Hallo allemaal

Het forum waarin het voornamelijk gaat over fibromyalgie.

Moderator: Martijn

Hallo allemaal

Berichtdoor essy » zo dec 01, 2013 10:29 pm

Ik wil me hier voorstellen en een vraag stellen.

Mijn naam is essy en ik ben 39 jaar.

Via de internist kwam ik bij de reumatoloog(nou ja de assistent want heb geen reumatoloog gezien) vanwege positie ANA uitslagen die volgens de internist op een systeemziekte konden wijzen dus ik dacht daar verder nog wel de molen in te gaan.
Maar dat was niet het geval, binnen een uur was er fibromyalgie vastgesteld, terwijl ik ook met een B12 probleem zit en er dan nog geen fibro/me of cvs vastgesteld mag worden(dit las ik later)

Ik kregg diclofenac mee en amitript, het laatste wat een rotzooi zeg, ben ermee gestopt want ik heb ook 2 kinderen waar ik voor wil zorgen en de straat op ging helemaal niet!

Morgen heb ik een belafspraak, even kijken wat hij zegt want er zijn ook foto's gemaakt van mijn rug/bekken om eventuele bechterew uit te sluiten. hla-b27 positief en mijn moeder bechterew klachten heeft.

Is het een normale gang van zaken dat er geen reumatoloog aan te pas kwam en moet ik me verder nog zorgen maken met positieve Ana's?

Groetjes essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Hermione » ma dec 02, 2013 1:01 am

Hey Essy,

welkom op dit forum!

In sommige ziekenhuizen is het de normale gang van zaken, dat je bij een reumatoloog in opleiding terecht komt. Bijv. in een academisch ziekenhuis. Ik heb dat ook een aantal keer gehad, en persoonlijk heb ik daar slechte ervaringen mee. Maar dat kan per persoon erg verschillen. Bij mij was het zo, dat ik nog geen diagnose had, en verder geen héél duidelijk eruit springend ziektebeeld.

Ik hoop voor jou, dat er wel duidelijkheid komt na de verschillende uitslagen.

Anders kan ik je aanraden, om ergens anders heen te gaan. Het liefst niet met een second opinion, want dan bekijken ze de gegevens van dit ziekenhuis, en dan zijn ze bevooroordeeld door het etiket 'fybromyalgie'. En daarover heb je gelijk, als er een tekort aan vit. B12 is, mogen ze dat helemaal niet zeggen!
Zelf heb ik de huisarts uiteindelijk gevraagd om een nieuwe verwijsbrief, zonder de informatie van eerdere reumatologen. Alleen alle overige informatie. Toen ben ik op Zorgkaartnederland.nl gaan zoeken naar een reumatoloog die goed beoordeeld was, in een kleiner ziekenhuis, en daarheen gegaan. Met het maken van de afspraak heb ik gebeld naar de polikliniek, en gevraagd of ik dan wel bij die arts terecht zou komen, en niet bij iemand in opleiding.

Maar goed, zover is het nog niet, en nogmaals: ik hoop dat dat ook niet nodig gaat zijn! Maar anders weet je nu de weg ;)

groetjes :)
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor AnnemiekV » ma dec 02, 2013 10:07 am

Laat je inderdaad niet met fibromyalgie wegsturen, zonder dat andere dingen uitgesloten zijn!! Dat is mij dus gebeurt, en ik bleek dus een B12 tekort te hebben. Dat is behandeld (nog steeds trouwens), en inmiddels is fibro door reumatoloog nr 2 en nr 3 uitgesloten. Bij mij is er wel het vermoeden van bechterew, ik mis juist dat gen. Maar wel veel bekken/onderrug/heupklachten, en vragenlijstje van de reumatoloog over bech, kon ik alles positief beantwoorden. Al is het bij mijnallemaal nog te weinig voor een diagnose. (En dan had het zeker gescheeld als ik dat gen had gehad hoor, want hoewel dat niet alles zegt, kijken ze er toch wel naar)
AnnemiekV
Lid
 
Berichten: 1357
Reumavorm: Bechterew

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor essy » ma dec 02, 2013 11:25 pm

Hermione en AnnemiekV,

Dank jullie wel voor de reacties!
Ik onthoud even dat ik dan beter via mijn huisarts een nieuwe verwijzing kan vragen ipv een second opinion.
Ik heb inmiddels al een zoektocht van 4 jaar achter de rug en sinds kort wordt ik behandeld voor een B12 tekort.
Daarom neem ik de fibro met een korrel zout, maar ik wilde eerst met de b12 aan de slag voordat ik eventueel verder zou gaan zoeken want wie weet verdwijnen de klachten door de injecties en is het dus echt geen fibro.

maar.....ik ben drager van hla-b27, dit weet ik sinds 2000.Nu vond de arts dat ik laatst foto's moest laten maken en daar belde hij me vanmiddag over op, ze zien mogelijk iets afwijkends aan SI gewricht en ik moet door de MRI.

Dus voorlopig blijf ik even bij deze arts in dit ziekenhuis en als het me uiteindelijk niet bevalt neem ik een andere weg.

Groetjes essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Mousty » do dec 12, 2013 11:51 am

Bechterew lijkt me waarschijnlijker dan fibro in jouw geval.
ANA kan wijzen op Sjogren of lupus,... Heb je last van droge ogen of droge mond?
Ik zou zeker op zoek gaan naar een reumatoloog die verder met je wil zoeken!
Mousty
Lid
 
Berichten: 28
Reumavorm: Bechterew?

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor essy » ma dec 16, 2013 11:34 am

Mousty schreef:Bechterew lijkt me waarschijnlijker dan fibro in jouw geval.
ANA kan wijzen op Sjogren of lupus,... Heb je last van droge ogen of droge mond?
Ik zou zeker op zoek gaan naar een reumatoloog die verder met je wil zoeken!


Tja last van droge ogen of droge mond?

Regelmatig denk ik wel zo ff water drinken, zeker als ik iets ondernomen heb, stukje fietsen, stofzuigen of dergelijke en soms als ik smorgens crackers eet moet ik echt wel even een slokje drinken erbij maar heeft niet iedereen dit denk ik dan?

Betreft mijn ogen wel vaak branderige ogen, valt dat er ook onder?

Ik vind het heel moeilijk om hier met zekerheid te kunnen zeggen ja dat heb ik, kunnen ze er via een test achterkomen?
Dat lijkt me dan wel prettig om uit te sluiten of vast te stellen, nu is het gissen.

Ik hoop iets van je te mogen horen.

Groetjes essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Hermione » ma dec 16, 2013 12:43 pm

Er zit een vrij groot verschil tussen wat jij beschrijft, en continu droge ogen en mond hebben. Meestal begint dit 's nachts. Als je dan wakker wordt zit er echt totaal geen vocht in je mond en je ogen, en je kunt dat ook niet in je mond krijgen al doe je je best. Later breidt het uit naar overdag.

Een makkelijke test is bij de oogarts, dan zetten ze een stripje met een speciale stof erop op je oogbol. Die kleurt je oogvocht, en ze kunnen dan kijken hoe snel dat 'breekt'. Nadeel: die test is altijd overdag, voordeel: makkelijke en snelle test.

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Mousty » ma dec 16, 2013 2:45 pm

zo'n oogtest idd, bij mij was dat afwijkend. Maar om Sjögren effectief te bevestigen telt het ganse klinische beeld mee, en er kan ook een lipbiopt gebeuren.
Zoek je een goede reumatoloog...
Mousty
Lid
 
Berichten: 28
Reumavorm: Bechterew?

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor essy » ma dec 16, 2013 11:20 pm

Hermione schreef:Er zit een vrij groot verschil tussen wat jij beschrijft, en continu droge ogen en mond hebben. Meestal begint dit 's nachts. Als je dan wakker wordt zit er echt totaal geen vocht in je mond en je ogen, en je kunt dat ook niet in je mond krijgen al doe je je best. Later breidt het uit naar overdag.

Een makkelijke test is bij de oogarts, dan zetten ze een stripje met een speciale stof erop op je oogbol. Die kleurt je oogvocht, en ze kunnen dan kijken hoe snel dat 'breekt'. Nadeel: die test is altijd overdag, voordeel: makkelijke en snelle test.

groetjes,


Dank je wel voor de tip, gewoon via verwijzing van de huisarts? En hoe heet zo een test?

Gr essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor essy » ma dec 16, 2013 11:22 pm

Mousty schreef:zo'n oogtest idd, bij mij was dat afwijkend. Maar om Sjögren effectief te bevestigen telt het ganse klinische beeld mee, en er kan ook een lipbiopt gebeuren.
Zoek je een goede reumatoloog...



Heb jij sjorgen mousty? En hoe hebben ze dat dan precies vastgesteld?
En een goede reumatoloog? Ik moet volgende week naar de reumatologie(assistent) voor e uitslag van mijn MRI scan, dan even kijken of hij verder nog iets wil onderzoeken, eventueel daarna op zoek naar een goede reumatoloog.
Als je advies hebt mag je me een pb sturen hoor:)

Gr essy
essy
Lid
 
Berichten: 211

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Mousty » di dec 17, 2013 9:20 am

Het is bij mij nog niet duidelijk wat het precies is, ik zit ook nog te wachten op een goede reumatoloog ;)
Zelf woon ik in België, dus veel tips kan ik je wat dat betreft niet geven.
Mousty
Lid
 
Berichten: 28
Reumavorm: Bechterew?

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor Hermione » di dec 17, 2013 1:11 pm

De 'gewone' gang van zaken is, dat je je klachten voorlegt aan de specialist (reumatoloog in jouw geval), dus als je last hebt van een opvallende droge mond en/of droge ogen. Hij/zij verwijst je dan eventueel naar een oogarts.

Ik heb een keer een verwijzing via de huisarts gevraagd (overigens ook daar niet vragen om de test, maar gewoon je klachten neerleggen en dan vragen om een verwijsbrief), en ben zo bij een oogarts gekomen die van alles testte, ook dat. Maar dit wordt niet gewaardeerd door de specialist waar je op dat moment bent, zo is mijn ervaring...

groetjes,
Hermione
Avatar gebruiker
Hermione
Lid
 
Berichten: 1813
Woonplaats: noord limburg
Reumavorm: sarcoïdose dvn

Re: Hallo allemaal

Berichtdoor essy » di dec 17, 2013 1:21 pm

Weet je wat ik me nu bedenk? Dat ik van de zomer van die geirriteerde ogen had, alsof er zand in zat en de zalfjes die ik van d edokter kreeg die hielpen helemaal niets, vervolgens heeft de apotheek bepanthen zalf geadviseerd om het vet te houden en na totaal 3 maanden klachten was het over.
Zal dat er misschien toch mee te maken gehad hebben?
essy
Lid
 
Berichten: 211


Keer terug naar Fibromyalgie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

Advertentie