Pagina 47 van 51

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di jul 10, 2018 10:44 am
door jeanny
Jinthe, ben benieuwd. Dit zal dan toch de laatste kans zijn voor de enbrel. Maar ik dacht dat je al eerder eens was geminderd ? En gebruik je ook nog iets naast de enbrel of moet die het alleen opvangen?

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di jul 10, 2018 11:51 am
door JINTHE
Hoi Jeanny, ik ben een paar jaar geleden begonnen met de Enbrel pen. Dit veroorzaakte plekken zo groot als een voetbal op mijn been. Daarnaast ontwikkelde ik ook plekjes die nu psoriasis blijken te zijn. In ons streekziekenhuis moest ik toen na 2 weken stoppen. Toen ook gevraagd of ik met injecties mocht beginnen, maar de reumatoloog zag dat niet zitten. Volgens mijn huidige reumatoloog is de tnfalpha remmer toch de oorzaak van de psoriasis, had hier nl ook last van bij de cimzia. Ik gebruik naast de Enbrel, 2 pcm en 1 naproxen van 250 mg.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di jul 10, 2018 12:34 pm
door Hermione
nou, oké, nog een kans dan. Houd het zelf goed in de gaten hè, niet te lang mee door blijven tobben. Het lijkt me, dat je nu je portie psoriasis wel gehad hebt.

groetjes,

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di jul 10, 2018 12:51 pm
door JINTHE
De reumatoloog noemt het een tussenoplossing. De Enbrel doet zijn werk redelijk goed. Morgen belt de dermatoloog. De reumatoloog vind dat er vaker gekeken moet worden naar de psoriasis. Dus.... we wachten maar af. Maar als de psoriasis niet minder wordt hang ik snel weer aan de telefoon.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 11, 2018 12:32 pm
door JINTHE
Dermatoloog aan tel. gehad. Krijg teerzalf voor mijn voeten. (Arkan ben jij daar mee bekend). Dit omdat mijn huid zo dun wordt en ik naast de psoriasis ook heel wat blauwe plekken heb. De rest moet ik blijven zalven volgens voorschrift
En tja het is en blijft afwachten wat de Enbrel gaat doen. Krijg ik minder last van de psoriasis, krijg ik minder infecties, of komt de gewrichtspijn in al zijn hevigheid terug. Maar direct aan de bel trekken bij verergering klachten is het advies.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 11, 2018 12:39 pm
door Hermione
Nou, dat zou ik ook zeker doen Jinthe!
Veel zalven voor je huid hebben als bijwerking, dat de huid dunner wordt. Je mag die vaak maar korte tijd gebruiken, maar ja, als de psoriasis nog niet weg is, zul je toch iets moeten. Ik ben benieuwd hoe het gaat met de teerzalf. Ik hoop dat die niet al te sterk ruikt.

Ik heb net mijn mtx spuiten uit de kast gehaald, waar ik ze normaal bewaar. Het wordt daar te warm namelijk, en ik las net gisteren, dat ze niet boven de 25 graden bewaard mogen worden. Nu maar eens kijken of we nog ergens ruimte hebben in de keuken. Vanaf morgen start hier hittegolf nr 2.

groetjes,

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 11, 2018 1:46 pm
door JINTHE
Misschien de mtx bewaren in kelder of kelderkast. Teerzalf ruikt wel. In de zon moet ik de voeten nu goed insmeren ivm verbranden. En natuurlijk weer sokjes aan na het zalven. Anders krijg je vlekken in de lakens. En dat met hittegolf no 2. :lol:

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 11, 2018 3:50 pm
door Arkan
JINTHE schreef:Dermatoloog aan tel. gehad. Krijg teerzalf voor mijn voeten. (Arkan ben jij daar mee bekend). Dit omdat mijn huid zo dun wordt en ik naast de psoriasis ook heel wat blauwe plekken heb. De rest moet ik blijven zalven volgens voorschrift
En tja het is en blijft afwachten wat de Enbrel gaat doen. Krijg ik minder last van de psoriasis, krijg ik minder infecties, of komt de gewrichtspijn in al zijn hevigheid terug. Maar direct aan de bel trekken bij verergering klachten is het advies.



Teerzalf hebben ze me ooit voorgesteld, maar toen ik dan de hele uitleg hierover hoorde heb ik vriendelijk bedankt. Ook in jou geval zou ik toch nog eens nadenken.
Nu is dit al wel vele jaren geleden, maar ik vrees dat het toch nog steeds hetzelfde is. Misschien eerst eens horen bij je apotheker wat die zegt.
Teerzalf zou de huid kunnen irriteren en iemand met een gevoelige huid zou allergisch kunnen regeren.
De huid slaat zwart uit, de zalf stinkt behoorlijk en maakt echt vieze plekken die er niet meer uit kleren of lakens te krijgen zijn. Een paar oude sokken aandoen kan natuurlijk helpen omdat het je voeten zijn, maar met de warmte die er weer aankomt lijkt me dat niet echt doenbaar.
Ook niet met de behandelde plekken in de zon komen want je huid verbrand dan gemakkelijk.

Of teerzalf helpt kan ik je dus niet vertellen. Enkel wat ik mij herinner van de gesprekken toen.


Ik heb het dus bij Derovate zalf gelaten, wat ook vettig is, maar verder minder nadelen heeft. Nu hielp dat bij mij ook maar gedeeltelijk en heb ik dat op een gegeven ogenblik ook opgegeven.


Sterke ermee.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do jul 12, 2018 10:33 am
door JINTHE
Bedankt Arkan. De huid op mijn voeten is nu zo dun dat een hormoonzalf geen optie is. Ik loop niet veel op slippers of sandalen ivm steunzolen. Heb dus vaak dichte schoenen aan.
Ik wil savonds mijn voeten nu insmeren en na 2 uur het er weer afwassen. Alleen wacht ik er nog even mee tot de grootste hitte voorbij is. Hou het nu wel even bij vette zalf of vitamine D zalf.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do jul 12, 2018 12:00 pm
door Hermione
nou, dat kan ik me voorstellen, met die hitte sokken aan in bed zou ook niet mijn voorkeur hebben.
De mtx heeft een tijdelijke plek in de keuken gekregen. Helaas geen koele kelder hier in huis, maar zo liggen ze in ieder geval koeler dan waar ze eerder lagen.

groetjes,

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: do jul 12, 2018 7:57 pm
door JINTHE
Ahh fijn Hermione. Tis vandaag ook weer hot hot hot. Ga zo direct nog achter de computer. Kwam erachter dat mijn zorgverzekering het opmeten van mijn zooltjes niet meer onder nieuwe zooltjes wegzet maar onder voetzorg. Daar valt ook mijn pedicure onder en controle podotherapeut. Jullie begrijpen de 180 euro is nu al op. Nu moet ik nog een half jaar de pedicure zelf betalen. Ze hebben hierover niets in hun nieuwsbrief gezet dus.... ga bezwaar maken.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: vr jul 13, 2018 1:41 pm
door Arkan
Hermione schreef:Nou, dat zou ik ook zeker doen Jinthe!
Ik heb net mijn mtx spuiten uit de kast gehaald, waar ik ze normaal bewaar. Het wordt daar te warm namelijk, en ik las net gisteren, dat ze niet boven de 25 graden bewaard mogen worden.



Eigenlijk geld dat voor alle medicatie, behalve als het expliciet vermeld staat. Dus bvb. zoals met de Enbrel uitsluitend in de koelkast tussen 2 en 8°.
Voor de meeste geneesmiddelen geld, dat ze het best kunnen worden bewaard bij een temperatuur van 8° tot 25° Celsius, bij voorkeur in een donkere, droge omgeving.

Hier ook geen kelder, maar gelukkig een vrij koel huis. Ik bewaar mijn medicatie in een schuif in de woonkamer dus donker, en een droge omgeving en het wordt er zelden warmer dan 25°.
Enbrel staat in de koelkast en die staat op 4° ingesteld.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: di jul 17, 2018 8:02 pm
door JINTHE
Hoe is het met iedereen. Nog vol te houden met deze warmte. Even een update. Het is nu bijna 2 weken geleden dat ik Enbrel heb gespoten. Heb af en toe een een wat dikkere vinger, teen of knie en ben wat stijver. Meestal als ik uit bed kom. Maar na gebruik van 2 pcm en 1 naproxen wordt dat dan minder. Verder ga ik elke morgen een stuk fietsen en dat helpt ook goed om wat minder stijf te worden. Mijn proriasis lijkt minder te worden. Vooral de voeten zien er wat beter uit. Gebruik nu alleen vette en vit. D zalf. Donderdag weer spuiten, bben benieuwd wat er dan gaat gebeuren.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 18, 2018 10:35 am
door jeanny
Jinthe, goed om te horen dat het wat beter met je gaat. Hier alles prima.

Re: Ra/orencia

BerichtGeplaatst: wo jul 18, 2018 11:51 am
door Hermione
mijn duimen draaien hoor Jinthe, en als het niet goed uitpakt, hoop ik dat jouw reumatoloog nu wel doorpakt richting een ander medicijn.

ik heb intussen de brief bij de scan gelezen. Eerst is er een hele opsomming waar ik op dat moment zichtbare ontstekingen had, en daarna 'het is een rustig beeld'. Die combinatie blijft me verbazen, maar soit.
Wat mij opviel was, dat de ontstekingen in de schouders (heb ik al jaren, en is ook in de loop van de jaren een zwakke plek geworden, daar komen de ontstekingen altijd het eerste op) deze keer in de AC gewrichten zitten. Heeft iemand daar al een keer ontstekingen gehad? Heel vervelend plekje. Zoek ik daarna wat informatie daarover op, staat er in de beschrijving: vooral last 's nachts (check, want ik lig graag op mijn zij, dus altijd op één van die schouders), met het dragen van een schoudertas (check) en de BH knelt precies op die plekken (check).
Verder had ik kleine ontstekingshaarden verspreid over mijn lichaam. Vooral in lymfeklieren (dat is eigen aan sarcoïdose), en in botten (dat krijg je als je dat al langer hebt).

groetjes,