Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » za okt 28, 2017 4:53 pm

@Jeanny. Jeetje 6 december pas, dat is over een dikke maand. Kun je niet in overleg met je zorgverzekering ergens eerder terecht. Bv een oogkliniek.
Heb zelf 3 maand moeten wachten op een afspraak bij de mld arts. Maar ik heb geen last van mijn lever.
.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » zo okt 29, 2017 12:15 pm

@Jeanny wie zegt er dat je je niet ongerust hoeft te maken over dat oog? Degene die je belde bij de oogartsenpoli? Als ze dat daar hebben gezegd, dan zal het wel zo zijn.
Wat je nog wel kunt doen, is daarheen bellen, en zeggen dat ze je gerust mogen bellen als er een gaatje valt. Je hebt dan kans dan je vandaag of morgen al terecht kunt, alleen is dat altijd wel op stel en sprong. Dan bellen ze bijv. op, over een half uur is er een gaatje.
Ik heb dat wel eens gedaan, soms is het gewoon fijn als iets achter de rug is. Of je wilt graag snel terecht omdat je je zelf zorgen maakt.

er zijn namelijk altijd spoedplekken die toch niet opgevuld worden. Of er belt iemand af, en dat wordt dan niet altijd opgevuld.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo okt 29, 2017 1:26 pm

Dag Jeanny en Hermione, in ons streekziekenhuis staat een wachttijd van 3 maand voor de oogarts. Zelfs met spoed zijn ze erg laks. Dit heb ik gemerkt toen enkele cliënten met spoed werden doorgestuurd naar de oogarts. 2 oudjes zijn toen in een oogkliniek terecht gekomen waar ze met een paar dagen geholpen werden. Iedereen kan tegen je zeggen, je hoeft je geen zorgen te maken, maar het is jouw lichaam en het zijn jouw ogen dus...
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo okt 29, 2017 5:50 pm

Hier nog altijd geen compleet functionerend vrolijk meisje. Ik heb nog steeds veel last van pijn in de hakken, waarschijnlijk dus een achillespeesontsteking ofzoiets. Dit weekend met de trein op pad geweest naar Amsterdam. Veel stations die geen roltrappen hebben (of alleen een roltrap naar boven, terwijl ik vooral problemen heb met naar beneden), dus veel gestrompeld op de trappen. En als je niet alleen loopt maar met je partner kom je er weer achter dat je toch wel erg langzaam loopt (grotendeels de hakken, en ook een beetje door de knieën).
Ik denk dat het nog altijd beter gaat dan voor ik aan de prednison begon, dus ik denk dat de Orencia wel wat doet, maar of het goed genoeg is, daar ben ik nog niet van overtuigd.
Maar ik heb altijd lang moeten wachten op resultaat, heb nog nooit een conclusie getrokken of iets wel of niet werkte binnen een paar weken (behalve bij de prednison, supermiddel :ebiggrin: ), dus ik zie het rustig aan.
Ik kan ook een heleboel dingen nog steeds wel, die eerder ook problematisch waren (zoals met mijn hand naar mijn gezicht of naar mijn haren komen), dus het gaat echt wel beter dan in juli.

Ik heb de griepprik al een dikke week geleden gehaald. Het blauwe plek gevoel en daarna de jeuk zijn inmiddels aardig weggetrokken van mijn bovenarm :o .

Hermione, mijn reumatoloog heeft voor mij een medische noodzaak afgegeven voor de MTX drukpennen, en ik heb ze ook ontvangen. (geen idee of ik nu straks zelf een rekening ga krijgen natuurlijk :x )
Balen dat het niet goed gaat met de injectiedingen die je nu hebt.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo okt 29, 2017 8:13 pm

4De griepprik ga ik niet halen, eigenwijs misschien. @vrolijk meisje zo te horen gaat het beter maar is het ook nog niet zoals het hoort, ik kan gewoon allles weer. Weet niet hoeveel pred. je nog op het moment gebruikt. Ga inderdaad heel vaak het ziekenhuis bellen of ze een gaatje voor me hebben ik verwacht dat ik dus wel eerder terecht kan.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » zo okt 29, 2017 9:57 pm

Ik was al een paar weken gestopt met de prednison he. Al eind september.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma okt 30, 2017 10:23 am

@Vrolijkmeisje zijn ze er nu al achter wat er aan de hand is met je hakken. Ontstoken pezen zijn erg pijnlijk. Er zijn goede oefeningen voor en ik heb toendertijd ook de tip van de fysio meegekregen om ontstekingsremmende zalf te smeren op de hakken. Als het inderdaad de pezen zijn moet je toch oppassen dat ze niet scheuren.
Ik moet 7 november voor de griepspuit en bij mij wordt het dan ook een hele dikke Rode plek.
@Jeanny heb je nog nooit de griepspuit gehaald?
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma okt 30, 2017 10:57 am

@JINTHE ik heb 1 of mischien 2x de griepspuit gehaald doe het nu niet meer. wordt wel aangeraden door de reumatoloog hoor. @vrolijkmeisje aha dus het is puur de werking van de orencia, hoop voor je dat ie nog beter gaat werken en dat je het kunt blijven gebruiken.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » ma okt 30, 2017 12:39 pm

ik haal wel de griepprik sinds ik aan de mtx en prednison ben. Daarvoor werd ik al jarenlang nooit ziek, echt klassiek auto-immuunziekte. Sinds de mtx, en nog vlak voordat ik de 1e griepprik haalde, werd ik wel ziek, en hoe! Met longontsteking en al erbij. Hier word je altijd vrij laat opgeroepen, maar ik haal die zeker. Vorig jaar kon ik de eerste keer niet, toen moest ik naar de één of andere specialist. Werd ik vlak daarna weer ziek. Ik had 'm echt hangen toen, maar ging gelukkig goed.

@JINTHE, wat apart dat ze zo laks doen op die oogpoli. Als ik vroeger iets mankeerde, en de huisarts belde voor mij naar een oogarts hier in de buurt, dan zat ik een uur later op de poli. Ik ben nu bij een oogarts in een zkh op een uur rijden, maar die bindt me ook altijd op het hart: als er iets is, dan bel je en word je ingepland. Daar kon ik ook een keer direct terecht, maar dat kon ik zelf niet. Toen werd het een dag later.
Een gewone afspraak inplannen duurt wel een paar maanden, maar dat komt omdat mijn oogarts maar 2 halve dagen in dat zkh werkt.

@Jeanny, ik hoop dat je snel terecht kan. Herkenbaar, soms maak je je ergens zorgen om. En om te weten of dat terecht is, zul je op zijn minst onderzocht moeten worden.

@Vrolijkmeisje ja, dat gedoe met die spuiten hè. Ik heb nog een paar prikpennen, precies genoeg tot aan mijn afspraak bij de reumatoloog. Maar volgens de apotheker kon ik e.e.a. beter van te voren geregeld hebben. Dus ik had twee losse spuiten aan laten rukken, om te zien of ik daarmee uit de voeten kon. Menzis had de injexate beloofd, spuiten die een soort van half automatisch zouden werken. De naald trekt zichzelf na afloop automatisch terug. Nou, die heb ik niet. Ik heb spuiten, die moet je zelfs van tevoren nog zelf in elkaar knutselen! Maar goed, ik deed een doosje open, en kreeg hetzelfde paniekgevoel alsof ik in een mri lag. Dus maar prikpen gezet. Week erop, weer. Toen dacht ik, nou moet ik toch echt naar de poli bellen. Vanmiddag belt de reumaconsulente mij hierover terug. Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.
En herkenbaar van die lange adem, heel herkenbaar. Maar de opmerking over je hakken, en dat je voorzichtig moet doen met die pezen, is wel een belangrijke. Ik hoorde net het verhaal van een vriendin, die langere tijd last had van haar schouder. Zij bleek naast een ontsteking daar, ook een gescheurde pees te hebben. Dan ben je dus echt zuur.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1656
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma okt 30, 2017 6:23 pm

Kent iemand als bijwerking van Orencia of Enbrel. Wazig zien en pijnlijk neusbot. Soms duizelig. Duf gevoel. Heb dit nu al maanden en het wordt steeds erger.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma okt 30, 2017 7:24 pm

Ik kom alleen maar tegen dat je met oefeningen de problemen kunt verkleinen. Dus ik doe 1 of 2 keer per dag 5 keer een strekoefening om de spieren te rekken. Verder loop ik zoals de pijn het toelaat. Ik loop langzaam en voorzichtig maar naar gelang ik langer loop wordt het iets soepeler. Ik denk dus niet dat er iets gescheurd is, maar hoe zou ik scheuren kunnen voorkomen, behalve dan door voorzichtig te zijn? Je zult mij niet zien rennen ofzo hoor :-)
De Cesartherapeute was vorige week ziek maar woensdag heb ik weer een afspraak en wil ik daar vooral op focussen.
Ik ben niet langs een huisarts geweest ofzo om te laten constateren wat er aan de hand is, maar omdat ik ook niet echt veel lees over oplossingen zie ik daar niet zo de meerwaarde van.
Ontstekingsremmende zalf klinkt wel interessant. Dus misschien nu toch een overweging om te gaan.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma okt 30, 2017 8:13 pm

@JINTHE van enbrel nooit bijwerkingen gehad. Dat ik last heb van mijn oog komt waarschijnlijk door de prednisolon maar ja ik heb natuurlijk ook orencia gebruikt 14 weken. Ik zou zeker even contact opnemen met het ziekenhuis als ik het zo lees.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » ma okt 30, 2017 8:19 pm

Ik heb trouwens het idee dat ik veel meer losse haren heb dan voor ik aan de Orencia (of was het sinds de prednison?) begon. Na het haren wassen heb ik schrikbarend veel losse haren in mijn haarborstel, duidelijk meer dan eerder. Hopelijk is het tijdelijk...
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 964
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma okt 30, 2017 8:33 pm

@Jeanny heb dit bij de reumatoloog en vorige week bij de reumaverpleegkundige aangegeven. Beiden geven aan dat dit niet van de Orencia of Enbrel komt. Ben niet verkouden, maar gebruik nu neusdruppels omdat ik het idee heb dat mijn neus dicht zit. Ga toch de huisarts maar opzoeken. Voelt niet fijn.
@Vrolijkmeisje ik heb witte tegels op mijn douche en ik heb donker haar, haal hier elke dag wel een pluk weg. Ook in mijn grove kam zit veel haar. Dus denk dat je gelijk hebt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 164
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma okt 30, 2017 8:49 pm

Nou @vrolijkmeisje ik heb dat gedoe met de haren ook en had dat nog niet met gebruik van de prednisolon. ligt volgens mij toch aan de orencia. Dat spul heeft mij niks goeds gebracht. Mijn haar is er door verandert, beetje krullerig geworden.
jeanny
Lid
 
Berichten: 167
Reumavorm: ra

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 4 gasten

Advertentie