Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Dit forum is voor alle vragen en berichten over vormen van reuma waarvoor geen specifiek forum bestaat.

Moderator: Martijn

Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor Tessita » vr mei 12, 2017 7:44 pm

Hoi iedereen, graag wil ik mij even voorstellen.
Ik ben Tessa (29) en sinds feb 2017 heb ik veel last van zware spierpijn in mijn bovenarmen, benen, stijfheid in heupen en ik hou vocht vast in handen, voeten en benen. Daarbij komt de zware vermoeidheid en keelpijn, pijn in mijn kaken en soms oren.
Sinds feb 2017 werk ik niet meer omdat dit onmogelijk is.
In 2008 had ik soortgelijke klachten en werd gediagnosticeerd met Sjögren/SLE.
ANA positief en verhoogd eiwit in mijn bloed.
Ik kreeg prednison 5mg en Plaquenil.
Het ging langzaam steeds wat beter en in 2014 was ik nog gediagnosticeerd met Ziekte van Hashimoto (trage schildklier).
Nadat ik goed ingesteld was ging het heel goed met me.
Klachten vrij na 6 jaar!! Geen prednison en geen Plaquenil.

Ik ben in maart 2017 bij een reumatoloog geweest en die constateerde dat de schildklier was achteruit gegaan, geen reumafactoren, ANA positief en verhoogd eiwit in mijn bloed. Ik mocht geen prednison omdat de ontstekingswaarden te laag waren. Na 6 maanden mocht ik terug komen omdat ze het ook op Fibromyalgie vond lijken (ik ben het daar niet zo mee eens).
Ik ben even gaan afwachten wat het schildklierhormoon deed maar de klachten werden steeds erger en ik trok het niet meer.
last van stijfheid en spierpijn in mijn lichaam (armen en benen).
Ik kan moeilijk uit mijn bed komen of opstaan vanaf de bank. Ik strompel de eerste paar meter.
In de nacht voelen mijn benen heel zwaar aan en het is een verschrikkelijk afknellend gevoel, als ik mijn been in bed wil bewegen gaat mijn rechtervoet enorm steken.
Ik kan moeilijk in slaap komen omdat mijn bovenarmen steken en soms steken mijn armen uitzichzelf zonder dat ik erop lig.
Ook mijn armen kunnen zwaar aanvoelen.
Als ik niet op mijn zij lig en op mijn rug in slaap val krijg ik een hele stijve nek en rugpijn (soort weeën of pijnscheuten). Het is soms zo erg dat ik ervan moet huilen. De pijn kan na een dag wegtrekken. Geen vinger op te leggen.
Ik heb zeker een aantal uur nodig om op te starten. Aankleden (armen kan ik moeilijk omhoog doen en mijn benen buigen) en douchen kan soms een verschrikking zijn door de pijn, stijfheid en vermoeidheid wat daarna komt.
Als ik buiten een stukje wil lopen of ik ga naar de fysio of het ziekenhuis ben ik kapot en zit ik weer een aantal dagen binnen, moe en mijn lijf doet pijn, heel veel pijn.
Wat opvalt is dat ik ook keelpijn heb, als de dokter wil kijken ziet hij niks bijzonders. Geen opgezette klieren en er is niks te zien. De keelpijn is heviger als ik meer pijn in Mn lijf heb. De pijn komt en gaat. Ik heb het meeste last als ik slik (als of er een mes in mijn keel zit) en soms kan ik niet hard praten of zingen.

Uit eigen initiatief ben ik terug gegaan naar de huisarts en een nieuw bloedonderzoek gevraagd. Uitkomst hoge BSE en CRP. Schildklier goed.
Gevraagd om Prednison en doorverwijzing endocrinoloog voor de schildklier.

Met de Prednison trok al het vocht uit mijn lichaam en kon ik weer beter slapen en lopen. De klachten zijn nu wat meer op de achtergrond. Maar kan nog steeds niet werken of normaal functioneren.

Nu ben ik ben de endocrinoloog geweest en die vond het niet op schildklier klachten lijken, terwijl de reumatoloog het juist op de schildklier gooit. Dus van het kastje naar de muur.

Ik herken mezelf niet in Sjögren (of SLE) omdat ik geen last van mijn ogen heb en speeksel genoeg! Ik heb nooit een lipbiopt gehad. Misschien komt de keelpijn door Sjögren? Geen idee.
Maar ik denk dat ik toch weer Plaquenil moet gaan slikken.

Op het moment wacht ik onderzoeken af bij de endocrinoloog maar het gaat me allemaal veel te langzaam.

Heeft iemand anders een idee wat het zou kunnen zijn? Toch richting Sjögren denken? Ik word er echt heel moe van dat ik zelf achter alle artsen aan moet zitten en zelf met ideeën moet komen.

Groetjes, Tessa :)
Tessita
Nieuw lid
 
Berichten: 2

Re: Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor johanna maria » di mei 16, 2017 12:53 pm

Hoi Tessita,
Erg voor je dat alles zo onduidelijk is
Toch vraag ik mij af of je klachten van pijn rug/kaken /vermoeidheid je maken kunnen hebben me je hart? Je bent natuurlijk wel erg jong om hartklachten te krijgen maar misschien moet hier ook eens na gekeken worden?
Zijn er hartklachten/hoge bloeddruk bij je ouders bekend?
Sterkte in ieder geval
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor Tessita » di mei 16, 2017 1:03 pm

Hoi Johanna Maria,

Bedankt voor je reactie!

Bij mijn ouders en familie zijn er geen hartklachten bekend of hoge bloeddruk.
Ik zelf heb altijd een normale bloeddruk en af en toe iets lage.

Gr.
Tessita
Nieuw lid
 
Berichten: 2

Re: Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor johanna maria » di mei 16, 2017 8:55 pm

Hoi Tessa,
Ik herken heel veel van je klachten,al weer zo'n 11 jaar geleden begonnen( ben wel een stuk ouder dan jou)
Ook hashimoto,positieve ana,nog steeds positief ,lage waarde,dat wel
Pijn in de keel,brandend en extreem droog,toch geen sjogren,
Zelfde klachten in armen,prikkelen,verdoofd gevoel,heel zwaar aanvoelend..,maar geen eiwit in bloed
Extreem moe,vergeetachtig in die tijd,maar ik had ook nog hartklachten erbij (hartritmestoornissen)
Weetje,het kan soms jaren duren voordat een reuma ziekte zich volledig heeft ontwikkeld,soms verdwijnen je klachten later weer,het is altijd een optelsom van klachten en bloedbeeld
Mijn 1e reumatoloog sprak van een sle achtig beeld,ik bleef gewoon onder controle,2e reumatoloog (ivm verhuizing) heeft alles van tafel geveegd en praatte over chronisch pijnsyndroom....kom er inmiddels ook niet meer...
Blijf jij wel onder controle van je reumatoloog?
Je weet dat je altijd een 2nd opinion kan aanvragen bij een andere reumatoloog?Als je je helemaal niet serieus genomen voelt is dat een optie,kan ook zijn dat hij/zij niet ged communiceert met je..
Oja
Hoe is je vitb12gehalte? Dit kan ook ernstige vermoeidheid en spierklachten geven,evenals een vitd tekort..
johanna maria
Lid
 
Berichten: 172
Reumavorm: artrose

Re: Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor Hermione » wo mei 17, 2017 11:59 am

met de 'diagnose' fibromyalgie moet je het nooit zomaar eens zijn. Dat is namelijk geen ziekte, maar een restgroep. En ze mogen je daar eigenlijk alleen maar instoppen, als alles uitgesloten is. En dat laatste is structureel een probleem, bij iedere specialist waar jij heen wordt gestuurd: ze onderzoeken je alleen maar op wat er in je verwijsbrief staat, plus evt. nog een paar dingen waar zij je van verdenken.
Zo ben ik meer dan 10 jaar van het kastje naar de muur gestuurd. Bij mij was er ook nog eens in het bloed helemaal niets te zien, en mijn longen waren schoon. Dus geen enkele arts die dacht aan sarcoïdose (daar horen volgens het boekje longklachten bij), dus ik ben daar nooit op onderzocht.

ik herken trouwens veel van jouw klachten, de keel, de opgezette handen en voeten, en het goed reageren op prednison en aanverwanten. Ik wil je trouwens wel een gouden tip geven: zolang jij geen goede diagnose hebt, blijf af van alles wat ontstekingsremmend werkt. Dus nsaid's (ibuprofen, diclofenac e.d.), prednison, plaquenil, whatever, niet slikken totdat jij fatsoenlijk te horen hebt gekregen wat je mankeert. Dat onderdrukt namelijk zoveel, vooral in de beginjaren, dat onderzoek dan bijna niet meer mogelijk is.

Een deel van mijn klachten komt van de sarcoïdose die ik heb (ontstekingsziekte), en een deel van dunne vezelneuropathie (aantasting uiteindes van de zenuwen, wat ik kreeg na jarenlang sarco).

ik hoop dat je meer duidelijkheid krijgt, en hopelijk sneller dan bij mij (meer dan 10 jaar).
groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1628
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Diagnose gezocht!! Wie kan mij helpen?

Berichtdoor Dorine » wo mei 17, 2017 6:23 pm

je klachten zijn ook voor mij heel herkenbaar , stijf en pijnelijke spieren en pezen ( bij minste of geringste verrek ik weer een pees en kan ik het weer een poos niet gebruiken) en opvallend de pijn in keel met name bij slikken, alsof er van alles opgezwollen is. Daarbij komt dat mijn kaakspieren zo verstijfd zijn dat ik mijn mond maar een vingerdikte open kan doen..( nu maar niet hopen dat ik naar de tandarts moet..). Vorige week is bij vastgesteld ,na 7 jaar bestempeld te zijn met RA, dat ik sarcodiose heb in de lymfeklieren van mijn longen ( via een biopt). Dus dit is nu wel zeker. Of mijn keelklachten daar ook bij horen vond de longarts niet aan hem om dat te beoordelen :roll: Van ontstoken gewrichten heb ik eigenlijk geen persisterende klachten, dus niet typerend voor ra.. heb eigenlijk altijd al getwijfeld , maar ik begrijp ook wel dat het in " reumaland" niet eenvoudig is om snel tot een harde/ juiste diagnose te komen.. helaas.
Ik ben het met hermione eens dat het toch belangrijk is dat je weet waar je klachten mee te maken hebt ipv er maar
een " cocktail" in te gooien.
Sterkte en ik hoop dat je snel wat duidelijkheid krijgt!
Dorine
Lid
 
Berichten: 32
Reumavorm: Sarcoïdose /ra


Keer terug naar Overige vormen van reuma

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 9 gasten

Advertentie