Wat zijn tips doen voor jou hebben geholpen?

[simone.28]

Mijn naam is Simone, 20 jaar en heb al meer dan 11 jaar pijn. De pijn begon in mijn knieën en benen, maar nu doen ook mijn armen, handen en vingers pijn. Net als veel andere personen op dit forum heb ik pas na jaren de diagnose gekregen.
Ik heb het erg moeilijk mee, omdat ik op veel vlakken niet de dingen kan doen die mensen op mijn leeftijd horen te doen.

Nadat ik de diagnose heb gekregen heb ik bijna tot geen begeleiding gehad en ben ik veel zelf gaan lezen. Op internet staat zo veel informatie, dat het moeilijk is om dit allemaal tot me te nemen.

Nu was mijn vraag of er mense zijn die ook de diagnose hypermobiliteit en Fibromyalgie hebben gekregen, en of zij tips voor mij hebben. Ik ben me ervan bewust dat het een ziekte is die bij niemand hetzelfde is, en dat iedereen andere klachten heeft. Toch ben ik op zoek naar dingen die mij kunnen helpen omdat de pijn in veel gevallen te veel wordt.

Alvast bedankt voor het lezen en ik hoop dat je me kunt helpen

[Tazzygirl]

Wat vervelend dat je zo lang hebt moeten wachten op de diagnose, sterkte in ieder geval.

Zelf heb ik niet deze aandoeningen, maar wel een paar andere chronische ziekten/aandoeningen. Ik heb twee jonge kinderen en moet het maar zien te redden.... Omdat ik het niet meer aankan, heb ik aan het begin van dit jaar hulp gevraagd bij de gemeente. Dat is nog in behandeling, de jeugd-ggz helpt mij hierbij omdat het in het belang van de kinderen is dat ik hulp krijg in bijvoorbeeld de huishouding.

Ook heb ik bij de reumatoloog aangegeven dat het mij allemaal te veel werd en dat ik hele dagen zat te huilen van ellende. In overleg met mij heeft hij mijverwezen naar de afdeling psychiatrie van hetziekenhuis. Ik heb namelijk al ontzettend veel mee moeten maken wat tot twee keer toe tot PTSS heeft geleid en twee keer een burn-out gehad....
Hij gaf aan dat een dergelijke ziekte als reuma jongere mensen harder treft dan een ouder iemand. Oudere mensen kunnen zich er over het algemeen makkelijker bij neerleggen, jongere mensen die nog midden in het leven staan en/of kleine kinderen hebben ervaren veel meer hinder en obstakels. Daarom vond hij een verwijzing wel op zijn plaats.

Misschien voor jou een idee? Acceptatie van de ziekten is al een hele grote stap in de goede richting. Heel veel mensen voelen zich beschaamd om hun gevoel uit te spreken, maar bij een chronische aandoening die veel pijn veroorzaakt zit nu eenmaal heel veel emotionele pijn welke ook behandeld moet worden....

Succes en sterkte!

[Lalage]

Zelf heb ik een andere aandoening, maar herken wel iets van wat je zegt. Wat mij altijd heeft geholpen is kijken naar wat ik nog allemaal wél kan.

Verder zou een training van Reuma Uitgedaagd wel iets voor je kunnen zijn. Er zijn speciale cursussen voor jongeren. Als je kan, ga er dan heen. Het lotgenotencontact is heel fijn en je denkt samen na over hoe je omgaat met je ziekte en wat daarin anders zou kunnen.
https://www.reumauitgedaagd.nl/