Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Interessante links

Moderator: Martijn

Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor speets » vr maart 01, 2013 8:58 pm

Omdat ik me afvraag hoe groot de kans is om blijvende gewrichtsschade te krijgen en omdat ik wil weten of voor mij de nadelen van de medicatie opwegen tegen de bijwerkingen, ben ik gaan zoeken.
Hier http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/onderzoek/reumatoide-artritis
is een en ander te vinden over lopende en afgesloten onderzoeken.
Een paar knipseltjes van deze pagina:
bij 600 mensen die bij de reumatoloog komen omdat zij sinds kort gewrichtsontstekingen hebben. Het is echter nog niet zeker dat zij ook daadwerkelijk reumatoïde artritis (RA) zullen ontwikkelen, want dat gebeurt maar bij 10-30% van de mensen met een gewrichtsontsteking.

Uit ander onderzoek, bij mensen die al RA hebben, weten we dat het hebben van beenmergoedeem een voorspeller is voor het ontwikkelen van botbeschadigingen. We willen kijken of we met de MRI-beelden inderdaad kunnen voor-spellen of zich RA zal ontwikkelen of niet.

In de tweede fase van deze studie, wordt onderzocht of het MRI-protocol versimpeld kan worden. Zodat het op grote schaal gebruikt kan worden bij de opsporing van reumatoïde artritis. Dat is nodig omdat het bestaande protocol te ingewikkeld en te kostbaar is om in de dagelijkse praktijk mee te werken.


Die testmethode is er dus al wel! Maar wordt niet gebruikt omdat 'ie te duur is. Alsof het niets kost als de diagnose niet gesteld wordt en mensen dus jaren rondshoppen in het (para)medische c.q. psychotherapeutische circuit!

Echter niet alle mensen met antistoffen in hun bloed ontwikkelen reumatoïde artritis. Onderzoek heeft aangetoond dat ca. 20-40% van personen met een pijnlijk gewricht én antistoffen in hun bloed binnen 5 jaar reuma ontwikkelen.

Met krachtige medicijnen bij aanvang van de ziekte is bij een deel van de patiënten veel ellende te voorkómen.

ruim 500 patiënten met ernstige reumatoïde artritis. Deze patiënten zijn volgens de nieuwste protocollen behandeld en ongeveer 45% van hen heeft inmiddels geen klachten meer.

Reumatoïde artritis verloopt bij iedereen weer anders. Bij de een gaan gewrichten snel stuk en bij de ander niet. Bij sommige mensen moet je meteen beginnen met sterke medicijnen.

genen zullen een duidelijke voorspellende waarde hebben voor het krijgen van gewrichtsschade

Al in het oude China lieten mensen met auto-immuunziekten, zoals reuma, zich steken door bijen.

Niet iedere patiënt reageert even goed op de nieuwe reumamedicijnen (biologicals). Maar tot nu toe hoop je dat je goed gokt, als je er aan begint. Binnenkort is gokken niet meer nodig, want dan is er een test.

Breng je eigen ziekte in kaart met de patiënten-DAS

Met de uitkomst van dit onderzoek weet de patiënt of hij het rustig aan kan doen met één reumamedicijn of dat hij meteen met meerdere, forse medicijnen moet starten en de bijwerkingen voor lief moet nemen.

Wie beslist?
Willen mensen met reuma zelf beslissen welke medicijnen zij gebruiken? En waar hangt dat van af? Helpt een zogenaamde 'Keuzehulp' hen bij het maken van de beslissingen?


En verder http://www.raliga.be/node/461

Het ziet er allemaal heel hoopgevend uit, maar ervaringen van forumleden met deze gerenommeerde ziekenhuizen vertellen een heel ander verhaal.
Je moet kennelijk veel geluk hebben met het treffen van de juiste arts in het juiste ziekenhuis!
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Re: Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor Hermione » vr maart 01, 2013 9:07 pm

Hey Speets,

goed verhaal hè? Ik heb heel wat artikelen gelezen met verhalen over vroegdiagnostiek, de mogelijkheden en de onmogelijkheden. Maja, die weerbarstige praktijk...

Ik vind trouwens die vlaamse pagina (raliga.be) best wel goed. Daar kun je ook een vraag stellen, en dan krijg je binnen een aantal weken antwoord van een reumatoloog. Toen het gesprek met de eerste reumatoloog alleen nog via de klachtencommissie ging :roll: heb ik daar ook een keer een vraag gesteld.

Verder las ik nog een grappige opmerking hierboven.

<<werpt aardappels uit knieholtes>>
<<gaat op zoek naar een stekende bij>>

:lol: :lol: :lol: groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor speets » vr maart 01, 2013 9:14 pm

Hermione schreef:<<werpt aardappels uit knieholtes>>
<<gaat op zoek naar een stekende bij>>

:lol: :lol: :lol: groetjes,


Wat zeg je nou??? Waar staat dat?
Valt er een keer iets te lachen, kan ik het niet vinden :roll:

Wanneer ga je trouwens naar Krefelt?
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Re: Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor Hermione » vr maart 01, 2013 10:11 pm

Af en toe komt iemand hier op het forum verkondigen, dat hij het grote wonder heeft ontdekt! De genezing voor iedere reumasoort in de vorm van
# speciaal dieet;
# speciaal matras;
# speciale oefenschema;
# speciale zalven;
nou ja, noem maar op.
Toen heeft Henk een keer een link gepost van een site van 'het kruidenvrouwtje' o.i.d. en daar stond o.a. de tip om een aardappel in je knieholte te stoppen.
Als er nu een keer iets alternatiefs gezegd wordt over de genezing van reuma, roept er altijd wel iemand iets over de aardappel. ;)

Als je bijv. in google intypt: reumaforum "aardappel in knieholte" dan zie je wat ik bedoel... ;)

In het tweede verhaal wat jij hierboven postte las ik de zin 'Al in het oude China lieten mensen met auto-immuunziekten, zoals reuma, zich steken door bijen', en toen moest ik erg lachen :D

Krefeld, da bin ich schon gewesen: veel vragen over mijn verzekering, meer vragen over mijn verzekering, vragenlijst invullen, 10 minuten gesprek, bloed prikken en een echo van mijn buik, en toen volgde vlak daarna de brief aan mijn huisarts met 'chronisch pijnsyndroom' :shock:
Geen lichamelijk onderzoek, geen röntgenfoto's, geen scan. Geloof jij het, geloof ik het :roll:

Ik ben net vanmorgen naar de huisarts geweest voor verwijsbrief nr 4, en nu nog bedenken waar ik heen ga met die brief...
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor speets » za maart 02, 2013 2:25 pm

Hermione schreef:In het tweede verhaal wat jij hierboven postte las ik de zin 'Al in het oude China lieten mensen met auto-immuunziekten, zoals reuma, zich steken door bijen', en toen moest ik erg lachen :D


Toch zit hier wel iets in hoor, lees het artikel maar :esmile:

Hermione schreef:Krefeld, da bin ich schon gewesen: veel vragen over mijn verzekering, meer vragen over mijn verzekering, vragenlijst invullen, 10 minuten gesprek, bloed prikken en een echo van mijn buik, en toen volgde vlak daarna de brief aan mijn huisarts met 'chronisch pijnsyndroom' :shock:


Wat érrúg :evil:
Je zou al ziek worden van het feit dat je je door niemand serieus genomen voelt!
Ik hoor graag waar je nu naartoe gaat, want jij weet in elk geval waar je niet moet zijn.
(Sint Maarten, AMC en Krefelt, en nog een?)
Avatar gebruiker
speets
Lid
 
Berichten: 117
Reumavorm: HMS + AP

Re: Voor wie ook twijfelt over R.A. medicijngebruik...

Berichtdoor Hermione » za maart 02, 2013 2:56 pm

speets schreef:
Hermione schreef:In het tweede verhaal wat jij hierboven postte las ik de zin 'Al in het oude China lieten mensen met auto-immuunziekten, zoals reuma, zich steken door bijen', en toen moest ik erg lachen :D


Toch zit hier wel iets in hoor, lees het artikel maar :esmile:


Tsja, maar wel altijd lastig welke dingen je nu serieus kunt nemen, en welke in het hoekje van de aardappels vallen... ;)

speets schreef:
Hermione schreef:Krefeld, da bin ich schon gewesen: veel vragen over mijn verzekering, meer vragen over mijn verzekering, vragenlijst invullen, 10 minuten gesprek, bloed prikken en een echo van mijn buik, en toen volgde vlak daarna de brief aan mijn huisarts met 'chronisch pijnsyndroom' :shock:


Wat érrúg :evil:
Je zou al ziek worden van het feit dat je je door niemand serieus genomen voelt!
Ik hoor graag waar je nu naartoe gaat, want jij weet in elk geval waar je niet moet zijn.
(Sint Maarten, AMC en Krefelt, en nog een?)


yep, daar hoef ik niet meer heen. Waar dan wel heen, dat is een lastige. Ik wacht nu even het ervaringsverhaal van een forumgenoot af, die hier redelijk in de buurt woont, ongeveer dezelfde klachten lijkt te hebben, en komende week voor een 2nd opinion naar een reumatoloog hier niet zover vandaan gaat.

<<allemaal even duimen dat het haar goed vergaat>>
<<en dan je duimen blijven draaien dat ik daar in dezelfde golfbeweging achteraan gediagnosticeerd mag worden>>
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn


Keer terug naar Links

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie