Pagina 1 van 1

SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: vr apr 14, 2017 1:36 pm
door zeeuws meisje
Hallo allemaal

Ik ben altijd te ziek geweest om een zwangerschap te overwegen, maar nu gaat het ineens heel erg goed met me, en heeft mijn reumatoloog gezegd dat het nu zou kunnen. Ik ben inmiddels 42 dus het is echt een laatste kans gebeuren. Ik ben inmiddels medicijnvrij en heb groen licht. Maar ik ben SSa en SSb positief, en kreeg vandaag een telefoontje van de gynacoloog dat me erg verontrustte. Ik weet dat ik een verhoogde kans heb op een kind met een hartprobleem, maar gezien mijn medische situatie zou ik na de 16e week IEDERE WEEK een echo moeten krijgen en misschien extra medicatie voor de baby. Mijn vriend en ik hebben echt een grote kinderwens, maar niet tegen elke prijs. Ik twijfel nu ineens heel erg of ik dit nog wel moet willen nu. En hij is natuurlijk net 3 dagen in het buitenland en moeilijk bereikbaar (zucht)

Zijn er hier meer vrouwen die met een positieve SSA en SSb zwanger zijn geworden en hoe is dat gegaan? Ik hoor graag van jullie

Re: SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: vr apr 14, 2017 2:48 pm
door Arkan
Ik zit niet in uw situatie, maar wij hebben heel bewust geen kinderen omdat we beiden met ziektes kampten die erfelijk kunnen zijn.
Mijn man heeft een Borderline stoornis.
Ikzelf had toen al Gilles de la Tourette (lichte vorm, enkel tics).

Ik heb soms twijfels gehad want ja ik had ontzettend graag kinderen gehad.
Nu ik ook nog artritis psoriasis heb bij gekregen ben ik alleen maar blij dat ik er nooit aan begonnen ben.
Ik zou mijn kinderen tot last zijn, en daarvoor heb je geen kinderen.
Ook het risico dat zij die PA ook nog zouden erven maakt dat ik er nu blij om ben dat ik er nooit aan begonnen ben.


Maar goed, dat ik mijn mening en mijn beslissing, en dat is voor iedereen anders natuurlijk.
Sterkte me je beslissing.

Re: SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: za apr 15, 2017 9:00 pm
door zeeuws meisje
Arkan, dat was ook altijd mijn mening. Ik was een van de eerste vrouwen die in NL aan de biologicals mochten, en mij was toen verteld dat dit zou kunnen inhouden dat ik nooit zwanger zou "mogen" worden omdat men de complicaties nog niet wist. Inmiddels zijn we flink wat jaren verder en is echt heel erg onverwacht mijn gezondheid zo verbeterd dat een zwangerschap theoretisch mogelijk is. Toen mijn vriend en ik dit hoorden, besloten we om meer informatie in te gaan winnen. Inmiddels zitten we in het Erasmus en zijn we beiden volledig door de mallemolen gehaald. Dit hele proces van onderzoeken en stoppen met medicijnen heeft ongeveer een half jaar in beslag genomen. Tot onze grote verrassing bleek dat de artsen een zwangerschap verantwoord vinden, hoewel het een "high risk" zwangerschap zal zijn. De kans op een gehandicapt kind is ongeveer 3%-5%. Dat is meer dan bij een gezonde vrouw, maar het wil ook zeggen dat ik 97% kans heb op een gezond kind.
Ik wist al dat ik extra controles zou krijgen, maar iedere week een echo klinkt best serieus. Mijn titus is heel hoog en uit onderzoeken blijkt dat vrouwen met een hoge SSa en SSb titus vaker een gecompliceerde zwangerschap hebben. MIjn vriend heeft al eens eerder een vrouw en een kind verloren en schiet hier ook wat van in de stress. Overigens is er operatief wel goede genezing mogelijk bij de baby, mochten deze complicaties zich voordoen. Maar toch, het is best heftig en ik had me eigenlijk al neergelegd bij kinderloos blijven hoeveel pijn dat ook deed. Ik twijfel enorm op dit moment. Vriendlief weet dit allemaal nog niet, hij is dinsdag pas weer thuis...

Re: SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: zo apr 16, 2017 12:02 am
door Wrenchman
Wij zitten niet in dezelfde situatie.

Toen wij voor de tweede keer zwanger wouden raken wisten we welke weg bewandeld moest worden. Via de vruchtbaarheidspoli van het ziekenhuis zou mijn vrouw weer aan de hormoonmedicijnen gezet worden, waardoor de eisprong zou plaatsvinden. Zonder die pillen gebeurde dat niet.
Vanwege het succes van de eerste zwangerschap dachten wij dat het nu appeltje-eitje zou zijn. Niet echt dus. Er moest maar eens een gesprek komen met een vruchtbaarheidsdeskundige. Ik werd getest en moest ook een lange vragenlijst invullen. Ik zat toen een half jaar aan de NSAID's en had al informatie ingewonnen bij de huisarts en de bijsluiters. Er was niet bewezen dat de vruchtbaarheid van de man beïnvloed zou worden. Dit vertelde ik ook tegen die arts, die nogal nors zei: "Dat is inderdaad niet bewezen, nee!"

Vanwege overgewicht had mijn vrouw een medische indicatie bij de eerste zwangerschap. Dit hield in dat ze elke week voor controle moest en een echo kreeg. Niet bij een verloskundige, maar een gynaecoloog. Het was wat ge-heen en weer naar het ziekenhuis, maar ze heeft alles kunnen volgen. Vanaf de eisprongen (want ze had ook periodebewaking, met inwendige echo's om de dag) tot een echo elke week vanaf de 12e week.
Bij de tweede was dit anders. Nu nog elke 2 weken een controle, maar nu bij de verloskundige. En totaal niet uitgebreid.

In het begin is ons ook op het hart gedrukt dat er een verhoogd risico was op bepaalde vlakken. Bij ons heeft de kinderwens hierbij wel de doorslag gegeven. Wij zijn gelukkig gezegend met 2 gezonde kinderen.
Zelf heb ik dus allerlei klachten (gehad) die ik misschien ook wel van mijn ouders gekregen heb. Daar hou ik ze echter niet verantwoordelijk voor. Hopelijk doen mijn kinderen dat ook niet bij mij. Mijn oudste heeft eczeem. Het is nu goed onder controle, maar toen hij 2 was, was het behoorlijk erg. Als het dan opvlamde, ging het echt tot bloedens toe kapot. Met de tranen in de ogen plukten we dan het katoen van de krabpyjama's uit de open wonden.
Hij baalt er dikwijls van, maar heeft nooit gezegd dat hij ons dit verwijt. Dit heeft natuurlijk niets te maken met het risico op een gehandicapt kind, maar als je het reflecteert op je eigen reuma, vind jij het dan zo erg dat je liever het levenslicht niet gezien zou hebben dan dat je moet leven met ongemak?

Ik ga je absoluut niet zeggen wat het verstandigste besluit is. Dat moet je zelf doen. Die 97% vind ik wel erg aantrekkelijk. Vriendlief moet erachter staan, dat zul jij zelf ook weten. De echo's en de zwangerschap is het probleem niet. Die 40 weken vliegen voorbij. Daarna ben je pas ouders. En dat heeft zijn voor- en nadelen. Het bepaalt je leven.

Met de wijsheid die ik nu heb zou ik, als ik de klok teruggedraaid zou zien, zo weer het hele circus ingaan. Ook het 2 jaar durende voortraject. Ook alle emoties tijdens de zwangerschap en alle extra controles. Ook de zorg voor een baby'tje terwijl je nog zo groen als gras bent. Ook het nachtenlang opzitten met een kind wat enorme kiespijn heeft en de billen kapot van de spuitluiers door de doorkomende tandjes, dus ontroostbaar. Ook je eigen baby'tje niet kunnen badderen omdat mijn polsen zo vreselijk pijn deden en mijn vrouw alles moest doen. Ook het continu voor politieagent spelen tussen die twee rakkers. Want dat hoort er ook allemaal bij.

Ik heb dus geen directe antwoord op je TS, maar wens jou en je vriend heel veel wijsheid toe met het vinden van de juiste beslissing. En ik wil je dik feliciteren met dat het zo goed met je gaat. Zwanger of niet, ik hoop voor je dat je dat in ieder geval nog heel lang mag volhouden!

p.s. 1 adviesje: Je kunt elke week een echo ook als een pluspunt zien. (ze doen immers niet zeer) En elke keer een foto vragen voor je vriend :)

Re: SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: zo apr 16, 2017 5:04 pm
door zeeuws meisje
Dank je Wrenchman.

Dit heb ik ff nodig nu. De twijfels zijn vooral dat ik nu 42 ben. Dan zijn er gewoon meer risico's. En dan komen de extra medische dingen er nog bij. Mijn vriend is 35 en dus wat jonger dan ik ben. Maar zijn rugzak is vele malen groter. Iedereen wil een gezond kind maar niet iedereen is dat gegeven. Overigens heeft mijn moeder me meerdere malen gezegd dat als ze geweten had dat ik zo ziek zou worden, ik er niet gekomen was. Nou ja fijn dus.. gelukkig heb ik een dikke huid, maar een goed contact hebben we al jaren niet meer, mede hierdoor.

Ik hoop gewoon dat ik heel snel zwanger mag worden en dat we gezegend worden met een gezond kind. Net zoals iedereen dat hoopt. We bidden ervoor, en we zijn al verder gekomen dan we bij aanvang vermoedden. We dachten echt dat we een negatief advies uit het ziekenhuis zouden krijgen. Eigenlijk liepen we na het laatste gesprek (voor het telefoontje dus dan) sprakeloos weg. Vriend wilde gelijk babykleren kopen, heb hem tegen moeten houden. Eerst maar eens zien of het ons gegeven is, dan pas vieren. Hij heeft meer vertrouwen dan ik, 2 weken geleden waren we bij vrienden die een zoontje hebben van 6 mnd . En als ik dan zijn gezicht zie als de baby bij mij zit dan doet me dat heel heel veel. We bidden, we hopen. maar we praten ook over een leven zonder kinderen. We hebben plannen om in zijn thuisland iets op te gaan zetten en/of om de tweeling van zijn overleden tweelingbroer (ja, veel tweelingen) te adopteren. Maar dat gaat niet meevallen.

Re: SSa en SSb positief en zwangerschap

BerichtGeplaatst: zo apr 16, 2017 5:36 pm
door Arkan
Zeeuws meisje, ik hoop echt dat het jullie lukt om snel zwanger te worden, en ik wens jullie alle geluk van de wereld toe om 1 of meerdere gezonde baby's op de wereld te zetten.

Door de ziekte van mijn man (manisch depressief en sociofobie) is een lang traject van onderzoeken echt niet haalbaar, de stress die hem dit zou bezorgen is het niet waard. Ik sta op dat gebied dus steeds alleen.

Maar als jou vriend er zo positief in staat heb je een reden te meer om er voor te gaan.
Succes.