Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo okt 17, 2018 9:42 am

:ebiggrin:
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » do okt 18, 2018 7:12 pm

Dorine, als je de jakremmer hebt gebruikt samen met de prednison is het dan niet gewoon die prednison geweest die goed werk deed?
Toen ik vorig jaar Orencia ging gebruiken werd pas duidelijk dat het niets deed toen ik de prednison volledig had afgebouwd.
En inderdaad prednison is een supermiddel. Binnen een paar uur maakte dat spul mij van een wrakje tot een mens dat gewoon kon bewegen. Echt toverspul.

Balen Hermione, dat je alleen maar bijwerkingen hebt. Ik lig momenteel ook lang wakker 's nachts, maar dan door stress op mijn werk. Gelukkig heeft het bij mij geen effect op de reuma. Ik ga lekker zo door. Ik voel me weer echt een geluksvogel als ik jullie allemaal zo lees. Wat een gemodder kan het toch zijn met die s**t-reuma.
Sterkte voor jullie allemaal! Ik blijf het jullie gewoon allemaal net zo lang toewensen tot het iets beter gaat!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Dorine » vr okt 19, 2018 9:56 am

Hoi vrolijk meisje, Ik ben in april jl met jakremmer olumiant begonnen terwijl mijn prednison al afgebouwd was tot 5 mg. Het effect op mijn longen was toen binnen een week zeer goed merkbaar en later op mijn reuma. Pas toen ik helemaal wilde stoppen met prednsison ging het fout.( was ook al stukje omlaag met mtx). Deze keer is het iets lastiger te evalueren omdat ik nu en een nieuwe jakremmer heb en opgestart ben ben 20 mg prednsison. ( heb altijd geleerd nooit twee dingen tegelijk te verranderen omdat je dan niet weet wat je doet, maar ja, klachten waren ook wel hefig deze keer). Tot nu toe gaat het redelijk naast keelontsteking en kiespijn ( kies moet getrokken worden maar heb eindeloos gewacht omdat mijn kaakgewricht niet goed open kon..).
Wel heel fijn dat het met jou zo goed gaat, houwe zo !!!
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » vr okt 19, 2018 11:27 am

Nou de pred. doet zijn werk tot zondag nog 15 mg en dan weer terug naar 10 mg en 7.5. Het was gewoon even een piekje niet meer. Wel fijn dat de stress bij je geen effect heeft vrolijkmeisje.
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » vr okt 19, 2018 4:09 pm

Zeker blij mee! Ooit is de reuma wel voor het eerst nadrukkelijk uitgebarsten in stressvolle tijden, namelijk in de periode toen mijn vader heel ziek was en daarna overleed. Toen hield ik me nog vast aan de gedachte dat de klachten vast daar van kwamen en dus ook wel weer over zouden gaan. Helaas is de R.A. bij mij in de afgelopen 20 jaar meerdere keren tevoorschijn gekomen, dus daar heb ik ongelijk gekregen.

Als je tegelijk prednison neemt kun je volgens mij pas iets van het nieuwe middel zeggen als je een paar week helemaal gestopt bent met prednison. Of is dat bij jullie anders?
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Dorine » vr okt 19, 2018 5:32 pm

Helemaal mee eens ! Ik ga er voor.
Dorine
Lid
 
Berichten: 54
Reumavorm: Sarcoïdose /ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » za okt 20, 2018 9:49 am

Ook mee eens, maar wel weet ik dat ik met jak remmer wel in combi met wat pred.l ontstekingsvrij ben en dat was bij de andere middelen niet. Misschien heb ik wel altijd een beetje prednisolon nodig in onderhoudsdosering van 5 mg. Mij hoor je dan niet klagen. :ewink:
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di dec 11, 2018 11:32 am

Hoe is het met iedereen? Gaat het goed met de medicatie. Hier doet de Enbrel nog steeds zijn werk. Af en toe kleine opstootjes maar die houd ik onder controle met naproxen. Ik heb nieuwe steunzolen die ook prima bevallen. En de psoriasis is bijna weg. Soms wat kleine plekjes. Maar met zalf houd ik die ook onder controle.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 358
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » di dec 11, 2018 1:27 pm

Hey Jinthe,

fijn dat de psoriasis zo mooi onder controle blijft, ondanks de Enbrel. Klinkt alsof je nu een evenwicht hebt gevonden in de hoeveelheid medicatie plus de hoeveelheid bijwerkingen/ last van de reuma en psoriasis.

Hier gaat het lopen nog steeds niet heel goed. De reumatoloog zat totaal met de handen in het haar. Hij had me al volgestopt met prednison en nee ik wilde niet nòg meer. De bijwerkingen waren echt niet leuk meer. Hele nachten wakker, en dan overdag met vreselijk veel moeite wakker kunnen blijven om mijn ritme niet om te gooien. Nog een dikker gezicht en zo. Net of de bijwerkingen nu veel erger zijn, dan toen ik net met de prednison begon, en op 30mg/dag zat.
Ik moest van hem nog een soort pijnstiller proberen. Beetje vaag verhaal, want die voeten zijn gewoon ontstekingen in de pezen, en die gaan echt niet weg met een pijnstiller. Maar goed, na die 2 weken proberen is hij overstag gegaan, en vorige week heb ik mijn eerste injectie Humira gehad. Het is op proef, om te zien of het überhaupt wat gaat doen voor me. Ik kreeg er honderden mits en maren bij gepresenteerd, het was niet zeker dat het ging werken, totaal niets in mijn bloed te zien, de combinatie met de hoge dosering mtx en prednison kon ervoor zorgen dat mijn weerstand wel èrg ver naar beneden zou kelderen. Mijn man nog vragen, gaat die mtx er dan af? Nee, er mag niets af, niets verlaagd, eerst zien of dit wat gaat doen.

Maar ik ben hier dus zó blij mee :D dat ik dit kan proberen :D

groetjes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » di dec 11, 2018 4:27 pm

Hermione hoop voor je dat het gaat werken en Jinthe fijn dat je in balans bent. mijn bloeduitslagen zijn nog steeds perfect maar mijn lichaam zegt anders , s morgens ben ik zo stijf als een hark. Vooral ben ik bang voor de pezen in mijn hand, dat is niet zoals het hoort. Dus blijf ik even op 10 mg pred. tot de volgende controle eind januari. Ik denk dat ik dan een prednisolon injectie ga krijgen in de hand mocht het een ontsteking zijn. Maar eerst even genieten van de vrije kerstdagen. Ben nu dadelijk 5 maanden niet op controle geweest en dat is toch wel heerlijk, ga dus verder zeker niet klagen. Of de olumiant een blijvertje is weet ik nog niet.
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » di dec 11, 2018 5:27 pm

Hermione het is voor jou nog steeds zoeken naar de goede medicatie. Hoop dat de humira iets gaat doen en dat je misschien wat van je andere medicatie weg kunt gaan strepen. Zal een kaarsje voor je opsteken!! En Jeanny wat vervelend dat je nog steeds last blijft houden. Misschien houdt de prednison je wel op de been en is het een blijvertje.
Ben benieuwd wat je te horen krijgt in januari.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 358
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » di dec 11, 2018 8:46 pm

Hermione, wat spannend dat je nu Humira gebruikt. Ik weet nog dat ik om de haverklap verkouden was met dat spul... hopelijk blijft dat je bespaart en gaat het iets doen!
Hebben jullie ook laatst in het nieuws gezien dat het nu nog maar 100 euro per spuit gaat kosten in plaats van 600 euro? Goed hè! De andere biologicals zullen vast volgen als de patenten gaan aflopen de komende jaren.
Lalage
Lid
 
Berichten: 567
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Hermione » wo dec 12, 2018 12:08 pm

Jeanny, dat had ik dus in mijn voeten, maar bij mij zette het door sinds de zomervakantie, en ik zit nu nog steeds met de peesontstekingen daar. Ik heb er geen spuit rechtstreeks in gehad. Volgens mij doen ze dat niet zo snel in de voeten? Plus dat het om twee voeten ging. Geen idee hoor, maar ik kreeg eerst een depomedrol, daarna nog een stootkuur prednison. De linkervoet was toen weer rustig, maar rechts wilde niet meekomen. En links voel ik zo nu en dan toch weer opspelen.

Ik ben ook benieuwd of de Humira mij gaat helpen. Ik ben ook erg benieuwd wat het gaat doen op mijn weerstand, omdat ik er ook nog een behoorlijke dosis mtx bij spuit.

En ja Lalage, dat bericht heb ik zeker gelezen! Toen ik de spuiten ophaalde in de ziekenhuisapotheek, was ik enorm verbaasd, dat ik het 'echte spul' meekreeg, in plaats van direct een biosimilar. Dat had ik verwacht, omdat ik nu start. Een van die dagen kwam dat bericht langs, en dacht ik aha, daarom misschien?

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1811
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo dec 12, 2018 12:49 pm

Spannend Hermione! Toen ik de Humira gebruikte was het inderdaad niet de bedoeling om de MTX af te bouwen. Het zou elkaar versterken werd mij verteld. Ik heb er geen vervelende bijwerkingen van gehad. Als ik een verkoudheid kreeg duurde dat volgens mij langer, maar dat kan ook bij een latere biological zijn geweest.
Ik hoop voor je dat dit middel nu eindelijk eens iets echt goeds voor je gaat doen!
Ik wist niet dat de spuiten veel goedkoper gaan worden. Wel goed nieuws!

Ik ben nog altijd superblij met de Xeljanz. Gaat zo goed dat ik geen brace meer gebruik en mensen weer zonder waarschuwing een hand durf te geven. Heel soms voel ik iets in mijn rechterknie maar dat zet nooit door, dus voor mij is het nog altijd superspul. Al bijna weer een jaar!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 1115
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo dec 12, 2018 5:41 pm

vrolijkmeisje, super dat het al een jaar goed gaat. Wat ik al zei s morgens ben ik stijf maar de rest van de dag gaat het prima. Zou er voor tekenen als het zo zou blijven. Maar eerlijk is eerlijk mijn olumiant werkt niet zo goed als jouw xeljanz. Hoe is het trouwens de haargroei, van xeljanz zou je toch een mega bos haar krijgen?
jeanny
Lid
 
Berichten: 263
Reumavorm: ra

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

Advertentie