Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr maart 02, 2018 5:53 pm

Sorry het middel heet DITRANOL waar ik mee gezalfd ga worden :ewink:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr maart 02, 2018 6:09 pm

Sinds een week zonder prednisolon. Gaat nog steeds aardig goed. Ik lijk weer iets stijvere achillespezen te krijgen en ik voel m'n knieën iets meer, maar volgens mij ben ik nog steeds zonder ontstekingen! Lang leve de Xeljanz!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1076
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » vr maart 02, 2018 6:17 pm

Vrolijkmeisje@wat een goede berichten!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » za maart 03, 2018 12:58 pm

super Vrolijk Meisje!
Hier eigenlijk van hetzelfde: ik moest een tijdje geleden dubbele dosering prednison slikken, omdat de ontstekingen de overhand namen. Dat was echt een warm bad, alle ontstekingen smolten weg als sneeuw voor de zon. Daarna kwam er langzamerhand wel weer wat op, maar is nu wel mee te leven zeg maar. Ook een beetje pijnlijke knieën, daar verbaas ik me altijd over, want in de wereld, ik heb geen ra, wat zit dáár dan? Op de scan van een paar jaar geleden was er niets te zien daar, maar die doen toch regelmatig pijn. En is dus afhankelijk van hoeveel medicijnen ik slik. Heel vaag.

Jinthe: dat klinkt alsof jij in goede handen bent met de psoriasis. En nu hopen dat die dagbehandeling je gaat helpen.
Je vertelt dat zij dus niet van de ontstekingen zijn, maar je hebt die dus wel op het moment in je voeten. Ga je daarvoor nog de reumatoloog bellen dan?
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1765
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za maart 03, 2018 7:05 pm

Hermione@ik wacht even af. Hang nooit zo snel aan de telefoon. Dan wordt het waarschijnlijk toch weer verhoging van één of ander medicijn. Moet 3 april weer naar de reumaverpleegkundige. En als ik naar de dagbehandeling ga, krijg ik ook een nieuwe intake. Zoals de vplk gisteren zei: dan hebben ze ipv één kwartier, één uur de tijd voor je. Misschien dat bij de behandeling ook de reumatoloog wordt geraadpleegd. Ik hoop gewoon dat de pijn minder wordt als de psoriasis wordt aangepakt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo maart 04, 2018 1:17 am

ah, zo doe ik dat dus ook meestal. Komt ook, omdat ik slechte ervaring heb met mijn vorige specialist, die me bij iedere klacht naar de huisarts stuurde. Ontstekingen van de sarco, ga maar naar uw huisarts. Problemen met medicatie? Ga maar naar uw huisarts. Je wilt het niet weten. Nou, dan leer je ook wel af om te bellen.
Pasgeleden toch eens gedaan, op flink aandringen van mijn man. Ik wist niet wat er gebeurde. Er werd overlegd met de arts, en inderdaad: ophoging van het medicijn wat nog opgehoogd kon worden. Ik was helemaal beduusd, dat het serieus genomen werd ;)
Nu zijn er weer ontstekingen terug, maar gelukkig niet de milt. Daar had ik wel erg veel last van. Nu heb ik dan ook weer zoiets van, het zal wel, ik wacht wel tot de volgende afspraak (in mei).
Ik ben benieuwd naar die intake dan. Ik heb een paar jaar geleden gerevalideerd, maar dat was een nogal op zich staand gebeuren. Er werd totáál niet overlegd met mijn arts, en die arts wilde daarna er ook niets van horen hoe slecht ik eraan toe was. Geen succes, en mijn tip is dan ook: forceer jezelf niet, hoe hoog de druk daartoe ook is. Goed naar je eigen lichaam blijven luisteren.
groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1765
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo maart 04, 2018 10:49 am

Mijn huisarts is net bezig om zijn praktijk over te doen aan een jongere arts. Laatste keer dat ik er was, was hij daar meer mee bezig als met mij.
Ik heb erg veel vertrouwen in de afdeling dermatologie van het Radboud. Dus we wachten even af.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma maart 05, 2018 5:55 pm

Morgen intake. Was iemand uitgevallen. Hoef dus niet op de wachtlijst. :ebiggrin:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di maart 06, 2018 12:32 pm

ah superrr :ebiggrin:
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1765
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do maart 08, 2018 10:50 am

Vandaag wordt de ditranol geleverd. Omdat het vlekken geeft op kleding, meubels etc., ga ik mij nu savonds zalven. Manlief doet de rug omdat ik daar niet bij kan. Ga als een mummie naar bed. Oud dekbedovertrek op bed. Zelf oude pyama aan, handschoenen en sokken. Elke ochtend de douche erop waarbij ik de tegels direct moet schoonmaken anders worden ze paars. De hoeveelheid ditranol in zalf wordt elke 4 dagen opgehoogd totdat de werkzame hoeveelheid bekend is. Begin met 0,05 dan 0,08, dan weer naar Nijmegen om te kijken wat het doet. Dus volgende week donderdag. Wordt dus een hele onderneming. Verder moet de de huid tussendoor gezalfd worden met andere zalf. Of de Enbrel debet is aan de psoriasis is niet bekend. Ik zou op moeten houden met de Enbrel om dit te weten te komen. Ondanks dat de reuma weer in mijn rechtervoet en linker grote teen zit, wil men nog niet stoppen. Kan evt. beter worden door het zalven. Dus afwachten. Een heel relaas.....
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » vr maart 09, 2018 8:34 pm

pfff dat klinkt inderdaad als een hele onderneming. Ik hoop dat het gaat helpen!
Lalage
Lid
 
Berichten: 545
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di maart 13, 2018 10:36 am

Pfff mensen, dit wens ik niemand toe. Wat een opgave dat zalven. Zie geen verbetering, de plekken worden alleen maar groter en jeuken heel erg. De reuma komt ook weer terug. Naast de voeten nu ook de polsen. Nee hier wordt je niet vrolijk van.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » wo maart 14, 2018 10:44 am

Nee, dat zalven is echt niet leuk, en ook ik zag op een moment geen verbetering en alleen maar vieze vettigheid.
Ik heb toen het zalven opgegeven, en heb daar geen spijt van gehad.

Heel lang van de psoriasis verlost geweest door die MTX, maar nu weer volop een opstoot. Komt ook door stress.
Er was het vermoeden van darmkanker gerezen, en dat bezorgd je natuurlijk zoveel stress want dat wil je er niet nog eens bij.
Gelukkig is het waarschijnlijk toch vals alarm geweest, maar daar trekt de psoriasis zich niets van aan. Rug buik en billen staan weer vol vlekjes, en de huidplooien liggen alweer open. Maar ik ga niet weer zalven, echt niet, die viezigheid.

En nee, ook ik wens het niemand niet toe; is verre van leuk.
Arkan
Lid
 
Berichten: 257
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo maart 14, 2018 11:58 am

Jinthe, dat klink niet best. Is het gemeld dat het ook erger kan worden ipv beter? Of is dit een uitzondering. Ik zou ook niet weten wat te doen,maar ik zou ook de neiging hebben om te stoppen met de zalf. Ik het zelf niet meegemaakt maar mijn man wel die kreeg een heftige netelroos aanval en werd letterlijk gek van de jeuk over zijn hele lijf, was echt vreselijk. Prednisolon was het enige dat hielp. Sterkte met alles en dat je volgende berichtje een keer goed nieuws is.
jeanny
Lid
 
Berichten: 224
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo maart 14, 2018 3:31 pm

Dank jullie voor het begrip en de lieve woorden. Ga morgen in overleg in Nijmegen. Denk niet dat ik dit nog weken vol houd.
Smeer me nu na het douchen in met een bodylotion met ureum. Als ik de zalf van het ZH gebruik kan ik geen normale kleren aan. En uhhh ik heb ook nog een behoorlijk leuk sociaal leven en dat wil ik zo lang mogelijk volhouden.
@Arkan was dat van je darmen nav het bevolkingsonderzoek. En heb je al een scopie gehad? Duim voor een goede afloop!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 289
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten

Advertentie