Pagina 2 van 2

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: di okt 16, 2018 1:37 pm
door Dorine
Ik hoop van harte dat die depomedrolspuit bij jou uiteinelijk wel wat gaat doen.. ontstoken pezen in voeten is erg invaliderend.. sterkte !

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: do nov 08, 2018 1:57 pm
door Dorine
Vandaag weer naar reumatoloog geweest. Ook Jakremmer xeljanz lijkt helaas nog niet veel te doen. Veel last van verrekte pezen en kwetsuren. Toch ook nog veel verdikte knokkels. Nog verhoogde crp en bse ondanks de prednison ( nu 5 mg). Ik heb nu het voorstel gekregen om in januari mogelijk te starten met RoActemra ( tocilizumab injecties). Ik wil nu effe niets veranderen ivm een reisje naar Nepal, eind december. Heeft iemand ervaring met Tocilizumab??

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: do nov 08, 2018 4:28 pm
door jeanny
Dorine, jammer dat de xeljanz niet werkt. heb geen ervaring met de tocilizumab maar deze stond/staat ook op mij lijstje als volgende middel samen met een infuus op een gedeelde eerste plaats. 5 mg pred is toch niet veel? hoor graag van je hoe de nieuwe injecties gaan werken als je deze gaat gebruiken.

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: do nov 08, 2018 10:56 pm
door vrolijkmeisje
Was dat niet het spul dat Lalage gebruikt?
En balen dat je zo snel al door al die opties heen gaat. Ik dacht echt dat de Xeljanz superspul was, maar kennelijk toch niet voor iedereen. Ik doe het er al 10 maand super op.

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: di nov 20, 2018 11:57 am
door Dorine
Omdat toch nog niet lekker ging is 5 november de mtx verhoogd naar 25Mg naast de xeljanz en beetje prednison. Met mijn reuma klachten leek het afgelopen week wel wat rustiger te zijn , behalve de snel overbelaste pezen . Maar nu heb ik sinds een anderhalve week een forse trombo flebitis ( aderontsteking ) van zo’n 20 cm op mijn voet en kuit . Zit dus nu aan de antistollingspuiten komende 6 weken. Of dit nu een bijwerking van de xeljanz is ? Of gewoon pech ?.. het is in ieder geval lastig en pijnlijk.

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: za nov 24, 2018 9:21 pm
door JINTHE
Ik heb het een half jaar gebruikt. Ging eerst goed, maar op vakantie in Dl ging het helemaal fout. Staat hier op het forum.

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: zo nov 25, 2018 10:40 am
door Lalage
Ik ben inderdaad erg tevreden over tocilizumab (in combinatie met mtx) en voorzichtig aan het afbouwen. Ik hoop uit te komen op 10mg mtx per week en om de week toci, dat betekent nog 1 afbouwstap die ik binnenkort wel ga maken. Ik voel me wel heel goed, heb meer energie dan de afgelopen jaren en dat komt vooral doordat ik minder mtx gebruik. Ondertussen heb ik dus geen ontstekingen en vrijwel geen pijn in mijn gewrichten, al voel ik af en toe wel iets vaags of even pijn (en dat is dan best even eng...) Maar ik ben al heel dankbaar dat het nu zo gaat!

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: zo nov 25, 2018 1:22 pm
door Dorine
Ah dat geeft tenminste weer wat perspectief ! Fijn dat het zo goed helpt bij je , lalage !

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: zo nov 25, 2018 9:25 pm
door JINTHE
Zoals ik al vaker heb gezegd, iedereen reageert anders op de reumamedicatie. De werking is ook vaak niet hetzelfde. Maar er zal best wat zijn wat bij jou past!!!