Contact met sclerodermie patiënten

[bebie]

Goedendag,
ik heb zelf ook sclerodermie helaas de genen die de organen ook aantasten.
maar helaas is er zo weinig informatie over dus als er mensen zijn die deze ziekte ook heeft.
en met mij informatie willen delen hoor ik het graag

[zetta]

hallo bebie ik heb ook sclerodermie en ook op mn organen en idd hier in nederland kan je niks over sclerodermie op je organen vinden

[toke]

Hello,

Ik heb eveneens sclerodermie, dat is begonnen in mei 2013. Moet binnen enkele maanden terug op controle, jaarlijks. Vorig jaar had ik nog niets in de organen. Vooral mijn handen, voeten, onderbenen en mijn gelaat voelen meestal heel strak en stijf aan.
Hoelang weet jij al dat je sclerodermie hebt? Welke medicijnen moet je nemen? Ik neem ledertrexate en medrol.

mvg
Toke

[bebie]

Hallo fijn dat jullie reageren
ik heb sins dec 2013 sclerodermie, en bij mij is het met toeval ondekt omdat mijn huisarts droge ogen en mond verdacht vond
Ja en toen kwam sclerodermie naar voren en gelukkig geen schade aan organen maar wel onder controle bljfen bij reumateloog nog geen medicijnen gelukkig

[zetta]

ik heb 4 1/2 jaar weet ik dat ik sclerodermie heb in dec 2000 kreeg ik het tehoren ik had swinters blauwe benen en als ik gedoucht had waren ze vuur rood daar begon het mee ik heb geen medicijne alleen maag beschermer mijn benen voelen kei hard aan en veel pijn en met dat mooi weer doen ze veel pijn en mijn lichaam is erg warm plaats van koud en swinters is mijn lichaam koud afgelopen vrijdag was ik bijmijn reumathaloog en ze had mijn vingers nagekeken nu blijkt mn bloedvaatjes er ook niet meer tezijn nu moet ik afwachte wat wat ze er mee gaan doen en mn slokdarm gaat steeds verder achter uit mn eten gaat niet meer zomakelijk blijft hangen en mn vermoeidheid word ook erger

[bebie]

jeetje wat vervelend
ik vind het een vreselijke ziekte
ik heb sinds vorig jaar zomer ook blauwe tenen is begonnen in de zomer heel gek
ik merk nu vooral dat mijn vingers dikker worden en stijver kan bijvoorbeeld moeilijk kleine dingen oppakken van een gladde oppervlakte
maar dat kan ook van de fibro komen

vind het best eng
bedankt voor je berichtje

[ShirleyG89]

Hallo Bebie,

Ik ben Shirley en nieuw op dit forum.
Ze hebben sinds augustus 2014 bij mij gelimiteerde cutane sclerodermie gesteld, bij mij is mijn gehele maag-darmstelsel aangetast, mijn huid aan de buitenkant is nu alleen nog gelukkig beperkt tot de onderarmen/benen en handen/voeten. Je kunt inderdaad weinig lezen hierover.

Vraagje: heeft er iemand ook last van bloeduitstortingen/donkerpaarsig kleur in je vingers? Zo ja, wat doen jullie hieraan?

[bebie]

Hoi shirley
ik heb vaak last van bloeduitstortingen volgens mij komen ze spontaan
en blauwe vingers heb ik ook regelmat in de handen vrijven wil eens helpen anders de kachel wat hoger
ik heb het ook vaak als ik op visite ben maar dan is er te weinig zuurstof
dus ook goed luchten