Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo jan 14, 2018 1:09 pm

Jinthe, die opmerking is leuk :D alleen mag hij er nou wel ff mee ophouden hier alles op één grote hoop te doen haha

Meestal vraag ik bij een belafspraak wel direct, waar ik op kan rekenen. Het scheelt nogal, of iemand 'tussen 12 en 13 uur' belt, of 'ergens op de dag'. Nou ja, sinds ik zó extreem weinig energie heb, is het niet meer mijn ding. Net of ik daar geen reserve voor heb.

Vrolijk meisje, de neuroloog zei me: jij hebt zoveel klachten, dat de kleinere dingen er volledig bij ondersneeuwen. Bij doorvragen en goed nadenken blijk ik dus één been te hebben wat pijnlijk is, spieren die niet ontspannen, onderrug is soms pijnlijk. Maar ja, dat kan zoveel zijn bij mij. Kan van ontstekingen komen van de sarcoïdose (die dus overal ontstekingen kan geven, en ik heb dat ook op de gekste plaatsten intussen), van de neuropathie (is iets nou pijnlijke huid, of zit de pijn eronder), of heb ik in het algemeen wat meer pijn alleen al door de opvlamming in de milt?

En nou hopen dat we allemaal weer in wat rustiger vaarwater komen :) Vrolijk meisje met de nieuwe pillen, Jeanny met de pink en krakende nek, Jinthe met buik en rug, en verdere meelezers met hun reumaklachten en bijbehoren :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo jan 14, 2018 1:27 pm

Zo is het Hermione, hoop dat iedereen zich nu weer wat beter gast voelen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » ma jan 15, 2018 2:30 am

Lalage schreef:Jij ook al... ik denk dat één van de meest voorkomende verborgen kwalen is. Bij reuma had ik het idee meteen in een vangnet te vallen, met een heel fijne arts die met medicatie probeert mijn leven weer normaal te krijgen. Bij tinnitus is dat heel anders en daarom veel angstaanjagender, ook omdat het niet makkelijk uit te leggen is aan anderen waarom het je zo hindert.
Ik geloof trouwens dat meer mensen op dit forum meerdere aandoeningen hebben.

Dat laatste weet ik wel zeker.
Zelf heb ik de afgelopen jaren 3 keer in het ziekenhuis gelegen, 1 keer uitgebreid gerevalideerd en in totaal... even natellen...
bij 8 afdelingen in het ziekenhuis als patiënt geweest. Maar... we leven nog! :)
Bij de tinnitus heb ik, tot nu toe, nog enigszins geboft met mijn zogenaamde hoge fluittoon. Ik heb een CD gehoord met andere mogelijkheden en daar... werd ik niet vrolijk van.
Bij tinnitus moet je ervan uitgaan dat het echt chronisch is en dat de toon er elke dag zal zijn... en dat maakt het zwaar. Ik ken mensen voor wie het zelfs te zwaar werd. En ik ken ook op dit gebied mensen die je graag wat knollen voor citroenen willen verkopen... type tweedehands autoverkoper (met excuses aan de enkele eerlijke verkoper... :roll: )
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1159
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jan 15, 2018 10:52 am

Lijkt mij ook vreselijk. Mijn zwager (beroepsmilitair) heeft dit opgelopen nadat er een granaat in zijn buurt is ontploft toen hij op missie in Afghanistan was.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » ma jan 15, 2018 6:26 pm

nou, ik heb de reumatoloog gesproken. Hij wilde weten waarom ik zo zeker was, dat het de milt is en niet bijv. de dikke darm.
Op zich kan ik natuurlijk niet door mijn huid heen kijken, maar het voelt precies hetzelfde als 2 jaar geleden, en toen was het de milt, gezien op een pet/CT scan. Bovendien is dit een hele specifieke pijn op hele specifieke tijden, dat past allemaal bij een ontstoken milt.
maar ik had zoiets van, als u twijfelt, laat het dan gerust onderzoeken.
Hij kon er met de pet niet bij, dat ik een ontstoken milt kon hebben, zonder enige afwijking in mijn bloed. Zelfs de bloedplaatjes waren normaal. Ja ja, welkom in mijn leven :)
De papieren van de 2nd opinion werden er bij gepakt: check, ontstekingen all over, afwijkingen in het bloed nul.
Nu moet ik eerst 3 dagen een dubbele dosering prednison slikken, en daarna weer contact opnemen hoe en wat verder.

Zo fijn trouwens , als je een arts gewoon even zelf spreekt. Die snapt in een paar minuten waar het over gaat, en waar het heen moet.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jan 15, 2018 7:04 pm

Vandaag kreeg ik een belletje van de reumatoloog betr. De foto van mijn onderrug. Ik heb artrose in de onderrug. Er zijn stukjes kraakbeen weg en die komen natuurlijk niet terug. Hier is helaas niets tegen te doen, alleen spierversterkende rugoefeningen kunnen verlichting geven. Ben smorgens al een kwartier bezig met oefeningen, maar ga overleggen met de fysio.
Had al gezien dat na de laatste bloedafname de ALAT verhoogd was. Hier begon hij ook over. Krijg nu een lab form. Thuis gestuurd. Kan ik hier in het ZH bloed prikken
Dit moet over 2 weken gebeuren. Hij vermoed dat het aan mijn medicatie ligt. De omeprazol of de naproxen. Krijg nu een uitgebreid bloedonderzoek voor de lever. En dan belt hij mij als het NIET goed is. Pffff ben er vanmiddag weer even bij gaan zitten. Hoe kun je positief blijven als er steeds weer iets bij komt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jan 16, 2018 12:15 pm

ik heb dat vooral, als ik erg veel bezig ben met dokters en ziekenhuis, en als ik een stuk minder kan dan eerder. Maar als ik dan weer een handvat aangereikt krijg (zoals nu de prednison even ophogen, zodat hij kan zien wat dat doet), dan helpt me dat wel.
Artrose is inderdaad vervelend. Ik heb dat in de nek en polsen. Volgens mij is het een goed plan, om eens te gaan overleggen met een fysiotherapeut. Ik hoor vaker van mensen, dat ze daar goed baat bij hebben. En het ook echt merken, als ze een paar weken de oefeningen laten versloffen. Soms gebeurt dat, in de vakantie bij voorbeeld. Ik hoop dat het jou ook wat gaat helpen.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jan 16, 2018 4:41 pm

Jongens,jongens het gaat niet helemáál zoals het hoort. Hermione hoop de pred iets voor je gaat doen, maar wat is een dubbele dosis? Jintjhe dan maar hopen dat ie niet belt en vrolijk meisje hoe gaat hget met je?
jeanny
Lid
 
Berichten: 231
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Arkan » wo jan 17, 2018 10:30 am

Ik heb hier heel hard het gevoel dat iedereen in een heel diepe lappenmand zit.
Denk dat ook het vochtige en winderige weer hier wel mee in speelt.

Het komt me ook allemaal heel bekend voor. Artrose heb ik in mijn nek en mijn voeten. Artritis in bij heel de rest van mijn lijf.
Heb momenteel ook problemen met lever en nieren, door de medicatie. Momenteel moeten stoppen met allergiemedicatie's en mijn supplementen als magnesium omdat die ook heel belastend zijn voor de organen.
Gevolg, is dat de krampen in mijn benen bijna onhoudbaar worden, en mijn ogen dicht zitten en tranen van de allergie, maar de organen lijken zich te stabiliseren.
Ik kan alleen maar hopen dat ik snel ook de rest terug mag innemen.
Soms is het kiezen tussen 2 kwaden.
Maar ben allang blij dat ik mijn pijnmedicatie nog mag blijven nemen.
Heb wijselijk ook maar mijn glaasje rode wijn bij het middageten weggelaten. Dit geeft dan gelukkig geen bijwerkingen, buiten iets minder smakelijk eten, maar dat is dan helemaal overbrugbaar. :D
Arkan
Lid
 
Berichten: 260
Reumavorm: psoriasis artriris

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo jan 17, 2018 10:35 am

Tinnitis, ik ken ook een paar mensen die daar heel veel last van hebben. Lijkt me zo heftig! Mijn partner heeft een paar jaar geleden een plotselinge oordoofheid gehad aan 1 kant. Dat was ook heftig. Drie dagen aan een prednisoninfuus in het ziekenhuis. Gelukkig is het zonder problemen achter te laten ook weer overgegaan.

Voor oefeningen ga ik sinds een tijdje naar een Cesartherapeute. Zelfde doel: spieren versterken om gewrichten beter te beschermen. Ook bij artrose heel zinvol. Ik merk alleen dat ik steeds vergeet mijn oefeningen te doen nu ik door de prednisolon weer kan bewegen alsof er niets aan de hand is. Ik wandel en geniet vaak even van het zo stevig kunnen doorlopen. Ik ben en blijf fan van dat spul.

De Xeljanz gaan er probleemloos in. Fijne gladde kleine pilletjes. Geen enkele bijwerking. Gaat prima. Benieuwd hoe het gaat als ik volgende week zaterdag met de prednisolon van 10 naar 5 mg ga. Dan zal het denk ik tijdelijk weer wat slechter gaan. En dan wordt het spannend of de Xeljanz het gaat overnemen.

Ik denk dat ik op het moment degene ben met de minste klachten hier :)
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1085
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 17, 2018 11:04 am

@Vrolijkmeisje, wat fijn dat het nog steeds redelijk met je gaat. Hoop dat de Xeljanz het gaat overnemen van de prednisolon. Ben net als jij, heel benieuwd wat het gaat worden.
@Arkan, je kunt best eens gelijk hebben. Er zitten er veel hier met problemen die je er even bij krijgt.
In mijn omgeving heerst een nare verkoudheid. Kleinkinderen
Zijn er mee begonnen. Toen de dochters en schoonzoon die alledrie op scholen werken. Nu zitten manlief en ik ook te snotteren. Tis oppasdag vandaag, dus we moeten er wel uit.
Tis hier nog spekglad, dus opletten!!! Fijne dag voor iedereen en maar hopen dat we het zonnetje de komende tijd vaker zien. Helpt ons misschien om een beetje uit de dip te komen. :ewink:
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo jan 17, 2018 12:57 pm

Tsja, mijn reumatoloog noemde ook al het weer als boosdoener. Ik heb dat nog nooit gehad. Ik kan zomer en winter, kou en warmte, vocht en droogte => zowel goede als slechte periodes hebben. Ik heb er nog nooit een verband tussen gezien bij mij.
Maar nu gaat het sinds half oktober slechter helaas.

Mijn normale dagdosis prednison is gemiddeld (want ik heb een wisselschema) 7mg per dag. Ik slik nu 15mg. Na al die jaren was ik vergeten hoe die dosis voelt, tot ik in bed lag en het licht uit deed. Slapen? Joh, wat is dat?? Stuiter de stuiter compleet wakker in mijn bed. Ik ben maar wat gaan lezen tot een uur of 4 (want dat kwam wel weer naar boven toen, dat ik het voor die tijd niet eens hoef te proberen), en toen het licht weer uitgedaan. Een uur voor de wekker was ik alweer klaar wakker, en nu ook totaal niet slaperig.
Nou ja, het is gelukkig maar voor drie dagen!

En ja, ik ben ook fan van prednison, omdat het zó veel verschil maakt als je ontstekingen hebt.

Ik heb trouwens nog een vraag voor Arkan: jij schrijft dat magnesium belastend zou zijn voor de organen?? Wie zegt dat? Jouw reumatoloog? Ik slik dus sinds het najaar erg veel magnesium, omdat anders zelfs de waardes in mijn bloed naar beneden kelderen, laat staan in de rest van het lichaam. Sinds de mtx op 20mg/week zit, neemt mijn lichaam bijna geen magnesium meer op uit het eten, en slik ik pillen die ik via de reumatoloog voorgeschreven krijg. En die dosering is echt hóóg.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1775
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » wo jan 17, 2018 6:40 pm

vrolijkmeisje schreef:Ik denk dat ik op het moment degene ben met de minste klachten hier :)

En ik :)
Wel grappig dat we zo van de prednison houden, als een stelletje drugsverslaafden ;) Het is ook een paar keer mijn redding geweest, maar dankzij de tocilizumab + mtx nu niet nodig!
Lalage
Lid
 
Berichten: 547
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do jan 18, 2018 9:02 pm

Jullie kennen het vast wel. Je gaat naar de apotheek voor medicatie die je al lang gebruikt en krijgt een ander merk. Tefen volgens de apotheek: de verzekering. Vanmiddag weer zoiets. Ik gebruik dermovate creme voor de psoriasis. Vanmiddag kreeg ik de crème in een Spaanse verpakking met een spaanse naam. Met een Nederlandse sticker op de verpakking geplakt waarop de ingrediënten stonden. Wel een nederlandse handleiding in de verpakking. De creme is wit en de normale dermovate creme is doorzichtig. De spaanse is ook minder vet. Neem maar weer contact op met het Radboud of dit wel kan. Pfff is al de zoveelste keer dit jaar.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » do jan 18, 2018 9:03 pm

JINTHE schreef:Jullie kennen het vast wel. Je gaat naar de apotheek voor medicatie die je al lang gebruikt en krijgt een ander merk. Tefen volgens de apotheek: de verzekering. Vanmiddag weer zoiets. Ik gebruik dermovate creme voor de psoriasis. Vanmiddag kreeg ik de crème in een Spaanse verpakking met een spaanse naam. Met een Nederlandse sticker op de verpakking geplakt waarop de ingrediënten stonden. Wel een nederlandse handleiding in de verpakking. De creme is wit en de normale dermovate creme is doorzichtig. De spaanse is ook minder vet. Neem maar weer contact op met het Radboud of dit wel kan. Pfff is al de zoveelste keer dit jaar.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 307
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot], Google Adsense [Bot] en 15 gasten

Advertentie