Mtx

Het forum waarin het voornamelijk over reumatoïde artritis gaat.

Moderator: Martijn

Re: Mtx

Berichtdoor Henk » di jul 04, 2017 4:08 pm

Hierboven (12 april) schrijf je nog dat je een consult had bij het UMCG en dat je zo tevreden was met hun aanpak. Ik neem aan dat het UMCG je huisarts niet bijna 3 maanden later benaderd zonder dat daar een vraag van hem/haar aan vooraf ging. En aan die vraag ging waarschijnlijk een bezoek van jou aan je huisarts vooraf...
Je klachten zijn blijkbaar niet verminderd, dus zou de MTX verhoogd kunnen worden naar tot 30 mg per week in tabletvorm of 50 mg per week als injectie.
Bij mij werkte 8 tabletten (20 mg) en dat werd later teruggebracht naar 6 tabletten per week... en al geruime tijd 'naar tevredenheid'.

Je huisarts bevalt je niet... kan gebeuren... maar hierbij is volgens mij weinig misgegaan.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1091
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo jul 05, 2017 1:21 pm

Henk weet je zeker dat in injectievorm mtx kan tot 50 mg?
https://www.huidarts.com/huidbehandelin ... injecties/
"De dosis wordt geleidelijk verhoogd tot een optimale reactie is bereikt maar mag in het algemeen niet hoger zijn dan 25 mg per week."
Ik had ergens anders overigens 30 mg voorbij zien komen als maximum.
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 941
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor Henk » wo jul 05, 2017 3:23 pm

Je hebt gelijk. Het is 50 mg per ml, maar wanneer de geïnjecteerde hoeveelheid 0,6 ml is, komt dat overeen met 30 mg (bij o.a. Metoject).
Mijn bron voor medicijnen is/blijft het farmacotherapeutisch kompas:
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... t#dosering
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1091
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mtx

Berichtdoor vrolijkmeisje » wo jul 05, 2017 4:10 pm

Die link ga ik dan ook maar eens opslaan als encyclopedie :D
Avatar gebruiker
vrolijkmeisje
Lid
 
Berichten: 941
Reumavorm: Reumatoide Artritis

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » ma jul 24, 2017 11:02 am

Zoals ik probeerde te beschrijven, werkten mijn huisarts (tot 6 juli want inmiddels heb ik een nieuwe) en het UMCG volgens mij op een rare en vage manier langs elkaar en/of langs mij heen. Inderdaad, Henk: dat is volstrekt het tegendeel van wat ik op 12 april hier schreef, toen ik wél tevreden was. ('Het kan verkeren', wie zei dat ooit, Bredero?) Henk, jij veronderstelt dat UMCG pas belde na een benadering door de huisarts, dat is wrsch. niet het geval, want dan had huisarts dat wrsch. wel tegen me gezegd.

Ik lees in beide internetlinks (huidarts.com van meisje en farmaco van Henk) dat men stapsgewijs de dosering verhoogt, bijv. elke 2 à 4 weken 2½ à 5 mg erbij, tot "het bereiken van de optimale klinische respons (…) tot max. 20-30 (of: 25) mg". Dat klinkt logisch, en dat maakt het des te bizarder dat de (kut) huisarts tegen mij zei: je mag—nu meteen—naar 50 mg!! Is dan die huisarts seniel (en hoorde hij niet goed wat UMCG zei), of is UMCG raar bezig, of beide?
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor JINTHE » ma jul 24, 2017 11:21 am

Heb geprobeerd je verhaal te lezen Bertolo maar vind het heel verwarrend. Als je bij de reumatoloog loopt in een academisch ziekenhuis ga je toch niet voor je reumamedicatie naar je huisarts? Mijn huisarts geeft altijd aan dat hij te weinig weet van reumamedicatie en altijd contact opneemt met de reumatoloog als hij bv ab kuren moet voorschrijven. Toen ik last kreeg van psoriasis vermoedelijk door een biological stuurde de reumatoloog mij naar de dermatoloog. De reumatoloog gaf heel duidelijk aan dat dit zijn terrein niet was. Later is er wel overleg geweest tussen de dermatoloog en reumatoloog ivm de medicatie. De briefwisseling heb ik in mijn bezit omdat dit allemaal in mijn digitaal dossier zit waar ik altijd in kan kijken. Ik denk Bertolo dat je heel duidelijk een scheidingslijn moet gaan aanbrengen tussen de medisch specialist en je huisarts. Denk bij jezelf na: waarvoor heb ik mijn ha nodig en waarvoor de medisch specialist. Je maakt je het volgens mij onnodig moeilijk voor jezelf.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 126
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Mtx

Berichtdoor bertolo » ma jul 24, 2017 5:43 pm

Ik ben blij dat je het verwarrend vindt Jinthe, want dat vind ik ook. Ik liep zes jaar bij die huisarts en mij vielen altijd al 'vage' dingen op, maar ach, je probeert daar niet zwaar aan te tillen, 'het zal wel goed komen', en dat deed het vaak ook wel. Totdat ik reuma kreeg en hij extra vaag werd – terwijl ik nu toch wel vond dat ik écht iets had (en heb). Eén van de inderdaad onbegrijpelijke dingen was, dat de mtx-verstrekking door de huisarts bleef gebeuren. En: dat kennelijk huisarts én UMCG dat een goede constructie vonden. Vanwege oeverloze nonchalance (ongeïnteresseerdheid) van die vorige huisarts, ook trouwens bij klachten buiten de reuma, heb ik dus de knoop doorgehakt, en een nieuwe huisarts gezocht en gevonden. Ongeveer het eerste wat ze zei: "ik ga je de mtx niet voorschrijven want dat mógen we als huisarts helemaal niet"!
Neemt intussen niet weg dat mij niet duidelijk is wie mijn arts in UMCG is. De nieuwe huisarts heeft daar wel een vermoeden van, maar UMCG vindt patiënten (of mij) kennelijk niet belangrijk genoeg om aan míj te vertellen wie mijn behandelend arts is.
Een gesprek met de supervisor in UMCG heb ik voor de poorten van de hel weten weg te slepen (af te smeken), het is gepland op 15 augustus.
Qua medicatie (mtx) zit ik nu dus maar wat te rotzooien en te gokken, sinds 12 april heeft niemand er echt naar gekeken.
Dus Jinthe: het is voor mij inderdaad "moeilijk"/chaotisch, maar dat heb ik niet zo gemaakt, dat hebben artsen en ziekenhuis zo gemaakt.
bertolo
Lid
 
Berichten: 19
Reumavorm: R.A.

Re: Mtx

Berichtdoor Henk » ma jul 24, 2017 5:58 pm

Mijn MTX werd stapsgewijs verhoogd tot 20 mg per week (na overleg met de reumatoloog in te nemen op twee achtereenvolgende dagen; 2 x 10 mg dus). Toen dat redelijk/goed ging is het teruggebracht op 15 mg per week, in te nemen op één dag. Alles wat met reuma te maken heeft puur in overleg met mijn reumatoloog.
De laatste vier consulten bij mijn huisartsenpraktijk liepen uit op vier verwijzingen.
2010 - Met ontstoken polsen en één enkel doorverwezen naar de reumatoloog;
2013 - Onderweg naar de huisarts kreeg ik, naar later bleek, een hartinfarct. En ik werd per ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis;
2015 - De huisarts constateerde dat het weer mis was met het hart en ik werd weer per ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis;
November 2016 - Huisarts constateert longontsteking, is bang voor een embolie en verwijst mij met spoed door naar het ziekenhuis, alwaar ik onmiddellijk werd opgenomen.
Alhoewel ik dit niet moet generaliseren zijn echt goede ervaringen met huisartsen alweer even geleden. Huisartsen waar je een vertrouwensband mee had, die letterlijk altijd voor je klaarstonden, die verder gingen dan je eigenlijk mocht verwachten...
Huisarts wordt steeds meer een deeltijdbaan voor moeders met kinderen... met daarbij 'praktijkpersoneel', dat ook meent goed te zijn opgeleid...
Het lijkt me duidelijk waar ik sta als er gekozen moet worden tussen huisarts en medisch specialist.
'Tous les hommes sont mortels' ('Alle mensen zijn sterfelijk') van Simone de Beauvoir. Gelukkig wel!
Avatar gebruiker
Henk
Lid
 
Berichten: 1091
Woonplaats: Rotterdam
Reumavorm: reumatoide artritis

Re: Mtx

Berichtdoor JINTHE » ma jul 24, 2017 6:00 pm

Ik hoop dat je gesprek op 15 augustus voor jou duidelijkheid gaat geven. En die mtx, daar zou ik maar niet zoveel mee doen totdat je precies weet wat je mag gebruiken. Succes met alles. Mijn lijfspreuk: denk aan jezelf, een ander doet het niet voor jou.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 126
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Mtx

Berichtdoor JINTHE » ma jul 24, 2017 6:03 pm

Henk mijn ha is 63 jaar en blijft nog werken tot 65. Wij hebben een goede band met elkaar. Maar ik begrijp je helemaal en ben het volkomen met je eens!!!
JINTHE
Lid
 
Berichten: 126
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Mtx

Berichtdoor Hermione » di jul 25, 2017 12:43 pm

bij een academisch ziekenhuis, zoals het umcg, word je vaak ingepland bij een arts in opleiding. Die zijn daar een half jaar, en daarna is er weer een andere. Die artsen in opleiding horen een supervisor te hebben, en dàt is officieel jouw behandelend arts.

Wat misschien een optie voor jou is, om over te stappen naar een kleiner ziekenhuis. Bestaat het Martini nog? Dan even op hun internetpagina kijken wie er daar reumatologen zijn (niet in opleiding, daar heb je weinig aan, en jij kunt nu wel eens een keer duidelijkheid gebruiken met een eigen specialist). Vervolgens op internet nakijken of er voor die artsen beoordelingen zijn gegeven, en of die goed of niet zo goed zijn. (daar zijn pagina's voor)
Succes!
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1642
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Mtx

Berichtdoor Hermione » di jul 25, 2017 12:55 pm

*kon het niet laten

Het Martini bestaat nog! En heeft twee reumatologen in dienst:

https://www.martiniziekenhuis.nl/Behandelingen--onderzoeken/Onze-specialismen/Reumatologie-/

Met de volgende beoordelingen
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/bijl-m-146914
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/posthumus-m-d-147629

Misschien is er hier ook nog iemand die ervaring heeft met één van 2-en? Dat kan je ook nog helpen.

Wat je kunt doen, is òf het gesprek bij het umcg afwachten en hopen dat je daar meer duidelijkheid krijgt over wie je arts gaat worden, òf je huisarts een nieuwe verwijzing laten uitschrijven voor een reumatoloog in het Martini ziekenhuis. Gezien het feit hoe jij 'behandeld' werd, en hoe vreselijk er gerommeld is met de voorschriften van de mtx (wordt jouw bloed daarbij wel regelmatig geprikt?), kan hij/zij er zelfs om vragen of het spoed kan worden. Niet eens gezien jouw klachten, maar wel gezien het risico wat jij nu loopt met dat er allerlei dingen nu niet in de gaten gehouden worden. De normale wachttijd bij het Martini - reumatologie is namelijk 12 weken. Normaal gesproken is dat niet het ergste, maar nu waarschijnlijk wel.
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1642
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Mtx

Berichtdoor JINTHE » di jul 25, 2017 2:11 pm

Toen ik na bijna 3 jaar martelen bij de reumatoloog in het Gelre doorgestuurd werd voor een 2e opinion naar het Radboud heb ik wel aangegeven dat ik geen reumatoloog in opleiding wou hebben. Ik heb nu een jonge reumatoloog die ook erg goed op de hoogte is van de bv de nieuwste medicatie. Verder is hij erg voor sporten en bewegen. Als ik er ben is er wel altijd een reumatoloog in opleiding bij en dan wordt er ook gevraagd of ik dit goed vind. Mocht ik terug gaan naar een reumatoloog in Zutphen dan kies is voor een andere als mijn "huidige" reumatoloog. Vind het toch wel erg belangrijk dat je je gehoord voelt.
JINTHE
Lid
 
Berichten: 126
Woonplaats: Zutphen
Reumavorm: RA

Re: Mtx

Berichtdoor Fredy » zo aug 13, 2017 12:52 pm

Ik zie hier regelmatig negatieve berichten over Mtx, van mij nu een positief bericht.
Vorig jaar om deze tijd kon ik moeilijk lopen door een ontsteking in mijn linkerknie en enkel en had ik ontstekingen in mijn rechter pols en duim. Ik had tot dan toe geen medicijnen, alleen af en toe een pijnstiller.
Ik kreeg van mijn reumatoloog Mtx. Daar was ik eerst nogal huiverig voor gezien de berichten hier, maar het bevalt mij heel goed. Ik heb nergens meer last van. Het is zelfs ongewoon dat ik mijn handen weer normaal gebruiken kan. Voor de ontstekingen had ik ook telkens triggerfingers.
Van Mtx heb ik totaal geen bijwerken gehad. Ik heb het langzaam opgebouwd van 2 tot 6 tabletjes per week. De andere dagen gebruik ik 1 mg. foliumzuur, dus 6 x 1. Mijn bloed waarden zijn altijd prima.
Volgens mijn reumatoloog is Mtx het veiligste middel dat je ook altijd kunt blijven gebruiken.
Fredy
Nieuw lid
 
Berichten: 4
Reumavorm: atritis

Re: Mtx

Berichtdoor Lalage » zo aug 13, 2017 1:31 pm

Fredy, ik denk dat niemand hier zal ontkennen dat mtx ervoor zorgt dat veel mensen weinig/minder last hebben van hun reuma. Zelf heb ik er ook baat bij. Wel is bekend dat er veel bijwerkingen zijn en daarom moet je ook regelmatig je bloedwaarden laten controleren en is het slikken van foliumzuur verplicht (minstens 24 uur nadat je de mtx hebt genomen). Verder is het een middel dat al lang gebruikt wordt en daarom is bekend dat je het ook decennia lang kunt gebruiken, terwijl biologicals relatief nieuw zijn en de langetermijneffecten daarvan onbekend. Biologicals zijn duurder, maar staan er juist om bekend dat ze weinig (directe) bijwerkingen hebben.
Ik kan je wel adviseren om ook eens kritisch naar je leefstijl te kijken, want voeding en stress/ontspanning hebben ook veel invloed op reuma. Een gezonde leefstijl kan ervoor zorgen dat je minder medicatie nodig hebt.
Dus aan de ene kant geeft mtx veel mensen hun leven terug, maar aan de andere kant blijft het troep. Het behoort tot de cytostatica en wordt in hogere doses als chemotherapie tegen kanker gebruikt. Maar ik ben blij dat ik deze troep mag gebruiken.
Lalage
Lid
 
Berichten: 489
Reumavorm: reumatoïde artritis

VorigeVolgende

Keer terug naar Reumatoide artritis

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot], Google [Bot] en 9 gasten

Advertentie

cron