Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo dec 31, 2017 3:53 pm

Lastige keuze die je moet maken. Een pilletje is is wel handig en je kan snel beginnen. En dadelijk is t een super medicijn. Maar t onbekende zou3 mij dwarsliggen,wat je zegt ben je dan een proefkonijn? Wanneer moet je de knoop doorhakken ?y
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo dec 31, 2017 3:57 pm

Vrolijkmeisje, de keus is aan jou. Mocht de JAK remmer niets doen kun je altijd nog terugvallen op het infuus. Voor nu wens ik je een pijnvrij 2018 toe en duim voor je dat wat je ook kiest voor jouw gaat werken.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo dec 31, 2017 4:37 pm

Ik moet nog een overleg hebben met de verpleegkundig consulent voor meer informatie over beide opties. Maar ik denk dat dat telefonisch kan. Ik heb me natuurlijk al een beetje ingelezen via internet, en de belangrijkste vraag "welk middel past het beste bij mij" kan toch niemand beantwoorden.
Er moeten nog even nieuwe foto's worden gemaakt van handen, voeten en knieën, als een soort van 0-meting (of ik zou zeggen 20-jaar meting :D ).
Als ik de knoop heb doorgehakt kunnen we een nieuw prednison-plan maken en kan ik vast vrij snel beginnen.
Het worden de Jak-remmers. Eigenlijk ben ik er al wel uit. Misschien is dat precies het middel dat ik nodig heb.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo dec 31, 2017 4:38 pm

En voor iedereen die hier schrijft of meeleest: Een gezellige jaarwisseling gewenst! Ik heb hier mijn eerste oliebol op :ebiggrin:
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo dec 31, 2017 7:36 pm

Vrolijkmeisje, houd je ons op de hoogte als je de JAK remmers gaat gebruiken.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo dec 31, 2017 7:44 pm

Idd fijne jaarwisseling en vrolijkmeisje succes met alles en we horen t wel.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo dec 31, 2017 8:27 pm

Ik heb mijn dikke kop ook weer van de pred. Wel een beetje balen maar t werkt zo goed.
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » ma jan 01, 2018 1:34 pm

ik loop al 4,5 jaar rond met zo'n plofhoofd. Intussen zijn al mijn officiële documenten ook voorzien van een bijbehorende pasfoto. Op de foto valt het nog meer op, dan in het echt, wanneer je mij erbij ziet bewegen en praten en zo. Het is helaas niet anders, maar mijn eigen hoofd terug krijgen zou ook wel een keer leuk zijn zeg maar.

Wanneer is bij jullie die omslag te zien eigenlijk? Bij welke dosering dus?

En ook van mij allemaal de beste wensen voor het nieuwe jaar!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma jan 01, 2018 2:33 pm

Ik heb het idee dat mijn hoofd vrij snel opzwelt, en dat het in de twee maand dat ik geen prednison gebruikte niet volledig is weggetrokken.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1100
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma jan 01, 2018 4:21 pm

Slik nu ongeveer 2 en een halve maand geen prednisolon meer. Mijn gezicht begint wat minder bol te worden. Mijn dikke buik wordt nog niet veel dunner. Heb ook nog steeds savonds last van dikke enkels (oedeem). Maar dat kan ook van de Enbrel komen. Dus snel gaat het niet.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di jan 02, 2018 12:29 pm

Ohw. En dan zit ik nog op 7mg/dag, en géén idee hoe ik omlaag moet. Mijn reumatoloog vindt dat het wel moet kunnen 'want ik ben daar jong genoeg voor om af te kunnen bouwen'. Maar ik heb echt enorme problemen als de dosering naar beneden gaat. En dan heb ik het niet over de paar weken afbouwklachten Die zijn heftig, maar ik weet dat die over gaan. Ik heb het over de non-stop migraine, pijn in flanken en rug, en niets meer kunnen, dat soort dingen. Echt merken dat je bijnieren dit niet trekken zeg maar. Maar goed, voorlopig mag ik niets, omdat ik een opvlamming heb. De komende keer wil hij het weer hebben over afbouwen, en we zullen zien hoe dat gaat lopen.
Ik had gehoopt, dat het plofhoofd ergens rond een bepaalde dosering zou wegtrekken, maar ik begin het me af te vragen of dat wel gaat gebeuren...

Ik zwol ook vrij snel op, toen ik in het begin aan de prednison ging.
En ja, die buik hè....
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1786
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di jan 02, 2018 6:54 pm

Hermione, ik heb altijd kleine hoeveelheden prednisolon geslikt. Tussen de 2en een half en 10 mg. En toch een plofkop en dikke buik. Persoonlijk vind ik de dikke buik een crime. Steeds weer nw broeken kopen. Enfin we zijn vandaag weer begonnen met afvallen. Hoop dat de buik dan ook wat minder wordt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di jan 02, 2018 8:19 pm

ik denk dat mijn omslagpunt rond de 5 mg ligt wat betreft de pred. daarboven krijg ik van die hamsterwangen. En iid op de foto is het nog erger dan in het echt 8)
jeanny
Lid
 
Berichten: 244
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Henk » wo jan 03, 2018 3:05 am

Over 'plofkoppen' en dikke buiken wil ik het niet hebben, maar mijn vorige (bijzonder ervaren) reumatoloog zei mij dat 7,5 mg en minder prednisolon per dag niet per se afgebouwd hoeft te worden. Ik slik inmiddels al meer dan zeven jaar 5 mg per dag.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1163
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo jan 03, 2018 10:17 am

Ik heb nu in het Radboud een jonge reumatoloog. Hij vond dat ik zo snel mogelijk van de prednisolon af moest als het mogelijk was. Toen ik minder pijn kreeg dankzij de Enbrel was dit dan ook het eerste medicijn wat afgebouwd werd.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 328
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 8 gasten

Advertentie