld door een doktersassistente van de huisarts(enpost)... en dat terwijl men weet dat ik 's ochtends slaap... met de boodschap dat zij het 'toezicht' hebben overgenomen op mijn longen (ik heb nu geen afspraak met de longarts, maar gebruik wel de door hem voorgeschreven medicijnen) en dat daarom een longfunctietest moest worden gedaan. De recentste in het ziekenhuis was 'te lang geleden'.
Afspraak voor woensdag 18 juli 's middags 14:00 uur... "24 uur voor de afspraak stoppen met Spiriva"... (vreemd, dat was in het ziekenhuis 48 uur... en Salbutamol 8 uur... laat ik dat maar aanhouden).
Maandagochtend... de telefoon gaat 15 keer over... een uur later, de telefoon gaat weer 15 keer over... mijn echtgenote slaapt gelukkig lekker door, maar ik ben klaar wakker... 13:30 uur... daar gaat de telefoon weer... Ik had al voorspeld dat het assistente Monique zou zijn, die voor de derde keer belde om de afspraak voor de test te verzetten.
Mijn vrouw nam de telefoon aan, maar ik nam 'm meteen over... ik was in de juiste stemming... voordat Monique iets kon zeggen zei ik al dat de afspraak niet verzet kon worden en dat ze - voor de zoveelste keer - niet meer 's ochtends moesten bellen.
Soms heb je als patiënt het gevoel dat je er alleen maar bent om indirect salarissen te betalen... en verder geen commentaar mag hebben.
Ik zal me morgenmiddag nogmaals moeten inhouden... en mag me niet kwaadmaken (van m'n echtgenote en m'n cardioloog) :roll:
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1156
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Vorige

Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie