Ra/orencia

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » za okt 07, 2017 4:02 pm

jeanny schreef:Het zou voor mij dan de derde keer zijn. En Lalage hoe lang gebruik je tocilizumab al?

Ik gebruik het nu ruim een jaar. Gaat heel goed, ben er erg tevreden over en hoop dat dat nog lang mag duren... De bedoeling is zelfs om te gaan afbouwen, om te kijken of ik het met minder ook red. Waarom ben jij gestopt met Enbrel? En waar ben je huiverig voor?
Lalage
Lid
 
Berichten: 500
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo okt 08, 2017 1:14 pm

ik moest stoppen met enbrel, werkte niet meer voldoende nadat ik met een afbouw was begonnen. en huiverig voor de tocilizumab, is voor m'n gevoel weer een stapje verder en dan al in korte tijd mijn 4e biological. en de spuit ipv de prikpen dan is ook echt wel een ding, de prikpen is al een dingetje laat staan een echte spuit. Daar kan ik dus al een nacht van wakker liggen. Dus als het moet denk ik ook aan het infuus gewoon om de stress van de injectie niet elke week te hebben maar 1x per maand van een infuus. terug gaan naar enbrel zou voor mij dus een opluchting zijn , terug naar het vertrouwde.
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor Lalage » zo okt 08, 2017 2:50 pm

Mij valt het prikken erg mee. Heb je het al eens geprobeerd?
Lalage
Lid
 
Berichten: 500
Reumavorm: reumatoïde artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo okt 08, 2017 3:13 pm

Vond het prikken met de pen pijnlijker als met de injectie. Oké het prikje met Enbrel is wel een stuk pijnlijker als met de Orencia. Maar het prikken op zich is goed te doen. Misschien een man/vriend of een ander familielid die het wil doen als je er zelf zoveel angst voor hebt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 173
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » zo okt 08, 2017 3:52 pm

heb mtx injectie gehad, drama. Prikpen doe ik ook niet zelf dus het spuiten zal mijn man ook gaan doen. Die heeft er geen probleem mee, maar ja ik ga die naald toch zien. Het zit gewoon tussen de oren. Maar waar ik van baal is dat de visite die ik gister had ook even zei dat ie wel snotverkouden is, en nu zit ik met een lichte verhoging. Heb het idee dat ik meer vatbaar ben voor zulke dingen dan met enbrel.
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo okt 11, 2017 8:25 am

Tis weer stil op het forum. Ik ben weer aan het afbouwen met de prednisolon. Zit nu op 2x 2,5 mg per week en neem savonds ook geen naproxen meer. Heb op dit moment alleen wat last van mijn voeten. Dus de Enbrel begint zijn werk al te doen. Ook NOG GEEN plek op de injectie plaats. Dus hopen dat dit zo blijft. Nog af en toe hartkloppingen en mijn maag begint ook weer minder pijnlijk te worden. Hoe is het met de Orencia gebruikers?
JINTHE
Lid
 
Berichten: 173
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo okt 11, 2017 10:56 am

Nou het is hier nog steeds hetzelfde, 's morgens gruwelijk stijf en als ik eenmaal op gang ben gaat het, het wisselt ook per dag. Maar moet net zoals jezelf JINTHE eind okt. op gesprek en ben benieuwd hoe de waardes van het bloed zijn. Maar wat fijn om te horen dat het goed met je gaat! Krijg nu nog meer de neiging om ook weer over te stappen naar enbrel. :)
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo okt 11, 2017 1:33 pm

Ik ben nu een week gestopt met de prednison. De Orencia werkt nog zeker niet optimaal. Allerlei klachten komen terug.
Vorige week bij reumatologie geweest en daar samen geconcludeerd dat ik eerst rustig doorga met de Orencia. Te vroeg om al een conclusie te trekken, ook omdat ik nog maar net was gestopt met de prednison. En de alternatieven zie ik ook niet erg zitten: de mtx weer naar de maximale dosis, of toch weer prednison, of een injectie (was dat nou kenacort, die "niet-plaatselijke"? Ik kan het niet onthouden). De laatste hielp eerder ook al niet. En alweer naar een volgende biological vind ik ook niet fijn. Er moet voor de toekomst ook nog wat overblijven.

Ik krijg ook allerlei klachten die volgens mij te maken kunnen hebben met raar gaan lopen om mijn knie te ontzien. Bv. hele stijve en pijnlijke hakken, en schouderklachten. Dus gisteren raad gevraagd aan de yoga-begeleidster die ook oefentherapeut is (Cesar). Nu ga ik bij haar een behandeling starten om te kijken of ik met een betere houding ook een aantal klachten weer kan verminderen. Heel benieuwd!
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 978
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo okt 11, 2017 2:20 pm

@ vrolijk meisje , gebruik je nog wel pijnstillers? wel goed dat je van de predinsolon af bent mij lukt dat niet ik blijf steken op 5 mg per dag.
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo okt 11, 2017 2:43 pm

Nee, sinds ik ben begonnen met de prednison ben ik gestopt met pijnstillers.
Pijnstillers helpen mij altijd maar heel weinig, dus die neem ik niet snel.
Ik zou het weer eens kunnen proberen, ook om te kijken wat het met de schouderklachten doet. Op mijn knieën doet Naproxen echt maar heel weinig.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 978
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » wo okt 11, 2017 3:29 pm

mmmm, goed om te weten. Ik twijfel ook of de pijnstillers bij mij iwts doen, gebruik nog steeds 750 naproxen en paracetamol maar het helpt niet tegen de stijfheid 's morgens. Van het weekend wordt het goed weer en ga ik eens proberen om 2x daags de paracetamol weg te laten. rustig afbouwen is toch het beste. Maar ik denk dat we de conclusie wel kunnen trekken is dat van ons drieën bij jou de orencia tot nu toe het beste werkt. Verder heb ik ook zelf wel besloten om ook niet aan een nieuwe biological te beginnen met wat je zegt wat hebben we in de toekomst nog nodig.Ik doe het d'r ff mee. en die 5 mg prednisolon is ook geen drama.
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » wo okt 11, 2017 7:43 pm

Fijn om te lezen hoe het met jullie gaat. Nog niet optimaal voor beide lees ik. Heb vanmiddag met mijn kleindochter violen gehaald. Toch snel een uurtje tuffen bij elkaar. En dan merk ik dat mijn linker voet niet erg blij is met constant dezelfde beweging. Ik kreeg kramp onder het rijden. Daarom in de Mc drive een kop koffie en een fristi gekocht. En even gerust. Daarna ging het weer goed. Verder mag ik niet klagen.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 173
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » zo okt 15, 2017 9:08 pm

Allemaal genoten van deze heerlijke oktoberdag?
JINTHE
Lid
 
Berichten: 173
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Ra/orencia

Berichtdoor jeanny » ma okt 16, 2017 9:32 am

Jazeker en vandaag nog een dagje. En ik moet zeggen kon vanmorgen bijna gewoon opstaan,heerlijk.
jeanny
Lid
 
Berichten: 174
Reumavorm: ra

Re: Ra/orencia

Berichtdoor JINTHE » ma okt 16, 2017 9:43 am

Gisteren 36 km gefietst op mijn stalen ros met ondersteuning. Heb maar weinig ondersteuning gebruikt. Rijdt liever 18 km per uur met weinig ondersteuning dan 22 met veel ondersteuning. Vandaag zware benen :ewink: . Ga zo zwemmen dan raak ik het wel weer kwijt. Maar het was mooi, vooral in de bossen waar de bomen al zo mooi beginnen te kleuren. En dan denk ik, dit was weer een geniet moment.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 173
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten

Advertentie