Pagina 1 van 1

JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: wo feb 07, 2018 1:02 pm
door Dorine
Hallo allemaal,
Even een kleine update.
Intussen moeilijk jaar achter de rug en nog steeds. Chronologisch weer gegeven:
Eind 2014 gestopt met mtx en alleen humira ( 1 x per maand) blijven gebruiken omdat het zo goed ging ... binnen paar maanden was het mis. Forse pleuritis. Dus mtx er weer bij. Dat hielp wel. Bleef wat last houden van “litekenweefsel’ volgens reumatoloog. ( lichte doffe pijn aan rechterflank). Naproxen erbij in januari 2017.. verhoging humira ( naar 1x per week) beetje kortademig .
Ellende begon in maart2017. Pijn in mijn schouders , hals , slikklachten ( pijnelijk alsof ik verkouden ging worden maar niet werd), pijnop borstbeen/ aanhechting ribben . Klachten nemen toe , in een nacht inapril kan ik opeens nauwelijks meer ademhalen.stekende pijn) via huisarts naar ehbo en spoedopname ( dachten aan longembolie). Na ct scan , petscan en longpunctie( lymfeklieren) bleek er sprake te zijn van “ sarcoïde afzettingen” in de lymfeknopen van mijn longen en op paar plekken pleuritis. De reuma in al mijn gewrichten ( behalve mijn heupen en rug) gingen zwellen en spieren raakten bij minste beweging overbelast en dik. Kon mezelf daarom nauwlijks aan en uitkleden bijvoorveeld. In bed konnik alleen nog schuin op mn rug liggen...mijn mond kon ik niet verder open krijgen dan de dikte van mn pink.. volgens de reumatoloog iom met longarts en sarcoïdose deskundige van emc stelden ze dat de humira de oorzaak was en ik daar in loop der jaren niet meer tegen kon. Dus stop en vanaf april alleen verder met 20 mg mtx , naproxen en prednison 20 mg ( inmiddels alweer afgebouwd naar 7,5) Ik dacht dat mijn klachten langzamerhamd wel zouden afnemen ( wel viel ik 12 kilo af..) maar nu in januari 2018 ( 3/4 jaar verder) heb ik practisch nog dezelfde klachten. Ik hijg als een oud paard bij inspanning, de reuma is erg onrustig, en ik krijg nu knobbeltjes op mijn handen en voeten ( reuma of van mtx). Mijnkaken krijg ik nog steeds niet van elkaar dus een nieuwe kroon zit er niet in.. Mijnleverwaarden( alat en asat ) zijn fors verhoogd. (Deze week mtx overslaan) Gelukkig geen hepatitus. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen ( wandelen en fit 20 = krachttraining). Als mijn leverwaarden zich wat herstellen mag ik gaan beginnen met jakremmer Olumiant . Hopelijk dat dit wat gaat doen en ik kan stoppen met naproxen en omeprazol ( scheelt voor de lever).
De afgelopen jaren zijn toch wel erg invaliderend geweest. Ben nu 58 en wil nog wel wat leuke dingen gaan doen nu ik net gestopt was met werken in feruari 2017...
Zijn eral mensen die ervaring met jakremmmer Olumiant hebben? Ik zal mijn ervaringen hierover in iedergeval delen.
Groet, Dorine.

Re: JAK-remmer olumiant

BerichtGeplaatst: vr feb 09, 2018 7:20 pm
door vrolijkmeisje
Ik ben 4 week geleden begonnen met Jak-remmer Xeljanz. Ik ben de prednisolon nog aan het afbouwen (die heel goed werkte) maar het lijkt er op dat de Xeljanz het goed overneemt van de prednisolon. Verder geen enkele bijwerking. Ik ben tot nu toe dik tevreden!
Hopelijk zal het jou ook zo vergaan.