Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za jun 16, 2018 12:15 pm

super!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1764
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jul 03, 2018 1:19 pm

Rustig op het forum. Lekker bruin terug gekomen van vakantie. Doet een mens altijd goed zulke weken.
Met de reuma gaat het redelijk, helaas blijft de psoriasis oprukken. Daar hielpen zon en zee deze keer niet voor. Vooral mijn benen en voeten moeten het weer ontgelden. Hoop dat met jullie alles goed gaat en jullie het "dooi" kunnen houden.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jul 03, 2018 5:18 pm

Jinthe goeie vakantie gehad zo te horen, jammer van de psoriasis maar daar gaan ze iets op vinden hoop ik, zelf vandaag de bloed uitslagen gehad en de crp is minder dan 3 en die was 40 en de bezinking van 60 maar 23! ( tot 20 is normaal) Dus zeg maar zo'n beetje ontstekingsvrij! na 6 weken. Inmiddels begonnen met afbouw van de pred. En hoe gaat het met de rest?
jeanny
Lid
 
Berichten: 224
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jul 03, 2018 9:14 pm

fijn dat je een goede vakantie hebt gehad Jinthe!
En Jeanny, super van de ontstekingen die nu eindelijk onderdrukt lijken te zijn :)

Ik heb de scan achter de rug. Hij was eigenlijk bedoeld om ontstekingen aan te tonen, in de hoop dat de reumatoloog een biological aan kon vragen. Maar zijn inspanningen van afgelopen jaar (naast de onderhoudsdosering prednison, meer mtx en bij opkomende felle ontsteking stootkuur prednison) hebben vruchten afgeworpen. Ik had dus een goede scan, weinig ontstekingsactiviteit erop te zien. Ik heb de uitslagen nog niet zelf onder ogen gezien, maar wel al van de reumatoloog gehoord.
Dus ook hier goed nieuws :)

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1764
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jul 03, 2018 9:47 pm

Fijn Hermione en Jeanny dat het zo goed gaat. 9 juli naar de reumatoloog en 11 juli tel. Consult met dermatoloog en dan weet ik meer.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » di jul 03, 2018 10:05 pm

Goede berichten allemaal! Hier gaat het ook nog steeds heel goed. Morgen voor controle maar ik ben snel klaar denk ik. Alleen maar positief nieuws om ook daar te melden.
Afgelopen weekend heel veel gestaan, gelopen, en stilstaand gedanst zonder problemen te krijgen ook. Ik hou alleen last van mijn achillespees rechts. Dus na een tijdje stilzitten moet ik telkens even weer soepel worden. Maar dat is niets vergeleken met de ellende van vorig jaar. Ik ben weer met recht een vrolijk meisje :ebiggrin: .
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1076
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » wo jul 04, 2018 12:35 pm

Leuk om al die goeie berichten te lezen. Misschien zit het warme en droge weer er toch wel voor iets tussen.


Jinthe, jammer dat de psoriasis dan nog zo fel opspeelt. Had jij de PUVA al geprobeerd? Sorry, ben soms nogal vergeetachtig, maar bij mij hielp dat heel goed, had alleen veel last van die pillen die je dan moet nemen.
9 juli is al snel, de duimen draaien.
In ieder geval een fijne vakantie gehad, daar kan je weer een poosje van nagenieten.


Jeanny, ontstekingsvrij, dat is ook een reden om blij te zijn. Succes met het afbouwen van de Prednison.


Hermione, ook jij blijkt na de scan een pak minder ontstekingsactiviteiten te hebben, als dat zo blijft is het ook voor jou super.


Vrolijk meisje, zo fijn dat ook jij weer vrolijk kan zijn. Nu nog hopen dat die achillespees zich een beetje koest gaat houden, dan mag je een gat in de lucht springen van blijheid.



En ja, ook hier heel goed nieuws. De Enbrel blijft ook op langere termijn zijn werk doen en de ontstekingen onder controle houden. Daardoor mag ik nu de Motifene stoppen, weer een medicament minder.
De MTX zal ik moeten blijven nemen omdat die mijn psoriasis onder controle houdt. Maar goed, eigenlijk heb ik voor mijn artritis dus nog alleen de MTX (foliumzuur) en de Enbrel.
En ja, zonder Tradonal kom ik de dag nog niet door, maar ik kan toch weer wat wandelen, een stukje fietsen zonder achteraf te vergaan van de pijn.
En de stijfheid, die blijft er ook, al is het momenteel ook wel een stuk minder.

Maar al bij al, dus ook super blij.
Arkan
Lid
 
Berichten: 257
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jul 04, 2018 1:36 pm

Vrolijkmeisje wat lekker dat het zo goed gaat. Arkan ik mag geen puva omdat ik Enbrel gebruik. De medicatie en puva zijn ook een aanslag op je imuumsysteem en dan ook nog Enbrel is dubbelop. Vandaar. Ik gok dat het voor mij ook een jak remmer wordt en geen Enbrel meer. Ik hoop dan ook van de psoriasis af te komen door geen Enbrel meer te gebruiken. Laat weten wat het wordt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » do jul 05, 2018 11:18 am

Fijn Vrolijk Meisje en Arkan. Het is toch prettig als het een tijd(je) beter gaat, je weer iets minder hoeft te slikken van de lijst met medicatie, je weer wat meer kan.
Jinthe, ik ben ook wel benieuwd wat jij nu gaat krijgen. En ik hoop mee dat de psoriasis op vakantie gaat naar de zuidpool, om niet meer terug te komen ;)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1764
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » do jul 05, 2018 12:42 pm

OK Jinthe, ja toen die tijd gebruikte ik nog geen Enbrel, dus dat wist ik niet dat dàt eigenlijk niet aangeraden werd. Maar snap het wel.
Denk dat een Jak-remmer voor jou inderdaad een positief iets zou zijn, en hopelijk heeft dat dan effect op je psoriasis.

Dank je Hermione, is ook zo, alles wat je minder moet nemen is positief en maakt dat je hoofd eventueel iets helderder wordt.
Arkan
Lid
 
Berichten: 257
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do jul 05, 2018 7:14 pm

Mag ook naar de Noordpool Hermione :lol:
En dan lekker weer een korte broek of jurkje aan als ik weg moet. Nu wordt het de lange broek en sportschoenen. Op vakantie een kniebroek aangehad. Heb geen ogen in de rug maar voelde dat er gekeken en gepraat werd. Mijn man is ook eens achter me gaan lopen en zei dat ik gelijk had. Tis natuurlijk niet zo'n mooi gezicht. Mijn kleinzoon zei vlak voordat we op vakantie gingen, oma wat heb jij veel muggebulten op de benen. Dus dan weet je dus hoe het eruit ziet.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » vr jul 06, 2018 12:14 pm

ik ben ook lid van een sarcoïdosegroep, en daar wordt vaak gemopperd, dat er gezegd wordt 'hoe kan het dat jij zo weinig kan, je ziet er helemaal niet ziek uit'. Heel vaak denk ik dan, wees blij dat er aan de buitenkant zo weinig te zien is. Want het is precies wat je zegt Jinthe, niet leuk als er zo vaak naar gekeken wordt. Ik hoop echt dat het wat af gaat zakken, nu de enbrel gestopt is.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1764
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » vr jul 06, 2018 5:34 pm

JINTHE schreef:Op vakantie een kniebroek aangehad. Heb geen ogen in de rug maar voelde dat er gekeken en gepraat werd. Mijn man is ook eens achter me gaan lopen en zei dat ik gelijk had. Tis natuurlijk niet zo'n mooi gezicht. Mijn kleinzoon zei vlak voordat we op vakantie gingen, oma wat heb jij veel muggebulten op de benen. Dus dan weet je dus hoe het eruit ziet.



Wat herken ik dat gevoel, ook al ben ik nu toch al een hele poos psoriasis-vrij (of zo goed als), ik vergeet nooit het gevoel.
In het zwembad ben ik eens huilend vertrokken en er ook nooit meer naartoe gegaan.
Ik deed ook altijd lange broeken of lange rokken aan en altijd lange mouwen. Ik had voor in de zomer zo een paar van die heel dunne bloesjes die je over iets kon dragen, en die hadden lange mouwen, was niet al te warm en toch was alles weg gestopt. Maar leuk is wat anders.
Ik was altijd zo blij als ik thuis was en me kon verkleden want ja, thuis hoef je het niet te verstoppen, en de buren waren het onderhand gewend en wisten wat het was.
Nu soms is er nog wel eens een buur die zegt, dat was toen toch "vies" hè, of dat zag er niet uit.

Sterkte en ik hoop en duim dat er een oplossing komt voor jou.
Arkan
Lid
 
Berichten: 257
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr jul 06, 2018 7:46 pm

Dit doet me zo goed!!!! Dat mensen je begrijpen. Zwemmen doe ik alleen op maandag bij de reumavereniging in het binnenbad. Badjas aan in de kleedruimte, badjas uit bij het bad. Maar je ziet mij nu niet in het buitenbad of bij een meer hier in de buurt. Maar positief blijven, misschien ben ik volgend jaar wel "schoon". Neem mijn petje af voor iedereen op dit forum wat betreft positiviteit. Als je het op kunt brengen om de mooie dingen nog te zien en te doen in het leven ondanks de reuma dan ben je een mooi mens.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jul 10, 2018 9:38 am

Gisteren bij de reumatoloog geweest. Na overleg besloten, dat ik éénmaal in de twee weken ga spuiten. Even aanzien hoe dit gaat. Of de psoriasis hierdoor minder wordt en ik minder infecties krijg. Moet natuurlijk ook geen last van de gewrichten krijgen. Mocht het niet beter gaan dan weer contact opnemen en dan wordt het xelljanz.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 288
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten

Advertentie